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Thema: Sollte eine Epidermoidzyste entfernt werden?

Sollte eine Epidermoidzyste entfernt werden?
mary_96
18.10.2024 08:46:00 Neu
Hallo zusammen, ich habe eine epidermoide Zyste am Hirnstamm. Diese wurde per Zufallsbefund gefunden. Ich habe keine Symptome. Gibts es hier Betroffene, die nicht operiert haben sondern nur jährlich kontrolliert? Liebe Grüße Mary
mary_96
kujessu
18.10.2024 17:15:35 Neu
Ob es diese Menschen hier in Deutschland gibt, weiß ich nicht. Aber ich empfehle dir dringend, folgenden Thread aus diesem Forum zu lesen, bevor du eine Entscheidung triffst:

https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/wie-war-das-erleben-nach-einer-hirnop-19103.html

Ich denke, das will keiner erleben. Sorry.
kujessu
Prof. Mursch
19.10.2024 05:56:22 Neu
@„kujessu“:
Der Verweis auf den Thread ist leider völliger Blödsinn.
Die beschriebenen Dinge habe nichts miteinander zu tun. Epidermoidzysten bestehen aus solidem Gewebe und können wachsen. Dies ist nicht so einfach zu behandeln, aber manchmal muss man es.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka
Prof. Mursch
kujessu
19.10.2024 06:35:22 Neu
Die Zyste bei Miguel war ebenfalls etwas gewachsen. Und störte trotzdem nicht. Zudem, wenn diese Zyste noch schlimmer ist, dann ist nach der Behandlung wohl noch schlimmeres zu befürchten als bei Miguel, oder? Wenn ja, dann was ist an diesem Verweis "Blödsinn"?!
kujessu
kujessu
19.10.2024 06:52:09 Neu
Ich will nicht damit sagen, dass so eine Zyste im unbehandelten Zustand ein Leben lang keine Beschwerden bereitet. Das nicht unbedingt.

Aber ich will, dass jeder weiß, dass diese OP's einen in einen anderen Zustand versetzen kann (vielleicht nicht immer, aber schon ab und zu!). Wenn man das nicht weiß, dann entscheidet sich natürlich jeder für die OP und wundert sich hinterher was los ist. Muss das sein? Wenn man realistisch die Vorteile und Nachteile einer Behandlung abwägt, dann entstehen natürlich zwei Meinungen: 1) gleich behandeln lassen, damit das überhaupt noch behandelbar ist; oder 2) es darauf ankommen lassen, denn vielleicht kommen die Beschwerden erst nach Jahrzehnten, obwohl sie natürlich auch schon nach Monaten oder Jahren kommen können.

Über alles im Vorfeld informiert zu sein ist das Wichtigste! Alle zu Behandlungen unbedingt zu animieren ist hingegen sekundär. Zumindest nach meinen Wertvotstellungen.
kujessu
mary_96
19.10.2024 09:35:54 Neu
Hallo zusammen,

danke für eure Rückmeldungen.

Ich wollte noch erwähnen, dass meine Epidermoidzyste schon vor 5 Jahren zufällig entdeckt wurde. Seitdem habe ich jährlich ein MRT machen lassen, und in dieser Zeit ist sie nicht gewachsen. Vor einigen Tagen hatte ich jedoch ein erneutes MRT, und es konnte nicht ganz ausgeschlossen werden, dass sie eventuell um 1 mm gewachsen ist. Es wurde aber auch gesagt, dass das ein Messfehler sein könnte, weil diesmal dünnschichtigere MRT-Aufnahmen gemacht wurden.

Ich bin 27 Jahre alt und habe bisher keine Symptome. Die Zyste ist etwa 20x10x16 mm groß und liegt an einer sehr schwierigen Stelle. Mir wurde gesagt, dass es nur sehr wenige Neurochirurgen gibt, die aufgrund der Lage überhaupt operieren würden. Es wurde aber auch erwähnt, dass eine OP in Betracht gezogen werden könnte, solange die Zyste noch klein ist, weil sie dann möglicherweise vollständig entfernt werden kann, bevor sie größer wird.

Ich tendiere momentan dazu, nicht operieren zu lassen. Ich habe auch viele Erfahrungsberichte gelesen und weiß, dass die Nachwirkungen einer OP in einigen Fällen schwerwiegend sein können. Da ich aktuell keine Beschwerden habe, sehe ich es als sinnvoll an, weiterhin regelmäßig zu kontrollieren und nicht sofort zu handeln.

Ich freue mich über weitere Meinungen oder Erfahrungen!

Liebe Grüße
Mary
mary_96
kujessu
19.10.2024 09:44:11 Neu
Mary, ich würde mich sehr freuen, wenn du weiterhin beschwerdefrei bleibst und der Tumor möglichst auch im MRT nicht weiter wächst. Damit du einfach weiter lebst wie alle anderen und weder aus Not noch aus Angst handeln musst. Denn ich selbst tue jetzt alles dafür, mein altes vollkommen beschwerdefreies Leben zurück zu gewinnen (Mein eigener Tumor war leider keineswegs ein Zufallsbefund, aber die Beschwerden kamen schlagartig).

Hab ein schönes Leben!

Kujessu
kujessu
mary_96
19.10.2024 09:47:49 Neu
Hallo Kujessu,

vielen Dank für deine lieben Worte! Es tut mir sehr leid zu hören, dass du durch so eine schwierige Zeit gehen musstest, und ich wünsche dir von Herzen, dass du dein beschwerdefreies Leben zurückgewinnst und wieder vollständig gesund wirst.

Ich wünsche dir alles Gute und viel Kraft auf deinem Weg!

Liebe Grüße
Mary
mary_96
kujessu
19.10.2024 09:48:41 Neu
Danke sehr, Mary! Schön, das von jemandem zu hören.
kujessu
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