Thema: ***SOS***Glioblastom, nach Hause zum Sterben?

Guten Morgen,

mein Vater (73)wurde vor 3 Wochen in den Duisburger Wedaukliniken ein ca. faustgrosser Tumor im temoralem Stirnlappen entfernt. Verdacht auf Glioblastom. Am Dienstag hat die Gewebeprobe ergeben, daß es sich um abgestorbenes Gewebe handelt. Die darauffolgende MRT hat ergeben, daß der Tumor seit der OP wieder in voller Grösse nachgewachsen ist und das an einer anderen Stelle ein weiterer nachgewachsen ist. Laut dem Arzt ist das abgestorbene Gewebe ein Zeichen von einem schnellwachsendem Tumor, der so schnell wächst, dass er innerlich zerfällt. Um eine Möglichkeit zur Weiterbehandlung zu haben (Bestrahlung / Chemo) müsste eine erneute OP durchgeführt werden, um einen neuen Befund zu bekommen, da der Strahlentherapeut aufgrund des gegenwärtigen Befundes keine Therapie einleiten würde (obwohl der Neurochirurg sagt, dass es zu 99% sicher ist, das es sich um einen schnellwachsenden, bösartigen Tumor handelt). Der behandelnde Oberarzt hat mir gestern abend von einer neuen OP abgeraten, da er hierdurch seine Lebenszeit um höchsten 4-5 Monate verlängern würde - fragt sich zu welcher Qualität. Mein Vater hat nach der OP täglich abgebaut, konnte vor ein paar Tagen kaum noch laufen und gerade sitzen. Nachdem er wieder Cortison bekommen hat, geht es ihm momentan wieder besser und er ist voll ansprechbar.

Wir sollen bis heute nachmittag dem Arzt Bescheid geben, wie wir uns entschieden haben. Falls wir eine OP möchten, wird diese bereits am Montag durchgeführt.

Ohne OP wird mein Vater wohl Weihnachten nicht mehr leben.

Ich und meine Geschwister haben gestern abend lange diskutiert, ob wir meinen sehr sensibelen Vater in die Entscheidung mit einbinden sollen wir glauben aber nicht, dass er hiermit zurecht kommt. Auch wenn er ansprechbar ist, ist es sehr schwer, seine Aufnahmefähigkeit einzuschätzen.

Ich weiss, dass wir diese Entscheidung alleine zu treffen haben, aber vielleicht kann mir jemand trotzdem einen Rat geben. Ich hoffe daher, dass jemand bis heute Mittag meine Nachricht liesst.

Wir haben jetzt 4:30; ich konnte seit 2.00 h nicht mehr schlafen .....

Liebe Grüsse
Petra

Liebe Petra,

oh je, ihr seid in einer der unglücklichsten Situationen, die es gibt. Wenn die Neurochirurgen zu einer OP raten, dann würde ich es machen. Klar kann keiner wissen, welche Folgen und Schäden eine solche Hirn-OP nach sich zieht, aber oft kann man dadurch eine Linderung der Symptome erreichen.

Habt ihr eine weitere Meinung eingeholt? Schickt die Bilder doch an Prof. Vogel ans Gertrauden-krankhaus in Berlin! Der hat schon Patienten operiert, wo alle anderen gesagt haben, dass es inoperabel ist. Er kennt auch weiterführende Begleittherapien, die euch möglicherweise eine etwas längere und nicht unbedingt schlechtere Zeit bringen können.

Ich drücke euch ganz fest die Daumen!!!!

Viele herzliche Grüße!!

B.

Hallo Petra,

tut eurem Vater die Quälerei nicht an. Ob er in die Entscheidung mit einbezogen werden kann, könnt nur ihr selbst beantworten. Ich habe meiner Mutter nie gesagt, daß es auf Dauer gesehen keine Heilung geben wird.
Ich spüre, daß sie es selbst weiß.
Bei meiner Mutter wird es jetzt auch zu Ende gehen. Die Ärzte reden auch von nochmaliger Bestrahlung. Aber es wäre Egoismus, wenn ich darauf bestehen würde. Ich möchte nicht, daß Sie, nur weil ich traurig bin, so weiterleben muß. Sie hätte es nämlich nicht gewollt.
Wenn es mit Ihr zu Ende geht, werde ich Sie auch nach Hause holen.
ich wünsche Euch viel Kraft.

Liebe Petra,
wirklich eine ganz schlimme Situation. Aber versucht doch wenigstens den ganz schlimmen Zeitdruck etwas wegzunehmen (OP-Entscheidung bis heute nachmittag). Wenn ihr euch erst am Montag entscheidet, würde halt ein od. zwei Tage später operiert. Und wenn es dann nicht mehr in der bisherigen Klinik geht, findet ihr ja vielleicht noch eine andere (s.a. Antwort von anderer Mitleserin). Ich versuche mal mich in deine Sit. zu versetzen:
Wenn der Tumor innerhalb von drei Wochen in voller Göße wieder nachgewachsen ist und außerdem noch ander Herde aufgetreten sind scheint es sich ja wirklich um eine ganz schlimme Entwicklung zu handeln. Was ist mit Chemo? Und zwar unverzüglich, und unabhängig von evt. OP oder nicht. Die meisten brauchen ja auch einen gewissen Vorlauf, bis sie greifen. Auch Gleevec/Litalir od. ACNU, um nur zwei Ansätze zu nennen. Und dann: fühlt ihr euch in der Klinik überhaupt gut aufgehoben, oder sollte vielleicht doch ein anderer Operateur (wenn ihr euch denn dazu entschließt) die OP durchführen. Das sind doch alles keine Entscheidungen die ihr jetzt innerhalb weniger Stunden treffen könnt. Ihr braucht doch etwas Zeit für Anruf, Termin etc.. Aber Dr. Vogel im Berliner Gertrauden-Krankenhaus wurde in dem Zusammenhang schon oft genannt. Viel Kraft für eure Entscheidungen. Gruß Karin

Liebe Petra,

ich würde auch sagen, laßt noch eine weitere Meinung zu; Prof. Vogel wäre wirklich der beste Ansprechpartner (Tel.: 030/82722580; Sankt Gertrauden-Krankenhaus Berlin-Wilmersdorf, Paretzer Straße 12). Ruft ihn an bzw. seine Sekretärin und schickt notfalls per Kurier die Bilder und Berichte nach Berlin, damit er spätestens am Wochenende darauf schauen kann.
Ihr müßt Euch nicht heute Nachmittag entscheiden, es reicht auch noch am Montag oder Dienstag.
Falls auch Prof. Vogel ablehnt, dann akzeptiert das und gebt Eurem Vater ein gutes Gefühl. Ich würde ihm nicht die volle Wahrheit sagen, dazu ist die Zeit, die er dann noch hat, um es zu verarbeiten und sich darauf einzustellen, zu knapp. Seid für ihn da, gebt ihm das Gefühl, dass er sich auf Euch verlassen kann, dass er stolz auf Euch sein kann.
Ich glaube auch, die Zeit, die er bei so einem schnell wachsendem Tumor hat, ist zu kurz, trotz OP und eventueller Bestrahlung oder Chemo. Er hat ja jetzt schon eine eingeschränkte Lebensqualität und es wird wohl kaum besser werden. Es ist eine furchtbare Entscheidung, ich weiß. Schaut Eurem Vater in die Augen, fragt nach seinem Befinden, seinen Wünschen, wie er über seine schwere Krankheit denkt, denn dass er schwer krank ist, dass weiß er wohl. Er sollte wissen, dass es kritisch ist, aber zeigt ihm nicht die Hoffnungslosigkeit.
Ich wünsche Dir ganz, ganz viel Kraft!!!!!! Und vielleicht hilft es Dir, es gibt viele, die in dieser Situation stecken und in diesen Tagen und Wochen Abschied nehmen müssen!

Hallo Petra,

und wenn ihr einen guten Onkologen (wegen Chemo) braucht, dann wendet Euch an Herrn Dr. Dresemann im Franz-Hospital in Dülmen.

Alles Gute.

Petra

den hinweis auf die hyperthernmie an der charité, den ich unten gefunden habe, wäre auhc hier angebracht, oder? nehmt nach berlin kontakt auf! alles gute!

Hallo, Petra,
ich habe erst heute Deine Frage gelesen und wahrscheinlich habt Ihr Euch bereits entschieden.
Wir haben bei meiner Schwester eine ähnliche Situation. Auch sie hat ein schnell wachsendes Rezidiv und weitere Primärherde an unterschiedlichen Stellen - wurde bereits 2mal operiert. Wir haben uns dazu entschieden, sie zum Sterben nach Hause zu holen! Bei all unseren Überlegungen haben wir uns immer gefragt, wie sie sich selbst entscheiden würde - wenn sie es noch könnte. Obwohl sie sich kaum noch mitteilen kann, hat sie uns doch viele Hinweise gegeben, was sie sich selbst wünscht. Und so ist sie jetzt zu Hause - ihr Zustand verschlechtert sich rasch...
In der ersten Zeit nach dem letzten Krankenhausaufenthalt stabilisierte sie sich sogar zu Hause. Man merkte, dass sie "froh" über diese Entscheidung war. Für alle die sie pflegen und umhegen ist die Belastung jedoch enorm - und ich finde es wichtig, dass dies im Vorfeld mit bedacht wird.
Vielleicht hilft Dir/Euch unsere Erfahrung ein wenig weiter - ich wünsche Euch viel Kraft und Mut. Viele Grüße Lisa

Es ist schwer einzusehen, dass so etwas geschieht. Eure Entscheidungen werdet ihr mittlerweile getroffen haben. Ich kann die Schlaflosigkeit verstehen. Ich konnte nicht schlafen und hatte ein heißes sich ständig bewegendes Gefühl im Magen.
Letztendlich kann ich aus eigener Erfahrung sagen, dass jetzt nur eine gute Pflegesituation angebracht ist. Es geht dabei nicht darum, wer am meisten erledigt. Es geht darum, dass jeder einzelne das tut was er kann. Auch sollte viel Hilfe von außen in Anspruch genommen werden. Pfegedienste etc. Vor allem Pflegebett, und sonstige notwendigen HIlfsmittel sowiet möglich schnellstens beantragt werden, damit die dia sind, wenn man sie braucht. Die Verwaltung ist lahm. Auch gleich den Pflegegeldantrag stellen und diese ganz üblen anderen Verwaltungsteile wie Schwerbehindertenausweis etc. Setzt euch zusammen und überlegt was ihr braucht. Wartet damit nicht!!!!!!!!!!!!!!!!!
Man weiß nicht was kommt und dann ist es gut diese Dinge zu haben. Die Verwaltung arbeitet allerdings nicht schneller deswegen - also Druck machen.
Es hätte einiges entspannter sein können, wenn ich damals gewußt hätte wie die Stellen arbeiten.

Liebe Petra, ich habe keine Ahnung wie Du Dich entschieden hast- mein Vater ist im Alter von 48 Jahren vor 13 Jahren an den Folgen eines Glioblastoms gestorben. Der körperliche Abbau hat mir damals sehr zu schaffen gemacht- heute weiß ich - keine Operation der Welt hätte Ihn retten können und es war im Grunde genommen nur wichtig dass wir als seine Familie Rund um die Uhr bei Ihm waren. So schwer es auch ist zuschauen zu müssen- bei meinem Vater war glücklicherweise die Wahrnehmung sehr früh weg- insgesamt hat es von der Diagnose bis zu seinem Tod nur 6 Wochen gedauert und glücklicherweise war bis zum Schluß das Schmerzzentrum nicht betroffen. - ich wünsche Euch allen ganz viel Kraft es durchzustehen ! Gruß Anikgjen