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Oligophil

Guten Morgen Liebe Community,

ich bin vor kurzem auf dieses Forum gestoßen und Frage mich, warum ich es nicht früher gefunden habe. Ich bin 25 Jahre alt und in 2008 wurde zufällig ein Hirntumor bei mir entdeckt.

Es war beim MRT ein Schatten temporal rechts gefunden wurden, mit Hinweis auf keine Kontrastmittelanreicherung. Empfehlung des Radiologen: Engmaschige Kontrollen. Das wollte ich natürlich als Jungspund nicht hinnehmen. Letztendlich suchte ich Rat in der Universitätsklinik in Magdeburg, wo man zunächst sämtliche andere Erkankungen inkl. MS ausschloß und dann eine Biopsie vorschlug.

Gesichert wurde ein Oligodendrogliom WHO II temporal rechts. Da ich linkshänder bin und der Tumor gutartig ist, wurde von einer OP abgeraten. Auch Bestrahlung bzw. Seed-Implantation wurde als nicht sinnvoll erachtet. Für eine Seed-Implantation sei der Tumor ohnehin zu groß. Outcome: Nichts machen, nur beobachten. Vorsorglich wurde ich auf 50mg - 0mg - 100mg Lamotrigin eingestellt, da beim EEG leichtes Krampfpotenzial festgestellt wurde. Hatte aber nie einen Grand-Mal sondern nur kleine fokale Anfälle (Daumenzucken). Ansonsten bin ich Beschwerdefrei, Kopfschmerzen habe ich wohl auch nicht öfter als Normalsterbliche.

Seitdem gehe ich halbjährlich bzw. mittlerweile jährlich zum Verlaufs-MRT und lebe mein Leben. Habe mein Abitur und einen Bachelor gemacht und arbeite seit zwei Jahren.

Bereits vor 2 Jahren sagte mein Neurologe, dass der Tumor im Vergleich zu vorherigen Bildern schlechter zu sehen sei. Im September letzten Jahres kam dann der Befund: "Keine Anzeichen von Rezidiv" scheinbar ging der Radiologe davon aus, dass der Tumor entfernt wurde, was ja schlicht falsch ist. Ich dachte das er sich bestimmt vertan hat, beließ es aber dabei. Letzte Woche war ich erneut zum MRT und wieder die gleiche Äußerung - kein Restbestand, kein Rezidiv!

Wäre es möglich, dass sich der Tumor in Luft aufgelöst hat?

Beste Grüße

Hubertus

Du wirst mit dem Verlust Deines "Freundes" sicher gut leben können!
Herzlichen Glückwunsch!
Ein MRT vom 05.12.2008 und ein PET vom 24.12.2008 zeigten ein Rezidiv bei meiner Frau Susanne (2,8x2,2x1,3cm)
Am 15.03.2009 habe ich sie dann zur OP ins Krankenhaus gebracht. Dort hat man zuerst dann noch ein neues MRT gemacht. Mittags hat uns dann der Chefarzt wieder nach Hause geschickt. Dann wurde 2x 1/4 jährlich und dann jährlich je ein MRT gemacht. Alles o. B.
Dieses Rezidiv (vermutlich wieder ein Astrozytom ll) war also ohne ärztliches Zutun kompl. verschwunden.
(Susanne hatte aber Ihre Ernährung umgestellt)
LG
Hubertus

alma

Die Quote der Spontanheilungen beträgt 1:100.000. Sie sind also selten, aber möglich. 100% gibt es in der Medizin nicht.

Gruß, Alma.

Untermieter

Das sind ja mal gute Nachrichten. Obwohl mir der Arzt gesagt hat, Hirntumore verschwinden nicht von allein - die Wirklichkeit sieht doch anders aus, wie man an Euren Berichten sehen kann. Ich wünsche Euch von Herzen, dass es nun auch so bleibt.
Hubertus, vielleicht kannst Du ja mal berichten, was Deine Frau bei Ihrer Ernährung anders gemacht hat - würde mich sehr, sehr interessieren .
Lieben Dank im Voraus.

stöp sel

Hallo, Oligophil,

dass sind doch mal ganz tolle Nachrichten...
Das du es noch nicht so recht glauben kannst, kann ich irgendwie nachvollziehen.
Du bist jung und weißt seit 2008 von dieser Diagnose. Du hast Dich damit nicht verrückt machen lassen und dein noch so junges Leben weiter gelebt. Das ist Klasse. Warum nicht ??? Der Glaube und Wille kann sooo viel mit entscheiden. Ich freue mich mit dir.
Das einzige, was ein MRT nicht genau vergleichbar machen lässt, wenn man wohl nicht immer die selben MRT Geräte zur Kontrollaufnahme nutzt. So wurde es mir jedenfalls mal gesagt, als ich wegen der Entfernung einen naheliegenen Ort für die Kontrolluntersuchungen aufsuchen wollte.
Aber wenn du die MRT`s immer im gleichen Gerät machen lassen hast....

Bleibe für Dein Leben weiterhin so positiv gestimmt.
Alles Gute
Stöpsel

fasulia

um deine Nachricht glauben zu können, wäre mir ein Urteil eines Neurochirurgen noch wichtig- auch wenn ich es selbst wäre.
nimmst du noch Lamotrigin? oder wann hast du das abgesetzt?
wenn auch der/die NC sagt "weg"- dann herzlichen Glückstrumpf!

Oligophil

Zunächst möchte mein Neurologe noch einmal Rücksprache mit dem Radiologen halten und mich anschließend nochmal zur Klärung nach Magdeburg in die neurochirurgische Ambulanz schicken.

Die Bilder wurden allesamt mit dem gleichen MRT Gerät gemacht, von daher kann man hier auch Unterschiede in der Qualität der Bilder weitesgehend ausschließen.

Lamotrigin habe ich noch nicht abgesetzt, werde aber versuchen es langsam abzusetzen. Natürlich in Absprache mit dem Neurologen und unter EEG-Kontrollen. Kann's mir beruflich nicht leisten einen Anfall zu bekommen und dann kein Auto mehr fahren zu dürfen.

Danke für die zahlreichen Antworten!

Nancy40

@hubertus

Klasse Sache. Mich würde mal interessieren welche Ernärhrung Deine Frau eingeschlagen hat.

LG Nancy

Hubertus

@Nancy40
Das werde ich jetzt wirklich mal zusammenfassen und in einem extra
Themenbeitrag/Thread berichten.
Ich bitte um etwas Geduld.
LG
Hubertus

Andrea 1

Hallo Oligophil,
ich als Exbesitzer eines gleichnamigen HT's nur WHO III freue ich mich für dich natürlich sehr, dass er weg ist!!! *gratulationhandschüttelschulterklopf*

Wie Du oben schreibst, hattest Du eine Biopsie, nach der man den Grad feststellen konnte. Ebenso, um was es sich für einen HT handelte.
Es wäre ja denkbar, dass man dir den HT bei der Biopsie gleich komplett entfernte? Vielleicht war er noch nicht sooo groß, saß gut, dass eine Komplettresektion ohne größere Risiken möglich war?
Hast Du eventuell eine Kopie deines OP-Berichtes bekommen?
Wenn nicht, so kannst Du in deiner Klinik nachfragen, denn Du ahst als Patient ein Recht auf Akteneinsicht und kannst dir auch Kopien davon anfertigen lassen (Manchmal verlangen sie eine kleine Gebühr dafür, aber das ist okay).
Ansonsten wünsche ich dir natürlich von Herzen, dass es tatsächlich eine komplette Heilung ist!!!
Ein Vorteil der Oligodendrogliome ist, dass sie seeeehr langsam wachsend sind von daher sind regelmäßige Kontrollen dennoch ratsam.
Alles Gute weiterhin für dich!
Beste Grüße zurück von Andrea

Weihnacht.

Hubertus,

Kannst du an dieser Stelle etwas ausführen, wie "Susanne" die Ernährung umgestellt hat? Hat sie auf etwas voran verzichtet; anderes dafür umso häufiger gegessen etc.

Bin auch gerade dabei, meine Ernährung umzustellen, auf Ayurveda. Ist unglaublich, wie anders man sich nach dem Essen fühlt, und auch sonst.

Interessiert mich sehr, wie sie den Erfolg herbeigeführt hat.
Danke im Voraus und lg
W.

Weihnacht.

Lieber Oligophil,

Ich habe angeblich auch ein Oligodendrogliom Grad II. Allerdings ist dies nur eine Vermutung des Neurochirurgen; er zieht sich gern auf den Begriff "niedriggradiges Gliom" zurück. Eine Biopsie sei nicht möglich, da der Tumor sehr tief liegt. Ausserdem ist er ziemlich gross (5 cm).

Interessant finde ich, dass das Argument, du seist Linkshänder mit einem Tumor im rechten Schläfenlappen angeblich gegen eine OP spricht.

Mein Neurochirurg ist da ganz anderer Meinung; er will unbedingt operieren. Meine Konstitution ist gerade spiegelverkehrt zu deiner: HT li Schläfenlappen, Rechtshänderin.

Was soll man davon halten?! Hm.

Da man (auch) mir nicht versprechen kann, dass ich nach der OP noch sprechen kann, ausserdem laufen etc. kann, lass' ich das mit der OP.

Mein Oligo ist in 18 Monaten 5 mm gewachsen.
Ist mir eigentlich schon zu schnell.

Wie ist das bei dir?
Null Wachstum in soundsoviel Jahren?!

Danke und lg
W.

eni70

Glückwunsch und "ja" Wunder gibt es.

Der Körper besitzt Selbstheilungsmechanismen, wie du sicher weisst,
dazu eine positive Einstellung und schon ist viel gewonnen.

Habe ähnliches erlebt.

hopeflower

Vielen Dank für diese tollen Erfahrungsberichte!!! Das macht Mut.

Weihnacht.

eni70,

Selbst erlebt???!
Bitte erzähl'

Danke,
W.

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