Sprachverlust bei Glioblastom Grad IV

Mein Mann (74) kann nicht mehr bzw. fast nicht mehr sprechen.
Kurz zur Historie:
Mitte Mai 2013 erste Ausfallerscheinungen der rechten Hand.
Ende Mai Diagnose Hirntumor.
Mitte Juni erweiterte Biopsie zur Abklärung, acht Tage später Darmdurchbruch mit Bauchfellentzündung, Blutvergiftung und künstlichem Darmausgang (um den ich heute froh bin wg. der Versorgung).
Seit der Biopsie totale Halbseitenlähmung rechts.
Anfang August Bestrahlung in Bad Trissl (m.E. eine super Klinik).
Anschließend vier Wochen Früh-Reha im München.
Anfang September als "austherapiert" entlassen.
Seitdem pflege ich ihn zu Hause.
Bereits während der Bestrahlung sind erste Sprachstörungen aufgetreten, die trotz Logopädie immer schlimmer wurden und nun zu fast völligem Sprachverlust geführt haben. Schreiben ist auch nicht möglich, da die rechte Seite betroffen ist und die linke Hand teils heftig zittert. Lesen geht noch eingeschränkt. Die Situation ist sowohl für meinen Mann als auch für mich extrem belastend (teils Wut, teils Tränen). Ansonsten ist der Zustand befriedigend.

Weiß jemand, ob es außer Logopädie Rehabilitationsmaßnahmen gibt, die uns helfen, wenigstens wieder halbwegs kommunizieren zu können?

Ich weiß mir nicht mehr zu helfen.
Vielleicht hat jemand Tipps für uns. Vielen Dank schon mal.
Monika

Hallo Monika,

wie es sich bei uns eingebürgert hat: herzlich willkommen hier im Forum.
Zu deiner Frage: es gibt an der Universitätsklinik in Hamburg Eppendorf (UKE), Abt. für Neurologie, zwei Ärzte, die sich mit dem Thema Hirnstimulation bei Sprachverlust als Unterstützung der Rehabilitation beschäftigt haben. Da könntest du mal anrufen. Vielleicht hilft man dir da mit Adressen in eurer Wohnnähe weiter.
Einschränkung: es geht dabei nicht um Hirntumor- sondern um Schlaganfallpatienten, aber auch um Schädigung der Hirnareale mit den genannten Folgen.
Ich hoffe, es hilft dir ein wenig weiter.

Liebe Grüße, Alma.

Hallo Monika,

bei meinem Vater zeichnete sich der Krankheitsverlauf ähnlich wie bei Deinem Mann ab. Wir haben von der Krankenkasse ein Kommunikationsgerät für Erwachsene bekommen, womit meine Eltern/wir miteinander kommunizieren können. Es verfügt sowohl über eine Tastur, womit freie Texte eingegeben werden können, als auch über Bilder, auf denen bereits auf Deinen Mann abgestimmte Texte hinterlegt sind, welche einfach nur gedrückt werden müssen, damit die Texte gesprochen werden. Falls Du Interesse hast, kann ich Dir über PN die Firma nennen.

Melanie

Hallo Monika,
unser 4-jähriger Sohn hatte nach der OP seines Hirntumors im Februar auch für gut 3 Wochen komplett die Sprache verloren. Zum Glück kam sie danach Stück für Stück wieder, wofür ich extrem dankbar bin, da die Situation damals sehr schwierig war. Ich kann eure Frustration verstehen!
Wir haben viel mit Bildern kommuniziert, die ich gezeichnet hatte. Ein Zettel mit Sachen, die S. normal gerne isst und trinkt u.ä.. Und dann hatten wir zwei kleine Kuscheltiere, die für Ja und Nein standen. S. hat dann nur auf die entsprechenden Sachen deuten müssen. Vielleicht läßt sich so etwas auf eure Situation übertragen, bis Ihr evtl. so ein Gerät bekommt, wie Melanie schrieb.
Ich wünsche Euch alles Liebe und Gute!

Michaela

Hallo Alma,
danke für die nette Begrüßung und danke für Deinen Hinweis auf das UKE. Ich werde versuchen, dort etwas zu erreichen.

Hallo Melanie,
auch Dir danke für die Empfehlung. Es wäre nett, wenn Du mir nähere Informationen per PN zukommen lassen könntest. Wurde Euch das Kommunikationsgerät vom Arzt verordnet?

Hallo Michaela,
es freut mich für Euch, dass Euer Sohn die Sprache wiedererlangt hat. Ich fürchte nur, dass es im hohen Alter nicht ganz so einfach sein wird. Mit Bildern haben wir auch schon Versuche gemacht, was nicht so gut funktioniert hat. Besser läuft es noch mit dem Lesen von Worten. Allerdings sind es bei uns zwar auch die alltäglichen Bedürfnisse, aber daneben will mein Mann mir immer wieder etwas erzählen oder Anmerkungen zu Fernsehsendungen oder Zeitungsberichten geben, was aber regelmäßig nach dem ersten oder zweiten Wort scheitert. Er versucht in den letzten Tagen ständig zu sprechen, es kommen aber nur unverständliche Fragmente, hin und wieder aber auch klare Worte, aber ohne nachvollziehbaren Zusammenhang.

Vielen Dank nochmal Euch allen. Ich hoffe, wir finden noch eine Lösung.

Monika

Hallo
Bei uns war es auch so er hat immer versucht zu sprechen erst hatt er Wochen gar nicht mehr gesprochen dann wieder Wörter wo ich aber nicht alles verstanden habe es ist sehr schwer in dieser Situation klar zu Kommen er wollte mir immer was sagen ging aber nicht so wie er wollte das war bis zum Schluss so ,sogar an seinem Sterbetag hat er es immer wieder versucht ging aber dann gar nicht mehr.es ist furchtbar mit anzusehen das sie einem noch so viel sagen wollen es aber nicht mehr können.sein Blick hat mir aber in den letzten Stunden gezeigt auch ohne Worte das er uns sehr dankbar war was wir für ihn getan haben und wie lieb er mich hatte..
Ich wünsche euch alles gute
Nala