So wird aus einem Glio ein Astro!

Hallo Leute,

ich bin geschockt und doch zugleich froh.
Ihr kennt ja schon etwas meine Meinung. Aber heut hat sich mal wieder rausgestellt, ich hatte recht.

Mein Mann hatte ja die Hirnop, noch während der Aufwachzeit sagte man mir er habe ein Glioblastom und eine Lebenserwartung von ca. 6 - 9 Monaten ohne Behandlung, mit Behandlung ca. 1 allerhöchstens 2 Jahre.

MMhhh, Schock, Nevenzusammenbruch, ... , alles!

Naja, lange 10 Tage vergingen, da war der Befund der Histologie da. Natürlich hat keiner mit mir gesprochen, ich hab ihn nur in seiner Akte gefunden. Dort stand überall Diagnose: Astrozytom - eine kleine Erleichterung kam auf.
Seit dem Befund waren die behandelnden Ärzte recht zurückweisend bzw sind uns aus dem Weg gegangen.

MMhhh, grübel, grübel,....

Naja, es folgte das letzte Gespräch vor Entlassung, dann wieder Diagnose Glioblastom, ich fragte wieso, denn auf dem Befund stand eindeutig Astrozytom.
Arzt hat ziemlich geschluckt, kein in die Augen schauen - aber ich bekam eine Antwort. Der Tumor ist gerade im Wechsel, er wandelt sich von Astro III in Glio IV und weil der schwerer Grad zählt ist es ein Astro.
Wieder Schock!

Naja, nach einigen Tagen zu Hause, man hat so seinen Rhytmus gefunden, da fängt man wieder an zu grübeln.
Ich bin ja von Haus aus Skeptiker! Irgendwie kam mir alles komisch vor - in den Entlassungspapieren stand Glioblastom und auch die Ärzte sprachen immer von Glio, wieso stand also im Befund und bei Diagnose Astro?

Das ganze hat mir keine Ruhe gelassen, da wir Leute kennen die dort arbeiten hab ich diese darum gebeten nachzufragen - alle bekamen die Antwort Glio.
Dann hab ich unserer Hausärztin von meinen Zweifeln erzählt und darum gebeten den Befund anzufordern.
Diesen hat sie natürlich nicht bekommen, aber die gleiche Aussage am Telefon wie ich, Mischung aus den beiden Tumoren - also Glio.

Wir hatten ja eh jede Weiterbehandlung in der Klinik abgebrochen und sind in einer anderen zur Weiterbehandlung.

Nun kam heute ein unerwarteter Anruf, unser Befund wurde noch einmal überprüft und nun stellte sich herraus - es ist KEIN GLIO, jetzt sei es doch ein Astro.

Nun bekommen wir den Befund auch zugeschickt.

Also doch! Ich hatte mit meinem Zweifeln recht. Ich sage gleich - ich glaube nicht, dass es einen falschen Befund gab, sondern ich bin fest der Meinung, dass es eine geziehlte Täuschung war.
Mein Mann wäre so behandelt worden, dass er nicht überlebt - bin ich mir zu 100% sicher, da ich das ganze schon einmal erlebt habe. Und dann hätte keine an der Diagnose zweifeln können bzw man wäre davon ausgegangen, dass es nicht geprüft wird.

Auf Grund unseres Klinikwechsels und der Nachfragen, wird diese Klinik sicher Angst bekommen haben, dass die Wahrheit rauskommt und hat so noch schnell einen Meinungswechsel durchgeführt.

Wieso macht man sowas?
Ich fühlt mich wieder einmal darin bestärkt alles mehrfach zu hinterfragen und an allem zu zweifeln.
Schade eigentlich, wir sollten den Ärzten vertrauen können, denn die Krankheit und der Umgang mit der Krankheit ist schon schwer genug, da sollte man nicht jede Diagnose und jeden Bahandlungsweg anzweifeln müssen.

Wo führt das noch hin!? Ich musste das jetzt einfach mal los werden.

LG

Gliome sind eine Untergruppe der primären Hirntumoren. Das Astrozytom ist ein spezielles Gliom. "Landläufig" wird mit dem Begriff Astrozytom das Astrozytom Grad II bezeichnet. Zur Untergruppe der Astrozytome zählen z.B. auch das anaplastische Astrozytom (WHO Grad III) und das Glioblastom (WHO Grad IV).

Das Glioblastom ist das bösartigste Astrozytom, gehört zur Gruppe der Gliome und ist ein primärer Hirntumor.

1. Hirntumore
2. primäre Hirntumore
3. Gliome
4. Astrozytome
5. Glioblastom

Hallo BlueGene,

das ist mir bewusst, ich habe mich sehr intensive mit dem Thema beschäftigt.
Fakt ist eines, bei der Entlassung war es ein Glio und das wurde heute zurück genommen.

LG

Hallo sunnyneun, ich stehe seit Montag auch vor diesem Problem.
Mein Mann wurde vor 28 Monaten operiert. Ein Glio IV.
Ich habe dann vor einiger Zeit das histologische Gutachten angefordert.
Dort heißt es: " Hirneigener Tumor." Nichts von einem Glioblastom.
Im Entlassungsbericht steht Glioblastom IV. Auch Astrozytome sind Hirneigene Tumore.
Am Montag hatte mein Mann ein MRT. Der Befund ist gut. Der Chefarzt der Radiologie, sagte auf einmal am Montag bei der Besprechung und Auswertung, dass es ein Astrozytom II gewesen wäre.
Ich habe nur geschluckt. Da mein Mann aber nicht weiß, welchen Tumor er hatte, habe ich nicht weiter nach gefragt. Mein Mann ist dann raus gegangen. Dann habe ich nur zum Prof. gesagt, dass aber der Befund laut Neurochirurgie ein Glioblastom wäre. Er schaute
mich nur etwas merkwürdig an, wie ertappt..
Ich habe nun noch einmal ..heute , den histologischen Befund angefordert und den schriftlichen Befund von 2011 und vom Montag von den beiden MRT.
Ich stand völlig neben mir, und weiß auch nicht, was ich davon halten soll.
Ich werde der Sache auf den Grund gehen. Mein Mann ist seit dem Juli 2011 immer bei ein und den selben Ärzten in einem Klinikum in Behandlung.
Meinem Mann geht es auch sehr gut. Als ob eigentlich nie etwas war.

LG
Hanna

Hallo,
leider kann ich als Laie nicht viel zu diesen Fällen sagen, ausser dass ich entsetzt über das gleichgültige Verhalten Eurer behandelnden Ärzte bin.
Die rechtlich verankerte Aufklärungspflicht des Arztes euch die Wahrheit zu sagen scheint hier grob verletzt worden zu sein.
Auch die Herausgabe der Berichte von OP, Histologie, Radiologie erfolgt bei mir ohne Aufforderung. Ich lasse mir sogar meine Blutwerte ausdrucken und habe somit eine Kopie meiner Patientenakte.
Alles wird besprochen und erklärt.

Des weiteren wundert mich die Problematik zwischen Gliomen Grad 2 und 3 zum Glioblastom WHO4.
Das Glioblastom hat ein so charakteristisches MRT Bild bei Kontrastmittel mit seinen Nekrosen, dass man das gar nicht mit einem Astro 2 verwechseln kann. Die Histologie ist nur noch die schriftliche Bestätigung dessen, was der Neurochirurg eh schon wusste.
Natürlich gibt es niedriggradige Gliome und und auch Misch Tumoren, die man nicht sofort einordnen kann, aber keine Verwechslung mit einem Vierer.

Hier ist irgendwas gewaltig schief gelaufen. Ich versteh nur nicht was.
Gruß Harry

Hallo sunnyneun,
die Diagnose Gliom war korrekt, da es der Oberbegriff ist. Ein Astro ist eine spezielles Gliom. Ich sehe keinen Fehler, den jemand gemacht haben soll. Das Glioblastom ist ein spezielles Astrozytom. Es wird auch als Astrozytom IV bezeichnet.

Dann ist es also ein Astro III.
Aber es macht für mich keinen Sinn. Warum die beiden unterschiedlichen Diagnosen gestellt worden sind und warum die Fehlinformation, können euch nur die behandelnden Ärzte der ersten Klinik sagen. Ich würde da erstmal nichts unterstellen und versuchen, das sachlich zu besprechen.
Für die Therapie macht es übrigens aus schulmedizinischer Sicht keinen Unterschied, ob Grad III oder IV. Der Standard ist in beiden Fällen Strahl und Chemo, jedenfalls bei jüngeren Patienten. Für die Prognose aber schon.
Was ich auch nicht verstehe: üblicherweise werden Hirntumoren zweimal histologisch untersucht, einmal in der Pathologie der operierenden Klinik und das zweite Mal zur Kontrolle im Tumorreferenzzentrum. Ist das bei euch nicht passiert?

Hallo,

wir haben nie die Diagnose Gliom erhalten, sondern immer Glioblastom. Ich habe es nur abgekürzt geschrieben.
Wir wissen noch nicht genau ob es sich nun um Astro II oder III handelt und warten nun auf den Befund.

Eines hatte ich ja noch vergessen. Da es jetzt kein Glioblastom mehr ist, ist der Tumor jetzt operabel und wir können gern noch einmal zum rausschneiden wieder kommen.

Ich dachte immer es ist von der Lage abhängig ob operiert werden kann oder nicht und nicht von der Tumorart.

Ich gebe dem Arzt keine Schuld, sondern der Klinikleitung. Man hat deutlich gemerkt, dass dem Arzt nen "Maulkorp" verpasst wurde und ich denke auch bei der OP durfte er nicht so arbeiten wie er wollte.

Der weggeschickte Befund hatte Astro ergeben und die Unterlagen wollte man uns nicht geben.

Es tut mir leid es so hart sagen zu müssen, aber diese Klinik wollte einfach nur Geld mit meinem Mann verdienen und es wär ihnen egal gewesen, dass er auf Grund der Standardbehandlung hätte sterben können.
Und leider sterben täglich Menschen an den folgen der Behandlung und nicht am Krebs selber. Wo wir wieder beim Punkt sind, dass Geld verdienen wichtiger ist als Leben zu retten.

Nicht alle Kliniken sind so, aber ich denke unsere wird da keine Ausnahme sein. Deshalb alles genau hinterfragen, Berichte einholen und sich niemals nur auf eine Klinik verlassen.

Ich hoffe, dass sich an unserem System bald was ändert und drück allen anderen weiter die Daumen.
Hoffen wir, dass bald mehr Menschen den Krebs besiegen als an ihm zu sterben.

Bis dahin LG

siehe blue gene,
"Gliom" ist der Überbegriff für Hirneigene Tumore, die ihren Ursprung im Stützgewebe (Glia) des Hirns haben.
Die Glia besteht aus Astrozyten und Oligodendrozyten, dementsprechend wird ein von den Astrozyten ausgehender Hirntumor "Astrozytom" genannt.

Die WHO-Gradeinteilung erfolgt nach den feingeweblichen Kriterien der "Bösartigkeit", die der Pathologe durch die Zellteilungsrate, veränderte Blutgefäße, abgestorbenes Gewebe einteilt,
von Grad I ( rel. gutartig) bis Grad IV (hochgradig bösartig).

Leider werden mehrere Begriffe synnonym verwendet, so dass hier schon mal Verwirrung entstehen kann.
Ein Grad IV Gliom kann auch "malignes Astrozytom", "malignes Glioblastom", "Glioblastoma multiforme" heißen, - es ist immer der gleiche Tumor gemeint.
Hoffe das bringt etwas Klarheit.
Grüße, Orchidee

Hallo Sunnyneun,

noch einmal meine Frage: ist das Tumormaterial zusätzlich zum Tumorreferenzzentrum Bonn geschickt worden? Das ist ja für die Beurteilung des Verhaltens der Klinik nicht ganz unerheblich.
Ich selbst hatte übrigens bei meiner Erstdiagnose innerhalb kurzer Zeit drei unterschiedliche Histo-Befunde: anaplastisches Astrozytom, diffuses Astrozytom und Oligoastrozytom Grad II. Das lag u.a. daran, dass man vergessen hatte, das Material nach der Entnahme über das WE zu fixieren.
Und noch einmal mein Rat: Klärungsversuch mit der Klinik selbst, statt sich in Spekulationen zu verlieren.

Alma.

Hallo Sunnyneun,
Alma hat recht, der in der hauseigenen Pathologie erstellte Befund ist mindestens im Op-Bericht, müßte aber auch im Entlassungsbericht niedergeschrieben sein. - so dürfte sich der Befund in der Regel sachlich über die Klinik klären lassen, wenn die nicht wirklich wissentlich etwas verschweigen wollen. Dann stellt sich die Frage nach dem Warum aber? Doch gibt es Klinikintern fragwürdige Bestimmungen in der Pathologie geht das Material eigentlich immer ins Tumorreferenzzentrum. Es wäre hier nur noch denkbar, dass man dies versäumt hat und später erst nachgeholt hat.Dass sich da mit der Zeit Mißtrauen anhäuft ist nachvollziehbar. Ein gesundes Mißtrauen ist so wichtig wie Vertrauen in deinen Arztin solchen Fällen. Ich habe 4,5 Jahre überall verkündet, dass ich vollstes Vertrauen in meinen Arzt habe, so bekam ich selbst die vielen kleinen Mißstände gar nicht mit. Erst als er mich letztes Jahr einfach aufgeben wollte, weil er mit seinem Latein am Ende war, wurde mir bewußt was schon ganze 6 Monate gelaufen war.Aufgeben bei AstroGrad2 mit 47 Jahren? Aber Hallo! Ich ließ 1 Jahr revue passieren, suchte mir einen neuen Arzt, diesmal wirklich des Vertrauens und bin heute froh über die Behandlung. Er hält u. a. auch einen Vortrag über die Chemotherapeutische Behandlung von Gliomen- ein Grund mehr für mich unbedingt nach Würzburg zum Informationstag zu fahren.
Wünsche dir/euch alles gute LG Christel

Hallo,

ich glaube ich wurde falsch verstanden. Der Befund der Klinik war immer Glioblastom, dass stand auch im Bericht der Entlassung. Der Befund des Tumors vom Tumorzentrum ergab aber Astrozytom, diesen Befund hab ich beim durchstöbern der Akte gefunden.

Wir haben diesen Befund einfach nicht bekommen. Auch unserer Hausärztin wurde er einfach nicht zugestellt. Und keine Klinik schickt eibe Gewebeprobe noch einmal weg, wenn der Patient schon seit Wochen entlassen ist.

Ich hatte mich auch gewundert, dass mein Mann so lang (3 Wochen) auf Intensiv lag, denn es ging ihm soweit gut. Bei nachfragen eines befreundeten Arztes wurde dem gesagt, dass er eine Infektion hatte. Er hatte aber nie eine! Sorry, aber hier ging es definitiv ums Geld verdienen, denn mein Mann ist Privatversichert.

Und das gleiche haben wir mit meinem Vater auch durch. Nachdem er auf Grund der Krebsbehandlung, durch Ärzte nachgewiesen, gestorben war und wir den Arzt noch einmal mit dem Arzt sprachen bekamen wir die Antwort: Wäre er Kassenpatient gewesen, dann hätten wir ihn gleich zum Sterben nach Hause geschickt! Und auch hier wurden nachweislich Unterlagen gefälscht, die Krankenkasse hat damals auch Klage eingereicht.
Und ich kenne sehr viele bei denen Akten gefälscht und Krankenheiten dazu gedichtet wurden, weil sie sonst nicht genug eingebracht hätten.

Geld zählt mehr als Menschenleben.

Hallo!

bei mir war es ähnlich.. erste Diagnose Glioblastom, zum Glück wusste ich erstmal nicht was das für mich bedeutet. Dann wurde der Tumor in das Referenzzentrum in Bonn geschickt. Dort wurde dann anaplastisches pilozytisches Astrozytom draus. Falls es irgendwie die Möglichkeit gibt würde ich versuchen immer eine Zweitmeinung aus Bonn zu bekommen. Der eine Dr. solls ich dort am besten mit Hirntumoren auskennen, das hab ich von vielen Seiten gehört.

Das allerdings Ärzte Diagnosen und Behandlungen erstellen um mehr Geld zu erlangen finde ich einfach nur unglaublich!

Hallo an alle,

wir haben jetzt unseren Befund aus Bonn erhalten.

Astrozytom Grad I.

LG

Das gibt es doch nicht!
So gesehen kann man ja "gratulieren"
Ich freue mich jedenfalls sehr für euch!
Die Welt sieht damit jedenfalls ganz anders aus.
LG und alles Gute
Hubertus

Herzlichen Glückwunsch
und doch unglaublich.
Hast Du vor Deinen früheren Ärzt damit mal zu konfrontieren?
Hast Du eigentlich MRT Bilder? Astro I und Glioblastom sollten bei Kontrastmittelgabe völlig anders aussehen.

Gruß Harry

Bei mir nichts anderes, ich war Astro 3 und bin nun Astro 2. Danke an alle, die so an mich dachten! Es war nur eine 2. Wach- OP! Zum 3. Mal in einem halben Jahr operiert!
Danke trotzdem! Dora

Liebe Sunny und Mann und Familie,

wunder-wunder-wunderschön!!! Es begeistert einen und andernteils ist man einfach fassungslos.

Genießt euer "neues" Leben und trotzdem schliesse ich mich Harry Bos Vorschlag an, wenn nicht sogar in diesem Falle eine Klage einreichen, wenn alle notwendigen Unterlagen vorhanden sind.

Ganz liebe Grüße auf euer "neues Leben"
senden euch Gramyo/Claudia und Burkard.

P.S.Jetzt gibt es ja keinerlei Hinderungsgründe, dass wir uns nächstes Jahr hier treffen . "Treffpunkt mit Kreativwerkstatt"

Hallo an,

lieben Dank für eure Glückwünsche.
@ gramyo: Wir hätten es auch so geschafft zu kommen. Wir planen es auf jeden Fall fest ein!

Um auf all eure Fragen zu antworten.

Bei ihm ist das besondere, dass der Tumor von Nekrosen umgeben ist, was für Astro III bzw IV sprechen würde. Der Tumor selber aber doch polizytisch, also Grad I, ist.

Ich werde mich erst einmal an Bonn wenden, um herrauszufinden, ob der Befund wirklich erst im Oktober eingegangen ist. Denn der Originalbefund liegt uns weiterhin nicht vor, sondern nur eine Abschrift von der Klinik, ist wo neudings so üblich.

Dem Arzt geb ich weiter nicht die Schuld, da ich weiterhin der Meinung bin, dass ihm von der Klinikleitung die Hände gebunden wurden.
Wenn also rauskommt, dass der Befund schon im August dem Krankenhaus vorlag (wovon ich fest überzeugt bin), dann werd ich wohl mal einen Termin mit der Klinikleitung vereinbaren, da dieses hin und her ja auch ziemlich stark auf die Phsyche geht.

Nicht jede Neurologie kann sich mit Hirntumoren auskennen bzw darauf spezialisiert sein, aber ich würde es fair den Patienten gegenüber finden, wenn sie dazu offen stehen und eventuell sogar raten sich wo anders weiter behandeln zu lassen oder zumindest mit einem Spezialisten zusammen zu arbeiten.

Es geht hier ja schließlich um Menschenleben und da sollte man nicht einfach so rumexperimentieren.

Ich halt euch auf dem laufenden.

LG

Oh Jesses. Das schreit nach Klärung.
Aber eure Erleichterung muss trotzdem riesengroß sein.

Alma.

Liebe Sunny,

es ist einerseits UNFASSBAR - Monate mit einer falschen Diagnose zu leben:(:(
andererseits ein WUNDER für euch!:):)

Ich würde wirklich versuchen zu klären, wie so etwas passieren kann. Viel Wichtiger und einfach nur wunderschön: Ihr könnt euer gemeinsames Leben wieder nahezu unbeschwert geniessen:)

Viel Glück und ganz liebe Grüße von
tinchen

Hallo Sunny,
ein Astro 1 zu haben statt ein GLio grenzt ja wirklich schon an ein Wunder. Freut euch, genießt es! WAHNSINN!!
Bei mir kamen dieFalschaussagen wenigstens "nur anhand der MRTs, wo man mich völlig unbegründet verrückt machte. Aber die Histologiebefunde waren immer einwandfrei, obwohl ich zum Schluß der Klinik auch nicht mehr vertraute(Aber aus anderen Gründen) und den Referenzbefund verlangte.
Viel Glück und LG Christel

Hallo,

ich dank euch alle für die Glückwünsche.

Aber ich muss sagen, auch eine Woche später ist von Erleichterung nichts zu spüren.
Wir persönlich können irgendwie nicht wirklich glauben, dass es ain Astro I sein soll. Von 6 Monaten Lebenszeit zu relativ "harmlosen" entfernbaren Tumor, die Info kann man irgendwie nicht so wirklich verarbeiten.

Wir kämpfen, für uns, weiterhin gegen ein Glio, um es auch einfach nicht zu sehr zu verharmlosen. Da wir ja noch recht neu in der Situation sind, ist alles noch schwer einzuschätzen wie es sich entwickelt und vor allem was da im Kopf passiert.

Leider, haben wir auch im Krankenhaus eine mehr als schlechte bzw eher keine Aufklärung bekommen. Was darf man, worauf muss man achten. Wir waren vor kurzem in den Bergen und am Abend war eine leichte Verschlechterung (leichte Verwirrung, er hatte eine Quetschung des Hirnes auf Grund des zu hohen Hirnwasserdrucks, weshalb auch ein Shunt gelegt wurde) bei meinem Mann zu sehen.
Es hat uns einfach keiner gesagt, dass es auf Grund der Höhenunterschiede zu Problemen kommen kann. Er hat auch kein Autofahrverbot bekommen oder sonstiges. Wir wissen absolut nichts was wir dürfen und was nicht. Zu uns wurde nur gesagt, er sollte sich möglichst nicht den Kopf stoßen, nichst machen was zu sehr körperlich anstrengend ist und Entzündungen im Kopfbereich vermeiden, ansonsten sollen wir alles wie früher machen.
Prima.
Vielleicht bin ich auch einfach zu Überempfindlich, da ich mich selbst auch immer wieder dabei erwische, wie ich jede Bewegung analysiere usw.
Und wenn mir etwas komisch vorkommt, dann denk ich sofort der Tumor ist explosionsartig gewachsen und es fängt jetzt an, dass es zu Ende geht.

Naja, hoffe es wird sich bald alles etwas legen und wir bzw eher ich, können uns besser mit der Situation arrangieren.

Ich bin auf das nächste MRT gespannt, vllt können wir die Situation danach etwas besser einschätzen.

LG