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Sonnenhimmel

Hallo an alle,

ich bin eine Neue. Zunächst habe ich mich hier ein wenig umgesehen, jede Menge Erfahrungsberichte gelesen und finde alles ziemlich interessant.
Gerne möchte ich Euch meine Erfahrungen mit meinem Meningeom - wenn es denn tatsächlich eines ist - mitteilen:

So fing alles an:
Ende September habe ich mich nach getaner Arbeit abends um 21.30 zuhause auf mein Sofa vor den Fernseher gesetzt. Plötzlich bekam ich einen stechenden Schmerz im linken Ohr, der sich derart auf meinen Kopf ausbreitete, wie ich es noch nie erlebt habe!!! Neben diesen höllischen Schmerzen wurde mir derart schwindelig, dass ich das Gefühl hatte, mein linkes Auge befindet sich in meinem Kinn. Dann habe habe ich mich stark übergeben müssen. Das konnte nicht "normal" sein. Meine 12 jährige Tochter hat den Notarzt gerufen. Das hat sie vorbildlich gemeistert! Ich wurde mit dem Krankenwagen in eine Klinik gebracht. Dort lag ich zunächst mit anderen Patienten im Flur herum. Dieser - ich nenne es Anfall - war vorbei, jedoch hatte ich stärkste Kopfschmerzen und ich fühlte mich extrem schwach. Mit anderen Patienten auf dem Flur zu liegen, alles von jedem mitzubekommen oder von Besuchern begafft zu werden empfinde ich als sehr entwürdigend für jeden einzelnen Patienten. Eine Frau stand ewig in unmittelbarer Nähe und telefonierte nonstop, ohne jegliche Rücksichtnahme. So unglaublich! Ich wurde untersucht, ein CT wurde gemacht. Ich kann mich nicht an alle Einzelheiten dieses Abends erinnern. Nur dass die junge Assistenzärztin mir mitteilte, dass ich nun nach hause gehen könne, da es mir ja mittlerweile anscheinend besser ginge. Nachts um 2 Uhr! Diskussion hin und her, Sie meinte wörtlich: "sind Sie doch froh, Sie haben keinen Tumor!!" Da bin ich erschrocken. Ich habe mich geweigert, jetzt nach Hause zu fahren, mitten in der Nacht. Dort wäre ich alleine gewesen und dieser "Anfall" war mir unheimlich. Ich hatte Angst. Erst als ich ihr vorwarf, dass ich mir rausgeschmissen vorkomme, durfte ich bleiben.

Zum Glück!

Zwei weitere Tage befand ich mich dann noch auf Station. Insgesamt plagten mich eine ganze Woche lang tierische Kopfschmerzen, Schmerzmedikamente wirkten kaum. Man rätselte und vermutete, dass ich vielleicht einen Migräneanfall hatte. Die Ärzte schickten mich zum MRT. Die Diagnose schmetterte mich nieder: Entweder Meningeom oder AKN im Kleinhirnbrückenwinkel, 2,3x2,3x1,4cm. Die Ärzte waren sich nicht einig. Man empfahl mir die Kontaktaufnahme mit einem Cyberknifezentrum.

Zuhause rief mich die Klinik dann noch einmal an und schlug mir ein weiteres MRT (Kontrastmittel Somatostatin) zur besseren Diagnostik vor. Da wohl entgegen dem AKN das Meningeom dieses spezielle Kontrastmittel aufnimmt, schließt man nun ein AKN aus und geht davon aus, dass es ein Meningeom ist. Ist das nicht eine sehr vage und schwammige Formulierung bzw. Diagnose?

Mittlerweile bin ich in in der Neurochirurgie einer anderen Klinik angekommen. Hier befindet sich auch ein Cyberknifezentrum. In beiden Abteilungen habe ich mich vorgestellt. Die Ärzte rätseln noch herum. Es sei alles sehr merkwürdig, vielleicht habe es auch eine Einblutung gegeben, daher möchte man beobachten, ob es sich verändert. Nun muss ich bis Mitte Januar warten, dann wird erneut ein spezielles MRT gemacht und man wird dann vielleicht weitersehen.
Ich hatte vorher niemals Beschwerden.

Vielleicht gibt es hierzu eine Verbindung:
Im August hatte ich einen grippalen Infekt. Seither nervte permanentes Blubbern wie Badeschaum im linken Ohr. Der HNO machte einen Hörtest -alles in Ordnung - und verschrieb mir Blutverdünner.

Körperlich geht es mir gut.. das Ganze liegt nun 6 Wochen zurück. Habe gelegentliches Stechen im linken Ohr sowie leichte länger anhaltende Kopfschmerzen. Mental macht mich das sehr fertig! Ich bin geschockt, rat- und schlaflos, besorgt, einfach down, fühle mich ausgelaugt wie noch nie zuvor. Und da ich hier viel von Euch gelesen habe, weiß ich, dass ich nicht alleine bin :-)

GabrielaV

Ich finde in der Zwischenzeit solltest du mal eine Uniklinik in deiner "Nähe" aufsuchen und eine Zweitmeinung einholen (Habe ich mit meinem Mann auch gemacht) Sehr bekannt für Hirntumoren sind Heidelberg, Berlin, Dresden andere Mitglieder hier können dir bestimmt noch andere nennen. Sei weiterhin skeptisch, denke mit und veranlasse die Ärzte zum Handeln, indem du unangenehme Fragen stellst und auch sonst nicht alles mit dir (nicht) machen lässt. Das Schlimmste ist die Ignoranz derjenigen, die zZt nicht krank sind und kein Mitgefühl haben. Mit Neurologen haben wir die schlechtesten Erfahrungen gemacht, die waren durchweg ahnungslos. Es ist schwer da einen zu finden, der sich auf dem Gebiet wirklich auskennt. Anders gehen Neurochirurgen damit um, die haben tatsächlich Erfahrungen, sind aber leider fast ausschließlich stationär tätig. Aber in Zentren, in denen Forschungen dahingehend stattfinden, ist man am besten aufgehoben.
Wir hatten einfach Glück, dass wir auf ein Professeorenehepaar in einem kleineren Ort gestoßen sind, die sich speziell mit der Tumorart meines Mannes befassen. Dort sind wir bestens aufgehoben und fühlen uns richtig behandelt. Das Vertrauen ist A und O.

Pomperipossa

Hallo Sonnenhimmel,

willkommen im Forum.
Nicht immer treten die typischen Symptome bei HT auf.
Wie Gabriela würde ich Dir auch zu einer NC-Zweitmeinung raten. Denn Vertrauen ist wirklich wichtig.

Mich wundert die Aussage, dass ein AKN kein Kontrastmittel aufnehmen soll. Das spricht m.E. erneut für eine Zweitmeinung in der Neurochirurgie/Tumorsprechstunde einer Uni-Klinik bzw. Tumorzentrums.
Sicher scheinen sich die Ärzte in Deinem Fall nur zu sein, dass der Tumor gutartig ist.

Ob AKN (oder korrekter ein Vestibularisschwannom) oder Meningeom - auf den Seiten der Hirntumorhilfe findest Du jede Menge hilfreiche und unterstützende Informationen - auch einen Leitfaden für das Patienten-Arztgespräch.

Wünsche Dir viel Kraft und Zuversicht.

Beste Grüße
Pomperipossa

Sonnenhimmel

Vielen Dank für Eure Beiträge.

Gabriela, das mit der Zweitmeinung werde ich sicherlich tun. Auch habe ich mir eine Akte angelegt und notiere dort auch sämtliche Fragen für die kommenden Untersuchungs/-Besprechungstermine. Ich lebe in der Nähe von Frankfurt und bin in einer nahen Uniklinik angekommen :-)

Pomperipossa: Es handelt sich bei meinem 2. MRT um ein spezielles Kontrastmittel, welches nicht von einem AKN aufgenommen wird.

Freue mich auf regen Austausch und Erfahrungsberichte sowie Tipps.

Euch einen schönen Tag!
Sonnenhimmel

Duden888

Hallo Sonnenhimmel,
neben der Angst vor den Ursachen trifft man dann auch noch auf Ärzte, die sich nicht sicher sind - das ist schlimm für einen Patienten und tut mir auch sehr leid für Dich. Ich kann mich den Vorschreibern nur anschließen: such Dir einen Profi in Deiner Nähe! Ich habe in Deinem Profil gesehen, wo Du herkommst - ich selbst bin aus Frankfurt und habe mich in der Uni Frankfurt (und auch Heidelberg) seinerzeit vorgestellt (bin d.J. im März operiert worden). Ich habe mich eindeutig für die Uni Frankfurt, Prof. Dr. Seifert, entschieden, da er auf komplizierte Tumore spezialisiert ist. Der hat mir unendlich viel Sicherheit gegeben !!! Und auch die OP, obwohl kompliziert und sehr lange, verlief reibungslos.
Ich hoffe für Dich, dass Du bald Klarheit hast - ich finde diese Unsicherheit und dieses "ausgeliefert sein" am Allerschlimmsten.

LG
Anja

Sonnenhimmel

Hallo Duden888 Anja,

Mir fällt ein Stein vom Herzen! Das tut mir jetzt wirklich gut, von Deiner Erfahrung in dieser Klinik zu lesen. Bei meinen sämtlichen Internetrecherchen habe ich kaum etwas über Frankfurt finden können.
DANKE!!

Duden888

Das freut mich sehr. Ich habe seinerzeit auch erst in der Uni selbst erfahren, was ich da für eine Kapazität vor mir habe, das haben mir andere Patienten erzählt. Ich selbst hatte khn mir wegen seiner supernetten, ruhigen Art ausgesucht, ich hatte einfach sofort Vertrauen zu diesem Mann.
In Heidelberg das Gespräch ging dagegen gar nicht, ich konnte diesen Prof auf Anhieb nicht leiden.
Frankfurt ist eine Top Adresse, auch die Intensiv und die Station! Alles wirklich prima und sehr menschlich.
Anja

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