spinales Kavernom c2/3

Hallo zusammen,
ich ( 48 Jahre) habe seit Anfang Januar 2018 Schmerzen/Taubheitsgefühl in der rechten Schulter. Später kamen noch Schmerzen bis in den Arm dazu. Nun auch Taubheitsgefühle Daumen / Zeigefinger.
Mein Orthopäde meinte, ich hätte evtl. einen Bandscheibenvorfall an der HWS und schickte mich zum MRT.
Dann die Schockdiagnose vom Radiologen bzw. Neurologen: ca 2 cm großes, eingeblutetes spinales Kavernom C2-3. Im MRT sieht man neben/unter dem Kavernom etwas weißes.
Der Neurologe sagte mir, dass dieses Kavernom vielleicht vom Neurochirugen nicht entfernt wird, da es sehr ungünstig liegt. Nach der OP ist es möglich, dass ich querschnittsgelähmt bin. So eine Aussage möchte keiner hören.
Jetzt habe ich mich in der Neurochirugie Duisburg-Fahrn vorgestellt. Der Arzt war sehr nett. Mein Gang und meine Kraft wurden überprüft. Sensibilitätsstörung rechts, paresen Schulteraußenrot KG4, Biceps KG4-5. Gang und Stand unauffällig.

Nach Rücksprache mit den Kollegen wurde mir nun folgendes mitgeteilt, in einem Monat neues MRT. Das „weiße“ im MRT könnte die Einblutung sein. Evtl. geht diese zurück. Dann könnte man genau sagen, welches Gewebe bzw. welche Struktur es hat. Auf jeden Fall habe ich das Kavernom schon länger. Sobald sich mein Zustand verschlechtert (unsicherer Gang, Beine schwach) soll ich natürlich sofort kommen. Mir ginge es ja, trotz Einschränkung, gut und ich sei arbeitsfähig.

Nun meine Fragen an euch.
- Wer kann mir etwas über den Verlauf der Krankheit sagen?
- Ist man nach der OP immer querschnittsgelähmt?
- Gibt es eine Klinik im Ruhrgebiet, die sich auf spinale Kavernome
spezialisiert hat?
- Welche Klinik könnt ihr empfehlen?
- Wie groß ist die Wahrscheinlichkeit das es wieder blutet?
- Kann es auch sein, dass ich die nächsten Jahre „Ruhe“ habe?
–das wäre natürlich das Beste-
- Wo kann ich eine 2 Meinung einholen?

Im Moment bildet man sich natürlich alles ein. Bei jedem kribbeln im Bein oder Arm denkt man sofort:“ Muss ich jetzt in die Klinik fahren?“.
Von einem Tag auf den anderen hat sich das Leben um 180 Grad gedreht. Da wir noch einen 9-jährigen Sohn haben, finde ich es alles noch schlimmer. Ich möchte ihn natürlich aufwachsen sehen und noch viel mit ihm unternehmen.
Liebe Grüße

Hallo breandy,
willkommen in diesem wunderbaren Forum, auch wenn der Anlass nicht so toll ist. Über Kavernome im Spinalkanal weiß ich nicht wirklich Bescheid, denn die kommen noch seltener vor, als die im Gehirn. Allerdings ist der Spinalkanal ja auch eine Verlängerung davon. Ich hatte vor drei Jahren eine Blutung im Hirnstamm, wo man auch nicht gerne operiert, weil der Bereich so klein und sensibel ist, dass eigentlich immer Schäden zurück bleiben. und so war ich froh, dass nicht operiert werden musste und sich die Blutung von selbst zurück gebildet hat. Es wurde wie bei einem Bluterguss vom Körper resorbiert. Vielleicht ist Deine Blutung ja auch noch in einem Rahmen, wo Dein Körper es alleine schaffen kann, das wünsche ich Dir. Über mögliche Folgen einer OP im Spinalkanal kann ich nichts sagen. Es gibt aber an der Uniklinik Essen eine Kavernomsprechstunde von Prof. Sure, der Spezialist auf dem Gebiet ist und Dir mit Sicherheit weiter helfen kann. Hier im Forum sind auch User, die ihn kennen und auf sein Urteil vertrauen. Wenn Du das googelst, kommst Du auch direkt auf die Seite mit einer Telefonnummer. Für eine qualifizierte 2. Meinung und auch ggf. OP ist das sicher die beste Adresse im Ruhrgebiet. Auch wenn ich selbst noch nie dort war, würde ich in dem Bereich leben, wäre es meine Anlaufstelle. Es gibt Statistiken, welche besagen wieviel höher das Blutungsrisiko ist, wenn ein Kavernom schon mal geblutet hat, aber was hilft das? Ein Kavernom blutet, wenn es das will, da hat man nur wenig Einfluss drauf. In jedem Fall aber ist es positiv zu bewerten, dass es immer venöse Blutungen in einen geschlossenen Raum sind. Es blutet damit also langsam und tamponiert sich selbst, sodass man immer genügend Zeit hat zu schauen, was am besten zu tun ist. Unterstützen kann man seinen Körper, indem man den Blutdruck im Normbereich hält, Stress vermeidet, oder zumindest Strategien entwickelt, ihn auch wieder abzubauen und keine Medikamente mit blutverdünnender Wirkung zu nehmen, wie z.B. Aspirin, Diclofenac und Acroxia. Diese Medikamente begünstigen die Entstehung von Hirnblutungen. Manche Menschen habe Kavernome, welche zeitlebens unauffällig und/ oder auch unentdeckt bleiben. Manchmal bluten sie nur einmal und dann nie wieder, es kann also auch sein, dass Du nach diesem Erlebnis Ruhe hast und Dein Kind so durchs Leben begleiten kannst, wie Du es eigentlich geplant hast. Dafür drücke ich Dir die Daumen. Wenn Du Dir eine zweite Meinung holen möchtest, ist es gut, die MRT- Bilder und den Befund mitzunehmen, sich vorher alle Fragen aufzuschreiben, die man hat weil sie einem in der Sprechstunde oft vor Aufregung nicht mehr einfallen und eine vertraute Begleitperson mitzunehmen, weil vier Ohren mehr hören, als zwei und man manchmal auch einfach nicht mehr mitkommt. Ich hoffe, diese Informationen helfen Dir ein wenig weiter und falls Du noch fragen hast, beantworte ich sie Dir im Rahmen meiner Möglichkeiten gerne. Oder ein anderer Teilnehmer hier, einer weiß ja immer irgendetwas :-)
Herzliche Grüße,
Iris

Hallo Iris,
vielen Dank für deine Antwort. Ein wenig Hoffnung hast du mir gemacht.
Vor der Diagnose habe ich Ibuflam, Novaminsulfon und Diclo eingenommen. Die Ärzte waren ja erst der Meinung, ich hätte eine Muskelverspannung/Bandscheibenvorfall. Alles Blutverdünner.

Vielleicht habe ich Glück und die Einblutung geht von selbst zurück.
Ich habe jetzt in 3 Wochen einen Termin in der Uniklinik (Kavernomsprechstunde). Mal schauen, was mir dort empfohlen wird.

Auch wenn die Einblutung zurückgeht, man lebt dann trotzdem immer mit dem Gedanken, dass es jeder Zeit wieder bluten könnte.

Ich versuche aber, mein Leben soweit wie möglich normal weiterzuführen.
Liebe Grüße

hallo braendy,
habe gerade deinen eintrag gelesen- ich hab genau die gleiche diagnose. einblutung auf höhe c2, bei mir hat sich das ausgedehnt bis c5/6, zunächst als bandscheibenvorfall behandelt. ich habe probleme mit der linken hand/ arm, empfindungsstörungen und nervenschmerzen, seit anfang januar.
ich war in der uniklinik in essen und für eine zweite meinung in köln- und habe nun zwei verschiedene meinungen... essen meint: nicht operieren, die stelle ist zu heikel und nur, wenn es nochmal blutet, würde man evtl. da ran gehen.
köln sieht eine op als unbedingt notwendig an. in der folge wären weitere empfndungsstörungen und möglicherweise eine ataxie wahrscheinlich.

ich denke nun über eine dritte meinung nach, evtl. nach hannover zu gehen. aber mein bauchgefühl sagt auch eher: nicht operieren. allerdings wurde mir in köln gesagt, dass eine erneute blutung im schlechtesten fall ebenfalls zum querschnitt führen könnte....
pest oder cholera. ich fühle mich mit der entscheidung echt überfordert, aber die kann mir ja auch niemand abnehmen.

berichte mal, wie es in essen war!
lg

> Ist man nach der OP immer querschnittsgelähmt?

Das nicht, aber Substanzsschäden am Rückenmark äußern sich immer in mehr oder weniger deutlichen neurologischen Ausfällen (motorisch, sensibel oder vegetativ). Der Schweregrad geht dabei von nervig (Stellen mit veränderter oder fehlender Sensibilität) bis hin zur Querschnittslähmung.

Hallo Braendy,
ich war wegen einer Hydrocephalus OP in der Uniklinik Köln. Der wurde durch mein Kavernom verursacht. Dr Brinker dort wollte gerne das Kavernom kurzfristig auch raus operieren und hat mich in einem gesundheitlich angeschlagenen Zustand ganz schön unter Druck gesetzt. Dass das Kavernom schnell raus müsste etc. Incl. der Aussage das bleibende Ausfälle wahrscheinlich wären.
Ich hab mir ausgebeten in RUHE darüber nachzudenken. Die Meinung von Prof. aus Hannover war: NICHT OPERIEREN, das Risiko sei zu hoch und die Wahrscheinlichkeit einer grossen Blutung geringer, als dass sie das OP Risiko rechtfertigte.
Das ist nun fast 2 Jahre her und keine starke Verschlechterung eingetreten - ohne OP!
Also, lass dich nicht verrückt machen. Und wenn Prof. S. schon sagt, nicht operieren, dann würd ich das auch lassen. Er ist Schüler von Bertalanffy und neigte bei mir zur OP.
Ich drück Dir die Daumen und wünsch Dir trotz allem schöne Ostern.
Susanna

Hallo Braendy,
solche Entscheidungen sind ziemlich schwer zu treffen. Man versucht über eine Zweitmeinung Klarheit zu finden und steht unsicherer wie vorher da. Kein Mensch kann für einen selbst die Entscheidung treffen. Gib Dir selber die Zeit. Höre auf Dein Gefühl, aber vermute nicht gleich in jeder Kleinigkeit eine Verschlechterung. Ein Satz in meiner Erstbefundung ist mir erst vor einem Jahr aufgefallen. Er lautete "Der Patient Lappalisierte die Symptome". Die wirklichen Symptome habe ich verkannt. Nach der Diagnose brauchte ich Zeit, die ich nicht hatte. Ich habe da aber nicht mit dem Leben abgeschlossen, sondern habe ein "Bestandsaufnahme" gemacht. Nachdem ich eine Patientenverfügung geschrieben und Vollmachten erteilt hatte war ich ruhiger und das Bild von mir klarer.
Meine Entscheidung war die OP, da wirklich kurz danach wieder eine Blutung eingetreten war. Aber mit jedem Jahr was vergeht entwickelt sich die Medizin weiter. Ich glaube, wenn ich heute operiert werden würde die Folgen noch kleiner geblieben wären.
Gruß
Joachim

Hi braendy,
ich hatte bis vor 3 Wochen auch noch ein ca. 1,1 cm großes Kavernom im Nervenkanal Höhe HW-5 sitzen, welches vor ca 8 Jahren entdeckt wurde da es eingeblutet hatte, und zur Folge hatte das mein rechter Arm taub war...das hat sich aber relativ schnell wieder verbessert.

Das Kavernom hatte sich die letzten Jahre immer vergrößert von damals 0,4, auf bis vor 3 Wochen, auf 1,1 cm. Ich hatte auch immer gesagt das ich mich, bei meinen eher minimalen Symptomen (leichte Taubheit und Wärme Irritationen), nicht operieren lasse.

Jetzt ist es aber raus und die Ärzte haben gesagt das es wohl höchste Eisenbahn war. Das nächste was passiert wäre hätte definitiv komplett Ausfälle nach sich gezogen.

Mir geht es jetzt so kurz nach der OP schon wieder richtig gut, wenn man bedenkt was da gemacht wurde. Ich laufe die letzten 4 Tage schon wieder über 10.000 Schritte am Tag, koche selbst, kann eigentlich alles selbständig machen. Klar bin ich nicht zu 100% wieder fit, hab noch großflächige Taugheitsgefühle und muss jetzt wohl mind. die nächsten 8 Wochen regelmäßig zur Physio aber es sollte wohl wieder alles so werden wie es mal vor der Op war oder nur sehr geringe Störungen.

Ich bin natürlich kein Fachmann, kann dir aber nur empfehlen zu Prof. x nach Hannover zu fahren, der wird dir auf jeden fall eine Empfehlung aussprechen was zu tu ist. Ich fühlte mich da super aufgehoben gut beraten hatte nie das Gefühl hier nur operiert zu werden um Geld zu verdienen.

Ich melde mich in 8 Wochen noch mal, wie es mir dann so geht.

Grüße

Hallo zusammen,

gesundheitlich geht es mir nicht besser. Immer noch Taubheitsgefühl in den Fingern/Hand. Der rechte Arm fühlt sich schwer an, das Schreiben fällt schwer.
Die Empfindungsstörungen und Nervenschmerzen sind mehr geworden.

Inzwischen wurde ein zweites MRT in Duisburg gemacht. Teile der Einblutung sind zurückgegangen, Reste sind noch vorhanden. Einen Rat, was ich nun tun soll, kann mir keiner geben. Beides ist mit einem Risiko verbunden. Das Risiko einer erneuten Einblutung ist immer da, die Einschränkungen werden dann immer mehr.
Ich muss mir aber bewusst sein, dass eine OP sehr risikoreich ist. Wie es mir nach der OP geht, kann man nicht sagen. Auf jeden Fall muss ich mit einem Ausfall von 2-3 Monaten rechnen. Nach der OP wird es mir schlechter gehen, daher anschließend Reha.
Was „schlechter“ bedeutet konnte mir keiner beantworten. Evtl. Gangunsicherheit, Bewegung Arme / Beine eingeschränkt, Atmung, Blase usw. Dies hängt aber alles vom Verlauf der OP ab.

Entscheidet man sich gegen die OP, muss man jederzeit mit einer neuen Blutung rechnen. Wann????

Zur zweiten Meinung war ich dann wieder in der Uniklinik (nicht bei Prof. S. persönlich). Hier war man ähnlicher Meinung. Tendenz eher zur OP. Einschränkungen nach einer erneuten Blutung höher. Zeitpunkt einer erneuten Blutung kann keiner festlegen. Ich kann es natürlich darauf ankommen lassen und bis zur zweiten Blutung warten.

Nach einer OP kann ich aber wieder ruhig leben.
Auch hier wurde mir gesagt, dass die OP sehr risikoreich ist. Man weiß nie wie gut das Kavernom entfernt werden kann. Während der OP wird die Aktivität der Nervenbahnen überwacht. Bei der kleinsten Störung wird die OP abgebrochen. Es könnte daher auch sein, dass Reste des Kavernom im Rückenmark bleiben. Dann weiterhin das Blutungsrisiko.
Nach OP Einschränkungen, Gangstörung usw.

Im Moment tendiere ich eher zur OP, auch bei den Risiken. Aber immer mit der Angst leben, es kann jederzeit bluten und dann ist alles schlimmer, will ich auch nicht.

- Hat jemand seine OP in der Uniklinik Essen durchführen lassen und kann seine Erfahrung mitteilen?
- @despejada = Wie geht es dir? Hast du eine dritte Meinung in Hannover eingeholt?
- @Jockel = Wie lange ist deine OP her? Welche Einschränkungen hast du noch?
- @ El Terciador= Wie geht es dir? Sind noch starke Einschränkungen vorhanden?

Hannover ist für mich zu weit weg.

Meine Familie ist mit der Situation auch überfordert.

Liebe Grüße

Hi,
kurzer Zwischenstand von mir.

Mir geht’s jetzt täglich besser. Klar sind noch Einschränkung da, meine Finger sind teilweise noch taub, sowie einige Zehen. Gehen wird täglich besser. Hab gestern schon mal wieder auf dem Fahrrad gesessen. Das geht leider nicht so gut, liegt aber eher an meinem Nacken der durch die OP noch etwas in Mitleidenschaft gezogen ist, wird aber sicher auch besser. Mein Oberkörper fühlt sich, auf der rechten Seite taub an und ist daher nicht ganz so aktiv, wird aber auch besser.

Ich würde es aber definitiv wieder so entscheiden und bin froh das mir Prof. Bertalanffy bei meiner Überlegung, ob OP oder nicht, eine sehr klare Entscheidungs Hilfe gegeben hat und mehr als überzeugt davon war mir helfen zu können.

Für mich ist Hannover auch über 400 KM entfernt. Sollte aber bei so einer Geschichte ziemlich egal sein.

Also, schreib ihm doch mal und schick ihm deine Befunde. Er antwortete sehr schnell auf Mails.

Hallo braendy,
dass Dir die Entfernung bis Hannover zu weit ist, kann ich nicht verstehen. Ich habs noch ein wenig weiter und bin schon alleine und mit öffentlichen Verkehrsmitteln hin gefahren. Prof. B ist DIE Kapazität was Kavernome betrifft und wir sollten dankbar sein, eine solche Koryphähe in greifbarer Nähe zu haben. Sind Deine Gesundheit und Deine psychische Situation so wenig wert?
Du kannst für eine Zweitmeinung durchaus Dein MRT und den Befund ans INI zu ihm schicken. Wenn es etwas zu sagen gibt wird er Dich einladen und in Ruhe mit Dir darüber sprechen.
Wie bereits oben beschrieben wurde ich zum Teil ganz schön unter Druck gesetzt, mich operieren zu lassen. Ich habe mich entschieden, mich auf das Urteil von dem Mann zu verlassen, der sich mit dem Thema Kavernom schon am längsten beschäftigt und der in einer Privatklinik arbeitet, wo er andere Bedingungen hat als anderswo. Gerade habe ich wieder ein MRT nach Hannover geschickt und die Antwort war: Kontroll MRT in einem Jahr.
Klar wurde mir anderswo auch Panik gemacht mit möglichem Atemstillstand etc. Aber: Kavernome bluten eher langsam und man hat Zeit zu handeln.
Ich wünsch Dir alles Gute und die bestmögliche Entscheidung!
Gruß,
Susanna

hallo..habe auch ein kavernom im Rückenmark....meine Finger spielten ein wenig verrückt und doc hat nun einen kleinen Springbrunnen im rücken entdeckt..würdet ihr es entfernen lassen..wenn ihr euch sonst top fit fühlt und sogar Marathon laufen könntet....Mit freundlichen Grüßen

Hallo rango96,
bei mir fing es mit Schmerzen/Taubheitsgefühl in der rechten Schulter an. Später kamen noch Schmerzen bis in den Arm dazu. Danach Taubheitsgefühle Daumen / Zeigefinger. Da die Einschränkungen gering waren, war ich erst der Meinung, keine OP. Es spielt natürlich auch die Psyche mit. Wenn ich mal gestolpert bin, habe ich sofort überlegt, hatte ich wieder eine Einblutung? Wird es schlimmer? Ich habe dadurch noch eine Gürtelrose bekommen. Danach habe ich eine 3 Meinung bei Prof. B. eingeholt. Ich habe mich für eine OP entschieden. Aber die Entscheidung muss natürlich jeder für sich selbst treffen. Höre dir mehrere Meinungen von Ärzten an.
Liebe Grüße

Hi,
bei mir war es so das es eingeblutet hatte dadurch hatte ich Taubheit im rechten Arm, was aber recht schnell wieder weg war, danach war alles 8 Jahre völlig ruhig und Beschwerde frei. Dann kamen plötzlich wieder andere Symptome und mittlerweile war es von 0,4 auf 12 mm gewachsen. Im Nachhinein hätte man wohl lieber direkt operiert. Aber hinter her ist man immer schlauer.
Mein Tip (als nicht Fachmann), solange keine weiteren Einschränkungen erst mal abwarten und regelmäßig ins MRT. Kommt natürlich immer auf die Größe und Lage an daher in jedem Fall von Prof. Bertalanfy beraten lassen.
Der hat richtig Ahnung.
Grüße und alles Gute

hallo an alle. wie lange braucht man ungefähr bis man nach einer op wieder fit ist und seine Familie versorgen kann..grüße

Diese Frage kann Ihnen im Internet ohne die Bilder zu sehen, niemand beantworten.
Das kann von einer sehr raschen Erholung bis zu einer bleibenden Querschnittslähmung gehen.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Hallo rango96,

meine OP ist jetzt fast 1 Jahr her. 100%ig fit bin ich noch nicht. Ich gehe wieder arbeiten und mache alle anderen alltäglichen Dinge wieder alleine. Meine Einschränkungen sind zwar nicht mehr gravierend, aber sie stören halt. Zügiges Laufen, Rennen, auf einem Bein hüpfen ist nicht möglich, auch die rechte Hand ist noch eingeschränkt. Die Hand fühlt sich noch taub an, dass Schreiben/Heben fällt schwer.

Nach der OP habe ich schon länger gebraucht, um viele Dinge wieder alleine tun zu können.
Länger als 3 Monate Probleme mit dem Nacken, Laufen langsam und schwer, Hand taub (dadurch Trinken, Essen eingeschränkt).
Die Erholung nach einer OP ist halt bei jedem anders.

Trotz allem habe ich meine Entscheidung zur OP nicht bereut. Wer weiß, welche Einschränkungen ich nach einer nächsten Einblutung gehabt hätte.

Höre dir mehrere Meinungen an.
Alles Gute

Danke für die Antwort. Wie war dein Allgemeinzustand vor der OP? Meine ausgefallene Hand ist wieder bei 100 Prozent und auch so könnte ich Bäume ausreißen.

Deswegen bin ich noch ziemlich verunsichert

Mein möchte sich ja nicht bewusst Schwächen.

Grüße

Hallo rango96,

bei mir fing alles mit harmlosen Nackenschmerzen an, danach Schmerzen/Taubheitsgefühl in der rechten Schulter. Später kamen noch Schmerzen bis in den Arm, Taubheitsgefühle Daumen / Zeigefinger dazu. Sonst hatte ich keine Einschränkungen.

Die Ärzte meinten, dass ich bei der Größe ca. 2cm /Lage HWS C2-3, das Kavernom schon mehrere Jahre habe. Die Raumforderung des Kavernoms war schon enorm.

Meine Prognosen für die Zukunft, bei erneuter Einblutung, waren nicht so gut (evtl. Querschnittslähmung).

Die Entscheidung, OP ja/nein, kann dir leider keiner abnehmen.

Grüße und alles Gute

Hallo. Danke für die Antwort. Bin gerade dabei Meinungen zu sammeln. Nackenschmerzen habe ich auch.

Wo hast du dich den
operierren lassen?

Ich habe 3 Meinungen eingeholt.

Zuerst war ich im Evg. Klinikum DU-Fahrn, dort hat man nicht so viel Erfahrung mit Kavernomen im Rückenmark.
Dann in der Neurochirurgie in der Uniklinik.
Das meiste Vertrauen hatte ich aber zu Prof. B. Dort habe ich mich dann auch opieren lassen.