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Mioleta

Wir leben seit Anfang Mai mit der Diagnose Glioblastom.
Am Dienstag wurde mein Mann (44) operiert. Der Tumor lag in der Nähe vom Sprachzentrum und konnte fast komplett entfernt werden.
Mein Mann kann im Moment nur sehr schlecht sprechen und ich muss ihm alles neu beibringen ( Zähne putzen usw.).
Eine Frage an die, die eine ähnliche Op hatten. Wie lange hat es gedauert bis ihr wieder normal sprechen könntet und alle Fähigkeiten wieder zurück waren?
Vielen Dank im Voraus!

Sile

Hallo Mioleta, ihr braucht Geduld!
Vermutlich bekommt Dein Mann noch eine Radiochemo.
Während dieser Therapie hat sich bei meinem Sohn das Sprachdefizit nicht verbessert. Erst nach der Bestrahlung ging es langsam aufwärts. Zuerst mit kurzen Übungen zu Haus. (Es gibt logopädisches Material für Aphasiker im Internet zu kaufen)
Später war er über Monate in Logopädisches Behandlung. Die Übungen zu Haus waren eine gute Vorbereitung dafür. Alle Sprachstörungen haben sich weitgehend normalisiert.
Alles Gute Sile

Mioleta

Hallo Sile, vielen Dank für die Antwort.
Ich bin echt verzweifelt.
Wie lange hat es bei deinem Sohn gedauert? Kann er jetzt normal reden? Kann er wieder arbeiten?
Bei meinem Mann, ist es auch so, als ob seine kognitive Fähigkeiten weg wären und er alles wieder neu lernen muss. War das bei Euch auch so?

Sile

Mioleta, versuch Ruhe zu bewahren. Eure Diagnose ist noch recht frisch. Unser Sohn wurde Dez. 2017 operiert. Im Sommer 2018 konnte er Gespräche führen. Da er beruflich seine Kompetenz brauchte bekam er bis zum Spätherbst 2018 Logopädisches Hilfe und konnte im Februar 2019 wieder an seinen alten Arbeitsplatz. Das kann aber bei Deinem Mann deutlich schneller gehen. Jeder Patient mit dieser Diagnose ist einzigartig-man kann wirklich keine Vergleiche ziehen. Ich hoffe Ihr habt Hilfe in der Familie und durch Freunde.
Alles Gute und bitte gebt euch Zeit

Mioleta

Ich danke Dir! Darf ich fragen wie alt dein Sohn ist?
Ihr lebt seit 4 Jahren mit der Diagnose. Was habt ihr für Therapien bis herztet gemacht?

Mioleta

Liebe Sile,

kannst Du mir bitte sagen welches Material für Aphasiket ihr benutzt habt?
Vielen Dank und liebe Grüße!

Sile

Schau mal bei Amazon und gib Material für Aphasiker ein.
Es war ein gelb/oranges Heft.

Sile

Der genaue Titel:Arbeitsbuch der Aphasie
Die Autorin heisst Franke
und Entschuldigung das Buch ist gelb/blau.

Sile

Zum Zeitpunkt der OP hatte mein Sohn den Tumor bereits 17 Jahre. Er wollte keine Behandlung solange er beschwerdefrei ist. Nach der OP bekam er Radiochemo und nach Beendigung dieser weitere 6 Monate sog. Erhaltungschemo. Das ist die Standardbehandlung bei Glioblastom in Deutschland. Noch während der Bestrahlung haben wir mit Absprache des Radiologen mit Weihrauch Tabletten begonnen. Die Therapien hat er alle gut vertragen. Im Jan 20 wurden dann 3 neue Tumorherde gefunden. Erneute CHemo-CCNU +Temodal.
Leider ohne Wirkung. Man schlug uns ein anderes Chemotherapeutikum vor, aber mein Sohn wollte keine weitere Therapie. Er wurde auf eigenen Wunsch palliativ betreut. Als er vor gut einem Jahr starb war er 46.
A er wie schon erwähnt-das war unser Weg. Der Eure kann/wird ganz anders sein.

Mioleta

O, es tut mir so leid!!!! Ich danke Dir für Deine Antwort und entschuldige bitte, wenn ich Dir zu nah getreten bin!
Dein Sohn hat aber 20 Jahre mit Glioblastom gelebt. Ich wäre super glücklich wenn mein Mann das schaffen würde.
Aber alle reden von max. 18 Monaten.
Wir haben 2 Kinder. Unsere Kleine geht in die erste Klasse. Das ist alles so furchtbar!

Sile

Liebe Mioleta, du musst dich nicht entschuldigen. Hier im Forum zu schreiben hat mir selbst immer viel Hoffnung gemacht. Und es gibt genügend Beispiele die die Prognose von 18 Monaten brechen. Klink die Prognose, wenn du kannst, aus. Ich weiss, es ist leicht daher gesagt. Mein Sohn hatte eine Devise:Einfach weitermachen, weiterleben. Er ließ auch einen 3 jährigen Sohn zurück. Bis zum Schluss hat er ein ganz normales Leben geführt. Er wollte auch nicht dass seine Erkrankung immer Thema ist. Eine ganze Reihe von Patienten nimmt psychionkologische Beratung in Anspruch. Das gilt auch für begleitende Angehörige. Mir haben die Treffen der Hirntumor Infotage sehr geholfen. Leider fallen sie seit der Pandemie aus und finden aber online statt. Das wird hier auf der Seite bekannt gegeben. Ich wünsche dir das du Menschen an Deiner Seite hast die dich unterstützen bei Recherchen, im Alltag, dir/euch zuhören,.
Liebe Grüße Sile

Ikona

Hallo Mioleta,

bei mir wurde der Glioblastom 2019 am Sprachzentrum operiert (temporal links) Die Sprachaussetzer waren bei mir nicht direkt nach der OP sondern fing mit der Bestrahlung an. Nach Ende der Bestrahlung kam aber alles relativ schnell zurück. Ich hatte aber auch Logopädie und Ergotherapie zur Förderung der Reaktionen und Sprachförderung.

LG
Ikona

Mioleta

Liebe Ilona, ich danke Dir für Deine Antwort!

bordun

Hallo Mioleta,
Unsere Tochter wurde im September 2018 operiert. Der Tumor lag auch am Sprachzentrum. Nach der OP konnte sie die ersten drei Tage gar nicht sprechen. Dann kam, noch im Krankenhaus, eine Logopädin und hat mit ihr geübt. Sie konnte alles verstehen, aber wenn sie sprechen sollte, vielen ihr die Begriffe nicht ein. Auch mit Zahlen und den Grundrechenarten konnte sie nichts mehr anfangen. Durch regelmäßige Logopädie (2x/Woche über ein dreiviertel Jahr) und tägliche Übungen zu Hause, leidet sie nur noch an einer minimalen Aphasie, geht wieder halbtags arbeiten und fährt auch wieder Auto.
Das letzte MRT im Mai war stabil!
Wie Sile schon sagte, gebt euch Zeit!!!

Ich wünsche euch ganz viel Kraft und verliert die Hoffnung nicht.

Liebe Grüße Bordun

Mioleta

Liebe Bodrun,

vielen Dank für die Antwort.
Wie war es bei Deiner Tochter mit Lesen und Schreiben?
Mein Mann hat Dr. in Physik, aber im Moment geht gar nichts!
Vielen Dank!

bordun

Hallo Mioleta,
Lesen konnte unsere Tochter sofort wieder und schreiben eigentlich auch, wenn man ihr sagte, was sie schreiben soll. Sie hatte auch keine Probleme mit der Rechtschreibung. Nur wenn sie selbst antworten wollte, fielen ihr die Worte nicht ein und sie schrieb dann irgend einen Buchstabensalat. Dass das beim Lesen keinen Sinn ergab, erkannte sie aber sofort.
Sie musste die meisten Begriffe wieder neu erlernen. Nach einem dreiviertel Jahr war der größte Teil wieder präsent.

Dein Mann wurde erst operiert. Das braucht alles seine Zeit.
Ich drücke euch ganz fest die Daumen.

Liebe Grüße Bordun

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