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Hanna[a]

Ich bin mit meiner Kraft am Ende. Seit 11 Monaten kämpft mein Mann (47) gegen sein Glioblastom. Jetzt ist das Endstadium erreicht, er liegt im Pflegebett, ist völlig verwirrt, inkontinent, aggressiv, kann nicht mehr laufen, stehen und nicht mehr sitzen, ich kann ihn also nicht mehr alleine in den Rollstuhl setzen oder sitzen lassen. Morgens hilft mir eine Krankenschwester beim Waschen, Freunde und Familie kommen oft. Trotzdem bin ich am Ende mit den Kräften, weil ich auch noch zwei Kinder (6 und 9) habe, die völlig zu kurz kommen. Leider habe ich meinem Mann vor einigen Monaten versprochen, zu Hause sterben zu dürfen. Ich kann aber mein Versprechen nicht halten, weil ich das nicht mehr aushalte.
Wenn ich wüßte, daß er nur noch ganz kurz am Leben ist, könnte ich meine Kräfte nochmal mobilisieren, aber so weiß ich abends nicht, wie ich den nächsten Tag herum bekomme.
Soll ich ihn ihn kurz ins Krankenhaus bringen, ins Hospiz oder versuchen durchzuhalten? Ich bin völlig verzweifelt. Wer kann mir einen Rat geben?
Danke, Eure Hanna

Ingrid-OL

Liebe Hanna,

entscheiden musst Du ganz allein, aber vielleicht können die Meinungen von leidensgenossen hilfreich sein.
Ich habe mir diese Frage auch schon gestellt und bin zu dem Entschluss gekommen meinen mann (GBM seit Nov.2001) so lange daheim zu pflegen, wie i c h es verantworten kann, d.h. solange meine Kräfte ausreichend sind.
Ich habe nun ein Pflegebett, einen Toilettenstuhl bekommen und eine schwester des pflegedienstes kommt täglich 2x.
Hast Du denn auch so eine professionelle Hilfe?
Albert´s Zustand (Lähmung linksseitig und Verwirrtheit) wird sich mit dem Rückgang des verursachenden Ödems besser - bei euch sieht das anders aus.
Du musst doch vor allem an eure Kinder denken. In absehbarer Zeit musst Du ihnen Vater und Mutter sein.Es ist verständlich, dass Du Dich an Dein Versprechen gebunden fühlst, doch meinst Du nicht auch, dass Dein Mann, wenn er bei klarem Verstand wäre,die Einlösung dieses Versprechens, unter den gegebenen Umständen, verlangen würde?
Wenn Du nicht so entlastet werden kannst, dass Du gesund bleibst, dann musst Du Dich wohl um einen Hospizplatz kümmern.
Aber vielleicht hast Du noch nicht alle Hilfsquellen (ambulanter Hospizdienst, Pflegedienst 2 -3mal täglich) ausgeschöpft.
Ich wünsche Dir viel, viel Kraft fü die kommende schwierige Zeit !
Liebe Grüße schickt Ingrid-Oldenburg

Claudia[a]

Hallo,
ich habe eine Mutter 63 Jahre ist am GlioIV erkrankt.
Ich habe 2 Kinder 10 und 12 Jahre. Ich gebe zu, ich könnte sie nicht pflegen zuhause. Mein Vater tut das. Ich bin morgens 1 -1 1/2 Stunden bei ihr, so dass Papa die Besorgungen machen kann. Das geht alles ganz gut, wenn die Kinder keine Ferien haben. Alle zuppeln an mir, meine Kinder, mein Mann, mein Vater und das Gefühl meiner Mutter gegenüber.
Wenn es die Möglichkeit gibt, deinen Mann ins Krankenhaus zu geben, dann versuche das doch einmal für ein paar Tage und richte Dir die Zeit so ein, wie du dir dies tun würdest, wenn er im Hospiz wäre.
Morgens wenn die Kinder weg sind ein längerer Besuch und mittags und abends noch kurz mit den Kindern. Es ist in einer solchen Situation keine Schande andere helfen zu lassen.
Deine Kinder sind beide in einem Alter, in dem sie ihre Mutter brauchen. Hinterher (gräßlich) geht das Leben auch wieder weiter und da sollte man dann nicht alles verlernt haben.
Nach einem solchen Versuch, hast du vielleicht wieder die Kraft weiter zu sorgen oder du kannst deine Entscheidung für das Hospiz besser treffen.
Meine Mutter steht übrigens auf der Warteliste hierzu, also deinen Mann würde ich auf alle Fälle auf diese setzen lassen. Man kann nie wissen, ob man es braucht. Die Patienten dort, würden die Ruhe sehr geniessen und alles ginge so gemächlich zu, hat man mir als Auskunft gegeben.

Leider sind wir hier in etwas hineingerutscht, wo Ungewissheit und Angst regiert. Keiner, der nicht etwas ähnliches durchgemacht hat, kann sich nur im geringsten vorstellen, was das bedeutet - beim Lebenspartner ist das alles sicher noch viel schwerwiegender, wenn man alleine an die Veränderungen denkt.
Denk dran, Gesund sind auch noch jemand. Es hilft keinem einem einzigen eine optimale Pflege zu geben und die Zukunft - die Kinder als Nebensache zu behandeln. Wäre deinem Mann, dem Vater auch nicht recht.

Viel Kraft und eine gute Lösung für dich.

Ramona[a]

Liebe Hanna,

ich schließe mich Ingrid an. Du mußt auch mit Deinen Kräften haushalten und an Eure Kinder denken, die ganz dringend ihre Mama brauchen. Dein Mann würde es vermutlich genauso sehen. Ich kann Deinen Kampf um diese Entscheidung sehr gut verstehen. Wir haben meine Mama damals einem Monat vor ihrem Tod ins Krankenhaus gebracht, weil man sie dort pallativ besser behandeln konnten und es zuhause (Reihenhaus mit steilen Treppen) nicht mehr ging. Wir hatten ihr auch versprochen, daß sie zuhause bleiben darf, aber dort war sie schon mehrfach umgefallen bzw. einmal die halbe Treppe herzuntergestürzt und mein Paps kam allein nicht mehr klar und drehte langsam ab. Es fiel uns so schwer, aber ich hatte irgendwann ganz große Angst, daß mein Paps auch noch zusammenklappt und so haben wir meine Mama schweren Herzens ins Krankenhaus gebracht und sie so oft es ging (täglich!) besucht und trotzallem waren wir fix und fertig.

Liebe Hanna, ich wünsche Dir/Euch alles Gute und ganz besonders viel Kraft für die nächste Zeit.

Gruß Ramona

Maggie[a]

Liebe Hanna
Auch wir standen vor gut einem Jahr vor dieser schwierigen Entscheidung. Meine Schwägerin (2 Kinder/5 und 7 damals) wollte meinen Bruder noch nach Hause nehmen. Nach langen Gesprächen, auch mit Fachleuten wie Kinderpsychologen usw., sind wir zum Schluss gekommen, dass wir meinen Bruder den letzten Monat seines Lebens in ein sog. Sterbehaus gebracht haben. Dieser Entscheid war sehr schwer. Wir wussten aber, dass unsere Kräfte so ans Limit gekommen wären, dass es am Schluss niemandem genutzt hätte - am wenigsten meinem Bruder. So haben wir einen schönen friedlichen Ort gefunden wo wir alle jederzeit willkommen waren. Wir halfen mit bei der Pflege, konnten bei ihm im Zimmer schlafen und jederzeit mit ihm zusammen Essen. Mein Bruder hatte da optimale Pflege und auch wir wurden von einem Pfarrer, Psychologen und einem tollen engagierten Personal optimal unterstützt.
Dieser Schritt damals hat uns unglaublich gefordert und ich als älteste Schwester hatte oft Gewissensbisse. Im Nachhinein weiss ich aber, dass er vor allem für die Kinder richtig war. Werner durfte in Frieden gehen und wir konnten ihm unsere ganze Kraft und Liebe zukommen lassen ohne dabei zugrunde zu gehen.
Liebe Hanna, dieser Entscheid kann dir niemand abnehmen. Ich hoffe aber, du hast Menschen um dich herum die dir helfen zu tragen - egal wie du dich entscheidest. Vergiss dich und deine Kinder nicht, denn ihr müsst weiterleben. Uebrigens: Mein Bruder konnte die letzten drei Wochen seines Lebens nicht mehr mit uns kommunizieren. Er konnte weder sprechen, noch schreiben und lesen. Niemand konnte uns sagen ob er uns noch wahrnahm. Wir haben aber immer das Gefühl gehabt er spürt uns und unsere Liebe. Das war uns das Wichtigste. Ich wünsche dir alle Kraft die du noch brauchen wirst.
Maggie

Sylvia[a]

Liebe Hanna,
ich kann mich den liebevollen und hilfreichen Beiträgen der anderen Teilnehmer nur anschließen. Ich stand vor gut einem Jahr auch vor einer solchen Entscheidung, habe dann aber meinen Mann (mit Hilfe des Pflegedienstes )zuhause gepflegt.Es war unglaublich anstrengend, aber letztlich -irgendwie beruhigend - ihn zuhause gehabt zu haben, wo er auch gestorben ist. Dennoch glaube ich, dass ein Hospiz eine gute Einrichtung ist. Ich wünsche Dir und Deiner Familie alles Liebe und viel Kraft für die wahrscheinlich noch kurze Zeit mit Deinem Mann .
Ihr werdet die richtige Entscheidung treffen, wie auch immer sie ausfallen mag.

Bianca[a]

Hallo Hanna,
Ich kann Dir meine Situation erklären. Mein geliebter Mann ist vor 10 Tagen gestorben. Ich hab ihn zu Hause gepflegt, bis zum Schluß. Mein Mann leidetet seit 99 an einem Glioblastom und das letzte Jahr war sehr schlimm. Trotzdem hab ich mir immer gesagt, die Pflege ist begrenzt und aus dem hab ich Kraft geschöpft. Mein Mann war 37 und ich bin 29. Wir haben keine Kinder, das hat es mir natürlich leichter gemacht. Ausserdem hat die Familie zusammengeholfen, wir haben nicht mal den Pflegedienst gebraucht. Für mich war es das wichtigste, dass ich meinen Mann den ganzen Weg begleite. immer für ihn da war. Jetzt gibt es mir Trost, es hilft mir das alles zu verkraften. Wir (Familie) haben alles menschenmögliche gemacht. Und jetzt hab ich Zeit für mich, so unendlichviel Zeit.
Natürlich ist mir auch klar, dass unsere Situation eine Ausnahme ist. Es ist nicht jedem möglich alles zu geben. Manche haben Kinder auch finanziell gehts oft nicht und dann hat nicht jeder die Kraft und die Nerven. Ich habe viele Berichte gelesen und möchte auch keinen mit meinen Bericht verletzen. Leztendlich versucht ein jeder das richtige zu tun.
Ich wünsche Dir viel Kraft und natürlich auch Deinen KIndern, für die die ganze Situation oft sehr schlimm sein muß.
Bianca

Klaus R.

Hallo Hanna,
ich (41) war genau in der gleichen Situation wie Du. Meine Frau war im Feb. 2002 an einem Glioblastom erkrankt, war halbseitig gelähmt und inkontinent.
Habe 2 Kinder von jetzt 7 und 10 Jahren. Ich konnte mir bis zum Endstadium nie vorstellen meine Frau ins Krankenhaus oder Hospiz "abzuschieben". Wenn ich das bei anderen gelesen habe hatte ich kein Verständnis dafür. Aber Ende letzten/Beginn diesen Jahres war ich nervlich und körperlich am Ende. Hatte monatelang keine Nacht durchgeschlafen usw. Ich habe dann meine Frau mit viel Überzeugungsarbeit und trotzdem gegen ihren WIllen ins Krankenhaus und dann ins Hospiz gebracht. Manche hatten dafür auch kein Verständnis. Meine Mutter z.B. sagte auch "jetzt hast du schon so lange durchgehalten".
Im Krankenhaus bekam sie dann zunächst einen Port zur Ernährung gelegt, da sie nichts mehr essen und schlucken konnte. Nach 2 Wochen Hospiz ist sie dann am 30.01.03 gestorben. Ich weiß nicht ob du die gleiche Erfahrung machst. Ich entwickelte mit der Zeit regelrecht Haßgefühle gegen meine Frau und dachte sie will mich schikanieren u.ä.. Als sie dann im Hospiz war und ich auch einmal durchschnaufen konnte, war und konnte ich wieder liebevoller zu ihr sein. Vor allen Dingen war "der Abschied" d.h. als sie gestorben war im Hospiz so liebe- und würdevoll dass meine Mutter regelrecht ins "Schwärmen" geriet. Besser als es zuhause hätte sein können. Ich glaube nicht dass jemand der nicht in der Lage war oder ist, so wie wir, dies nachvollziehen kann. Ich habe meine Entscheidung bisher nicht bereut und kann es dir auch nur empfehlen.

Liebe Grüße und noch viel Kraft und Zuversicht
von Klaus

Rosi[a]

Liebe Hanna,
ich kenne deine Situation nur zu gut. Mit der Zeit bekommt man einen regelrechten Hass. Man hat keine Zeit mehr für die Kinder, geschweige denn, einmal 5 Minuten für sich selbst. Die krankheitsbedingte Wesensveränderung tut das ihrige noch dazu.

Meine Mutter ist jetzt seit 20.05. im Pflegeheim. Die Lange entspannt sich zu Hause langsam und wir können wieder ein einigermaßen normales Leben führen. Wenn man über drei Monate nachts in halbstündigen Abständen geweckt wird und die körperliche Belastung auch noch hinzukommt, fühlt man sich wie ein Wrack.

Vielleicht solltest du es erst einmal mit einem Pflegeheim versuchen. Hospiz klingt immer gleich so endgültig. Der Kranke selbst ist in einem Pflegeheim der Pflege wegen mit Sicherheit besser aufgehoben als zu Hause. Das zeigt mir jetzt die Erfahrung nach all den Gewissensbissen.

Triff die Entscheidung und du wirst sehen, dass es dir damit besser geht.

Liebe Grüße
Rosi

Birgit[a]

Liebe Hanna,

mein Vater leidet ebenfalls an einem GBM IV. Seit Januar ist er halbseitig gelähmt, liegt ebenfalls die meiste Zeit im Bett und kann nur noch selten in für kurze Zeit in einen Stuhl sitzen. Seit Ostern ist mein Vater in einem Hospiz und wir sind alle sehr entlastet. Meine Mutter hat es auch nicht mehr schaffen können und war völlig überfordert. Im Hospiz ist es super. Die Menschen dort sind so liebe- und würdevoll. Sie leisten viel mehr, als wir alle leisten könnten. Mein Vater bekommt alles mit und ist gerne dort und fühlt sich "wohl" dort (soweit es die Krankheit zuläßt). Wir haben kein schlechtes Gewissen, dass wir ihn dorthin gebracht haben. Es wird alles für ihn getan. Zu Hause hätte er diese Versorgung nicht. Ich wünsche Dir viel Kraft und Du mußt daran denken, dass es für Dich und Deine Kinder weitergeht.

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