Spezialist Schleswig-Holstein / Hamburg - Erfahrungen bei Arztwechsel

Liebe Alle,

unser Vater ist seit 1,5 Wochen mit der Bestrahlung/Chemo nach der OP im Dezember durch.

Es folgt nun der erste MRT-Termin sowie die sich anschließende Therapie nach dem STUPP-Schema.
Leider machen wir - wie der Großteil hier - die Erfahrung, dass der behandelnde Onkologe sehr "unbeweglich" ist und wenig bis gar nicht bereit ist, andere bzw. zusätzliche Ansätze zu diskutieren.

Als Betroffene wie wir als Kinder ist es leicht gesagt, dass wir uns einen anderen behandelnden Arzt suchen, der bereit ist, "mehr" zu geben und uns als Familie das Gefühl geben möchte, nichts unversucht zu lassen. Der behandelnde Arzt hat uns ziemlich deutlich zu verstehen gegeben, dass er das Einbeziehen weiterer Ärzte und additiver Behandlungsmethoden eher als kritisch für den Behandlungsplan sieht. Evtl fühlt er sich einfach auf den Schlips getreten.

Gerne würden wir wissen, ob Ihr ähnliche Erfahrungen gemacht habt und

1. ob es ratsam ist, auch kurz vor der nächsten Therapiestufe einen weiteren Arzt ins Boot zu holen bzw. den behandelnden Arzt zu wechseln und

2. ob Ihr Empfehlungen habt für ehrlich engagierte Neuro(Onkologen) im Raum Schleswig-Holstein / Hamburg.

Über Feedback und Austausch freuen wir uns.

Alles Liebe
Nele

Habt Ihr inzwischen mit COC angefangen ?

Nein.. haben wir nicht; aber haben es noch im Hinterkopf und sind uns auch darüber im Klaren, dass man dies zeitnah angehen sollte, damit Wirkung einsetzt.

Uns wurde zunächst empfohlen, CCNU mit in den Plan aufzunehmen. Das wurde allerdings von dem behandelnden Arzt mit dem Hinweis auf die fehlende Methylierung abgelehnt.

Liebe Nele

Habe ich das richtig verstanden, dass Dein Vater Temodal hatte, jetzt aber nicht zusätzlich CCNU wegen fehlender Methylierung bekommen soll? Das würde für mich wenig Sinn machen. Beides wirkt bei Methylierung. Ohne Methylierung kann es, vor allem mit anderen Sachen zusammen (COC, CUSP9, Cannabis, Nahrungsergänzungsmitteln etc.), wirken.

Wir hatten am Anfang auch Ärzte, die nur Standard gemacht haben und kein Interesse zeigten. Wir haben dann gewechselt und waren sehr froh. Es lohnt sich also! Unterstützende, innovative Ärzte sind Gold wert.

Liebe Berberine,

vielen Dank für deine Antwort!
Genau, mein Vater hat einen nicht methylierten Tumor (Wildtyp) und wir wollen eigentlich die kombinierte Chemo mit CCNU durchlaufen. Die Blutwerte sind nach der Bestrahlung und Chemo noch super, sodass es daran nicht scheitern sollte. Allerdings finden wir keinen Arzt, der von den Leitlinien abweicht.

Wo seid ihr denn in Behandlung?