Soll ich mir eine zweite Meinung einholen?

Hypophysenadenom inaktiv, OP im Oktober 2015 geplant

Hallo zusammen,

ende April 2015 wurde durch ein zufallsbefund mein Adenom an der Stella turcica.. Auf deusch so wie man mir sagte halt direkt bzw. sehr nah am Sehnerv. Das Adennom ist ca. 14 mm gross. Nach meinen Untersuchungen beim Augenarzt und beim Endokrinologen ist dort alles super.
vor ca. 3 Wochen wurde ein neues MRT gemacht mit Kontrastmittel und richtige aufnahmen da das erste Bild nur ein zufallsbefund gewesen ist.
Gestern war ich zum Gespräch in Bochum Knappschaftskrankenhaus. Nun soll ich am 20.10 operiert werden. Die Op wird wohl durch die Nase verlaufen. Soll ja auch nicht so angenehm sein.
Nun ja ich überlege ob ich mir eine zweite Meinung einholen soll?!
Habe schon sehr sehr Angst vor der OP etc.
Bin auch ein sehr ängstlicher Mensch und auch deswegen in Therapie seit 1.5 Jahren. Ich war früher für jedes bisschen beim Arzt weil ich so angst vor Krankheit, Tod etc habe. Nun hatte ich so stark an mir gearbeitet und es ging /geht mir wirklich super habe die ängste teilweise in den Griff bekommen und dann kommt so eine Diagnose.. Mir fehlen immer noch etwas die Worte dafür. Nun meine Frage an euch: würdet ihr euch eine zweite Meinung einholen? Kennt Ihr gute Neurochirurgen in der Nähe von Bochum, Recklinghausen ich würde auch 100 Km fahren. Und habt ihr auch schon so eine OP durchgemacht und wie ist sie verlaufen wie lange wart ihr Krankgeschrieben?
Ich danke euch jetzt schon recht herzlichst für info...

Wenn Sie Zweifel haben, sollten Sie noch eine Meinung einholen.
Wenn das Adennom gewachsen ist, sollte man es operieren.
Prinzipiell vertragen die Patienten die Operation, die nicht sehr kompliziert ist, sehr gut.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Vielen Dank für die Info. Nicht kompliziert? Hm ich denk das es kompliziert ist. ?
Naja Zweifel habe ich eigentlich nicht. Es ist ja logisch von dem was die Ärztin mir gesagt. Sie sagte die Gefahr besteht das wenn er wächst gegen melden Sehnerv drückt. Der Befund vom Endo war gut nichts auffälliges und gewachsen ist das adenom auch nicht. Ich hatte auch nicht über ne zweite Meinung nachgedacht bis mich eine bekannte angesprochen hat.
Ich habe halt einfach Angst.
Und dann habe ich auch keine Ahnung welche Chirurgen hier in der Nähe sich damit noch auskennen und wo ich hin könnte

liebe asani
diese hypophysentumore haben ganz unterschiedliche gesichter, und je nach dem wen du fragst wirst du ganz unterschiedliche geschichten von betroffenen hören! deshalb ist es auch schwierig von anderen auf sich zu schliessen...
mir wurde vor gut 5 wochen endoskopisch transsphenoidal ein hormonaktives hypophysenadenom entfernt. ich habe die op super vertragen und habe bereits wieder angefangen zu arbeiten! die op wurde von zwei chirurgen durchgeführt, die nase bis zur sella hat ein orl vorbereitet und anschliessend wieder verschlossen, die sella und der tumor selbst wurde vom neurochirurgen operiert.
vor so einer operation angst zu haben ist normal. was mir sehr geholfen hat war das grosse vertrauen in die fähigkeiten der chirurgen, so war ich unmittelbar vor dem eingriff total entspannt.
wer weiss, vielleicht verbessert sich deine angstsymptomatik nach der op ebenfalls, die psyche und die hypophyse sind eng miteinander verbandelt. viele hier im forum mit hypophysentumoren berichten von psychischen problemen, mich eingeschlossen. die op stellt für mich nach einer längeren leidensgeschichte eine riesige befreiung dar, ich fühle mich zeitweise wie neu geboren!
ich habe mir die op auf jeden fall viel schlimmer vorgestellt und bis jetzt habe ich meine entscheidung noch nicht bereut!
ich wünsche dir alles gute
lg amnatou

Iiebe Amnatou,

vielen lieben Dank für deine Mitteilung. Du hast bestimmt ganz recht mit deiner aussage. Keine Erkrankung ist identisch. Mich irritiert nur das ich keine Symptome habe (gem. Blutbild und Augen Untersuchung) Psyche kann natürlich damit zu tun haben, aber meinst du nicht das man irgendwas in dem Blutbild sehen würde? Ich weiss es nicht.. Das Adennom ist 1,4 cm gross. bei einer bekannten ist es ca. 1 cm gross. sie hat es seit 8 Jahren und die Ärzte haben ihr nie zu einer OP geraten. Mich wundert es das mir dazu geraten wurde. Vielleicht hast Du recht und meine ängste und die öfters Müdigkeit kommen dadurch.

Gibt es eigentlich einen grossen unterschied zwischen Neurochriurg und Hypophysenchirurg? Habe im Internet verschiedene Ärzte gegoogelt.. Und bei einigen steht immer der Schwerpunkt Hypophysenchirurg.

Hallo Asani,
Keine OP ist "angenehm". Aber eine OP durch die Nase ist mit Abstand die angenehmste Art bei Tumoren im Kopf.
Meine OP ist nun drei Tage her und ich kann schon wieder hier online sein.

Das Gute ist: Du hast Zeit. In der Regel wachsen diese Adenome langsam. Von meinem Befund bis zur OP vergingen anderthalb Jahre. Ich hatte viel Zeit, um mich genau zu erkundigen und zu überlegen: OP ja oder nein.
Das war auf der einen Seite gut. Auf der anderen Seite waren es aber auch anderthalb Jahr Angst, Fragen, Grübeln.... Nicht gut.

So wie es mir erklärt wurde, ist die Gefahr vorhanden, dass das Adenom die Sehnerven drückt. Nach einer OP sind die Sehstörungen dann meist wieder weg. Es können aber auch selten irreversible Schäden am Nerv entstehen.

Ich war auch lange im Zweifel, ob ich mich operieren lasse. Trotz starker Symptome. Ich wurde zuvor noch nie operiert (obwohl ich fast ein halbes Jahrhundert alt bin ;) und die Vorstellung, dass da mit Metall in meinem Kopf....
Nunja - ausschlaggebend zum "ja" war mein Osteopath, der voller Überzeugung zu mir sagte: Das Ding muss raus!

Hole Luft, überstürze nichts. Ich würde mich nicht in jeder Klinik operieren lassen. Die Hypophyse ist ein äußerst sensibler Bereich. Viel Gutes habe ich von Hamburg und Erlangen gehört. Auch soll Tübingen sehr gut sein, wenn ich mich richtig erinnere. Ich selbst fuhr über 500km in eine Klinik und es war eine gute Entscheidung.

Nun bin ich erstmal erschöpft. Würde mich freuen, wenn ich Dir helfen konnte

Lieben lieben Dank.
Im Grunde denke ich auch besser raus damit und dann Ruhe. Da ich ja ein ängstlicher Mensch bin und wenn ich die Op weiter schieben würde, dann laufe ich auch demnächst am Krückstock.
Ich habe jetzt für nächste Woche einen Termin in Recklinghausen gemacht um mir eine zweite Meinung einzuholen. Ich fühle mich zwar in Bochum sehr gut aufgehoben aber immerhin ist es ne op im Kopf. In Recklinghausen haben die wohl auch einen hypophysenchirurg. In Bochum steht nichts bei der Ärztin mit hypophysen Tätigkeitsschwerpunkt. Das ist es was mich halt irritiert.
Von Hamburg habe ich auch schon gelesen.
Darf ich fragen wo du die op machen lassen hast und woher du kommst?
Ich wünsche dir auch eine schnelle Genesung

Liebe piddel16
Ich hoffe es geht dir gut und du befindest dich auf gutem erholungskurs

Ich habe für den 22.10 einen Termin in Hamburg vereinbart. Werde mir eine zweite Meinung einholen und dann nach meinem Gefühl entscheiden.

Ich wünsche dir gute Besserung

Gute Entscheidung :)

Ich habe letzten Endes auch mein Bauchgefühl entscheiden lassen und bin in die Uni Greifswald.

Leider weiche ich sehr vom geplanten Erholungskurs ab. Mir geht's ziemlich elend. So werde ich noch ein paar Tage hierbleiben und einige Tests werden durchgeführt. Da wurde doch einiges durcheinanderbgewirbelt.

Aber insgesamt betrachtet: mit viel Geduld und kleinen Trippelschrittchen geht es voran.

Viele Grüße von der Ostsee :)

Halloooo.....also das mit der zweitmeinung hast du nun ja oft gehört, deswegen sage ich nichts mehr dazu....zum Thema der Tumor macht mir keine Beschwerden...das ist schonmal gut das er dann wahrscheinlich hormoninaktiv ist....das andere Problem bei solchen Tumoren ist...sie können auch schnell wachsen und soweit dein Sehnerv noch frei ist, würde ich auch zur OP raten....meine Zimmernachbarin hatte damals einen eingewachsenen Hypotumor und wurde schon zum 2. Mal operiert weil er nie komplett entfernt werden kann und somit nachwächst...wahrscheinlich! Ich wurde in erlangen operiert und hatte auch das OK von Dr. Flitsch/Hamburg...auch einer der Spezialisten...meine Entscheidung für Erlangen war...Heimatnah..150 Kilometer und auch..ich sag jetzt mal die guten Hypooperateure....ich drück dir mal die Daumen und hoffe du wirst für dich die richtige Entscheidung treffen....alles Gute

LG Sabine

Hallo sabine
Lieben Dank für deinen Beitrag. Ich denke schon das ich die op auf jeden Fall durchführen werde. Ich bin mir halt nur unsicher wo. Ich komme aus dem Kreis Recklinghausen und war bis jetzt nur in der Klinik in Bochum. Ich fühle mich auch eigentlich gut aufgehoben. Aber auf der anderen seite führen die in Bochum nicht oft solche op 's durch. Ich war und bin halt unsicher wo ich es machen soll. Von Hamburg habe ich sehr viel gutes gelesen. In Recklinghausen sollen die sich gut sein aber da mein Onkel dort gestorben ist habe ich ein komisches Gefühl bei der Klinik. Hamburg ist zwar super weit aber das würde ich auch in Kauf nehmen. Kann aber auch sein das ich mich dort nicht gut aufgehoben fühle. Ich warte mal ab.

Hattest du denn auch diese dicken Temponagen? Wie lange war dein Genesungsprozess? Hast du nach der Operation Probleme mit den Hormonen gehabt?
Liebe Grüße

Halloooo....ich hatte eine Tag die Tamponade..mittlerweilen macht man dies fast nicht mehr...wobei die nicht arg schlimm sind. Mir pers. ging es kurz nach der OP schon richtig gut, obwohl ich einen Ausfall der corticoiden Achse hatte und somit auch ein Jahr lang HC einehmen musste..aber war alles nicht schlimm im gegensatz zu vorher..ich hatte Morbus Cushing und diese Hypokrankheit ist alles andere als Spass.....bei mir wurde der Tumor komplett entfernt und ich bin seit fast 4 Jahren sozusagen geheilt....momentan schaut es so aus, als würde evtl. meine Hypo schlapp machen....habe geringe Wachstumshormone, Testo fast 0 und Corti geht auch runter...aber alles nicht so schlimm wie mit dem Ding da oben...drück dich mal und hoffe du wirst dich richtig entscheiden....wie weit hättest du nah HH?
LG Sabine

halloo Biene,

also bis Hamburg sind es ca. 350 km. Es geht also. Bei mir kam es ja durch Zufall raus das ich das dingen dort oben habe. Die Ärztin in Bochum wollte erst im November eine neue Aufnahme machen. Da ich dann mitgeteilt habe das ich einen Kinderwunsch habe hat sie halt die MRT direkt eine Woche später veranlasst. Sie teilte mir auch nach den neuen Aufnahmen mit, das ich so oder so nicht um eine Op herumkommen werde. Selbst wenn kein Kinderwunsch bestehen würde. Die Zyste oder Adenom oder wie man das jetzt auch nun genau benennt, liegt halt sehr nah am Sehnerv daher würde sie mir auch raten so zeitnah wie möglich zu Operieren. Ich denke schon das ich es mache nur halt schauen wo jetzt.

Angst habe ich trotzdem aber ich kann mich ja nicht davor drücken also muss ich dadurch :-(

Ganz lieben Dank für dein Feedback

liebe asani
eine empfehlung welche klinik am besten ist, kann ich dir nicht geben, ich würde mich bei der 2. meinung bzw. beim neurochirurgen auch über die operationstechnik informieren. über die nase bedeutet nicht über die nase. ich würde mich erkundigen ob rein mikroskopisch oder mit hilfe vom endoskop operiert wird, ob für die nase und den zugangsweg zum sinus sphenoidalis ein orl zuständig ist oder der neurochiruge alles alleine macht. ich würde auch fragen, ob eine ct bzw. mrt unit im op zur verfügung steht als kontrolle und ob die op mit oder ohne navigation vorgesehen ist. meine op ist nun über 7 wochen her und es geht mir super!
lg amnatou

Ok!? Das sind Fragen mit denen ich mich nicht beschäftigt habe. Wie genau der Vorgang durch die Nase verläuft hat sie bestimmt erklärt aber ich habe es nicht mehr in Erinnerung ob mit Endoskop oder ähnliches oder ob ein MRT zur Verfügung steht.
Aber was ist Orl bzw was bedeutet ob der neuro alles alleine macht?
Aber liebe. Dank für diese Information. Das werde ich in Bochum nochmal nach erfragen

Gibt es Tendenzen welche Technik am besten ist?

das wichtigste ist, dass die op ein erfahrener hypophysenchirurge macht und du vertrauen zu ihm/ihr hast. er kann für dein 'fall' das beste verfahren wählen und dementsprechend operieren. das endoskopische verfahren ist noch relativ neu (3-4 jahre) und ist nich nicht in jeder klinik etabliert bzw standard. der vorteil vom endoskop ist soviel ich weiss jener, dass der zugangskanal etwas kleiner isr, das die lichtquelle direkt vor ort ist und das endoskop den grösseren blinkwinkel hat im gegensatz zum 'reinen' mikroskop, welches sich ausserhalb der nase befindet. dazu findest du reichlich infos über google, oft wird die technik auf der homepage der klinik erwähnt.
der transsphenoidale zugangsweg ist eigentlich nicht das spezialgebiet des neurochirurgen sondern des orl (otorihnolaryngologe) oder auch hno hals-nasen-ohren-chirurge genannt. bei mir hat der hno meine nase bis zum sinus sphenoidalis präpariert und vorbereitet, der neurochirurge hat assistiert, die sella aufgefräst, den tumor entfernt und verschlossen hat der neurochirurge mit assistenz vom hno, schleimheute vernäht und die nase wieder verschlossen hat wieder hno. hauptverantwortlich war immer der neurochirurge! aber auch nach der op war ich die ersten tage täglich beim hno, der endoskopisch die nase spühlte und die wundheilung kontrollierte, nach 10 tagen war meine nase gefühlsmässig wie vor der op also komplett abgeheilt. navigation dient während der op zur besseren orientierung, intraoperatives ct oder mrt erleichtert die kontrolle, ob der ganze tumor entfernt wurde noch während der op. ob und wie es notwendig ist, ist halt sehr individuell, da ist es gefährlich zu vergleichen! bei mir wurde z.B. 'nur' die navigation verwendet, aber mein adenom war sehr klein und ohne navigationsunterstützung schwer zu finden...

Hallooo nochmal...also 350 Kilometer würde ich in Kauf nehmen , denn dann bist du auf der sicheren Seite...ich weiß nicht wie oft die in Bochum solche Ops machen..könnte man mal im Klinikbericht der letzten Jahre schauen....
Drück dir die Daumen das du dich richitg entscheidest....

LG Sabine

Hallo
Bin gerade auf den Weg nach Hamburg. Bin ganz schön nervös und hoffe ich vergesse nicht alles wichtige zu erfragen

Hallo Asani,

wie verlief Dein Termin? Konntest Du alle Dir wichtigen Fragen stellen und erhieltest Du auch zufrieden stellende Antworten?
Was sagt Dein Bauchgefühl?

Wahrscheinlich bist Du nun sehr erschöpft.

Viele Grüße,
Piddel

Hallo
Ja bin total geschafft. War ein langer Tag- sind gerade erst zuhause angekommen.

Der Arzt war der kompetent. Hat eigentlich alle meine Fragen direkt beantwortet ohne das ich viel fragen musste. er hat sich auch viel Zeit genommen um mir die Fragen die ich noch hatte auch vernünftig in meiner Sprache ( keine Fachbegriffe)zu beantworten.
Das Bläschen ( so hat er das adenom genannt) hat schon ein klein wenig Kontakt mit dem Sehnerv. Sehr minimal. Aber such er würde die op empfehlen.
er teilte mir die Risiken mit, da ich ja auch den Kinderwunsch habe- aber das gehört ja dazu.
Mein Gefühl hat mich nach zwanzig Minuten überzeugt die Op in Hamburg durch führen zu lassen.
Gute Klinik mit viel Erfahrung. Ca bis zu 300 op's jährlich in diesem Bereich.
Ich glaube, da viele von weit her dort hin fahren wird es schon eine gute Klinik sein.
Im November ist der Termin zur op

Seid mir nicht böse falls ich etwas verwirrend schreibe aber ich liege im Bett und mir fallen die Augen schon zu.
Bis morgen

Wie geht es dir denn piddel?

Liebe Asani,

das ist ja toll :)
Ich freue mich, dass Du so gute Erfahrungen gemacht hast und Dich gut aufgehoben fühlst. Da fällt einem doch eine ganze Last ab.

Deine Entscheidung ist definitiv die richtige. Nun heißt es "nach vorne denken".
Ich drücke die Daumen und würde mich freuen, von Dir mal wieder zu lesen.

Liebe Grüße,
Piddel

Hallo zusammen
Vorgestern also am Donnerstag wurde ich operiert. Die OP ist soweit gut gelaufen außer das ich etwas hirnwasser verloren habe und die dadurch die ein Stück Muskel aus meinen Oberschenkel entfernt haben um das Leck für das auslaufenden hirnwasser zu beheben.
Der Druck im Kopf ist heute schon viel weniger. Trotzdem bin ich wirklich geschlaucht von der OP.
War aber bisher eine gute Entscheidung nach Hamburg zu fahren.
Ach ja ganz wichtig. Es war kein adenom sondern eine Ratke Zyste

Liebe Asani,
ich habe mich sehr gefreut, von Dir zu lesen. Und dann auch noch so gute Nachrichten :)
Das klingt doch wirklich sehr gut. Nun lasse Dir und Deinem Körper Zeit zum Genesen.
Alles Liebe
Piddel

Hallo zusammen
Es geht mir soweit ganz gut. Die Kopfschmerzen sind noch echt schlimm aber mit Tabletten bekomme ich es in den Griff. Ich soll heute entlassen werden. Bin total sprachlos darüber. Schlecht finde ich es nicht nur habe ich echt Angst wenn was zuhause passiert. Zu unseren Ärzten vor Ort habe ich nicht soviel vertrauen.
Wie Amt war euer Aufenthalt im KH nach der OP?

Liebe Asani
Wenn du dich noch nicht fit genug für zu hause fühlst, würde ich dies nochmals mit dem neurochirurge besprechen. ich wurde an einem montag operiert und wurde bereits am donnerstag wieder entlassen, aber bei mir wurde der liquorraum nicht verletzt und somit war die situation unkomplizierter. zudem wohne ich auch in der gleichen stadt wo das krankenhaus steht.
mein chirurge liess mir offen, wann genau die entlassung sein soll, ich ergriff bei der erst möglichen gelegenheit die flucht ;-) ich konnte mich zu hause viel besser erholen als im krankenhaus.
ich freue mich sehr für dich, dass du es auch hinter dir hast und es dir den umständen entsprechend gut geht!
lg amnatou

Naja da ich hier fast keine Nacht geschalten habe denke ich es ist besser zu Hause zu sein.
Habt ihr noch Tipps worauf ich achten sollte?

Hallo
Ja letzten Mittwoch wurde ich entlassen. Und seit Donnerstag bin ich wieder im KH. eine Nacht in Recklinghausen auf intensiv und am Freitag Transport nach Essen in die UNi zu den Endokrinologen.
Mein natriumwert ist abgefallen jetzt hat man mich wieder stabilisiert. Ich durfte zwei Tage lang nur 1,5 Liter Flüssigkeit pro Tag zu mir nehmen und nehme pro Tag 1,5 Tabletten hydrocortisol
Dient wohl zur Vorsicht damit nichts passiert mit dem cortisol.
Ansonsten bin ich etwas schlapp und unsicher.
Kopfschmerzen oder Druck im Kopf habe ich gar nichts mehr. Mein Kopf fühlt sich heute nur recht schwer an und wenn viele Leute gleichzeitig oder laut sprechen kann ich das schlecht anhaben. Auch wenn Menschen an mir vorbei rennen Kreuz und quer strengt es mich an. War das bei euch auch so?
Ich habe wirklich nicht damit gerechnet das das so heftig nach einer OP ist.
War jemand von euch in der Reha?
Hier in essen meinten die das ihre Patienten nach so einer OP in die Reha gehen. In HH war da nie die Rede von ganz im Gegenteil der Arzt aus Hamburg hat mir gestern noch per Email geantwortet ich soll langsam am normalen Alltag wieder teilnehmen.
Wie war es bei euch?

Liebe Asani
das tut mir leid, dass Du notfallmässig zurück ins Krankenhaus musstest! Anders ausgedrückt, willkommen im SIADH-Club. Offenbar eine 'seltene' Komplikation die zufälligerweise bzw. reihenweise einige hier im Forum nach einer Hypophysenop bekommen haben...
Bei mir wurde bereits 1 Tag nach der OP ein zu tiefer Natriumwert bzw. eine sog. Verdünnungshyponatriämie festgestellt und wie bei dir mit einer limitierten Trinkmenge wieder stabilisiert. Ich hatte aber permanent starke Druckkopfschmerzen die auch nach der Entlassung nicht besser wurden. Ich musste zudem täglich mein Gewicht kontrollieren. Bereits eine Woche nach der OP hatte ich schon wieder zu viel Wasser eingelagert und ein zu tiefer Natrium und Chloridwert. Jetzt über 3 Monate nach der OP hat sich der Natriumwert subjektiv stabilisiert, aber ich lagere noch immer Wasser ein und mehr als 2,5 L Wasser pro Tag zum trinken liegen nicht drin bzw. ich schaue Tag für Tag und kann mittlerweile gut damit umgehen. Ich kann am Morgen anhand meiner Urinmenge ableiten, wieviel ich trinken darf am Tag. Ich habe keine Kopfschmerzen mehr und abgesehen davon habe ich überhaupt keine Beschwerden mehr im Zusammenhang nach der OP. Insgesamt geht es mir sehr gut. Klar hoffe ich, dass sich das mit dem SIADH gibt, für meinen Endokrinologen ist die Geschichte längst abgeschlossen weil sich der Natriumwert in den letzten beiden Kontrollen im Normalbereich befand, ohne meine Disziplin wäre das aber bestimmt nicht so....
Ich war nicht in der Reha, es wurde mir nicht empfohlen und ich hätte ehrlich gesagt auch nicht hingehen wollen. So ein strukturiertes Tagesprogramm hätte mich nur gestresst.
Ich habe in meiner Erholungsphase nach dem Lustprinzip gelebt. Ich war jeden Tag an der frischen Luft zum spazieren, gestartet habe ich mit 15 Minuten und dann langsam gesteigert. Ich habe jeden Tag gesund und mit viel frischem Gemüse gekocht, wenn ich müde war habe ich geschlafen, ab und zu habe ich Besuch empfangen oder war mit einer Kollegin was trinken. Ab der dritten Woche nach der OP war ich auch regelmässig im Termalbad und bei der Massage weil mir die Kopflagerung während der OP nicht so gut getan hat im Nacken. Nach 5 Wochen habe ich dann wieder angefangen zu arbeiten, es war hart aber nach 2 Wochen habe ich mich wieder an den Rhythmus gewöhnt.
So eine OP geht nicht spurlos an einem vorbei. Von aussen ist keine Narbe sichtbar, man kann nicht draufdrücken und tasten ob's noch weh tut... das macht es manchmal schwierig sich selbst und die vorhande Energie richtig einzuschätzen. Lass Dich von niemanden stressen oder drängen, jeder Mensch ist individuell und reagiert anders. Die gesamte Anstpannung von der Diagnose zur Op-Entscheidung, der Vorbereitung, der OP selbst muss nicht nur physisch sondern auch psychisch verarbeitet werden, das braucht Zeit und viel viel Ruhe. Nimm dir beides!
Gute Besserung und nur die besten Wünsche
lg Amnatou

Liebe Asani,

Deine Beschreibungen (mehrere Menschen reden oder laufen an mir vorbei -> kann ich nicht ertragen) könnten von mir sein. Genauso war (ist) es bei mir auch. Mehr als zwei Menschen neben mir konnte ich gleichzeitig nicht ertragen; sehr geräuschempfindlich; wenn ich im Gehen schnell überholt wurde, war es schwer für mich auszuhalten usw.
Dazu Schwindel, Gleichgewichtsstörungen … nun ja.

Eine SIADH hatte ich auch. Mein tiefster gemessener Natriumwert war 122mmol/l. Da ging es mir richtig "bäh" und ich hatte das Gefühl, dass ich komatös werden könnte. Lag nur im Bett und "nichts ging". Zum Glück war ich noch in der Klinik.
Die Endokrinologin erzählte mir, dass diese Komplikation etwa eine Woche nach der OP auftritt (wenn sie auftritt). Da dies sehr gefährlich werden kann und recht selten ist, halte ich sehr wenig davon, dass ein Patient nach einer Hypophysen-OP vor Ablauf von mindestens sieben Tagen entlassen wird.
Sei froh, dass es bei Dir richtig erkannt und sofort die richtige Therapie eingeleitet wurde. Ich kann mir vorstellen, dass ein Patient mit diesen unspezifischen Symptomen in kleineren Krankenhäusern wirklich Probleme kriegen könnte.
Ich durfte auch einige Tage nur maximal einen Liter am Tag trinken. Es wurde dann auch wieder besser. Jetzt trinke ich 2,5 bis 3 Liter am Tag.

Ich war zur Reha. Sechs lange Wochen. Und sie tat mir sehr gut. Der geschützte Rahmen, den mir die Klinik bot (nicht einkaufen, putzen, kochen müssen) im Zusammenhang mit den Therapien gab mir die Chance, viel über mich zu erfahren und viel ruhen zu können. Die Therapien wurden individuell auf mich angepasst und es wurde darauf geachtet, dass zwischen zwei Therapien mindestens eine Stunde Pause war, so dass ich mich hinlegen konnte. Das war auch nötig.
Ich wurde arbeitsunfähig entlassen. Nun bin ich seit fast zwei Wochen zu Hause und der "Alltag" hat mich wieder. Das ist nicht immer einfach, da ich sehr dazu neige, meine Grenzen zu ignorieren und zu überschreiten.
Nun habe ich weiterhin ambulante Therapien.

Alles Gute für Dich,
Piddel

Hallo ihr lieben
Danke das ihr mir eure Erfahrung mitteilt. Ja mein Natrium lag letzten Donnerstag bei 120. komatös habe ich mich nicht gefühlt nur Übelkeit und müde.
War wirklich froh das ich dann nach essen in die Uniklinik gekommen bin. Heute werde ich entlassen. Mein Wert betrug die letzten drei Tage 136.
habe gestern 1950 ml getrunken und der Wert heute war auch gut. Daher darf ich nach Hause. Ich habe ein Bischen Angst das wieder was passiert. Aber die Ärztin sagt das alles ok ist und ich mir keine Sorgen machen soll. Ich soll ruhen und alles in Ruhe verarbeiten. Ich habe für Donnerstag schon Termin zur Physio worauf ich mich freue nächste Woche kommt meine Psychologin zu mir nach Hause. Das finde ich super von ihr.
Ich bi ja schon seit einem Jahr Ambulanz in Therapie wegen meinen Ängsten.
Alles echt anstrengend. Dann habe ich auch aufgehört zu rauchen was ja auch gut ist, mittlerweile denke ich das war ein Fehler bzw der falsche Zeitpunkt weil das den Körper ja zusätzlich stresst mit dem Entzug

Ich wünsche mir das es einmalig war mit dem Natrium und das es jetzt nur noch aufwärts geht.
Piddle du hast recht normale Krankenhäuser sind mehr als überfordert damit und haben keine Ahnung. Ich hatte mega Glück das der Arzt mir direkt Infusionen gab ( Natrium und cortisol) und das ich am Freitag dann direkt in die UNi klink nach essen transportiert wurde.
Der Arzt in Recklinghausen war recht jung und das war mein Glück

Das schlimmste ist derzeit die Angst das wieder sowas passiert und mein Natrium so abfällt und das ich die Symptome dann auch rechtzeitig erkenne.

So geht es mir heute ganz gut. Ich mach mich halt nur verrückt wenn der Magen grummelt. Dann werde ich sofort wach und schau wie es ist. Nicht das mir wieder schlecht wird etc.

kontrollierst du dein gewicht regelmässig? denn beim siadh ist es eine sog. verdünnungshyponatriämie. d.h. du hast im eigentlichen sinne nicht zu wenig natrium sondern zu viel wasser eingelagert und die elektrolyten sind verdünnt. wenn dein hypophysenhinterlappen zuviel adh ausschüttet stimmt dein durstgefühl und deine wasserausscheidung nicht mehr richtig mit dem eigentlichen körperlichen bedürfnis überein, wenn du täglich dein gewicht kontrollierst merkst du, wenn du rasant an gewicht zunimmst, evtl. passt deine urinmenge auch nicht mit der trinkmenge überein. ist dies der fall, dann sofort wieder die trinkmenge einschränken. dauert das siadh länger an (wie bei mir) entwickelst du ein gefühl wieviel wasser du verträgst...
lg amnatou

Ne mein Gewicht kontrolliere ich nicht. Ich habe auch keine Waage.
Hmm ok
Wie ist das Verhältnis von Einfuhr und Ausfuhr. Alles was ich trinke kommt ja nicht wieder raus

deshalb ist es einfacher das gewicht zu kontrollieren. du wurdest bestimmt gewogen vor der op, evtl kannst du diesen wert in erfahrung bringen. beim täglichen wiegen merkst du dann schnell wenn du ein tag auf den anderen plötzlich 2-3 kg mehr wiegst. so 'klassische' ödeme wie geschwollene beine sind nicht immer üblich beim siadh. es sonst zu kontrollieren zu hause ist recht schwierig und ist ein persönlicher erfahrungswert. bei mir merke ich es, wenn ich am abend noch 1/2l getrunken habe und am morgen nicht wie 'normalerweise' aufs klo muss. manchmal habe ich so durst, dass ich am liebsten einen see austrinken möchte, etwas mehr trinke aber im verhältnis wenig auf's klo muss. der urin ist dann auch konzentrierter und riecht streng (sorry, wegen den details). aber dies sind keine genauen angaben und 'nur' meine erfahrungen von den letzten 3 monaten. ich habe auch ein entwässerungsmittel bekommen, damit verliert man aber zusätzliche elektrolyten, das nehme ich nur wenn das gewicht extrem stark angestiegen ist und ich druckkopfschmerzen bekomme und gleichzeitig meine nieren dicht sind und ich gar nicht mehr aufs klo kann...

Ah ok. Ich glaube vor der OP waren es 64,1 kg vor zwei Tagen waren es 62,8 kg. Habe in der ganzen Zeit etwas abgenommen.
Viel Durst habe ich nicht. Gerade hatte ich nur ein datrigen. Mein Bruder hat essen gebracht und jetzt geht's wieder. Ich denke ich darf auch nicht alles sofort darauf schieben. Letzte mal war es so das mir einfach übel gewesen ist und ich Kopfweh und Durchfall hatte

Liebe Asani,

entspann Dich. Du kannst gut damit umgehen, erkennst die Symptome und weißt, wo Du Dich im Notfall hinwenden kannst.
Vielleicht hilft es Dir auch, wöchentlich beim Hausarzt Deinen Natriumwert kontrollieren zu lassen. Das könntest Du so vier bis sechs Wochen machen. Dazu machst Du noch die von Amnatou empfohlene Gewichtskontrolle.

Die Endokrinologin meinte bei der Entlassung zu mir, dass das SIADH eine temporäre Erkrankung ist und nicht wieder kommt. Also: abgehakt.
Mein Natrium ist seitdem auch immer stabil im Referenzbereich, jedoch habe ich den Eindruck, dass bei mir immer noch "Folgen" des SIADH vorhanden sind. Angst vor einer erneuten Entgleisung habe ich aber nicht.

Da hattest Du aber Glück - ich konnte nur noch im Bett liegen; nicht aufstehen, kaum sprechen, nicht kauen (ich bestellte mir Suppe und ließ mich füttern) und dachte immer nur: atmen, weiter atmen und nicht die Augen zu machen, sonst werde ich bewusstlos.

Liebe Grüße,
Piddel

Danke dir Piddel.....
Da hast du jetzt wirklich die richtigen Worte für mich gefunden danke

Wow dann war es Mega krass bei dir. Da hatte ich wirklich Glück. Ich bin sogar noch duschen gegangen als ich in essen ankam obwohl mein Wert bei 120 oder 122 war. Ich weiß nicht mehr genaue
Ja am Montag habe ich Termin zum Blutabnehmen. Mach mich ja verrückt sonst. Aber reicht sowas auch von der Zeit aus einsam die Woche? Ich habe immer so Angst was in den Tagen dazwischen passiert.

Hallo Asani,

ich denke, dass Du mit einer wöchentlichen Elektrolytkontrolle (Blutentnahme), einer Begrenzung Deiner täglichen Trinkmenge von 1,5l bis maximal 2,0l und einer täglichen Gewichtskontrolle gut versorgt bist.

Jedoch solltest Du das mit Deinem Hausarzt besprechen. Und wenn es Dir wichtig ist und Du Dich damit wohler und sicherer fühlst, solltest Du ihn auch darauf ansprechen, ob eine mehrmalige wöchentliche Kontrolle der Elektrolytwerte sinnvoll ist.

Vielleicht wäre eine Reha für Dich doch sehr sinnvoll? Dort ist immer ein Arzt vor Ort und Du stehst unter permanenter medizinischer Kontrolle.

LG

Hallo ihr lieben

Ich werde noch verrückt. Heute Mittag war mir so schlecht und mein Kreislauf war Intendant ich in die Klinik bin. Ich durfte wieder nach Hause weil meine Werte alle gut sind. Natrium bei 140 Rest alles top.

Naja dieser Zwischenfall zeigt mir schon das ich wohl das Thema Reha am Montag bei meiner Ärztin ansprechen werde. Ich hoffe ich kann dann schnell in die Reha. Hat die Reha eine bestimmte Bezeichnung für sowas?
Kann man sich vorab an die krsnkenkasse wenden oder wie läuft sowas ?

Liebe Asani,

oh, das tut mir leid, das zu hören.

Bei mir wurde die Reha (die eigentlich eine AHB = Anschlussheilbehandlung war) noch in der Uniklinik beantragt. Das muss innerhalb von 14 Tagen nach Entlassung aus der Klinik erfolgen (wenn ich richtig informiert bin). Ansonsten wird der Antrag über den (Haus-) Arzt gestellt.
Du hast ein Wunsch- und Wahlrecht (§ 9 SGB IX und § 33 SGB I). Das bedeutet, dass Du eine Wunschklinik angeben kannst. Ich würde mich im Vorfeld auch genau über die Klinik erkundigen.

Ich war dann auf der Neurologie. Soweit ich informiert bin, gibt es keine spezielle endokrinologische Reha. Ich war anfangs etwas skeptisch, aber "Neurologie" war schon das Richtige für mich.

Der Kostenträger meiner AHB war die Rentenversicherung, da ich mich in der Arbeitsunfähigkeit befand. Wie das dann bei Dir sein wird, weiß ich nicht. Deine Ärztin kann Dir das genauer sagen.

Viele Grüße

Ich werde morgen mal schauen das ich mir Adressen aussuche.
Ich kann ja im KH anrufen wegen Rehaantrag. Bin ja Dienstag entlassen worden von der Endokrinologie. Und am 2.12 von der UNO Hamburg

Hoffe das geht jetzt schnell vor allem weil wir kurz vor Weihnachten stehen

Wie lange hat es bei euch gedauert bis die Nase ganz geheilt gewesen ist ? Ich spreche immer noch durch die Nase und benötige nasenspray. Manchmal fühlt es sich an als ob ich erkältet bin.
Wollte die nächste Woche mal zum hno
Habt ihr einen Tipp für die nasenheilung

Etwa zwei Wochen hat es gedauert. Dann war das "döllste" vorbei. Insgesamt dauerte es aber etwa acht Wochen, bis ich das Gefühl hatte: nun ist es gut.
Mir hat ein Nasenöl sehr geholfen. Das empfand ich als sehr angenehm.

Also Luft bekomme ich soweit auch. Zwei mal am Tag nehme ich nasenspray. Im Moment juckt es sehr. Blut kommt aber nichts mehr
Spreche halt nur durch die Nase und habe Gefühl als wenn man erkältet ist teilweise

Aber dann ist es anscheint noch normal

ich war die ersten tage nach der op täglich beim hno für eine endoskopische 'nasentoilette', in der zweiten woche nach der op noch 2x. das hat mir immer sehr gut getan, er konnte mir dabei auch die krusten entfernen. zu hause habe ich selbst morgens und abends mit meersalz die nase gespült und mit fettiger nasensalbe gecremt. bis kein blut mehr kam und für mich subjektiv die nase abgeheilt war dauerte es etwa 10-14 tage. eine 'nasenstimme' hatte ich aber sicher noch für einen monat, dann wurde es täglich besser.
aktuell bin ich zum ersten mal erkältet, und ich finde es in meiner nase echt unangenehm...
euch alles gute
lg amnatou

Was ich euch auch noch fragen wollte

Wurde bei euch auch ein Stück Muskel aus dem Oberschenkel entfernt

Falls ja wie lange hat der Heilungsprozess gedauert. Bei mir wurde nicht genäht sondern geklebt neue Wunde sieht so ganz toll aus nur an einer stelle noch etwas dick

hallo asani
nein, bei mir wurde nichts entnommen. das wird nur gemacht, wenn bei der op der liquorraum verletzt wird und hauptsächlich bei makroadenomen. das material wird benutzt um die öffnung abzudichten. bei der op-aufklärung wurde dieses szenario mit mir auch besprochen, sie hätten aber kein muskel genommen sondern bauchfett. eine stelle am bauch war auch mit betadine vorbereitet für den fall... mein tumor war sehr klein und direkt bein knöchernen sellaboden gelegen.
lg amnatou

Ja da habe ich auch schon von gehört das die Gewebe vom Bauch nehmen. Bei mir war es der Oberschenkel. Keine Ahnung was besser ist. Tut aber heute noch Bischen weh

Hi zusammen

Ich glaube Ich werd ein Hypochonder oder wie das heißt.
Weiß aber auch nie ob wirklich alles ok ist.
Mein natriumwert war am Freitag 141
Komisch ist nur das ich seit Freitag etwas mehr pinkle als ich trinke.
Ca 250 ml mehr raus als rein. Der Arzt sagte wäre alles ok.
In der letzten Woche musste ich aber auch Antibiotika Einnahmen weil Verdacht auf thrombophlebitis gewesen ist was sich aber am Donnerstag als Fehler rausstellte. War nämlich dann im venenzentrum und die stellten fest das ich eine Bluterguss habe und nichts mehr. Die Beule einfach wegen dem Bluterguss da ist.
Nun ja ich habe keine Ahnung ob ich deswegen mehr Pinkel muss??
Seit gestern Abend habe ich Kopfweh. Habe aber glaube ich auch etwas zu viel getan. Heute habe ich ne 300 er ibu genommen aber keine Besserung. Habe jetzt noch mal ne 300er genommen und hoffe das es besser wird.

Ich finde es so anstrengend alles ich weiß einfach nicht ob das jetzt normal ist oder ich mir sorgen machen muss oder oder

Hallo,
komme gerade von meinem Check-up in der Endokrinologie, habe übers Wochenende brav meinen Sammelurin gemacht (ca. 500 ml mehr Ausfuhr), und es ist normal lt. Endokrinologen, daß man mehr ausscheidet als über Getränke einführt, durch z.B. Obst und Gemüse.
Frage aber am besten wenn Du Dir unsicher bist, mal Deinen Hausarzt oder Endokrinologen.
Wünsche Dir alles Gute und Frohe Feiertage
sellae

Danke dir für die Antwort

Der Endokrinologe sagte auch das es ok wäre. Ich selber bin immer so skeptisch und habe nicht wirklich vertrauen zu den Ärzten.
Nachdem ich vorletzte Woche so ein Abfall hatte und ins KH musste bin ich immer sofort in Alarmbereitschaft.

So wie jetzt : habe ganzen Tag schon Kopfschmerzen und bin mir unsicher ob es mit dem Natrium zu tun hat oder weil ich gestern zu viel gemacht habe.
Tu mich echt schwer im selbst einschätzen

Hallo

Gestern war ich in der Ambulanz der neurochirurgie in essen. Seit Sonntag Abend habe ich Kopfweh. Erst habe ich gedacht weil ich am Sonntag etwas mehr gemacht habe dann weil ich auch so verspannt bin. Ich war bei der Physio die mich etwas lockerte.. Habe Ibuprofen 600 genommen aber es wurde nicht wirklich besser. Die Kopfschmerzen ziehen vom Nacken bis nach vorne. Manchmal beidseitig, gestern nur rechts. Heute Vormittag waren sie nicht so stark aber wieder beidseitig. Heute Abend wurde es schlimmer. Ob ich liege oder stehe ist beides doof. Ich muss auch dazu sagen das ich gestern auch beim hno war weil die Nacht zuvor die Nase wieder zu war und seit zwei/drei Tage so viel Schleim popel etc. nun ja der hno diagnostizierte mir einen Infekt die Nase war schon arg eitrig. Er hat alles abgesaugt und ich habe Salbe bekommen (antibiotische Salbe) Antibiotika in Tabletten soll ich nur nehmen wenn ich Fieber bekomme. Ich dachte vielleicht kommen die Kopfschmerzen von dem Infekt aber dann würde doch Ibuprofen helfen?
Natrium war gut. Die neurochirurgie in machte eine CT und sagte es sei alles in Ordnung ich soll mir einen Neurologen in meiner nahen Umgebung suchen und den weiteren Verlauf bezüglich der Kopfschmerzen mit ihm weiter klären.

Hattet ihr auch Kopfweh Ca. Drei bis vier Wochen nach der OP?