So schwer...

Hallo Ihr Lieben Mitkämpfer/innen da draußen,

möchte mich nach ca. 1 Monat doch wieder mal melden. Meine geliebte Frau hat nach Ihrem Hüftgelenksbruch leider die Reha nach 2 Tagen abgebrochen; war aber auch schlichtweg unzumutbar. Die haben sie in Bernau in die geschlossene Abteilung für Desorientiete und schwer Demenzkranke gelegt; das Zimmer war winzig und total "runtergerockt", passiert ist außer Aufnahmeuntersuchung erstmal 2 Tage gar nichts. Meinem Wunsch nach Verlegung auf eine andere Abteilung sollte erst entsprochen werden, dann nicht, dann wieder vielleicht... Da hab ich Sie einfach eingepackt und wieder mitgenommen. Tja, und jetzt machen wir halt ambulante Reha bei uns- jeden Tag fahren und 3 Anwendungen.. aber insgesamt geht es ihr leider sehr schlecht; sie ist jetzt vollkommen auf den Rollstuhl angewiesen, und die halbseitige Lähmung ist jetzt wieder sehr stark da. Der rechte Fuß dreht sehr stark nach innen, so dass sie eigentlich gar keine Chance hat, den Rollstuhl nochmal zu verlassen. Sie weint jetzt auch viel und ist unglaublich erschöpft, schläft ab dem späten Nachmittag im Sitzen ein... Dafür will sie dann regelmäßig ab 04.00 Uhr nach dem 2ten nächtlichen Toillettengang aufstehen und auch gerne schon ein erstes Frühstück (das verdammte Cortison, sie isst wirklich den ganzem Tag, wenn sie nicht schläft). Vorgestern fing sie ganz doll an zu weinen, weil sie mir meinen täglichen "Aufgabenzettel" nicht mehr schreiben konnte; ihre rechte Hand gehorcht ihr nicht mehr....
Wir haben jetzt von 08.00 - 16.00 Uhr in der Woche ambulante Pflege, dadurch kann ich einigermaßen arbeiten gehen...Aber die WE's kümmere ich mich alleine, und allmählich habe ich Angst davor, denn ich spüre nicht nur, wie meine Kräfte schwinden, somndern wie ich auch ungerecht und aggressiv werde (Nach dem Motto, es hat ja eh alles keinen Sinn, warum mutete sie mir und den Kindern das zu...schrecklich, wie kann ich nur so denken). Es ist wirklich alles so furchtbar, ein einziger Albtraum...Aber der Idee des Hospitzes verweigere ich mich (noch)....
Danke, dass ich mich mal ausheulen konnte. Wie ist das bei Euch; seid Ihr auch manchmal so "zwiegespalten"?
LG Totti

Totti,
das tut mir so leid!

-Habt ihr Fahrdienst für die ambulante Reha? Sie hat Anspruch darauf.

-Hunger wegen Kortison: egal, essen lassen.

-nicht schlafen wegen Kortison: evtl. Weihrauch dazu und dann weniger Kortison? Eventuell Einnahmezeiten verschieben (alles morgens?). Mein Mann war auch eine Wühlmaus die schon um 4 Uhr wach war. Der Schlafmangel ist die Hölle für die Angehörigen.

-du musst mehr an dich denken. Sonst bist du keine Stütze und ihr habt zusammen keine gute Zeit mehr. Kannst du noch jemanden mit ins Boot holen? Pallitativ (SAPV), ambulante Pflege auch nach 16.00? Ich kenn mich selber nicht gut aus, aber du gehst ganz klar auf dem Zahnfleisch.

Du brauchst auch mal 2h in der Woche am Abend für dich. Sport machen oder irgendetwas für dich. Ich weiß das, weil mir mein Hausarzt genau deswegen gestern selber auch den Kopf gewaschen hat.

Es ist nicht deine Frau die euch das zumutet, sondern der Tumor.

Wie alt sind eure Kinder?

LG,
h.

Hallo Totti,

ich habe meiner Mutter beigestanden, so wie es ging - nämlich fast gar nicht, sie wollte das nicht. Sie hatte noch ihren Mann zuhause, der sich aber wegen seines Alters immer weniger um sie kümmern konnte. Sie hat die Zeit vergessen, saß stundenlang auf der Toilette und weigerte sich aufzustehen, er musste sie dann (unter Zwang) hochheben; sie ist durch das Haus gelaufen und hat Sachen versteckt und..und..und. Das war für ihn sehr beschwerlich. Der "Umzug" in das Hospitz war für ihn sicher schwierig: Die Klarheit des baldigen Sterbens, die man sonst noch verdrängen kann, der Druck, nicht genügend "gemacht" zu haben...Aber im Hospitz war meine Mutter sehr gut versorgt, er konnte wieder schlafen und sich zuhause auch wieder ein bißchen erhohlen.
Ich war zum Teil auch wütend, wenn meine Mutter keinerlei Einsicht zeigte; ich war auch wütend, dass er das so lange und "lethargisch" alles mitgemacht hatte und keine Konsequenzen für sich daraus gezogen hat.
Für mich war das Ganze so schrecklich, weil ich ja auch ein Glioblastom hatte; ich musste mit ansehen, wie meine Mutter an diesem Tumor starb.
Mein Gedanke war auch "wie kannst du mir das antun". Vielleicht wollte sie deshalb auch nicht gerne mit mir reden.
LG frida88

Frida88,

das ist auch schlimm, 2x der gleiche Tumor :( Aber du machst mir Mut wenn ich höre dass du schon sehr lange damit lebst. Schön!

Manche Hospizgäste bleiben auch eine viel längere Weile da wohnen. Einer war 6 Monate. Es ging nochmal richtig aufwärts. Auch das könnte eine Möglichkeit sein, je nach individueller Einschätzung natürlich ob es das richtige sein könnte.

LG,
h.

Lieber Totti,

es tut mir so leid zulesen wie schlecht es deiner Frau und dir geht das macht mich sehr trauchig.
Ich wuensche euch das euch der hospitzgang noch lange erspart bleibt.
viele liebe gruesse
kaempft!!!!

Hallo Totti,
manchmal ist es wie auf wundem Zahnfleisch laufen. Schön das Du dich so intensiv kümmerst.
Viel Kraft
TumorP

Hallo Totti,

Es tut mir sehr leid, dass es bei euch zur Zeit so schlecht geht..
Ich kenne dieses "zwiegespalten sein" auch. Ich denke es ist ganz normal.
Es kommen ja alle Gefühle ins Spiel. Die ganze Bandbreite. Und sooo
intensiv.
Wie gehen denn eure Kinder mit der Situation um?
Ganz liebe Grüße an dich und deine Frau
Helene

Hallo, Totti, das tut mir so leid, das zu lesen.

WICHTIG: hole dir Hilfe für die Wochenenden und auch zum Abend und nimm dir an den Wochenenden bitte unbedingt auch Auszeiten, langfristig ist es nämlich leider nicht leistbar, in der Woche zu arbeiten und am Wochenende Angehörige zu pflegen, so sehr man sie auch liebt.
Diese Last kann nicht nur auf einer Schulter ruhen.

Wie viel mehr kann das Palliativ-Team leisten? Ist es möglich, zusätzlich Hilft z.B. über einen ehrenamtlich arbeitenden ambultanten Hospizdienst ins Haus zu holen? Was ist mit 24-Stnden-Pflege?

Alles Gute, viel, viel Kraft,
liebe Grüße,
Joanna

Hallo Totti,

die Vorstufe eines Hospizes wäre ein ambulantes Hospiz. Das ist so eine Art Begleitdienst von Ehrenamtlichen, der ins Haus kommt.
In Berlin gibt es das, ob in Neuruppin, weiß ich nicht. Versuchen kann man es. Leg dir mal eine Liste von Adressen an, auf die du zurückgreifen kannst, wenn es schlimmer wird oder es dir zu schwer fällt. Ein Hilfsnetz mit den unterschiedlichsten Angeboten - Telefonberatungen, Begleitungen, Beratungsstellen, Pflegeeinrichtungen, Tageskliniken ...
Dann hängst du nicht so in der Luft.

LG, Alma.

Danke für all Eure guten Anregungen!
Leider fallen Sie auf keinen fruchtbaren Boden:
- ambulanten Hospizdienst habe ich schon länger mit "eingespannt"; ist eine sehr nette Frau, aber die kann mich auch nicht mal am Abend "auslösen"; es geht ja auch um so intime Dinge wie Toilettengang , zumal dazu auch eine gewisse Kraft du Technik gehört; gar nicht so einfach, meinen Schatz aufs Klo zu hieven; sie kommt ab und an Nachmittags vorbei
- Palliativ- Team leistet bei uns eigentlich gar nichts, kommt nur jeden 2. Tag und nimmt Blut ab; Schmerzen hat sie aber Gott sei Dank (nicht ernst gemeint, dem habe ich wirklich nicht viel zu danken) bisher so gut wie gar nicht
- noch mehr Stunden als 5 x 8 plus am Wochenende 1 für Körperpflege morgens und abends kann der Pflegedienst nicht leisten
- Familie wohnt zu weit weg, um zu helfen
- Kinder sind 18 und 16 Jahre alt und mit der Situation total überfordert
- einzige Möglichkeit wäre wohl tatsächlich eine 24h - Pflege, aber auch davor scheue ich noch zurück
- kann mir sowieso nicht vorstellen, wie ich mich am Abend "amüsieren" könnte, wenn mein Schatz todkrank zuhause liegt; habe schon bei der Arbeit immer ein schlechtes Gewissen
- mal sehen, was die nächsten Wochen so bringen
LG und Danke, dass ihr mir zuhört
Totti

Lieber Totti,
es geht jetzt nicht darum, dass du jeden brauchbaren Vorschlag dementierst und sofort ein Gegenargument findest, warum was nicht geht! Jeder hier hört dir zu und versucht Lösungswege aufzuzeigen und dich zu unterstützen!
Natürlich ist deine Situation sehr schwierig - und - ich verstehe dich total, die Kraft ist oft weg!
Umso realistischer musst du die Situation sehen! Deine Kinder sind völlig überfordert und brauchen einen funktionierenden Papa! Es ist schlimm genug, dass sie mit anschauen müssen, wie schlecht es ihrer Mama geht und dass sie realistischer Weise das nächste Jahr nicht mehr überleben wird. So schlimm es ist, auch du musst dir das klar machen!
Ich weiß wovon ich rede! Mein Mann ist innerhalb von 9 Wochen ab der Diagnose Glio 4 gestorben! Wir haben uns zwei Monate zuvor noch ein neues Wohnmobil gekauft, ohne zu wissen, wie krank er ist.
Lieber Totti, bitte denke auch dran, wie du danach weiterleben wirst! Ich weiß, wie brutal das jetzt ist, aber dein Leben und das deiner Kinder geht weiter und sie brauchen DICH!
Heinz und ich haben alles zusammen unternommen, 30 Jahre lang! Wir waren außer Ehepartnern. die besten Freunde. Egal ob Berg steigen, Schi fahren, Mountain biken, Thermen, Wohnmobil fahren, Theater gehen, unsere 3 Jungs überleben und ausbilden,.....Wir haben alles immer gemeinsam gemacht!!!!!!! Nun ist er tot, seit fast 6 Monaten - und ich, wie die Kinder und meine Eltern leben weiter!
Ich weine jeden Tag und leide sicher ebenso wie viele andere Ehepartner.

Totti, ich möchte dich aufrütteln, denn dein Leben geht weiter und du brauchst deine Kraft immer, vor allem für deine jugendlichen Kinder!
Nimm alle Hilfe an und suche keine Ausreden mehr!
Nimm dir eine 24 Stunden Hilfe, du schaffst es alleine nicht und brauchst sie!
Bitte sie mir nicht böse, dass ich so direkt bin, aber seit dem Tod von Heinz von Heinz weiß ich, dass ich weiterleben will, muss...
Lebe Grüße petra

Totti,

erlaube dir selber, dich auch mal "gut" zu fühlen. Klar denkst du auch auf der Arbeit ständing an deine Frau. Aber manchmal auch nicht. Und Du brauchst kein schlechtes Gewissen zu haben. Nicht auf der Arbeit, und auch nicht wenn du mal eine Stunde dich mit Freunden triffst auf nen Kaffee oder mal joggen gehst. Nicht wenn du mal lachst weil dich in der Sekunde etwas hat lächeln lassen.

Gehst du zu einem Psychoonkologen? Das würde dir vielleicht gut tun. Eine Stunde in der Woche für dich und deine Sorgen. Um neue Wege zu finden wie du es meistern kannst, auf eine Weise so dass du dich gut fühlst und kein schlechtes Gewissen hast.

LG,
h.

Totti, ich schließe mich Petra und Hopeflower voll und ganz an in dem, was sie sagen.
Ich weiß, was es bedeutet, zu pflegen, sowohl als pflegende Angehörige als auch durch meine Arbeit als Krankenschwester in der ambulanten Pflege. Ich habe genug ausgebrannte Angehörige erlebt, das solltest du dir und den Kindern nicht antun, irgendwann zusammen zu brechen, deine Kinder müssen sich schon mit dem Sterben der Mutter auseinander setzen, dann muss die Last nicht noch dazu kommen, sich Sorgen um den Vater zu machen.

Na klar sind das alles intime Hilfeleistungen, aber die professionellen Helfer gehen täglich damit um - und sie haben gewisse Techniken drauf oder sie erlernen sie.
Finde Wege, wie JEDE nur mögliche Hilfe realisierbar ist - und unternehme an den Wochenenden auch mal etwas mit deinen Kindern, z.B. ein gemeinsames Essen gehen oder ins Kino gehen oder ... egal was, Hauptsache, etwas Schönes als Ausgleich - und sei für deine Kinder da, bereite sie vor auf das, was kommen wird.
Was dich selber betrifft: suche dir Nischen, wo du auftanken und Kraft tanken kannst, das tust du nicht nur für dich, sondern auch für deine Kinder und deine Frau.
Und hole dir bitte DRINGEND Hilfe, damit du von deinen Schuldgefühlen entlastet wirst.

LG,
Joanna

Hallo Totti,
ich schreibe dir weil ich gerade in der gleichen Situation bin. Mein Mann ist seit 2 1/2 Jahren krank und seit Dezember geht es bergab. Er ist ein Vollzeitpflegefall und ich bin seit Dezember auch zu Hause um ihn rund um die Uhr zu pflegen. Er ist halbseitig gelähmt und seit Anfang Februar lässt der Geist auch sehr nach. Gespräche sind nicht mehr möglich. Nun kommt noch eine fiese Erkältung hinzu, die ihm die Luft nimmt und er immer schwächer wird. Durch das fiese Kortison und den ständigen Hunger hat er sich ein gutes Gewicht angefuttert und ich bekomme ihn kaum noch vom Pflegebett in den Rolli oder auf den Toilettenstuhl. Es ist schrecklich. Mir tut alles weh und ich bin am Rand meiner Kräfte. Seit Freitag kann er auch die TAbletten nicht mehr schlucken. Die sind ewig im Mund mit der Flüssigkeit und er spuckt sie weder aus, noch schluckt sie runter. Am Ende schiebt er die Schuld von allem auf mich. Und wenn ich sage ich schaffe es nicht mehr, er ist mir zu schwer, dann kommt die Antwort ich solle mich nicht so anstellen. Wir sind seit Sept. SAPV versorgt und einmal tgl. kommt der Pflegedienst. Der ambulante Hospizdienst kommt auch ab und an. Sonst haben wir ein sehr gutes Netzwerk die uns in jeglicher weise helfen, sei es sich um unsere 6 jährige Tochter zu kümmern, oder einkaufen zu gehen oder doch mal 1 - 2h hier zu sein, dass ich mal raus komme (einkaufen, Fahrrad fahren, eine Hunde Runde...) Ich habe versucht die letzten Wochen, Monate Kraft zu tanken durch kleine Höhepunkte und viele nette Menschen um uns. Aber nun kann ich nciht mehr. Mein Körper schmerzt und ich fange an zu weinen wenn ich ihn leiden sehe (auch ohne Schmerzen) und sehe wie nur noch die HÜlle existiert aber der Mensch dahinter weg ist. Morgen gibt es eine Familienberatung und ich denke wir werden die Möglichkeit des Hospiz in Anspruch nehmen. Ich sehe leider keinen anderen Weg mehr, da ich keinen habe, der mir Rund um die Uhr helfen kann. Es tut so weh, allein der Gedanke daran, den geliebten Menschen wegzugeben und die letzten Stunden, Tage, Wochen, Monate nicht für ihn da sein zu können, aber wie all die anderen auch Recht haben, du musst an dich denken und an deine Kinder. Das mag egoistisch klingen, aber für dich geht das Leben nachher weiter, wie auch für mich und meine Tochter. Sie braucht mich und das im Ganzen. Am schlimmsten wird für mich noch der Moment es ihm zu sagen. Er wird sicher nicht einverstanden sein. Auch wenn er im Herbst, da noch bei Verstand, gesagt hat, dass wenn es nicht anders geht, es so sein muss und ich kann mich ja nicht fertig machen. Ach ich sag euch, das ist alles so eine riesengroße sch.... (SORRY!!!!).
Ich wünsche euch allen da draußen ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen und vergesst euch nicht ganz. Ich weiß man gibt sich ein Stück auf, aber man ist ja nicht allein auf der Welt und hat auch noch Verantwortung für andere kleine Menschen.
Viele Grüße
Jeanette

Lieber Totti und alle anderen Angehörigen, denen es derzeit ähnlich ergeht.

Ich kann es euch allen so nachfühlen, es ist sehr sehr schwer, wenn man mit ansehen muss, wie es dem liebsten Menschen immer schlechter geht. Wenn das Ende nach mehr oder weniger langer Krankheit "Glioblastom" immer näher rückt. Man seinen Angehörigen bestmöglich begleiten, helfen möchte, man aber keine Besserung mehr erwarten kann...

Es ist körperlich sehr anstrengend, noch mehr (meiner Meinung nach!) jedoch psychisch. Irgendwann hat man keine Kraft mehr...

Meinen Mann habe ich vor einem reichlichen Jahr nach fast 2 Jahren mit Glioblastom verloren. Meine erwachsenen Kinder und ich haben in dieser Zeit alles für ihn getan, ihm sein Leben so schön wie irgend möglich gemacht, alles dieser Erkrankung untergeordnet.

Obwohl mein Mann die letzten Wochen im Hospiz untergebracht war (das BESTE, was uns in dieser Situation passieren konnte, ich bin heute noch so dankbar für die menschliche und sehr gute Betreuung im Hospiz), war ich vor 1 Jahr körperlich+vor allem psychisch total erschöpft. Durch eine längere Krankschreibung und eine psychosomatische Reha konnte ich mich sehr gut erholen - es geht mir inzwischen wieder gut.

Nicht beachtet habe ich während der Krankheit meines Mannes, dass ich (unbeabsichtigt!) meine Tochter (mit Kleinkind in der Familie) total überbelastet habe. Ich habe sie oft um Hilfe gebeten, sie kam trotz Berufstätigkeit(nur die ersten Monate war sie noch in Elternzeit) mehrmals die Woche zu uns zu Besuch, half, war für ihren Vati da. Oft brachte meine Tochter auch das Enkelkind mit, der Opa freute sich so sehr darüber.

Das war in einem gewissen Maas völlig richtig, sie wollte es ja auch selbst. Sie hat sich aber ( u.a. auch durch eine neue Arbeitsstelle mit intensiver Einarbeitung) zuviel zugemutet und ist im NACHHINEIN krank geworden (totale Erschöpfung, psychischer Zusammenbruch). Es geht meiner Tochter inzwischen auch ein wenig besser, sie fährt ebenfalls in Kürze zu einer Mutter-Kind-Kur und wird hoffentlich! danach wieder ganz gesund sein.
Aber ich weiss inzwischen, dass ich in diesen knapp 2 Jahren einiges hätte anders machen müssen und können. Aber man kommt als naher Angehöriger wirklich (teils unbewusst) in diesen "Funktionsmodus".

Deswegen, vergesst wirklich nicht: Ihr, eure Familie, eure Kinder haben auch ein Leben DANACH.
Wenn ihr merkt, dass ihr an eure Grenzen stoßt, lasst euch bitte unterstützen und helfen - habt kein schlechtes Gewissen ...
Wenn ihr zusammenbrecht, helft ihr weder eurem kranken Angehörigen noch euch selbst ...

Ganz liebe Grüße
tinchen

Hallo Jeanette,
Wir sind auch in der gleichen Situation.
Bekommt dein Mann noch Behandlung?
Wünsche dir ganz viel Kraft.
LG Maxchen

Hallo Maxchen,
mein Mann ist am Rande der Therapiemöglichkeiten. Der letzte Strohhalm war Avastin, was wir durch Glück und Zufall nach mehrmaligen Widerspruch doch noch als Einzelfallentscheidung genehmigt bekommen haben. Avastin bekommt mein Mann seit Dezember, bisher insgesamt 4 x. Leider ist es darunter nicht besser eher immer schlimmer geworden. Ich weiß noch nicht wie es diesbezüglich weiter geht. Ich muss morgen erst mit der Onkologin sprechen und mit der SAPV. Familienzusammenkunft war doch schon heute Abend (mit den jeweiligen Eltern und Bruder). Alle stehen hinter mir und können es total nachvollziehen. Es geht nicht mehr. Wir sind auf Fachkräfte rund um die Uhr angewiesen. Und wie schon geschrieben braucht mich meine Tochter gesund und bei Kräften.
Ich wünsch dir und deiner Familie auch den notwendigen Halt und die Kraft die ihr in dieser schweren Zeit benötigt!
Viele Grüße
Jeanette