Sprachstörung

Ich hoffe das ich hier vielleicht ein paar Erfahrungsberichte finde zu den Problemen die mein Sohn (5jahre ) nach seiner Operation am 29.6.18 noch hat.
Nach der op konnte er ein paar Tage kaum sprechen und laufen , das wurde dann im Laufe der ersten Woche besser ,nach ungefähr 2 Wochen konnte er sehr langsam sprechen , aber alle Worte fiehlem ihm ein und er weiß was er sagen möchte , aber es ist eben noch sehr verzögert bzw. Verwaschen . Das laufen klappt mittlerweile recht gut , mal besser mal schlechter , zur Zeit erhählt er Bestrahlung , ich denke wenn die vorbei ist , wird er wohl mehr zu Kräften kommen . Er hat noch sehr Probleme mit dem Gleichgewicht . Gibt es bei jemanden ähnliche Probleme? Die Ärzte sagen man muss Geduld haben, aber wie lang sagt keiner.

Lasst euch nach der Bestrahlung für ihn Logopädie und Krankengymnastik (am besten „Bobath-Therapie) verordnen.
Solche Verordnungen können auch für Hausbesuche ausgestellt werden, das heißt, das die Therapeuten zu euch nach Hause kommen. Das ist wichtig, weil er ja unter Chemo dann immunsupprimiert ist und er sich möglichst keinen Infekt irgendwo einfangen sollte.

Von alleine werden die Beschwerden nicht verschwinden, da braucht dein Sohn schon professionelle Unterstützung für.

Hallo,
meine Tochter (Diagnose mit 4) hatte die gleichen Probleme - nach der OP konnte sie weder laufen noch sprechen. Das Laufen stellte sich langsam nach 6 Wochen wieder ein (nur mit begleitender Physio) das Sprechen wurde langsam aber stetig besser. Eine Geduldsprobe, war sie doch davor eine richtige Quasselstrippe.... Sie hatte aber enorme Wortfindungsstörungen, mit der Zeit hat sie gelernt Wörter zu umschreiben oder andere zu verwenden.
Gleichgewichtsstörungen stehen bei uns heute (3 1/2 Jahre nach der Diagnose) immer noch auf der Tagesordnung, mal mehr und mal weniger.
Meine Tochter hatte sehr viele und sehr intensive Therapien teilweise bis heute, inklusive 2 maligen Rehaaufenthalt.
Aber es lohnt sich!!!
Aussenstehende sehen ihr ihren schweren Lebensabschnitt kaum mehr an - unsere Maus wird in 2 Wochen eingeschult und sie macht sich bis auf einige Spätfolgen sehr gut!

Also, ja auch wenn es schwer ist Geduld haben und sich nach Therapiemöglichkeiten umschauen, damit ihr nach der Bestrahlung starten könnt.

Wir hatten folgende : Physio, Ergo, Logo, Psychologie und Traumatherapie.

Viel Kraft!

Danke AnnikaK, die Ärzte haben nach der Operation gesagt, es pegelt sich wahrscheinlich alles wieder ein , so richtig konnte ich das auch nicht glauben , das es von allein wird. Im Moment bei der Bestrahlung fühlen wir uns etwas allein gelassen , wir sind ja in einem anderen Krankenhaus und da auch nur ambulant, mussten uns so zu sagen um alle Therapien allein kümmern , das wir überhaupt welche haben.
Danke anastir, hatte deine Tochter auch Bestrahlung? Wann könnte sie denn wieder "normal " sprechen ? Bei uns ist es eben so , das er zwar richtig sprechen kann, aber die sprechgeschwindigkeit noch sehr langsam ist und er oft falsch betont , also vieles in die Länge zieht . Das laufen geht zwar allein (Also kurze Wege, von Zimmer zu Zimmer) aber wackelt noch sehr .
Es tut so gut zu hören das es Kinder gibt , denen es ähnlich ging und die jetzt ein fast normales Leben führen können .
Was sind denn die spätfolgen bei euch ?
Und welche Studie hattet ihr ?
Und AnnikaK wie geht es euch ?

Meine Tochter wurde nach HIT 2000 behandelt und bekam nach der Op 30 Bestrahlungen. 12 Kopf und Wirbelsäule und 18 nur Schädelgrube, danach 6 Wochen Pause und dann 8 Chemoblöcke.
Logopädie hat bei uns sehr geholfen dass sich die Sprache erholt hat, aber es hat doch 3- 4 Monate gedauert.
Lara hat eine Hochtonschwerhörigkeit entwickelt (durch Cisplatin) und trägt Hörgeräte, hat Konzentrations und Aufmerksamkeitsprobleme, kämpft mit ihrem Gleichgewicht, müssen Wachstumshormone spritzen und hat Probleme mit der Bewegungsplanung. Ist zwar auch ein schöner Rucksack, aber mein Mädel ist eine Kämpferin und kann gut damit umgehen.

Das alles kostet viel Kraft ,aber es lohnt sich zu kämpfen!!!!

Ja das ist ja wirklich eine Menge was sie tragen muss , aber es ist schön zu hören wie sie alles meistert . Diese 8 chemoblöcke war das dir Erhaltungschemo?

Und die Aufmerksamkeitsschwäche ist das durch die Bestrahlung? Vielen Dank das ich meine vielen Fragen stellen kann.

Konzentrationsfähigkeit und Aufmerksamkeit haben bestimmt durch die Bestrahlung gelitten, aber das volle Ausmaß wird sich dann wohl erst in der Schule zeigen...
Die Chemo war Erhaltungschemo.
Du kannst gerne Fragen stellen, ich wäre damals auch froh gewesen hätte ich jemanden gehabt den ich fragen kann :-)

Wird die Kleine auf eine normale Schule gehen? Wie war die Erhaltungschemo bei euch ? Hatte die Kleine viele Nebenwirkungen? Und wie lang ging ein Blick immer ?
Vielen Dank

Wir haben jetzt noch 2 Blöcke Erhaltungschemo dann sind wir durch.

Bei uns war die Behandlung ja anders, mein Sohn hat nach der OP erst 2 Zyklen SKK-Chemo à 4 Blöcke bekommen, danach die hyperfraktionierte Protonenbestrahlung 34Tage je 2 mal mit 1 x pro Woche Vincristin und nach der Pause dann 4 Blöcke Erhaltungschemo.

Während der Bestrahlung hatten wir aber auch keine Krankengymnastik. Wir waren ja auch 7,5 Wochen weg von zu Hause, Protonenbestrahlung war ambulant in Essen, sonst sind wir in Hannover in Behandlung.

Zu der Erhaltungschemo kann ich sagen, dass das im Gegensatz zu der SKK-Chemo und der Bestrahlung ganz gut auszuhalten ist.
Auch sind die Abstände der Blöcke viel größer und die stationären Aufenthalte weniger.

Mein Sohn hat als Nebenwirkungen immer Übelkeit und Erbrechen, weswegen er sein Zofran seit Januar durchgehend 2 x täglich nimmt, an Therapietagen kommt dann noch Vomex und Emend dazu. Damit ist das für ihn einigermaßen auszuhalten.

Seit der Diagnose hat er 12 Kilo abgenommen, ist stark untergewichtig und hat deswegen seit Januar eine Magensonde. Mit der hält er sein Gewicht einigermaßen.
Er hat überhaupt keinen Appetit und durch die Chemo schmeckt wohl auch alles metallisch, so das er sich auch nicht zum Essen überwinden kann.

Ansonsten hat er eine ausgeprägte Fatigue seit der Bestrahlung, ansonsten hat er aber bisher keine größeren Probleme.
Also Gleichgewicht ist ganz gut, keine Gedächtnisprobleme oder größere Konzentrationsprobleme (außer wenn er grad arg müde ist).

Unser Mädel kommt in eine Mehrstufenklasse mit weniger Kinder ohne zusätzlicher Betreuungsperson.
Wir als Eltern hatten vor der Bestrahlung mehr Bammel, aber da ist sie durchmarschiert und bis auf eine starke Rötung im Bestrahlungsbereich und Müdigkeit hatte sie nichts. Sie bekam einen "Bestrahlungskater"der mit Kortison gut behandelt wurde ( bei uns extreme Müdigkeit und echt schlimme Stimmungsschwankungen).
Wir bekamen Block A und Block B.
Block A (Cisplatin,Vincristin und CCNU)
6 Wochen Pause aber in dieser Zeit noch 2 mal Vincristin
Block B (Carboplatin, Vincristin)
3 Wochen Pause
Und dann wieder Block A
Die erste Chemo war noch gut zu vertragen, aber je mehr umso schlechter die Blutwerte.
Nebenwirkungen hatte sie Übelkeit, starke Gewichtsabnahme, Müdigkeit
Wir brauchten zum Glück keine Magensonde, wir haben mit hochkalorischer Nahrung so gerade noch die Kurve gekrazt.
Um Entzündungen im Mund zu vermeiden mussten wir nach jedem Zähneputzen mit Mineralwasser nachspülen.
Wir hatten deswegen 2 verschiedene Blöcke da sie die Schädigung der Hörzellen gering halten wollten - leider hat sie dann doch ein Jahr nach Therapieende die Hochtonschwerhörigkeit entwickelt.

Mein Sohn hatte in den SKK-Zyklen schon Carboplatin, deswegen bekommt er jetzt in der Erhaltungschemo 4 x euren Block A.

Mundschleimhautschäden hat er damals nur durch das MTX bekommen, da haben Spülungen mit Salbeitee gut geholfen.

Bis jetzt sind seine Hörtests immer normal ausgefallen, leider kann sich ja eine Hochtonschwerhörigkeit auch noch später entwickeln. Muss man einfach abwarten.

Alles in allem ist er aber bisher doch ziemlich glimpflich davongekommen was Folgeschäden und Nebenwirkungen angeht...
Nur das bei der Diagnose schon Metastasen im Spinalkanal waren ist natürlich immer irgendwie im Hinterkopf, weil das die allgemeine Prognose ja verschlechtert...
Aber die letzten MRTs nach der SKK-Chemo und nach der Bestrahlung waren super, es war nichts mehr im Kopf und in der Wirbelsäule zu sehen.
Donnerstag und Freitag sind die nächsten MRTs, wir hoffen das die auch wieder so positiv ausfallen.

Drück euch fest die Daumen für die MR...wir haben unseres in 4 Wochen....und die Anspannung steigt leider schon wieder

Ja, die Anspannung vorher wird wohl niemal aufhören, oder?

Ich bin schon manchmal nervös, wie das wird wenn ich im Januar wieder arbeiten muss. Krankschreibung geht ja nunmal auch nicht ewig.

Schafft er es allein in der Schule? Wie gehen die Mitschüler mit ihm um?
Wie klappt das mit den Nachsorgeterminen und der Arbeit/Schule?

Das ist ja eigentlich alles noch ein paar Monate hin, aber irgendwie geht mir das jetzt schon alles durch den Kopf.

Ich bin alleinerziehend, meine Mutter hat im Dezember 2017 ihre Krebsdiagnose bekommen, mein Vater seine im März und letzte Woche ist er dann auch schon verstorben ( er hatte Lungenkrebs und hatte schon bei der Diagnose überall Metastasen).

Es ist einfach alles soooo viel zur Zeit :(

Viel Kraft euch allen .
Wir sind gerade wieder auf dem weg zur Bestrahlung nach Dresden. Noch 14 mal , dann haben wir es geschafft. Anastir hätte eure Tochter protonenbestrahlung oder normale?
Uns haben die Ärzte gesagt das die Chemo gut zu vertragen ist , also davon könnte man ausgehen. Klingt bei euch ja etwas unterschiedlich. Ich freue mich jetzt erstmal auf die 6 Wochen Pause nach der Bestrahlung und hoffe das er sich da etwas ausruhen kann und aber such paar Therapien hat, die alles etwas besser machen, dieser rollstuhl nervt uns alle nur noch.
Seit wann seit ihr denn zu Hause? Also wie lang habt ihr euch krank schreiben lassen? Ich bin im Moment noch in Elternzeit bis Oktober, dann lasse ich mich krank schreiben , mein Partner hat jetzt schon einen Krankenschein.
Habt ihr irgendwelche finanzielle Unterstützung beantragen können?
Wenn dann natürlich noch andere Krankheiten die Familie belasten , ist das wahrscheinlich kaum auszuhalten, ich wünsche euch viel Kraft.

Ich bin seit der Diagnose im Oktober 2017 krankgeschrieben.
Wir bekommen noch pro Monat 545€ Pflegegeld, weil mein Sohn Pflegegrad 3 hat.
Ansonsten kann man noch bei verschiedenen Stiftungen Einmalzahlungen beantragen, das hat der psychosoziale Dienst der behandelnden Klinik mit mir zusammen gemacht.

Durch die ganzen Erkrankungen in der Familie zur Zeit bin ich psychisch wirklich fertig, nehme Antidepressiva und mache eine Psychotherapie.

Ich habe das jetzt auch beantragt bei der Kasse , der MDK hat sich aber noch nicht angekündigt. Durch was rechtfertigt sich denn der pflegegrad 3? Das mit den einmalzahlungen ist ja ein Riesen Aufwand.
Ach Mensch hoffe dir geht es bald besser

Wir hatten erst Pflegegrad 2 bekommen und haben dagegen Widerspruch eingelegt, da einige Punkte von der Gutachterin nicht oder falsch bewertet wurden.

Am besten ist es, das Gutachten einfach mal dem psychosozialen Dienst vorzulegen, die können gut beurteilen ob das so hinkommt oder nicht.
Das muss dann aber recht zügig gemacht werden, weil man nur 4 Wochen Zeit hat für den Widerspruch.

Bei Behindertenausweis mussten wir auch erst Widerspruch einlegen, weil mein Sohn zunächst nur 100% ohne Merkzeichen zugesprochen bekommen hat. Nach dem Widerspruch hat er jetzt 100% mit Merkzeichen H und B.

Oh je ich kenne mich da gar nicht aus. Ich weiß ja gar nicht auf was der MDK schaut. Den behindertenausweis hat nein Sohn immer noch nicht , da habe ich noch keine Antwort.

Es gibt im Internet einen Pflegegradrechner, da sind die genauen Fragen drin die abgefragt werden.
Damit kann man sich ganz gut auf den MDK-Besuch vorbereiten

Wir sind aus Österreich bei uns läuft das ein klein wenig anders mit den Pflegestufen. Du kannst dir aus dem Internet ein Pflegetagebuch runterladen und mitschreiben welchen täglichen Aufwand du hast....das hilft enorm bei der Einstufung.
Ich bin zur Zeit auch noch zu Hause, ich konnte auf Grund der vielen Therapien noch nicht arbeiten. Viele Familien bei uns haben auch finanzielle Unterstützung von der Kinderkrebshilfe erhalten! Bei uns machten die Anträge meist die Psychologen.

Zur Bestrahlung - meine Maus hat die herkömmliche bekommen, eine Protonenbestrahlung stand bei uns nue im Raum.

Liebe AnnikaK , du hast sehr viel zu tragen und jetzt funktionierst du nur...machst das richtig dir Unterstützung zu holen - viel Kraft sende ich dir!

Liebe Löwenjunge, durchhalten und Hilfe holen und annehmen egal in welcher Form. Der Weg ist hart und mit vielen Hochs und Tiefs gesät, aber ihr schafft das!!! Jede Pause genießen und schauen das er viel isst um Kraft zu tanken.

Vielen Dank für eure Antworten, ich wünsche euch alles gute weiterhin , vor allem für die baldigen MRT's.

Hallo Löwenjunge, das alles klingt sehr nach unserem Sohn. Er hatte 1/2013 die Diagnose anapl.Ependymom bekommen. Die Therapie ist fast die gleich, wie bei euch. Er hatte nach der OP auch enorme Schwierigkeiten. Konnte 3 Wochen gar nicht sprechen, das kam dann langsam wieder. Ihm hat das vertraute Umfeld nachher sehr geholfen.Heute kann er normal sprechen und auch sonst sieht man ihm seine Vorgeschichte als Außenstehender nicht auf Anhieb an. Er läuft ein wenig unsicherer als Gleichaltrige und kann nicht gut beidhändig arbeiten. Er hat damals seine ersten Schritte ohne Hilfsmittel nach 3 Monaten machen können. Mit viel Physio, Ergo und kurzzeitig Logopädie für die Sprache.
Heute ist er fast 10 und geht in die 3.Klasse einer Regelschule. Er hat eine Schulbegleitung. Kommt mit dem Stoff aber gut zurecht. In Mathe ist er Klassenbester ;-)
Ich hoffe, ich konnte dir und auch euch anderen beiden ein wenig Mut machen!
Es stimmt, es ist eine harte Zeit! Aber der Kampf lohnt sich und irgendwann hat man die Therapie geschafft. Gönnt euch, wenn möglich, eine Reha hinterher. Wir waren ca. 6 Monate nach Therapie auf Sylt. Das hat so gut getan. Man braucht nichts erklären, alle haben das gleiche Schicksal hinter sich und verstehen, wenn man mal traurig,wütend und verzweifelt ist.
LG Michaela

Vielen Dank für deine positiven Worte, das macht mir wieder einmal Mut. Wir haben noch 8 bestrahlungen vor uns, danach sind wir erstmal fertig. Heute wurde uns ans Herz gelegt in der 6 wöchigen Pause auf Reha zu fahren . Ich wollte eigentlich 6 Wochen normales gewohntes Umfeld für meinen Sohn, sind ja seit Ewigkeiten kaum länger als 2 Tage zu Hause gewesen . Seine Familie und Freunde fehlen ihm ja auch. Nun bin ich hin und her gerissen .
Habt ihr so was gemacht? Oder hattet ihr wirklich erstmal Pause und evtl Therapien ambulant zu Hause ?
Lg

Wir haben die 6 Wochen Pause genutzt um zu Hause wieder zu Kräften zu kommen....
Auf Reha sind wir erst nach Beendigung der gesamten Behandlung gefahren.
Die Therapien haben wir in der Pause zu Hause gemacht.
Meine Tochter hatte einen Broviac und mir wäre das zu stressig gewesen mit dem Aufpassen (spielen mit anderen, schwimmen war auch nicht möglich,...)
Lg

Ja mein Sohn hat auch einen broviac, darüber habe ich such schön nachgedacht, das gut wer, dass die Reha Klinik auch ein Krankenhaus ist , also er könnte dort gleich zum blocken und Blut abnehmen gehen . Ein bisschen hab ich Angst das es zu Hause zu stressig wird alles unter einen Hut zu bekommen , Physio , Logo, katheter blocken , blutkontrollen usw. Die andere Sache ist , das wir noch einen kleinen Bruder hier haben der ist 11 Monate, der könnte zwar mit in die Einrichtung, aber der Papa nicht . Die Vorstellung mit beiden Kindern allein zu sein und mich allein zu kümmern macht mir enorm Bauchschmerzen.

Wieso kann denn der Papa nicht mit? Familienreha ist doch für die ganze Familie..

Ich würde aber die Reha auch erst nach Therapieende machen, es kommt noch ein ganz großes Stück auf euch zu...

An diese ganzen Sachen mit den Kontrollen , Therapien etc gewöhnt man sich recht schnell.

Na ja wahrscheinlich zählt es mittendrin nicht als Familien Reha.
Kann mir von euch jemand sagen ob eure Kinder während der Erhaltungschemo im Kindergarten waren bzw wie sie überhaupt so drauf waren ? War Besuch möglich oder kleinere Ausflüge, nach der Chemo hat man ja immer relativ lange Pause bis zum nächsten Block oder ?

Während der Chemo kein Kindergarten...die Ansteckungsgefahr ist viel zu groß. Meine Maus war auch viel zu müde und viel zu oft im Krankenhaus, weil die Blutwerte so schlecht waren und sich kaum erholt haben.
Besuch nur enge Familie und die absolut gesund.
Ausflüge nur mit Mundschutz, meine Maus war allerdings zu erschöpft um irgend etwas zu unternehmen.

Schule/Kindergarten geht nicht, Besuch ja aber nur wenn derjenige infektfrei ist.
Draußen darf mein Sohn ohne Mundschutz, in geschlossenen Räumen nur mit Mundschutz. Und nur mit Mütze und langen Sachen nach draußen, weil die Haut sehr sonnenempfindlich ist.

Die Blutwerte in der Erhaltungschemo sind bei meinem Sohn nicht sooo schlecht, er hat eigentlich immer über 1500 Leukos, Hb und Thrombos auch total im Rahmen.
Da war die Induktionschemo schlimmer, da hatte er auch mal nur 400 Leukos. Hb war fast immer okay, aber er hatte auch mal nur 1000 Thrombos, das hat trotz Transfusion lange gedauert, bis die wieder gestiegen sind.

Aber die ganzen Verhaltensregeln, auch was das Essen angeht, wird noch genau mit Euch durchgegangen. Erst denkt man, das man mit der Fülle an Dingen niemals zurechtkommt, aber nach 2-3 Wochen hat man das total drin.

Ach so ok
Ich habe gehofft das die Zeit zwischen den Chemo relativ erholsam ist und er da gut zu Kräften kommt , so wie ich es verstanden habe haben wir immer 3 Wochen Pause zwischen der Chemo . War das bei euch such so ?

Sind sogar fast 4 Wochen.
Aber die Blutwerte brauchen recht lange bis sie wieder einigermaßen im Rahmen sind.
Mein Sohn ist so ca 2 Wochen vor dem nächsten Block wieder besser drauf, aber halt weit weniger belastbar als normale gesunde Kinder...

Es wird halt auch von Block zu Block anders, anfangs ist es meist besser verträglich...