Soviele Gleichbetroffene und junge Menschen

Erschütternd ist, wieviele Menschen ebenso wie unsere Tochter, durch einen Hirntumor ihr Leben verloren haben. Es ist so unsagbar schwer, so falsch, unser Liebstes ist nicht mehr da. Unsere Tochter ist mit 31 Jahren an den Folgen der Op am 3. August durch eine Lungenembolie verstorben. Am 22. Juni wurde ein Glioblastom IV festgestellt, nachdem sie mit unerträglichen Kopfschmerzen und Kreislaufproblemen in die Notaufnahme des Krankenhauses kam. Da der Tumor den Abfluss des Hirnwassers verhinderte wurde erst eine Dränage gelegt, worauf dann am 8. 7. die Op erfolgte, wo nur ein Teil des Tumors entfernt werden konnte. Die Op selbst ist so gelaufen, wie geplant aber dann musste sie in den Tiefschlaf versetzt werden, da das Hirn anschwoll, Einblutung, kleiner Schlaganfall, rechte Seite betreffend, runter kühlen des Körpers, damit das Gehirn so wenig wie möglich strapaziert wird, Medikamente ohne Ende, Lungenentzündung . . 9 Tage und dann wurde sie langsam wieder aus dem Tiefschlaf geholt. Aber dann war sie so schwach, konnte nicht sprechen, aber alles verstehen, Hand drücken und mit dem Kopf nicken. Kleine Fortschritte durch Bewegungstherapie. 5 Ops inzwischen, bis dann die Lungenembolie dem Leiden ein Ende setzte, schnell und schmerzlos, wie der Arzt sagte. Es sei ihr viel Leid erspart geblieben, mag ein Trost sein. Aber es bleiben Fragen nach dem Warum. Was geht da vor sich, dass das Gewebe entartet? Was sind die Ursachen? Und kann eine Embolie mit besserem Bewegungstraining verhindert werden? Es passierte nach einem Wochenende, wo keine Therapie stattfand, das ohnehin stark überlastete Pflegepersonal knapp besetzt ist.
Und wir fragen uns, was hätten wir tun können? Und wissen nicht, wie wir, ihre Eltern und Lebensgefährte weiter leben können. Und lese soviele andere Schicksale, und hoffen so sehr, dass die Forschungen und Studien endlich etwas ergeben, um Glioblastome rechtzeitiger zu erkennen und erfolgreich entfernen zu können.
Allen Betroffen unser herzlichstes Mitgefühl. Es ist so grausam.

"Tod bedeutet Heimkehr zu einem Ort, wo kein Schatten, kein Schmerz und keine Dunkelheit einem etwas anhaben können."

Hallo Teekanne,

Deine Geschichte tut mir furchtbar leid und lässt mich demütig werden. Meine Mutter ist 63 und hat die Diagnose seit 05/14, 2 OPs, Schlaganfall im August, nun halbseitig gelähmt und Rezidiv. Seit Montag bekommt sie Chemo. Es ist ein schrecklicher Gedanke, dass sie bald nicht mehr bei mir sein könnte.

Wenn ich Deine Geschichte höre, kommt mir das Wort "Leiden auf hohem Niveau" in den Sinn. Also auf mich bezogen.

Es gibt leider schlimme Krankheiten und Unfälle im Leben, die nicht zu begreifen sind. Vielleicht hilft einem der Glaube, wenn man ihn hat.

Ich finde therapeutische Angebote können einem hier etwas helfen. Der Zusammenhalt als Familie, Unterstützung durch Freunde, es sich so gut es geht gut gehen zu lassen, Briefe oder Tagebuch schreiben. Der Schmerz wird weniger, Deine Tochter wird Dich Dein Leben lang begleiten. Sie ist jetzt woanders, aber das heißt nicht, dass sie nicht bei Dir ist und Dich nicht hören kann. Vielleicht seht Ihr Euch nach dem Tod wieder.

Verschwende keine Gedanken daran, was hätte anders laufen können/sollen. Es war wie es war und Du kannst es nicht mehr ändern. Wie Du es beschreibst, hättet ihr nichts anders machen können und ich denke auch - wenn ich hier so manche traurige Geschichte lese - dass es so vermutlich - wie die Ärzte sagen - das Beste war.

Das Loslassen als Angehöriger ist einfach so schwierig...

Das Leben ist nicht fair - warum müssen sonst Kinder auf der Flucht im Meer ertrinken und dergleichen? Wir werden alle irgendwann sterben, zum Glück wissen wir nicht wann und wie.

Ihr dürft jetzt wütend, traurig, verzweifelt sein. Irgendwann werdet Ihr wieder lachen können und glücklich sein. Deine Tochter würde es sich sicher so wünschen.

Ich wünsche Euch von Herzen alles Gute und ganz viel Kraft!
Lydia

Danke Geraldine17, Lydia für Deine lieben Worte.

Es ist wahr, liebe Menschen haben auch uns geholfen und uns während der 7 Wochen Krankenhaus, Verpflichtungen des Alltags abgenommen, dafür sind wir unendlich dankbar. Und diese Menschen kamen ohne dass wir damit rechnen konnten, einfach so.

Es ist immer schlimm und bitter, einen geliebten Menschen zu verlieren, aber ein Kind zu verlieren, ist unbeschreiblich schlimm. Ein wenig mehr Leben hätten wir ihr so sehr gewünscht.

Was mich auch motiviert, das zu schreiben ist, dass man unbedingt mehr darauf achten muss, dass alles getan wird, um eine Embolie zu verhindern.
In unserem Fall hatte da jemand, was oder wer auch immer (sie selbst?) bestimmt, das dem Leiden und das was zu erwarten ist, ein Ende zu bereiten? Ja sie ist immer bei uns, jede Sekunde. Wir sprechen mit und über sie.
Nein, wir hätten nichts anderes machen können, die telefonische Hilfe hier bei der Tumorhilfe hat uns sehr geholfen, denn man ist den Ärzten total ausgeliefert und man kann in so einer Situation kaum beurteilen, was richtig oder falsch ist.
Gerade durch unser eigenes Unglück, wird man noch sensibler, als ohenhin schon, auf das was tagtäglich anderen Menschen weltweit passiert und es macht zornig, dass meist alles gar nicht sein müsste. Kein Kind, keine Familien müssten flüchten, durch Kriege etc. wenn nicht wenige Menschen aus reiner Profitgier und dessen Folgen Ursache dafür wären.

Danke für Deine Zeilen, die mir helfen. Ja meine Tochter würde es so wünschen, sie war immer besonders bedacht, dass es auch ihren Eltern gut geht.
Dir und Deiner Mutter trotz allem ein frohes Weihnachtsfest, und dass das neue Jahr ein gutes wird.

Ach Teekanne, es ist so furchbar, einen geliebten Menschen zu verlieren und ein Kind ist besonders schlimm. Es tut mir so furchbar leid, dass es eure Tochter in dem wunderbaren Alter getroffen hat, kaum vorstellbar. Und das erleben zu müssen ist die Hölle. Ich drück dich mal ganz fest.

Mein Mann steht erst am Anfang und ich hab solche Angst was mich/uns erwartet. Er ist operiert, nur ein Drittel entfernt und am Montag fängt die Bestrahlung und Chemo an. Die Zeit ist der Feind schlecht hin, darum muss es noch vor Weihnachten beginnen.

Einer hat mir hier geschrieben, das Grauen zu erleben, derjenige hat Recht, es ist das Grauen und man ist ausgeliefert.

Traurige Grüße
Sabine

Wasa, oh ich weiß was Du und Deine Familie nun durch machen.

Und man kann so wenig tun. Nutzt jede Sekunde, die Ihr zusammen haben könnt, das ist was zählt. Ich wünsche Euch gute Freunde, die einfach da sind, tun worum Ihr nicht kümmern könnt.
Dinge erledigen, die wichtig sind, später werden, damit man entscheiden kann. Patientenverfügung, Betreuungsverfügung. Tagebuch führen, über alles was Ärzte sagen, was einem wichtig erscheint, und jeden Bericht kopieren.
Die Tumorhilfe hat sehr gute Informationen, wie man verfahren sollte.
Wir hatten uns mit Prof. Wick, Heidelberg in Verbindung gesetzt, dazu wohl einer der maßgeblichsten Ärzte überhaupt, soweit ich das beurteilen kann. Aber es war zu spät.

Uns haben die Ärzte keine Hoffung gemacht, immer klar gemacht, dass die Reise mit so einer Diagnose begrenzt ist.
Sich in das unvermeidliche fügen ist so schwer.
Wir haben auf Autopilot geschaltet und funktionieren seit dem, tun was notwendig ist.
Ja es ist ein wunderbares Alter, sie hat so viel noch vorgehabt, so vieles begonnen, mit ihrem wunderbarem Lebenspartner, eine tiefe Liebe, es war eine Freude . . . aber erst jetzt sehen wir auch Anzeichen, als wenn sie eine Vorahnung hatte. Das Lied aus dem Film Herr der Ringe, Into the West, gesungen von Annie Lennox ist ihr Wunschlied gewesen, so war sie, das Lied spiegelt sie wieder, wie kaum ein anderes.

Ich drücke Dich auch fest und wünsche Euch Kraft und den denkbar besten Verlauf, es gibt ja Beispiele, die nicht so grausam sind, wie das unsere. Und darauf hoffen wir.

Liebe Grüße an Euch

Liebe Teekanne, ein Kind hergeben zu müssen, ist der schlimmste Schicksalsschlag den Eltern ertragen müssen.Meine Großmutter hatte ihr Kind verloren,ABER auch ihren Mann mit 32 Jahren.Sie sagte immer, ein Mann geht von der Seite,ABER ein Kind geht vom Herzen.Welch wahre Worte.Mein Mann ist auch an einem Glio erkrankt.Wir waren in Bad Kissingen und trafen zufällig ein Ehepaar,kamen ins Gespräch und erfuhren,deren Tochter ist mit 34 Jahren an einem Glio gestorben.Ganz ehrlich - wir haben zusammen geweint,ABER später auch gelacht.Noch heute telefonieren wir,leiden und (ehrlich) lachen auch.Ein Kind ist ein Kind - vekraften kann man es nie,nur die Zeit wird diese grausame Zeit heilen.Leider kenne auch ich kein Heilmittel für diesen Schmerz - denn es bleibt immer die Frage nach dem "WARUM"? Schreibe ich jetzt,seid stark,denkt ihr,ich spinne! Was also könte ich tröstendes sagen? Sorry,es gibt nichts.Ihr ganz alleine müßt diesen Schmerz verkraften-nur wie?Es gibt kein Allheilmittel - unsere Freunde-wir sind zwischenzeitlich befreundet-meinen immer,ihr gebt ins Kraft, denn alte Freunde gibt es nicht mehr!Wie schade!
Alles,alles Liebe Blondi

Danke blondi,

ja, so ist es, ein Kind vom Herzen,
aber es hilft trotzdem, wenn man von ganz unbekannten Menschen Anteilnahme erfährt, zusammen weint und auch lacht, ja auch wir lachen mitunter auch, im Sinne auch mit unserer Tochter. . . es liegt beides nah beieinander, aber es tut so weh und während ich hier lese und selbst schreibe, laufen mir die Tränen . .

Man ist so unendlich hilflos, es ist endgültig unabwendbar.
Und erst durch eigene Betroffenheit erfahren wir, wie viele Menschen es betrifft, das macht mich fassunsglos. Es gibt kein Heilmittel, vielleicht etwas die Zeit? Ich weiß es nicht. Das erleben wir auch, auf einmal kennen uns einige Leute nicht mehr . . . seis drum, die sind dann auch unwichtig. Danke, Euch auch alles Liebe

Ich habe vor 20 Jahren schon mal einen Mann an den Krebs verloren, es war der Magen. Nach 10 Jahren hab ich nochmal neu angefangen. Wir sind jetzt 10 Jahre zusammen und jetzt steht mir das gleiche Schicksal bevor.

Damal war ich zu jung, um das alles zu begreifen, hatte einen 12 jährigen Sohn und mein Fokus hat sich mehr auf ihn gelegt. Wie geht es weiter und es ging weiter. Ich war stark und ich bin stark, allerdings bin ich nun 60, habe viel mehr Erfahrungen und Ängste und es wiederholt sich so einiges.

Ich weiß nicht, ob es einen Gott gibt, wenn ja, dann prüft er mich ganz schön.

Teekanne, ich weiß also aus Erfahrung, dass ich den Verlust meines Kindes nie überwunden hätte, das ist ein Stück von sich selbst. Mein Sohn ist jetzt 33 und er arbeitet jeden Tag 12 bis16h, ich weiß nicht, wie lange er das noch durchhalten will. Ich schau zu, wie er sich kaputt macht. Ab 1.1. Wird er Betriebsleiter, ich habe ihn abgeraten, aber er will hoch hinaus.

Er ist auch sehr betroffen, was meinem Partner jetzt zugestoßen ist. Ich hoffe nur, dass mein Sohn diese enorme Belastung aushält ohne Schäden zu nehmen.

Liebe Teekanne,
Es ist schrecklich ein Kind zu verlieren...
Der jüngere meiner 2 Söhne ist am 13. 12. 2014 knapp 4 Monate nach der Diagnose Glioblastom V mit nur 23 Jahren von uns gegangen.... Er hatte von Anfang an keine Chance, zumal die Ãrzte anfangs komplett in die falsche Richtung tendiert haben... Es kommz jetzt das zweite Weihnachten das wir ohne ihn verbringen müssen und es schmerzt als ob es gestern passiert wäre... Ich fühle mit allen Betroffenen die sich mit dieser schrecklichen Krankheit auseinandersetzen müssen. .. lg Babsi

Liebe Wasa,

warum, es die Frage, worauf es keine Antwort gibt. Man möchte so gern anderen Mut und Hoffnung machen, die Realität lässt es kaum zu.
Gott in dem uns von der Kirche aufgedrückten Sinne gibt es nicht, das ist für mich keine Frage.
Aber es gibt Dinge, die uns Menschen nicht erklärbar sind, wo wir keinen Einfluss haben.
Am Ende seines Weges, dann zählen andere Dinge, nicht Karriere, nicht Geld, sondern ob Menschen da sind, die zu einem halten in bedingungsloser Liebe. Es gibt ein Buch, indem Menschen kurz vor ihrem Ende erzählen, was sie meinen, am meisten falsch gemacht zu haben, eine der meisten Antworten war: Zuviel gearbeitet. Und dafür Menschen vernachlässigt zu haben. Aber wie seinem Sohn das klar machen, dass Arbeit nicht alles ist? Zumal wenn man wie gefangen im Hamsterrad ist. Mehr Lebensqualität in dem bisschen Leben, was einem bleibt.
Ich wünsche Euch sehr, dass die Zeit die Euch bleibt, eine gute intensive, liebevolle ist.

Liebe Babsi1,

23 Jahre . . . es ist so unendlich traurig. Ich kann mir nicht vorstellen, dass wir das jemals überwinden, und kann Dich so gut verstehen. Von jetzt auf sofort ändert sich alles.

Wir hatten gute Ärzte, die sofort wussten, was los war und uns die Wahrheit gesagt haben, sich auch Zeit genommen haben. Unsere Tochter hatte die Einwilligung zur OP gegeben und den Kampf aufgenommen. Aber auch da sind Ärzte machtlos, selbst bei optimalen Fachwissen und chirurgischem Können, die Unwägbarkeiten sind zu groß.
Ich wünsche allen eine gute Nacht.
Auch LG und passt auf Euch auf, so gut es geht.

Liebe Teekanne!
Ich kann dich so gut verstehen und drücke dich ganz fest. Mein geliebter Mann ist am 11.9. nur acht Wochen nach der Diagnose Glio 4 ebenso an einer Lungenembolie verstorben.
Er erhielt die Diagnose, dass sein Tumor inoperabel sei und über beide Gehirnhälften gehe, am 14.7.Inerhalb einer Woche hatte er sein Kurzzeit- und später auch Langzeitgedächtnis verloren.
Auch mir sagten die Ärzte, dass dieser Tod ihm ein langes Leiden erspart hätte und sie haben sicher recht.
Trotzdem tut der Verlust sooooo weh und ich weine momentan sehr viel. Wir waren fast 30 Jahre verheiratet und ich weiß auch noch nicht, wie es weitergehen soll. Irgendwie lebt man weiter und funktioniert auch, aber wie?
Lasst euch alle umarmen! Natürlich muss jeder allein durch, aber vielleicht habt ihr doch Tipps, wie ich die schwere Zeit jetzt an Weihnachten bestmöglichst überstehen kann.

Alles Liebe Baldovino

Liebe Baldovino,

Danke, ich gebe es gern zurück, das Drücken und die lieben Worte..

Acht Wochen . . . mir kommt es vor, als wenn eine unendliche lange Zeit vergangen ist. Ich habe gar kein Zeitgefühl mehr. Es tut so weh und es gibt nichts, womit ich es beschreiben könnte. Wir machen einfach das, was der Alltag erfordert, automatisch und alles was nicht unbedingt erledigt werden muss, bleibt. Ablenken und raus an die Luft, laufen, schnelles Gehen, drüber reden, man sucht sich Krücken, um das irgendwie zu bewältigen. Man läuft sonst nur noch mit dem Kopf gegen die Wand. Auch wenn man damit allein durch muss, wer gute Freunde hat und Familie, die da sind, ohne lang zu fragen, das hilft schon. Weihnachten ist für uns völlig abgeschaltet. Ich ertrag es nicht.