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Thema: So individuell sind Verläufe...

So individuell sind Verläufe...
Gemeinsam
11.02.2018 14:55:36Neu
Hallo zusammen,

dies ist mein erster Beitrag. Ich habe seit letztem Herbst viele Beiträge gelesen, oft auf der Suche nach Hinweisen auf das, was meiner Mutter und uns als ihrer Familie bevorsteht. Vieles hat mir geholfen. Vieles schien aber auch so anders zu sein. Sehr kurze Krankheitsverläfe sind hier, so mein Eindruck, oft in der Unterzahl. Bei meiner Mutter haben die Ärzte sehr deutlich gesagt, dass es "dramatisch wenig Zeit" sein könnte, die bleibt.
Deshalb schreibe ich diese Zeilen, in dem Wissen, dass wirklich jeder Verlauf ganz individuell ist. Ich blicke - ganz frisch - auf diese dramatisch kurze Zeit zurück und möchte einige Dinge schildern. Vielleicht helfen sie jemand anderem ja, in welcher Hinsicht auch immer...

Gestern Nachmittag ist meine Mutter im Alter von 57 Jahren an dem Monster Glioblastom gestorben. Sieben Tage lag sie zu Hause im Kreis der engsten Familie im Sterben. Ihr Herz war bis zuletzt so stark, denn sie war ja eigentlich kerngesund und fit. Das Palliativteam (Arzt und Pflegedienst) haben eine großartige Arbeit geleistet und uns sehr gut geholfen und meine Mutter bis zum Ende mitbetreut. Ich rate jedem Betroffenen und Angehörigen, die Signale - insb. bei plötzlicher Verschlechterung (in unserem Fall z.B. ausgelöst durch eine bedrohliche Nierenbeckeninfektion Anfang Januar) - richtig zu deuten und sich professionelle Unterstützung durch einen spezialisierten Pflegedienst und Palliativarzt zu holen. Meine Mutter hatte bis zum Schluss keine Schmerzen dank dieser Hilfe und hat sich nach eigener Aussage sehr gut aufgehoben gefühlt, auch wenn das Wort "palliativ" zu Hause kaum in den Mund genommen wurde, weil es so unheimlich schwer war.

Meine Mutter ist nun fast auf den Tag genau 4 Monate nach der Diagnose (MRT Befund) gestorben. 4 Monate. Einfach unfassbar. Ihr Glioblastom war inoperabel. Und auch für eine StrahlenChemotherapie war er eigentlich viel zu groß und ungünstig gelegen. Für meine Mutter stand jedoch sofort fest, dass sie natürlich etwas tun möchte, eine Therapie macht. Und auch wenn wir am Anfang Angst hatten: Sie hat für sich und uns alles richtig so gemacht. Sie hat gekämpft und sich nicht aufgegeben, wollte so lange wie möglich selbstbetsimmt weiter leben. Das hat sie geschafft. Seit dem 11. Oktober 2017, der Diagnose, habe ich sie noch einmal ganz anders kennengelernt. Als eine so unglaublich starke Frau, die auch in den bedrückendsten Situationen, und auch als sie schon nicht mehr sprechen konnte, zumindest noch hin und wieder herzlich lachen konnte.
Unsere Einstellung (wir Töchter und unser Paps) war immer: Wir machen das so, wie Mum es möchte. Mit ihr passiert diese Scheiße, wir tragen alles mit, was sie sich wünscht. So auch die 6-wöchige ambulante Bestrahlung + kleine Chemodosis. Wir haben es organisatorisch möglich gemacht und sie hat dies - zu ihrem Glück - auch gut verkraftet. Wir hatten (vllt. dadurch und aufgrund ihres starken Willens) noch ein tolles Weihnachtsfest mit ihr. Die geplante Vergleichsuntersuchung hat sie nicht mehr erlebt, aber sie hat erlebt, wie sich alle um sie kümmern und dass ihr Wille ernst genommen wird.
Im Januar war ihre Sprache kaum noch da und sie konnte alles nur sehr, sehr langsam machen. Dann kam die große Infektion, 40°C Fieber und Apathie -- mit 112 ins Krankenhaus. Dies hat ihr die physische Stärke, die sie bis dato auf den Beinen gehalten hat, unter dem Boden weggerissen. Wir sind dankbar, dass sie es dennoch überhaupt aus dem Krankenhaus wieder "raus geschafft" hat. Zu Hause war dann klar, nun muss Palliativpflege her. 14 Tage wurde sie wirksam. Es gab kein Zurück aus dem Tief, denn nicht die Infektion, sondern der Tumor war letztendlich schuld an allem.
Der Sterbeprozess war furchtbar mit anzusehen. Aber es war wunderbar, dass wir alle bei ihr sein konnten, sie nie allein war, und das Pflege/Arztteam für eine bestmögliche medikamentöse Versorgung da war; einschließlich Schmerzpumpe in den letzten 5 Stunden bis zum Tod. Ich habe das alles noch nie gemacht, bis zum letzten Atemzug die Hand halten. Ich würde es aber immer wieder tun für einen geliebten Menschen.

Nun mache ich Schluss.
Viele Grüße aus dem Norden von Berlin
Gemeinsam
Flurina
11.02.2018 18:47:26Neu
Vielen lieben Dank das Du deine Erfahrungen hier geteilt hast. Mein aufrichtiges Beileid. Alles Liebe und Gute Dorothea
Flurina
Karin jako
12.02.2018 02:43:09Neu
Auch wenn einige Tage vergangen sind, meiaufrichtiges Beileid. Ich finde es ganz toll das Du den Leidensweg deiner mum so verständlich mitgeteilt Hast. Sicherlich war sie einen starke Persönlichkeit Und im Nachhinein sehr stolz auf euch. Hirntumor ist einfach schidd, und für jeden von uns ein schwerer Weg. Leider fehlt bei unserer Erkrankung dieses quentschen Verständnis, jeder Hirntumor verläuft m.e. anders schlimm. Ich kann nur für mich persönlich hoffen nix von all dem Mist realistisch mitzukommen. Schitt
Karin jako
Murmel266
12.02.2018 20:27:31Neu
Viele liebe Grüße in den Norden und mein herzliches Beileid.
Auch mir ist es mit meinem Dad so ergangen. Die Diagnose wurde am 24.04.2017 per MRT gestellt. Es erfolgte am nächsten Tag eine mehrstündige OP, weil eine Entlastung geschaffen werden müsste. Es heisst dann der Tumor wurde soweit wie möglich entfernt. Er wurde dann nochmal für genau 4 Wochen nach Hause entlassen, bevor er am 10.06.2017 morgens verstarb.
Auch bei uns war das Palliativteam grosse Klasse. Donnerstags Vormittags bekam er die Schmerzpumpe gesetzt und Samstag Morgen schlief er für immer ein. Eine Chemo bzw. Bestrahlung wurde nicht mehr durchgeführt, sondern er wurde als austherapiert entlassen. Ich glaube, dass es viele nur so kurze Leidenswege gibt.
Sei tapfer und fühl dich gedruckt.
Murmel266
lavendelfrau
12.02.2018 22:26:07Neu
Vielen Dank für das Mitteilen von Deinen sehr menschlichen Erfahrungen.
Ich wünsche Dir weiterhin sehr viel Gutes.
Mit guten Gedanken an Dich
Lavendelfrau
lavendelfrau
Jusa33
12.02.2018 22:52:18Neu
Mein aufrichtiges Beileid an dich und deine Familie Gemeinsam. Es ist grossartig, dass ihr diesen furchtbar schweren Weg zusammen gegangen seid. Mehr kann man nicht tun. Leider. Alles Gute fuer deine Zukunft.
Jusa33
Gemeinsam
14.02.2018 09:53:01Neu
Hallo zusammen,

vielen Dank für eure schönen Worte.
Alles beginnt nun zu sacken. Wir haben nun schon viel organisiert und geregelt. Was man eben so macht/machen muss, wenn jemand stirbt. Aber auch das lenkt ja ab.
Ich werde weiter zuhören bzw lesen, was hier im Forum geschildert und diskutiert wird.
Eine Freundin, die ähnliches in ihrer Familie erlebt hat, hat mir mal gesagt, dass man nach soetwas leider ein Stück seiner Unbeschwertheit verliert. So fühlt es sich tatsächlich an. Aber ich bin fest davon überzeugt, dass ich und wir dennoch zurückfinden werden und uns nicht verlieren. Zu viel Schönes gibt es auf der Welt. Und wenn ich eines aus dem Jahr 2017/18 mitnehmen werden, dann ganz gewiss eine noch stärkere lebensbejahende Einstellung zu Alltag, Familie, Arbeit, Leben.

Viele Grüße
Gemeinsam
Hoffnung69
14.02.2018 13:50:06Neu
Du schreibst wirklich sehr schön. Leider ist unser Verlauf sehr schlimm. Mein Papa leidet sehr und wir mit ihm. Wir sind immer bei ihm. Als ich ihm letzte Woche in seinem Bett über die Wange gestreichelt habe, da sagte er zu mir , dass er in meinen warmen Händen sterben möchte
Hoffnung69
cubalibre12
15.02.2018 11:38:59Neu
Mein aufrichtiges Beileid und vielen lieben Dank für Deine Zeilen
cubalibre12
hjk
15.02.2018 16:29:34Neu
Mein Beiled und viel Lebensmut an Alle welche Ihre Lieben durch diese furchtbare Krankeit verloren haben.
Auch wünsche ich Allen, viel Geduld und Kompromissbreitschaft im Umgang mit den ganzen Behörden und Institutionen .. nach dem Tod des geliebten Menschen.


Ich selber habe gerade meine Frau, 51 Jahre alt, am 31.01.2018 beigesetzt
Festgestellt wurde die Krankheit am 29.09.2017 , gestorben ist mein Frau am 12.01.2018.

Also Kopf hoch an Alle, wir müssen eins festhalten, wir Menschen sind nicht Herrscher/Bestimmer über Leben und Tod. Da ich nicht gläubig bin, gibt es nur eine Erklärung: es ist einfach Zufall das unsere Lieben erkrankt sind, genauso wie es Zufall ist, das wir da sind.

Wir sollten einfach nicht in Trauer versinken und uns Gedanken machen über das was wir nicht mehr haben, sondern freuen über Dinge, Erlebnisse, Gespräche und Alles Gute was unsere Lieben uns hinterlassen haben.
So sehen es auch meine Kinder, 15 und 12 Jahre alt.

HJK
hjk
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