Guten Tag alle zusammen,
unser Sohn leidet an einem sehr seltenen Hirntumor, den man international HGNET BCOR nennt. Das Labor in Bonn bezeichnet ihn als malignen mesenchymalen Tumor mit BCOR Alteration. Letztes Jahr am Heiligabend wurde ihm dieser bei einer Not OP entfernt. Mit R0 Status und unser Kleiner hat sich von der OP sehr gut erholt. Wir haben nach der OP fast 3 Wochen auf das pathologische Ergebnis warten müssen und befanden uns zu diesem Zeitpunkt bereits wieder zuhause. Als wir dann in die Klinik eingeladen wurden, um den weiteren Werdegang zu besprechen, wussten wir, dass etwas auf uns zukommt. Bis dato dachten alle an ein Medulloblastom.
Heute wünschten wir uns, dass es dies gewesen wäre. Denn im Gegensatz zum Medulloblastom gibt es für seinen Tumor keine Behandlungsstudie. Es gibt garnichts. Alles was uns die Onkologen vorgeschlagen haben, war hochexperimentell. Sie würden es auch verstehen wenn wir nichts machen und zum Sterben wieder nach Hause gehen. Wir haben darauf Heidelberg um Zweitmeinung gebeten. Das die ganzen Kliniken über GPOH und der DKFZ mit einander verknüpft sind, war uns bewusst, sie haben diesen Fall bereits in ihren Tumorboards besprochen. Aber das sie uns ebenfalls den palliativen Weg vorschlagen , hätten wir nicht gedacht. Wir wollen unseren Sohn nichts zumuten was ihm laut Onkologen nicht helfen würde, damit sie etwas für ihre Studien haben, aber wir dadurch unserem Kind seine letzten Monate dadurch zerstören. Wir finden nichts. Immuntherapien, NK Zellen, Virotherapien, überall nur Absagen, da alles noch nicht sicher ist und erst recht nicht für Kinder. Dazu muss man sagen, dass die Chemo und Strahlentherapie für ihn auch nicht Sicher ist und den sicheren Tod bedeuten könnte. Wir haben diese Woche beim MRT erfahren, dass der Tumor wieder da ist. Nach nur 2 Monaten hat er fast die Hälfte der ursprünglichen Größe erreicht.
Man könnte wieder operieren.Aaber was sollen wir danach tuen ? Wir sind verzweifelt. Er ist gerade mal 1,5 Jahre alt und es geht ihm so gut. Bis auf die Narbe am Hinterkopf merkt man nicht, dass er einen Tumor hatte.
Wir möchten ihn diesmal wo anders operieren lassen. Wisst ihr ob wir uns das aussuchen können? Wir haben zu unserer Klinik einfach kein Vertrauen mehr. Man sieht Ihnen die Ahnungslosigkeit an. Vielleicht würde es uns eine Entscheidung leichter machen, wenn man uns sagen würde , dass es doch die Chance gibt, ihn zu retten. In den Staaten gab es vor 2 Jahren ein Mädchen, welches den gleichen Tumor hatte und nach Strahlentherapie 14 Monate rezidivfrei blieb. Leider antwortet mir der behandelnde Arzt nicht per E-Mail und unser Onkologe hat scheinbar auch kein Interesse, da mal nachzuforschen.
Kann uns jemand einen Onkologen/in empfehlen?
Wir kommen aus dem Ulmer Raum. Jemand, der nicht nur nach HIT Register arbeitet, sondern sich um das Leben seiner Patienten mehr Mühe gibt, würde uns helfen?
Kann uns jemand in den USA eine Klinik nennen, die auch Immuntherapien oder CAR T Zellen bei Kleinkindern durchführt ?
Wenn ihr das hört, denkt Ihr wahrscheinlich, dass wir "bescheuert" sind, vielleicht sind wir es auch mittlerweile aus purer Verzweiflung. Das liegt daran, dass wir nur noch negative Nachrichten erhalten und nur noch Absagen oder garkeine Antworten mehr bekommen.
Lg
