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Thema: Spätfolgen nach OP u Chemo, Astrozytom III Kind

Spätfolgen nach OP u Chemo, Astrozytom III Kind
kuddelmuddel
19.04.2017 08:14:58Neu
Ich muss etwas weiter ausholen und versuche mich kurz zu fassen:

Meine Tochter war damals 7 Monate alt. Diagnose: Astrozytom III, rechte Hemisphäre

erfolgte Hirntumor-OP
danach Hochdosis Chemo nach HIT 2000

während der Chemo gab es einen "unfall", es wurde ihr versehentlich die 10fache Dosis MTX verabreicht, dass wurde erst 3 Stunden später bemerkt, nachdem sie die Gabe direkt in den Kopf verabreicht bekam

wir wurden entlassen mit der Prognose dass sie maximal 5 Jahr alt werden würde

Heute ist meine Tochter 15


Sie leidet an Epilepsie und seit Jahren auch an einer Depression

Ich habe aber das Gefühl, dass sie psychisch viel größeren Schaden erlitten hat, als es aussieht.... Sie ist in ihrem Verhalten plötzlich aggressiv, sie nimmt die Umwelt anders wahr, als wir.
Manchmal denke ich sie hat autistische Züge, ... oder irgendeine Art von psychischer Störung. Auch habe ich die Vermutung, dass sie geistig zurück geblieben ist.... Ich kann es schlecht beschreiben. Über die Jahre wird es immer mehr...Es sind manchmal Fragen, die sie stellt.... oder wie sie über Dinge redet.... Wie sie Dinge anders versteht...

Sie geht seit Jahren zur psychotherapie wegen ihrer Depression, aber es wird nichts besser.

Sie geht in eine Lernbehinderten-Klasse... auch erst seit diesem Schuljahr.
Vorher ging sie in die Oberschule, war aber merkbar überfordert mit dem Lehrstoff...

Gibt es Studien über die Spätfolgen bei Hirntumoren, OP und Chemotherapie bei Kindern?

Ich bilde mir das doch nicht ein.... Irgendwas stimmt nicht mit ihr.

Vielen Dank, für euere Hilfe....
kuddelmuddel
SpinEcho
19.04.2017 08:46:43Neu
> Gibt es Studien über die Spätfolgen bei Hirntumoren, OP und Chemotherapie bei Kindern?

Schon die Schädigung des Gehirns durch den Tumor alleine kann alle möglichen neurologischen Symptome verursachen, dazu gehören auch Verhaltens- und andere psychiatrische Störungen. Genaueres kann man bzw. ein Neurologe/Psychiater wohl nur mit der gesamten Krankengeschichte sagen - genaue Tumorlokalisation, Größe des Tumors, OP-Bericht, u.s.w..

Aber ... schon 15 Jahre Überleben nach einem Astro3 deutet eigentlich daraufhin, dass bei der Behandlung wesentlich mehr richtig *und* glücklich gelaufen ist als verkehrt.
SpinEcho
kuddelmuddel
19.04.2017 10:46:56Neu
Danke für die Antwort.

Ja, ich bin überaus dankbar, dass mein Kind lebt. Sie hat alle Prognosen gesprengt. Sie ist eine Kämpferin und bin jeden Tag dankbar, dass sie da ist.

...

Eigentlich wollte ich ja auch wissen, ob es spezielle Anlaufstellen, für mich gibt.

Meine Tochter ist in ihrem Verhalten sehr schwierig. mehr möchte ich eigentlich nicht dazu sagen.

Deshalb brauche ich Hilfe, jemand, der sich mit solchen "Fällen" auskennt.
kuddelmuddel
SpinEcho
19.04.2017 11:02:21Neu
> Eigentlich wollte ich ja auch wissen, ob es spezielle Anlaufstellen, für mich gibt.

Die passende Anlaufstelle wäre ein Kinder- und Jugendpsychiater. Der kann an Hand der momentanen Situation und der Vorgeschichte Vorschläge für eine Behandlung der Symptome machen.

Ursächlich wird man wenig behandeln können. Die organische Hirnschädigung (durch den Tumor und die Behandlung) ist nun mal da.
SpinEcho
Prof. Mursch
19.04.2017 13:20:09Neu
Ich denke, nicht nur der Psychiater, sondern auch der Neuropädiater (Kinderneurologe, der sich eher mit strukturellen Schäden auskennt) sollte gefragt werden.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka
Prof. Mursch
SpinEcho
19.04.2017 15:47:22Neu
Kurze Vorwarnung: Kinder- und Jugendpsychiater gibt es nicht besonders viele, und die Praxen sind regelrecht überlaufen. Einige Monate Wartezeit für einen ersten Termin sind nicht ungewöhnlich; eventuell geht es mit einem Hinweis auf die besondere Vorgeschichte schneller.

Ebenfalls möglich wäre die Vorstellung in einem sozialpädiatrischen Zentrum (SPZ) eines größeren Krankenhauses. Die haben üblicherweise Kinderneurologen u.s.w. greifbar.

(Den Marathon habe ich schon mitgemacht; Sohnemann ist Autist mit ADHS und Töchterchen hat nur ADHS ...)
SpinEcho
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