Thema: Spätfolgen Strahlentherapie?

Hallo,
so langsam bin ich etwas verzweifelt. Vielleicht hat jemand hier einen guten Rat...
Bei mir war es wie folgt:
Seit 12/11 Kopfschmerzen,Erbrechen,Doppelbilder, 2/12 Diagnose Keilbeinflügelmeningeom,wächst direkt am Sehnerv. Danach stereotaktische Bestrahlung 54 Gy. Von einer OP wurde mir abgeraten, da die Stelle etwas kritisch sei.
Die Bestrahlung habe ich vorerst gut vertragen, nur ein kleines Ödem nach der Bestrahlung, welches mit Kortison behandelt wurde.
Die Doppelbilder und die Kopfschmerzen waren nicht mehr da, also bin ich wieder zur Arbeit gegangen.

10/12 hatte ich solche Konzentrationsstörungen, dass ich mich kaum gewagt habe alleine über die Straße zu gehen, oder mit dem Auto zu fahren. Dazu kamen Kopfschmerzen, Kribbeln und Taubheitsgefühle. Ich ging weiter zur Arbeit, jedoch mit kurzen Unterbrechungen.
Gegen 1/13 war dieser Zustand dann endlich Geschichte. Alles war in Ordnung, Meningeom rückläufig.
5/14 MRT Bilder unauffällig, seit 4 Wochen Augenzittern beim Blick auf die Seite, Schmerzen hinter dem Auge, Konzentrationsstörungen und verschwommen sehen.

Laut Strahlentherapeut könnte dies eine Nervenreizung durch die Bestrahlung sein.

Ich bin seit 3 Wochen wieder arbeitsunfähig und habe keine Ahnung wie es nun weitergehen soll....

Hallo,
das Augenzittern kenne ich von unserem Sohn auch. Es war mir gar nicht so aufgefallen, aber die Augenärztin, die ihn nach Behandlungsende untersucht hat, meinte es wäre schon sehr deutlich, besonders wenn er zur Seite guckt. Ob es von der Bestrahlung (03/13 bis 05/13 mit59 Gy im hinteren Schädelbereich) kommt, konnte sie mir nicht eindeutig sagen. Wäre aber wahrscheinlich.
Beim Strahlentherapeuten haben wir erst im August wieder einen Termin, muss ihn dann unbedingt fragen.
Unser Sohn ist erst 5 Jahre alt und erzählt immer nichts von irgendwelchen Beschwerden, daher weiß ich auch nicht, ob das Augenzittern beim sehen stört. Stört es bei dir?
Konzentrationsstörungen sind laut Ärzten eine sehr häufige Nebenwirkung der Bestrahlung. Uns wurde auch gesagt, dass die Kinder in der Schule einen Integrationsstatus bekommen, damit sie einen Zeitausgleich erhalten. Viele haben wohl eine Verzögerung in der Reaktion und werden sonst als zu dumm abgestempelt, wenn sie nicht gleich auf Fragen antworten, sondern erst überlegen.
Ich wünsche dir alles Gute und das sich die Situation schnell wieder verbessert!
LG Michaela

Liebe Osterhase,

Du bist seit gestern hier im Forum und ich heiße Dich ganz herzlich willkommen und hoffe, daß Du hier einige Antworten auf Deine Fragen bekommen wirst.

Ich hatte vor einem Jahr eine strahlenchirurgische Behandlung meines AKN, Einmalbestrahlung ca. 30 Minuten mit 16 - 18 Gy. Von einer Operation hatten mir meine Ärzte auf Grund der sehr ungünstigen Lage des Tumors von vorn herein abgeraten, deshalb habe ich mich für eine Cyberknife-Behandlung entschieden, würde ich auch immer wieder so machen.

Es gibt trotzdem auch ein großes "Aber". Bei mir stellten sich dann im Sommer Beschwerden ein, ich konnte mich schwer konzentrieren, habe viel vergessen, war immer sehr erschöpft und müde, Schwindel und Kopfschmerzen waren/wurden meine Begleiter. Der Tumor nimmt an Umfang nach der Bestrahlung erst einmal zu, das hatte man mir schon gesagt, um dann im Laufe der Jahre zu vertrocknen (wenn ich zu den 98 % gehöre).

Die Beschwerden, die Du hast, kenne ich auch alle. Mein Tumor sitzt direkt im knöchernen Durchgang des Felsenbeins und drückt auf verschiedene Nerven. Ich habe fast immer Kopfschmerzen und wenn der Tumor auf den Trigeminusnerv drückt, dann wird alles noch schlimmer. Die Schmerzen hinter dem Auge habe ich auch, ich habe das Gefühl als wenn mir einer mit einem Löffel versucht, das Auge auszuhöhlen. Abends, wenn ich zur Ruhe komme, dann habe ich ein Muskelzucken unter dem Auge.

Aufgrund der zunehmenden kognitiven Beschwerden und Einschränkungen bin ich seit Februar in neuopsychologischer Behandlung. Es wurde ein 3stündiger Test gemacht, der sehr schlecht ausgefallen ist. Als die Auswertung kam, hat es mein Neurologe so formuliert: "Ich schreib hier mal nicht Demenz hin, sondern Hirnleistungsstörungen". Nun mache ich eine Hirnleistungstherapie einmal in der Woche 50 Minuten und das insgesamt
30 Mal, leider muß ich jetzt erst einmal für 4 Wochen pausieren, weil es mir insgesamt nicht so gut geht. Entsprechende Übungen mache ich auch zu Hause, habe mir dafür zwei Programme gekauft, die auch in der Klinik verwendet werden. Ich habe manchmal das Gefühl, daß ich einiges neu lernen muß.

Ich habe mich auch mal ein wenig kundig gemacht, derartige Beschwerden können auch noch Jahre nach der Bestrahlung auftreten. Eine Ärztin hat es mir so erklärt, daß durch die Bestrahlung Nervenbahnen geschädigt und auch zerstört werden, die dann aber auch irgendwie und irgendwo wieder zusammenwachsen können oder auch nicht und es so zu Fehlfunktionen und Einschränkungen kommt (mal laienhaft von mir ausgedrückt).

Wenn Du noch etwas wissen möchtest, dann kannst Du Dich gern bei mir melden.

Ich wünsche Dir alles Gute.

Herzliche Grüße.

Andrea

Hallo liebe Mitglieder,

Ich hatte am 22.Mai 2020 Einmalige Cyber Knife Bestrahlung ca 50 min.
Habe für 3 Tage Dexamethason bekommen. Und zusätzlich von mir aus täglich Indischen Weihrauch H15 eingenommen, (morgens 3 Kapseln sowie abends) außer große Erschöpfung soweit ohne Nebenwirkungen. Leider ist seit 2 Tagen mein Weihrauch leer und neue Lieferung noch nicht bekommen, heute das 1x mal Extremen Schwindel, starken Kopf und Augendruck, Erschöpfung sowieso, jetzt habe ich große Angst, u.a vor einen Hirnödem. Angst weil das auch eine völlig neue Situation für mich ist.

Hallo, Steffimaus
Ich habe gelesen, dass man eine Mindestmenge des indischen Weihrauchs einnehmen muss und die Wirkung erst nach vier Wochen beginnt.
Das heißt, dass die Kopfschmerzen vermutlich nicht durch den fehlenden Weihrauch entstanden sind.
Das solltest Du mit dem Strahlenarzt besprechen.

Warum hast Du eigentlich mit Deinem Arzt nicht vorher besprochen, dass Du Dexamethason und Weihrauch gleichzeitig einnehmen möchtest?

Vielleicht hätte er Dir von der richtigen Dosierung und der spät einsetzenden Wirkung erzählt und Dir einen Einnahmebeginn vier Wochen vor der Bestrahlung angeraten.

Auch wenn Weihrauch nicht zu den Arzneimitteln gehört, ist es eine wirksame Substanz, die Cortison ersetzen kann, also dieselbe Wirkung hat wie Dexamethason.

Bei derart ernsthaften Erkrankungen und derart hochwirksamen Therapien sollte man unbedingt jedes Mittel mit dem Arzt besprechen.

Es ist ja auch möglich, dass die beiden Mittel (oder weitere ... ) nicht zueinander passen oder die Dosierung aufeinander abgestimmt werden muss.

Ich möchte Dich jetzt wirklich nicht ärgern, davon hast Du gerade genug, aber nimm die Sache ernst. Womöglich muss das Dexamethason zunächst höher dosiert werden, bis die Weihrauchwirkung einsetzt.
Da kann Dir nur der Arzt helfen und ich wünsche Dir sehr, dass er das wirksam tun wird.
Dafür alles Gute!
KaSy

Liebe KasSy,

Das wusste ich bezüglich Weihrauch, habe auch vor CyberKnife mind. 3 Wochen zuvor schon damit angefangen. Das Dexamethason welches ich auch davor einnehmen musste (1 Tablette) sowie danach, da habe ich mich komplett auf den Professor verlassen, welcher große Erfahrungen hat und ich absolut Vertrauen zu habe!

Mir ist halt nur aufgefallen, durch das Fehlen von Weihrauch wie abrupt das Symptom des Schwindels gekommen ist zuvor eben nicht.

Liebe Steffimaus,
Oh, dann hatte ich das nicht richtig interpretiert, entschuldige bitte.
Wie kommst Du denn nun schnell an das Weihrauch ran?
Manchmal haben Leute im Forum etwas übrig, frag doch mal in einem extra Thread, falls nötig.
Ich hoffe, Dir geht es bald besser.
KaSy

Möchte gerne nochmal nachfragen, wer nach Cyber-Knife ebenfalls mit Fatigue zu kämpfen hat? Ich habe, egal wie viel ich schlafe, eine bleierne Müdigkeit, tagtäglich, bin deshalb ziemlich niedergrschlagen! Vor über 1 Monat hatte ich Cyber-Knife.

Liebe Grüße

Hallo Steffimaus,

ich hatte das damals nach meiner strahlenchirurgischen Behandlung (G.K., nicht C.K.) ebenfalls. Ich war SO müde und mir taten buchstäblich die Knochen weh. Die NC meinten, es käme nicht von der Strahlenbehandlung, aber es fing direkt danach (2-3 Tage später, nachdem quasi das Adrenalin der ganzen Aufregung um die Bestrahlung abgebaut war :-) ) an.

Das Ganze hat ein paar Monate gedauert und geholfen hat mir letztendlich ein Homöopath. Ich konnte von einem Tag auf den anderen wieder Bäume ausreissen. Im Nachhinein kann ich mir auch vorstellen, dass diese extreme Erschöpfung einen psychischen Aspekt hat und unsere Psyche sich ihre Zeit holt, um alles zu verarbeiten.

Aber das hätte ich damals niemals vermutet, jetzt, mehr als 10 Jahre später, halte ich eine psychische Komponente (wie ein Burnout quasi) durchaus für realistisch.

Wann hat das denn bei Dir angefangen, wenn Deine Bestrahlung jetzt 1 Monat her ist?

LG
Xelya

Liebe Xelya,

ich bin der Meinung auch - egal ob C.K oder G.K - es ist doch ein gravierender Eingriff ins Gehirn, auch wenn es keine OP ist, so ist es doch ein Strahlenmesser, und wie nach einer Operation gibt es auch nach einer Bestrahlung eine Wunde, die heilen muss. Es fing bei mir auch nach ca 2 Wochen an, als mir auffiel wie müde ich bin, egal wie lange und oft ich schlafe. Zudem hab ich an manchen Tagen, Schwindel und Benommenheit. Schmerzen werden besser- finde ich.
Auch die Psyche ist noch lange nicht geheilt, dazu waren die letzten Monate zu schlimm, und auch die Diagnose kann man Mal nicht so leicht verarbeiten.
Ich merke einfach das ich einen Eingriff hatte. Auch habe ich wechselndes Sehvermögen (mal verschwommenes Sehen, oder trockenes Auge). Es gibt einige Symptome die da sind. Keine Art der Bestrahlung ist ohne NW, nur manche stecken es leichter weg als andere. Aber möchte Cyber-Knife in allerhöchsten Tönen loben. Habe diese Entscheidung nie bereut. Und würde, bei wem es möglich ist, unbedingt weiterempfehlen!

lg Steffi

Liebe Xelya,

mich quält im Moment auch die ewige Müdigkeit.

Ich finde es interessant, dass dir ein Homoöpath helfen konnte.
Kannst du uns daran teilhaben lassen, welche Mittel du genommen hast bzw. was dir geholfen hat?
Wie heißt der Homöopath?

LG Deubi

Das würde mich auch interessieren mit dem Homöopathen.
LG Christel

Hallo ihr Lieben,

es tut mir so Leid, aber ich weiss absolut nicht mehr, was ich genommen habe.

Das war Anfang 2009 und das Mittel wurde speziell für mich ausgetestet. IDer Homöopath sagte, das sei immer sehr unterschiedlich. Ich war bei Andreas Holling in Münster. er ist Arzt und Homöopath und hat damals alle Sitzungen auf Video aufgenommen, weil das in die Analyse einfloss (Körpersprache, Nutzung von Sprache und sprachlichen Bildern, wenn ich das richtig erinnere). Das ist eine spezielle, nicht so oft angewandte "Art" der Homöopathie (die Bezeichnung weiss ich auch nicht mehr).

Ich hatte zuerst ein Mittel (einmalig), mit dem ich mich von einem auf den anderen Tag fühlte als wäre ich 18 - und bin allen inkl. mir selbst damit schrecklich auf die Nerven gegangen - und danach (auch einmalig) eines, das mir wirklich die Energie wieder zurückgebracht hat.

Ich würde es einfach mal mit einem wirklich guten klassischen Homöopathen probieren, es schadet ja nicht. Andreas Holling praktiziert auch noch, so viel ich weiss, vielleicht kann er auch jemanden in eurer Nähe empfehlen.

Ich drück die Daumen!
LG
Xelya

Wie oft bist du bei ihm gewesen, Xelya?
LG Deubi

Hmmm... ich denke so 4 bis 5 mal vielleicht. Das ist erfahrungsgemäss immer sehr unterschiedlich.
LG
Xelya

Danke, Xelya.
Das gibt mir Hoffnung.
Ich wollte mich schon damit abfinden, dass ich seit der OP immer erschöpfter und kraftloser werde.

LG
Deubi

Liebe Deubi,

ich drück Dir alle Daumen!
Bei mir war es nach meiner (Kopf, nicht Hirn-OP) nicht so, aber nach meiner (viel weniger schweren) OP am Mastoid (mein Meningeom wurde fälschlicherweise als Entzündungsherd diagnostiziert) ging es mir energiemässig echt schlecht und ich stand lange neben mir.

Mittlerweile bin ich tatsächlich so belastbar wie eh und je und arbeite Vollzeit (mal mehr mal weniger, da ich selbständig bin und nicht immer Lust habe soviel zu arbeiten).

Alles Gute4 für euch alle :-)
Xelya