Thema: Sohn mit HGNET BCOR ist zum Sterben freigegeben

Guten Tag alle zusammen,

unser Sohn leidet an einem sehr seltenen Hirntumor, den man international HGNET BCOR nennt. Das Labor in Bonn bezeichnet ihn als malignen mesenchymalen Tumor mit BCOR Alteration. Letztes Jahr am Heiligabend wurde ihm dieser bei einer Not OP entfernt. Mit R0 Status und unser Kleiner hat sich von der OP sehr gut erholt. Wir haben nach der OP fast 3 Wochen auf das pathologische Ergebnis warten müssen und befanden uns zu diesem Zeitpunkt bereits wieder zuhause. Als wir dann in die Klinik eingeladen wurden, um den weiteren Werdegang zu besprechen, wussten wir, dass etwas auf uns zukommt. Bis dato dachten alle an ein Medulloblastom.
Heute wünschten wir uns, dass es dies gewesen wäre. Denn im Gegensatz zum Medulloblastom gibt es für seinen Tumor keine Behandlungsstudie. Es gibt garnichts. Alles was uns die Onkologen vorgeschlagen haben, war hochexperimentell. Sie würden es auch verstehen wenn wir nichts machen und zum Sterben wieder nach Hause gehen. Wir haben darauf Heidelberg um Zweitmeinung gebeten. Das die ganzen Kliniken über GPOH und der DKFZ mit einander verknüpft sind, war uns bewusst, sie haben diesen Fall bereits in ihren Tumorboards besprochen. Aber das sie uns ebenfalls den palliativen Weg vorschlagen , hätten wir nicht gedacht. Wir wollen unseren Sohn nichts zumuten was ihm laut Onkologen nicht helfen würde, damit sie etwas für ihre Studien haben, aber wir dadurch unserem Kind seine letzten Monate dadurch zerstören. Wir finden nichts. Immuntherapien, NK Zellen, Virotherapien, überall nur Absagen, da alles noch nicht sicher ist und erst recht nicht für Kinder. Dazu muss man sagen, dass die Chemo und Strahlentherapie für ihn auch nicht Sicher ist und den sicheren Tod bedeuten könnte. Wir haben diese Woche beim MRT erfahren, dass der Tumor wieder da ist. Nach nur 2 Monaten hat er fast die Hälfte der ursprünglichen Größe erreicht.

Man könnte wieder operieren.Aaber was sollen wir danach tuen ? Wir sind verzweifelt. Er ist gerade mal 1,5 Jahre alt und es geht ihm so gut. Bis auf die Narbe am Hinterkopf merkt man nicht, dass er einen Tumor hatte.

Wir möchten ihn diesmal wo anders operieren lassen. Wisst ihr ob wir uns das aussuchen können? Wir haben zu unserer Klinik einfach kein Vertrauen mehr. Man sieht Ihnen die Ahnungslosigkeit an. Vielleicht würde es uns eine Entscheidung leichter machen, wenn man uns sagen würde , dass es doch die Chance gibt, ihn zu retten. In den Staaten gab es vor 2 Jahren ein Mädchen, welches den gleichen Tumor hatte und nach Strahlentherapie 14 Monate rezidivfrei blieb. Leider antwortet mir der behandelnde Arzt nicht per E-Mail und unser Onkologe hat scheinbar auch kein Interesse, da mal nachzuforschen.

Kann uns jemand einen Onkologen/in empfehlen?
Wir kommen aus dem Ulmer Raum. Jemand, der nicht nur nach HIT Register arbeitet, sondern sich um das Leben seiner Patienten mehr Mühe gibt, würde uns helfen?

Kann uns jemand in den USA eine Klinik nennen, die auch Immuntherapien oder CAR T Zellen bei Kleinkindern durchführt ?

Wenn ihr das hört, denkt Ihr wahrscheinlich, dass wir "bescheuert" sind, vielleicht sind wir es auch mittlerweile aus purer Verzweiflung. Das liegt daran, dass wir nur noch negative Nachrichten erhalten und nur noch Absagen oder garkeine Antworten mehr bekommen.


Lg

Hallo,

Es tut mir sehr leid, dass es euren Kleinen erwischt hat!
Ich wünsche euch, dass es eine schnelle Lösung gibt und das sich die USA melden!

In Gedanken bin ich bei euch!
Ich hoffe ganz doll, dass der Kleine das alles schafft!

Ihr seid nicht bescheuert! Absolut nicht!
Diese Situation muss extrem hart und belastend sein!
Hofft weiter, hangelt euch an jeden Strohhalm!
In Gedanken bin ich bei euch!

Ich kann euch zwar nicht weiter helfen , aber ich bin in Gedanken bei euch und bete für euch .
Ich hoffe , dass sich jemand kompetentes bei euch meldet .

Viele liebe Grüße und alles alles Gute !!

Hallo Romi2017,

2018 wurde mir ein Tumor Astrozytom 3 Frontal rechts entfernt, ich war sehr zufrieden mit der Beratung und Umgang mit mir. Mein Chirurg Dr. Henssler war wirklich super, um die Mitte 50 und sehr erfahren, vielleicht könnt Ihr hier etwas erreichen. Es ist Bremen, also einmal durch das Land, aber wenn die USA für euch in Frage kommt, ist Bremen nur ein paar Meter von euch. Auch wir würden für unsere Kinder alles tun und wenn es einmal um die Welt geht. Lasst nichts unversucht und ich drücke ganz fest die Daumen.

Eigentlich kam für mich nur Hamburg-Eppendorf in Frage (wohne aber in Bremen) hörte da nur gutes, bekam dann aber von einem befreundeten Allgemeinmediziner meiner Schwiegereltern die Empfehlung für das Klinikum Bremen-Mitte, seine Frau wurde dort auch mit einem deutlich schwierigeren Tumor behandelt.


Ich hoffe ich konnte ein wenig helfen und schicke millionen Glücksengel zu euch.

Liebe Grüsse aus der Hansestadt Bremen
Martin

Unser Sohn wird nächste Woche Dienstag in Tübingen operiert. Wir hoffen das mit der intraoperativen MRT mehr sehen, und dadurch radikaler entfernen können. Die erfahrene Professorin die ihn schon operiert hat, ist gerade für 3 Wochen im Urlaub. Solange können wir leider nicht mehr warten. Wir danken euch vielmals für die Tips und vor allem für die moralische Unterstützung.

Ich kann das nur bestätigen was Nordlicht300 schreibt.
Auch von mir die liebsten Grüsse und alle Daumen sind gedrückt.

Liebe Romi,

ich hoffe, dass die Op gut verlaufen ist und es eurem Kleinen und euch gut geht.

Ich war vor Jahren im INI-Hannover und war sehr eingenommen von der Art und Weise, wie ich als "nur"-Meningeom-Patientin dort ernst genommen und individuell angesprochen wurde.

Ich wünsche euch alles Gute
Xelya

Nachtrag zu meinem obigen Beitrag:
Dieser wurde durch das Forum bearbeitet (ohne Kennzeichnung übrigens und ohne Möglichkeit für mich, den Beitrag nochmals zu bearbeiten)
Ich hatte eine Klinik und einen Arzt empfohlen, das ist hier nicht erlaubt und wird manchmal gelöscht. Dadurch wurde der Sinn deutlich entstellt.

Die Kernaussage vorher war:
Eine Zweitmeinung einzuholen, wäre mein nächster Schritt.

Hallo Romi,
ich hoffe dein Sohn hat die OP gut überstanden und auf dem Wege der Besserung.

Tübingen soll sehr gut sein. Ich kenne jemanden der dort in Behandlung ist. Weil, ihr immer die Dura im Spinalkanal reißt mit verschied. Folgen.

Dort soll der Pat. nicht nur bis zur OP interessant sein.

Liebe Grüße
Milka