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weljens77

Liebe Forenmitglieder,

gibt es unter euch Fälle, bei denen der Diagnose Hirntumor eine Krebserkrankung in der Kindheit inkl. Schädelbestrahlung erfolgte?

Ich hatte mit acht Jahren eine ALL mit Bestrahlung des Schädels. Mit ca. 40 Jahren wurde bei mir ein Falxmeningeom per Zufall festgestellt, welches ich momentan per wait and see beobachte. Seit ca. drei Jahren tut sich nichts und ich bin frei von Beschwerden. Trotzdem bleibt die Angst, dass auch ein bösartiger Tumor durch die Bestrahlung im Kindesalter entstehen kann, auch nach über 30 Jahren. Gibt es hier solche Fälle, bzw. kennt ihr spezielle Vorsorgemaßnahmen?

Danke vorab für eure Antworten und liebe Grüße
JW

KaSy

Hallo, weljens77,
laut erfahrenen Ärzten können nach Kopfbestrahlungen von jungen Kindern nach zwanzig oder mehr Jahren in einigen Fällen Meningeome auftreten. Deswegen werden diese "früh-bestrahlten" Kinder vermutlich lebenslang beobachtet, um es rechtzeitig zu erkennen.
Mich würde sehr interessieren, ob das bei Dir so war, dass Du regelmäßig MRT-Kontrollen hattest und das Meningeom dabei entdeckt wurde.

Für andere Hirntumor-Arten ist das Risiko vermutlich genauso gering wie in der Normalbevölkerung.

Ich selbst gehöre nicht zu den in der Kindheit Bestrahlten, habe aber durch mehrere WHO-III-Meningeome seit 1995 bis jetzt ein fachliches Interesse entwickelt.

Vorsorgemaßnahmen kann ich mir nur insofern vorstellen, dass jährliche MRT-Kontrollen erfolgen.

Ich wünsche Dir Antworten von Betroffenen und vor allem, dass das Meningeom still hält.

Alles Gute!
KaSy

weljens77

Hallo KaSy,

vielen Dank für Deine Antwort.

Leider ist es nicht so, dass es eine regelmäßige Kontrolle gibt. Ich glaube, ich wurde im Alter von 17/18 Jahren damals aus der Betreuung durch die behandelnde Kinderklinik entlassen und „mir selbst überlassen“. Es gibt zwar das Kinderkrebsregister, darüber wurde ich allerdings bisher nur zur Teilnahme an einer Studie der Uniklinik Mainz eingeladen. Ich werde mir also selbst eine Klinik/Arzt suchen müssen, die eine solche Langzeit Nachsorge durchführt.

Eine regelmäßige MRT/CT Kontrolle wäre mir ehrlich gesagt auch zu gefährlich, da ich bei jedem Termin mit Kontrastmittel vollgepumpt würde. Momentan beobachte ich mich selbst, ob Symptome entstehen und würde dann kurzfristig ein CT machen lassen.

Gliome werden allerdings als Zweittumore bei Schädelbestrahlung als möglich - wenn auch selten - angegeben.

Dir auch weiterhin alles Gute!

Grüße
Weljens

KaSy

Halle weljens,
ich denke, ein MRT mit Kontrastmittel ist besser als ein CT, denn beim CT werden Röntgenstrahlen verwendet und auf den MRT-Bildern ist ein Hirntumor besser zu sehen.
KaSy

pedro

Hallo weljens77, hallo KaSy,

1985 erkrankte ich im Alter von 14 Jahren an akuter lymphoblastischer Leukämie (ALL), welche durch Chemotherapie und Ganzschädelbestrahlungen in Wien geheilt werden konnte.

Vorsorgemaßnahmen wurden mir keine empfohlen. Aber mehr als 20 Jahre später - nämlich 2008 - wurde dann das atypische Meningeom diagnostiziert. Ich unterzog mich mich bisher drei Schädel-OP's und Gamma Knife's und darf mit dem Verlauf weitgehend zufrieden sein. Vollständig entfernen lässt sich der Tumor halt nicht und beeinträchtigt unter anderem den Sehnerv. MRT Kontrollen gibt es ein bis zweimal im Jahr.

Von ärztlicher Seite wird der Zusammenhang mit den Bestrahlungen in den 80er Jahren keinesfalls angezweifelt. Zumindest habe ich gehört, dass heute bei einer Leukämie zumeist auf die Ganzschädelbestrahlung verzichtet wird. Aber das war damals wohl die Therapie der Wahl ...

LG Pedro

KaSy

Hallo, Pedro und weljens77,
bei Euch beiden war die Bestrahlung als Kind im Jahr 1985 in Österreich und in Deutschland. Vermutlich hatte man vor 35 Jahren noch gar keine Langzeitbeobachtungen für die langfristigen Folgen der Strahlentherapie.
Vielleicht haben die Ärzte nicht einmal geglaubt, dass die Bestrahlung derart erfolgreich ist, dass Ihr nach 35 Jahren nicht nur "noch lebt", sondern sogar gut lebt.

Mich würde sehr interessieren, wie seit etwa 10 Jahren die Kontrolle auf Spätfolgen nach einer Kopf-Bestrahlung von Kindern erfolgt.

KaSy

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