Sollte ich besser woanders hingehen?

Liebe alle,

ich bin 50 Jahre alt, bin seit über zehn Jahren glücklich verheiratet und habe zwei Kinder (6, der kurze; 9, die kurze).

Bei mir wurde vor 5 Wochen eine Raumforderung (per MRT) am Kleinhirn festgestellt (Zufallsbefund nach einer ACI-Dissektion). Nun habe ich eine erste Diagnose vom Alfried-Krupp KH, nach dem ist es ein niedrigradiger Tumor (MRT Spektroskopie). Es soll jetzt folgen: Lumbalpunktion und MRT der Wirbelsäule in der Uniklinik.

Ich habe Angst - es ist noch nicht klar, was für eine Tumorart, das Dingen ist noch klein (1,5mal1) und ist in den letzten vier Wochen auch nicht gewachsen, liegt am vermis cerebelli.

Habe nun ein paar Fragen und bitte um Nachsicht, wenn hier viel drin steht und ich besser die Suche nutzen sollte:
- ich suche einen guten Psychoonkologen
- bin ich in der Uniklinik gut aufgehoben oder sollte ich besser woanders hingehen?
- kennt jemand einen guten Neurochirugen, der mir ausserhalb der Klinik helfen kann?

.. sorry, fragen über fragen, aber die Diagnose ist halt mal gerade 5 Stunden alt...

lg Diplomatbv8

Hallo, Diplomatbv8,
Die Uniklinik in Deiner Stadt verfügt über alles, was für eine Diagnostik und Therapie eines Hirntumors erforderlich ist, also über Neurochirurgen und Psychoonkologen.
Für den Fall der Erst- und einer weiteren Behandlung tagt dort eine Tumorkonferenz mit Neurochirurgen, Onkologen, Strahlenärzten und bei Bedarf weiteren Fachärzten.
Ein Vorteil der Uniklinik ist, dass es dort auch die Möglichkeit der Protonenbestrahlung gibt, falls sie empfohlen werden würde.
Deine ACI-Dissektion (Das hat wohl etwas mit Vorbeugung eines Schlaganfalls zu tun?) kann dort mit berücksichtigt werden.

Einen Neurochirurgen außerhalb einer Klinik kannst Du (vielleicht für eine weitere Meinung) suchen, aber ich würde es nicht tun, da innerhalb der Uniklinik mehrere Neurochirurgen tätig sind, die Dich beraten und auch operieren werden, falls es erforderlich wird.

Selbst habe ich mit dieser Uniklinik keine Erfahrung, mir wurde sie aber von einigen Fachärzten empfohlen, die dort tätig waren oder sehr gute Ärzte dort kennen und sie als eine der besten Kliniken bezeichnet haben. Deshalb habe ich mich mit dieser Klinik befasst. Für mich war sie aber viel zu weit weg und ich wurde in "meiner Klinik", wo ich seit Jahren bekannt bin, erfolgreich operiert.

KaSy

Liebe KaSy,

vielen Dank für die Nachricht - ich berichte mal, wenn ich mehr weiß,

lg Diplomatbv8

Ich wollte noch ergänzen:
Für Deine psychische Unterstützung musst Du Dich erkundigen, ob Du die Psychoonkologie der Uniklinik dauerhaft nutzen darfst oder ob Dir dort jemand empfohlen wird oder ob Du selbst jemanden suchen musst.

In "meiner Klinik" sind Psychoonkologinnen nur an 1-2 Tagen und nur für stationäre Patienten tätig, weil sie gleichzeitig selbstständig in ihrer Praxis arbeiten. Diese Praxis war für mich aber zu weit weg, deshalb habe ich in der Nähe einen Psychotherapeuten gesucht und gefunden.

Falls Du keinen Psychoonkologen findest, kannst Du auch andere (möglichst ärztliche) Psychologen suchen, denn es ist nur eine recht kurze Zusatzausbildung, die es einem Psychologen erlaubt, diese Zusatzbezeichnung zu führen.

KaSy

Ich würde Meinungen von anderen Kliniken einholen und z.B. bei den Neurochirurgien in Münster oder Düsseldorf anfragen.

Liebe Alle,

so, ich bin mittlerweile operiert - der Tumor saß am Kleinhirnwurm, OP war am 6.7., verlief gut und der Tumor konnte voll entfernt werden. Entgegen der Vermutungen der diversen bildgebenden Verfahren ist dann neurophatologisch doch ein.... pilozytisches Astrozytom rausgekommen - gutartig, WHO I. Ich bin so happy, das ist kaum vorstellbar.

Nun allerdings doch ein Problem: ich habe schlimm Schwankschwindel, der dann mit fieser Dauerübelkeit und ab und an Erbrechen einhergeht. Die Neurochirurgen/in der Uniklinik/Neurologen in der Reha sagen: Das geht weg, wird dauern, wir behandeln die Übelkeit mit Zofran und trainieren Dich, so dass Gangunsicherheit und Schwankschwindel verschwinden.

Andere Ursachen werden im Moment ausgeschlossen, obwohl ich noch ein Liquoraustritt hatte (der aber jetzt im Griff ist - alles dicht). Das ganze ist jetzt vier Wochen her, das schlimme ist wirklich die Übelkeit und der ewige Brechreiz.

Hat jemand Erfahrungen mit derlei Operationsgebieten und kann ich damit rechnen, dass das ganze jetzt zwar ätzend ist, sich aber in 1.2.3 Monaten geben wird?

Im Moment bin ich in ambulanter Reha...

lieben Dank für jede Antwort,

BG Diplomatbv8

Hallo,
frisch mit der Diagnose konfrontiert ist zunächst jeder verunsichert und ängstlich. Aber hier bist Du nicht allein.

Frage nur, auch wenn es darauf vielleicht unter der Suche schon Antworten gibt, es macht der das Suchen leichter und ist unter Umständen auf Deine Situation bezogen effizienter!

Wir alle hier wissen, wie es sich in Deiner Situation anfühlt. Persönliche Infos und Zuspruch helfen zumindest emotional und das ist jetzt wichtig!

Psychoonkologische oder neuropsychologische Begleitung .haben mir sehr viel Stabilität gebracht. Einfach im Krankenhaus nachfragen, wo es solche Hilfe gibt. Auch Deine Krankenkasse (wenn Du schon ambulant bist)kann hier Ansprechpartner sein.

Konkrete Personen oder KH zu benennen ist immer schwer. Auf der Seite der Deutschen Hirntumor Hilfe findest Du eine Karte mit regionalen Hirntumorzentren, Selbsthilfegruppen etc. Auch ein Telefonat mit der DHH kann hilfreich sein. Nur zu!

Wenn Du unsicher bist, kann auch eine Zweitmeinung helfen. I

Dir alles Gute, Mut und Zuversicht (ganz nach dem Motto)

Kopf hoch

Liebe(r) Kopf Hoch,
Vielen Dank für Deine Wünsche - aber meine Verzweifelung bzgl der Diagnose hält sich, da gottlob positiv, in Grenzen. Ich leide mehr unter den Nachwirkungen der op und suche da aktuell Erfahrungsaustasch...lg

Lieber Diplomat,

die OP meines Glioblastoms ist sieben Jahre her. Auch die Bestrahlung und Chemo ist längst abgeschlossen.

Aber gerne stehe ich Dir zum Austausch zur Verfügung. Schicke mir einfach eine PM.

LG und bis dann
Kopf hoch

Lieber Diplomat,
am 7.4. bin ich zum zweitenmal an einem Hämangioblastom WHO I am Kleinhirn operiert worden. (1. OP 2003).
Obwohl die OP aus NC Sicht gut verlaufen ist, leide ich enorm unter den Nachwirkungen und habe keine Ahnung, was davon reversibel ist. Der Schwindel ist tatsächlich etwas besser geworden, mit Hilfe der Physiotherapeuten habe ich gelernt, damit umzugehen. Seitdem ist mir nicht mehr ständig übel.
Meine Lauflänge hat sich langsam gesteigert von anfangs 30m bis jetzt immerhin 300m. Es bleibt eine Muskelschwäche im linken Bein und eine Ataxie im linken Arm. Auch hier merke ich, dass tägliches Üben hilft..
Freunde und Familie wünschen mir Geduld im Überfluss - ich kann es nicht mehr hören und ich suche andere Bezeichnungen dafür: Ausdauer, Langmut....

Auch dir wünsche ich einen langen Atem, es geht wohl nicht anders.

Nächste Woche habe ich einen Termin in der Uniklinik in Freiburg und hoffe hier mehr zu erfahren. Vor allem wie ich mit den Folgen der Operation besser umgehen kann und die Hoffnung nicht verliere, dass irgendwann wieder ein halbwegs normales Leben möglich wird.

Alles Gute und ganz viel Hoffnung und Zuversicht von Erika

Tja...bei mir wird es jetzt langsam besser. Mit zofran halten wir die übelkeit im Griff, die aber echt sehr ätzend ist.laufen geht gut, je mehr Bewegung, desto besser. Ist ja alles aushaltbar wenn man wüsste, wann das Ende kommt. Oder es dauert halt einfach. Bei mir ist die OP jetzt knapp 6 Wochen her und bewegen geht perfekt - bis auf den schwindel. Und ja, vor 2 Wochen konnte ich kaum Treppe gehen, das geht deutlich besser aber alles fühlt sich an, als bewege sich das Hirn langsamer als der Kopf. Physio und reha und nc sind aber positiv. Sagen halt alle: geduld....
Lg

Hallo,

Geduld ist das Zauberwort. So eine OP ist kein Schnupfen und Dein Körper muss mit der neuen Situation erst einmal zurechtkommen (und anders als in der Autowerkstatt dauert es seine Zeit).

In AK-KH bist Du in guten Händen gewesen. Prof. E. und das ganze Team sind auch sehr an einer guten Nachsorge der Patienten interessiert. Es gibt seit dem 08. Juni (Welt-Hirntumortag) kleine Videos zu verschiedenen Aspekten. In Teil 1 geht es um Psychoonkologie.

Wünsche Dir weiterhin viel Kraft, Geduld und Zuversicht.

LG Pompi

Gegen das Überkeitsgefühl können auch Ingwer oder Kurkuma Tropfen/Kaugummis helfen.