Thema: Spinales Kavernom C1 mit OP

Hallo zusammen,

im letzten Jahr hat mich die Diagnose eines eingebluteten Kavernoms ganz unerwartet überrascht. In dem Zug bin ich auf dieses Forum gestoßen und wollte nun gern meine Erfahrungen aufgrund der wenigen Infos im Netz teilen.

Im März letzten Jahres bin ich aufgrund spitzer Schmerzen im Nacken und einer tauben linken Hand erst zur Hausärztin und dann in die Uniklinik in Düsseldorf gekommen. Dort wurde die Diagnose von einem eingebluteten spinalem Kavernom in Höhe C1 gestellt. Das Kavernom hat ca. 7 cm ins Rückenmark geblutet und innerhalb weniger Stunden für neurologische Ausfälle (Taubheit am ganzen Körper außer rechter Arm/Gesicht, Gangstörung, Blasenentleerungsstörung) gesorgt. Die Neurochirugen um Prof. Cornelius haben recht schnell die Entscheidung zur OP gefällt.

Während der OP wurden die Nervenbahnen engmaschig intraoperativ kontrolliert und waren unauffällig. Dennoch trat postoperativ eine Hemiparese links sowie eine Tiefensensibilitätsstörung der linken Seite ab Brust abwärts auf. Das MRT nach der OP zeigte eine Hämatomyelie bis BWK 4/5.

Nach 3 Wochen im Krankenhaus bin ich in eine 3-monatige Reha, wo ich vom Pflegefall im Rollstuhl zum Rollator und schlussendlich zum Laufen ohne Gehhilfe kam. Nach ausschleichen der Opiate trat ein neuropathisches Schmerzsyndrom im linken Arm/Hand auf, das vor allem einschießend/stechend ist. Nach der Reha habe ich mit dem IRENA Programm weitergemacht und war noch auf einer 4wöchigen stationären Schmerztherapie wegen der Nervenschmerzen. Dort wurde ich gut mit Pregabalin und Amineurin sowie Entspannungsvwrfahren wie PMR eingestellt und beraten.

Im Moment befinde ich mich in einer 6wöchigen neurologischen Wiederholungsreha, bevor ich im März nach einem Jahr AU mit einer knapp 3monatigen Wiedereingliederung beginne. Nach einem Jahr hat sich viel der Hemiparese verbessert und ich kann wieder laufen, kurze Strecken joggen, greifen etc. Die Lähmung macht sich vor allem noch durch eine viel geringere Ausdauer der linken Muskeln, fehlender Feinmotorik/Schnelligkeit in der linken Hand und der unveränderten Tiefensensibilitässtörung von der Brust abwärts bemerkbar. Bei Letzterem gab es leider noch keine Besserungen, weshalb mein Gleichgewicht nach wie vor schlecht ist. Außerdem sind meine Reflexe links noch immer überproportional und die Blasenentleerung funktioniert nur bei wirklich voller Blase.

Ich bin dankbar für das, was ich jetzt schon wieder kann und vor allem dafür, wieder allein für mich sorgen zu können. Ich hoffe aber sehr, dass sich in Bezug auf meine noch bestehenden Einschränkungen und Schmerzen noch etwas tut.

Wenn ihr Fragen, Anregungen für Literatur oder wirkungsvolle Therapieformen habt, meldet euch gern.

Ich schicke allen Kavernombetroffenen hier ganz viel Durchhaltevermögen und Kraft!

Liebe Sara, vielen Dank für deinen wertvollen Bericht. Dein Weg, den du durchgemacht hast, hört sich beeindruckend an und ich hoffe sehr, dass sich noch Einiges bei dir tun wird. Über Rückenmarkskavernome ist leider noch weniger bekannt als über die im Hirn, habe ich den Eindruck. Mein Vater leidet auch ziemlich darunter, er hat sich erst kürzlich deswegen operieren lassen. Meine Tochter hat auch eines im Rückenmark, von dem ich hoffe, dass es nie bluten wird, denn die Folgen sind fatal.
Alles Gute und weiterhin viel Kraft!!

Hallo Sara,
schön, deine Geschichte und die Fortschritte zu hören, die du machst.
Alles Gute
Basti