Sprachstörung Umgang mit der Diagnose für Angehörige

Ich hsbe gleixh mal zeifrage n.

1. Wie fùhlt sich fùr euch die Sprachlosigkeit an, als ihr plõtzlich nicht mehr richtig oder auch gar nicht merht sprechenn konntedt?

2. Ich selber habe ja nunnn die Diabgnoose zweier neuer Herde bekommeb.....zusätzlich zum Glioblastom und muss immmer noch auf das Ergebbis der biopsiee warteb.......
Wie ist es fuùr Anhgehórige, wenn jemand plõrtzlich due duagnose Krebs ode r si ähnlich wiee bei mir neue tumorr hinzukommrb?
Wie gwhen sie damit um?

Hallo Lagy,

erst mal viele liebe Grüße und viele gute Besserungswünsche von mir! Ich habe heute einige Beiträge von dir gelesen und wünsche dir viel Kraft von ganzem Herzen.

Mein Mann ist betroffen und seit seiner letzen OP hat er Sprachstörungen, aber kann noch reden. Aber als Angehörige kann ich dir sagen, dass ich das ganz schlimm empfinde, weil man ja gerade in der Zeit, in der es einem nicht gut geht, doch mit den wichtigen Menschen um einen herum reden möchte, man möchte doch wissen wie es dem anderen geht, wie man helfen kann, was gerade los ist... Manchmal versucht er mir etwas zu erzählen und ich verstehe überhaupt nicht worum es geht und das tut mir so leid. Und ich weiß dann nicht, wie ich reagieren soll.

Wie hälst du das denn aus, so schwer kommunizieren zu können?
Viele Grüße
Wüstenrose

Ich kann gerade leidet gar nicht sprechrb.......
Es ist grausam.
Ich habe wls es anfing angefangrn zu schreibrb um mich irgendwie verständigeb zu kónneb.
Was aich aber azch als achwierig gestaltwt.
Zumal es amfung als ich endluch ùber die Erkrankung redeb wollte und plòtzlich konntr ich es nicht mehr.
Panik unf schreckeb kam in mir hoxh.
Si viele Sacheb diw ich gerne sageb wollte/ wùrde....
All das kann ich nicht aufschreibrn.
Nur das wixhtigste wann due nschste therapue ist, was kam bei den Untersuchungeb raus, wie ist der Befunf.
Es blribt nicht die Zeit alless aufzuachreibeb, leider.
Oft muss ich überlegeb, wie ich wad schreibe, in welcger reigenfilge oder suche nach wòrtebn......

Und nun fällt mir das schreiben mir det hand sxhwer und es ist noch dazu schlecht lesbar.... einfach schwierig.

Tut mir echt leid...aber genau so stell ich mir das vor. Man möchte so gerne was raus lassen, und dann geht es nicht. Schlimm ...
Aber schön, dass du hier ein Forum hast, in dem du wenigsten "etwas" erzählen kannst. Mir tut es jedenfalls gut...
Obwohl ich denke, mir als Angehörige geht es ja gar nicht so schlecht... ich leider ja nur mit ;-) die Krankheit ertragen muss jemand anders.

Grüße
Wüstenrose

Ach liebe Jackie,
mach dir mal keine Sorgen, dass Du schlecht schreiben könntest.
Da viele hier schon ähnliche Probs hatten, können wir uns glaube einiges zusammenreimen, bzw. einen Blick auf die Tastatur werfen, falls Du mal daneben getippt hast.
Ich verschreibe mich auch so oft.
Wir haben ja gesehen, dass DU ES KANNST!

Meine ersten Sätze nach meiner OP am PC waren auch eine reine Katastrophe und ich dachte noch, dass das im Leben keiner erkennen kann, was ich damit meine. Prompt kamen solche Reaktionen, wie schön sie es finden, dass ich wieder ein wenig schreiben kann. Sie sahen ja auch nicht, wieviele Texte ich angefangen hatte und nicht abgeschickt hab. Erst mein Schatz sah es und wenn es halbwegs leserlich war, dann schickte er es für mich ab. Meine Konzentration war weg und handschriftlich ging nichts mehr. Aber ich lernte es wieder, weil es im Kopf noch theoretisch "drin" war
Also keine Sorge... wir kriegen das hin.
Nun zu deiner Frage; ein Onkel von meinem Schatz hatte ganz doll Krebs im Mund- und Rachenbereich, auch er konnte nicht mehr sprechen, er verständigte sich entweder durch Augenblinzeln oder handschriftlich.
Vielleicht würde dir es helfen, wenn Du Songs für dich sprechen lassen willst?
Oder aber, es gibt doch Online-Übersetzungsprogramme, die einem die Texte laut "vorlesen". Theoretisch müsstest Du das mit dem Google-Übersetzer machen können.
Du schreibst deinen Text hinein und lässt es dann mit einem Klick auf den Lautsprecher ansagen. Versuch mal: translate.google.de/#en/de/Liebe%20Lagy%2C%20Du%20bist%20eine%20tapfere%20junge%20Frau!%0ASch%C3%B6n%2C%20dass%20es%20dich%20gibt!

Also bei mir klappt das. Du musst nur die Sprache Deutsch anklicken. Auf beiden Seiten.
Ganz viel Glück, dass es für dich in Frage kommt!!! :-)
LG Andrea

Liebe Lagy,
ich kann als Angehörige von mir berichten: Ich wollte darüber reden. Nicht im Sinne von Sprechen. Sondern ich wollte nur wissen, wie es meinem Mann geht. Wie "wir" also damit umgehen. Es ist ganz schlimm, wenn derjenige nicht mit einem "spricht".

Die Ärzte haben leider auch nicht mit mir gesprochen. Mein Mann wußte sehr wahrscheinlich (!) ziemlich genau zwei Monate vor mir, was los ist.

Diese zwei Monate waren für mich schlimm, weil ich gar nichts mehr verstanden habe. Wie ein Hamster im Rad bin ich gerannt, unter Schock und den Kopf über Wasser haltend.

Dann sprach eine Ärztin mit mir. Erst dann konnte ich einordnen, daß es für ihn schlichtweg unmöglich ist, mit mir zu "sprechen". Ich konnte dann sein Verhalten einordnen. Aber zur Seite stehen, seine Gedanken erfahren, seine Ängste oder Wünsche ........

Nein, ich werfe es ihm nicht mal vor, daß er nicht mit mir gesprochen hat. Er wollte mich schützen. Das konnte er mir einfach nicht sagen. So war er, ein Optimist, eine Frohnatur,... Die Ärzte hätte es mir erklären müssen. Haben sie aber nicht. Und ich war ganz gewiß und reichlich dort, wartend auf ein Arztgespräch. Und dann, wenn es soweit war, wurde mir Keppra erklärt, und die Prognosen für Lähmungen. Ich merkte gar nicht, daß mir zu der Tumorerkrankung eher gar nicht gesagt wurde.

Der Lauf der Krankheit hat uns aber die Zeit genommen, und das ist grausam. Zwar konnte ich ihm noch alles sagen, was ich ihm sagen wollte. Aber Austauschen konnten wir uns dann nicht mehr. Es kamen einfach die Anfälle so schnell nach einander....
LG, die Welle

Liebe Jackie/ Lagy,

auch wenn es hier nicht deine Frage war.

Hast du dir jetzt Hilfe geholt?! Ich meine wegen der Schmerzmittel!! 13 Std. hat ja auch Dr. Orchidee geschrieben , sind einfach zu lange für dich.

Bitte antworte doch kurz und bleibe
JETZT NICHT ALLEINE.

alles Liebe und eine gedankliche Umarmung
sendet dir Claudia mit Burkard im Herzen und Leben

Lirbr Claudua mir Burkard im Herzen,
es idt schon virl besser.
Ich habe ja Novalminsuldab tropfev, due eirken ganz gut mit der jetzigenn schmerztherapie.....

Eine erhoksame und ruhige nacht!

Liebe Jackie/Lagy,

das klingt ja schon ein bisschen besser. Aber für die Zukunft wäre eine immer wieder dich mal besuchende Hilfe durch die Familie UND ein dich unterstützendes Team schon besser.

Für heute wünsche ich dir und mir eine gute Nacht (hoffentlich).
Noch einmal eine liebe gedankliche Umarmung und gell(das ist hesssisch)
"sich Hilfe holen ist manchmal gut"
meint deine Claudia mit Burkard im Herzen

Hallo Ihr Begleiter auf der Suche nach den Wörtern (das war nicht ironisch gemeint, sondern mit allem Ernst!),

ich hatte vor gut 4-5 Wochen ein Meningeom, etwa 5cm, kugelig, hinter dem linken Auge. Dass da nebenan das Broca Zentrum ist, hat mir vorher keiner gesagt-und gemeinerweise auch nicht vorgewarnt. Seit letzter Wocke fin es mit unerklärbaren Fehlern am Computer an-und gerade jetz laufen viele Rechnungen (..Privat kann auch doof sein)über den Tisch, und viele ander Schreiben , bald auch die Zeugnisse (die Schule hat gefragt, ohne mich gehts wohl doch ncit).
Meine Schrift hat sich in dieser Woche stark verändert, ist schwer lesbar undwird bei langsamen konzentrierten Schreiben auch nur zu einer leicht deformiertem Schulschrift-seit heute sogar auch hier mit Fehlern, Auslassungen etc. Noch häufiger als schon vor der OP fehlen mir Begriffe, die ich sicher weiß, aber jetzt nicht mehr greifen kann. Bei Gesprächen muss ich häufig nachfragen-ich verstehe vieles nicht auf Anhieb. Selbst meine Stimme, die nach der Narkose sich scho erholt hat wurde rau und raspelt so seltsam. Irgendwie bin ich wie aus dem Gleis geworfen, zumal die ersten Wochjen weitgehend problemlos waren-wars doch "nur" ein WHO I gewesen...

Die meisten dioe hier vor mir geschrieben haben, sind schlimmer dran als ich und ich hoffe, dass wir alle unser Ziel, gesund zu werden erreichen.

Aber ich habe das alles aufgeschrieben aus drei Gründen:
1.) Vielleicht ist es gut, als neuer Patient auch über diese möglichen Probleme informiert zu werden, damit man damit rechnen kann. Ich hatte darüebr keine Info und musste die einzelnen Dinge zuerst mit einem eigenen "wird scho" dann aber immer besorgter erleben. Nur durch Zufall stieß ich dann auf den Themenkreis Aphasie wegen der Sprachschwierigkeiten eines Kindes (Schule ist immer!) und machte mir dann natürlich erst recht Sorgebn wegen mir.

2.) Für unsere Familien und Angehörigen, Kollegen und Freunde: Wenn der Patient, also wir, schon nicht weiß was los ist, wie soll es dann die Familie verarbeiten? Die haben sich ohnehin schon schlimme Sorgen gemacht-aber was ist das? ( Zitat: "Ach jetzt spinn net, vielleicht stresst dich nur was").

Auch hier fehlen Vorinfos, z.B. konsequent über die Kliniken und Ärzte verteilt, über das "was könnte" (auch an nicht lebensbedrohenden Dingen) geschehen? Zum Beispiel auch um verstehen zu können, warum der, nach seiner OP, so oft mit sich unzufrieden ist, weil er dauernd, für nicht Patienten unverständliche, Probleme hat.
Oder weil er aus der Haut fährt, weil so ein blöder Brief schon wiedr jede Menge Fehler hat, weil er Wörter vergisst und er etwas nicht sagen kann, wie er es eigentlich will, oder wenn er die Schrift vom Vortag nur mühsam lesen kann
Ein Freund hat mich heute gefragt:" Kann das denn sein, der Tumor ist doch jetz weg, oder?"

und 3.) ist etwas selbstsüchtig. Es tut verdammt gut sich äussern zu dürfen, vor Leuten die einen verstehen. Auch schriftlich führt es (bei mir) zu einer Erleichterung das alles erzählen zu können und damit vielleicht einem anderen sogar zu helfen. Mag mancher kitschig finden-gebe Gott, dass er nie in eine solche Lage kommt.

Vieleicht können ja unsere Texte vor allem auch anderen helfen, gefasster zu sein, weil sie dann schon vorher wussten, was geschehen kann, nicht muss und auf keinen Fall soll.

Euch allen eine gute Besserung!

Daddy-Schlumpf (weil er 9 Kinder hat)

Liebe Lagy,

ich bin Angehörige und deine frage war ja wie gehen wir damit um. Meine Ma konnte von einem auf den anderen Tag nicht mehr sprechen,dann nicht mehr lesen und schreiben. Es war grausam. Erst da wurde uns bewußt wie wichtig die Sprache ist. Nun nach der Bestrahlung und mit Cortison kann sie wieder einfache Sätze sagen und es wunderbar.
Ich kann dir nur die Hoffnung geben das es bei dir nach OP und evtl, Bestrahlung ebenfalls wieder besser wird.
Was wir aber jetzt gemacht haben ist eine Betreuungsvollmacht, quasi als Sprachrohr für den Sprachlosen und ganz wichtig eine Patientenverfügung, damit man im Sinne des Kranken handeln kann.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft , schaue doch mal ob du nicht einen Logopäden findest der auf Aphasie spezialisiert ist die haben auch Hilfsmaterialien für Angehörige.

Lieben Gruß
lonesome