Sprachverlust- Glioblastom

Hallo ihr lieben!
Ich war lange nicht mehr online, da es mir sehr
schlecht ging.
Seit einer Woche kann ich nicht mehr sprechen.
Ich fühle mich so unendlich hilflos..... Ich möchte
gerade jetzt so viel sprechen, aber es sind keine
Worte da.

Kennt das jemand?
Wenn ja, was gehht in Euch vor?
Wie geht ihr und eure Angehörigen um?
Wie fühlen sich Angehörige in solch einer
Situation?

Ich will schreien......aber es geht nicht.

Du kannst aber noch schreiben oder? Die Wörten sind also nicht weg sondern finden den Weg zum Mund nicht.
Ich habe keinen Rat für Dich..... ich kann Dir nur ein bißchen von meiner Restkraft schicken.
LG

Hallo Lagy,

sei still gegrüßt.
Ich finde es auch gerade hart, mein Mann kann noch reden, aber es ist hauptsächlich Wortsalat. Es ist ein Rätselraten und oft verstehe ich nicht was er möchte. Und er weiß genau was er sagen möchte und merkt aber dass es nicht so rauskommt wie es soll.
Es ist für uns beide frustrierend. Und dann in den guten Momenten lachen wir einfach, und nehmen uns in den Arm.
Ich finde es schlimm dass du nicht sprechen kannst seit einer Woche. Aber ich finde auch dass du dich noch mitteilen kannst. Schreiben und lesen. Ich finde das sehr viel wert. Mein Mann versteht einfache Wörter nicht mehr. Sowas wie "heute" oder "morgen". Oder vormittags, abends. Oder Wochentage.

Ich schick dir auch ein bisschen Kraft.

Alles Liebe,
h.

Hallo Lagy,

ich weiß auch nicht so recht, was ich dazu sagen soll. Ich möchte dich in den Arm nehmen und einfach drücken und Dir ganz viel Kraft wünschen.

Alles Liebe,
asteri

Hallo Laggy,
ich bin Neu in der Gruppe.

Mein Vater hat seit 4 Wochen die Diagnose Glioblastom und bei Ihm ist es fast genauso.
Wir leben zusammen in einem Haus, d.h. meine Familie ( 2 Teenies 13+15 ,mein Mann und Ich mit meinem Vater)
Die Kinder verstehen ihn meist am schlechtesten, ich versuche meist zu erraten was er will. Es ist nicht leicht.

Auch ich wünsche Dir viel Kraft, und eine Umarmung wo Worte fehlen...

LG
Golo

Als meine Frau nicht mehr sprechen konnte, hat sie Dexamethason bekommen und wenige Stunden danach konnte sie wieder sprechen. Vielleicht hilft das auch bei Dir. So ca. 15 - 20 mg.

@ Hallo Suace:
schreiben ist auch schwierig (ich lasse für mich schreiben)...
Mir fehlen oft Begriffe, die ich sicher weiß, aber nicht greifen kann.
Erzählt mir jemand etwas muss ich ständig "stoppen"- habe dann das Gefühl, dass zu schnell gesprochen wird bzw. verstehe vieles nicht sofort. Wenn ich selber etwas schreibe passieren viele Auslassungen, Fehler beim schreiben (da ich nicht mehr richtig sehen kann; doppelbilder.....verschwommen). Verändertes un leserliches Schriftbild.
Ich umarm Dich mal ganz lieb!

Hallo Lagy!!!
Auch ich war laaaange nicht mehr hier.Schön von dir zu hören.

Was soll man dazu sagen??
Es ist aber doch immerhin so, dass du hier über deine Ängste schreiben kannst, wenn auch mit Hilfe.

Ich drück dich ganz fest !!!

Hallo Lagy,
Schön von dir zu hören , Jackie
Oder eher doch Emily , gell Emily , du lebst ja noch und hast die einlogdaten von lagy bekommen. Ja, manche von uns wissen noch wann das war.
Deshalb für alle glioblastom patienten am wichtigsten:
L a g y : wie schaffst du dieses langzeitüberleben.
Ein Rückblick in das Jahr 2014 sowie Telefonate mit gramyo, für über den Gesundheitszustand von lagy genau informiert war, hatte ein damals entsprechendes Ergebnis ,
Für uns alle wären jetzt die Ansatzpunkte wichtig , wie unsere angehörigen auch so lange überleben können
Lg
Liisa

Hallo Lagy,

was ist denn nun aus deinen Nierenmetastasen geworden? Es handelt sich ja um eine erstaunliche Erscheinung, von der ich noch nie gehört habe. Mich würde sehr interessieren, wie deine Ärzte sich das erklären.
Wäre schön, wenn du von gelegentlichen Horrormeldungen absehen und uns über die Zusammenhänge informieren könntest. Ich bin so gar nicht im Bilde und kann dann auch nicht helfen.

LG, Alma.

@ Alma:
Bisher gingen Mediziner davon aus, dass die Tumoren weitgehend auf den Kopf beschränkt sind – auch weil Metastasen extrem selten sind und nur bei etwa 0,5 Prozent der Patienten vorkommen.

Die bisherige Meinung resultiert jedoch offenbar aus der geringen Lebenszeit der Patienten und aus der Tatsache, dass diese Menschen nur selten auf Metastasen untersucht werden.

Im UKe Eppendorf worden inzwischen zahlreiche Studien durchgeführt die bewiesen, dass es eben doch oft zu Metastasen in anderen Organen kommen kann durch den Blutkreislauf. Kommt allerdings nur selten vor.

@ Lisa :
leider habe ich kein Patentrezept.
Ich hatte bis jetzt einfach großes Glück.
Glück, dass ich gleich am Anfang die "Punktbestrahlung" machen konnte....andere warten darauf über ein Jahr. Meistens ist es dann schon zu spät, weil die Zeit fehlt, aber wem erzähle ich das?
Zwischen Chemo und Bestrahlung bekomme ich Shiatsu Behandlungen. Die geben mir Kraft. In der Zeit ohne Chemo habe ich Hyperthermie gemacht. Rückblikend würde ich sagen, dass mir diese Therapie am meisten gebracht hat...... Ich habe meine Ernährung komplett umgestellt. Einmal im Monat esse ich nur obst und Gemüse. Zucker ist ganz gestrichen, ist die Nahrungsquelle für Krebs. Ich habe eigentlich mein ganzes Leben umgekrempelt. Versuche alte Muster abzulegen. Ich bin ja der Meinung, dass Krebs nicht über Nacht ensteht, sondern einen tieferen Ursprung hat. Ich mache inzwischen Traumatherapie arbeite meine Vergangenheit auf. Das bringt mich vorwärts. Und das wichtigste kämpfen, nicht aufgeben und jeden Moment genießen. Die Liste könnte ich unendlich fortführen.....

Liebe Grüße und viel Kraft!

Und wie werden die Metastasen behandelt?

Als erstes erfolgte ein Chirugischer Eingriff und dann worde/wird bestrahlt.

Welcher Art war der Eingriff? Komplette Extirpation einer Niere? Und was wird nun bestrahlt und warum?
Sorry, aber ich verstehe es immer noch nicht.

Liebe Lagy/Jackie,

schön, nach soo langer Zeit von dir hier wieder zu lesen.
Du bist so tapfer, kämpfst, gibst nicht auf.

Ich wünsche dir von Herzen alles erdenkliche Gute,
viel Kraft und liebe , verständnisvolle Menschen an deiner Seite, welche dir Halt und Unterstützung geben.
Fühle dich ganz lieb umarmt.

Liebe Grüsse
nach Hamburg

Hopehelp

Hallo,
erstmal ganz viel Kraft für dich.


Das Problem mit dem sprechen habe ich auch. Ich leide an einem Ponsgliom und das drückt direkt auf das Sprachzentrum. Wenn Worte rauskommen dann sehr schwer und undeutlich.

Liebe Grüße
Robert

Liebe Lagy,

was sagt denn dein behandelner Arzt zu diesen ich nenne es mal "Aussetzern"?

Stelle mir das alles sehr schwierig vor und wüsste gerne ob ich dieses auch zu befürchten habe.

Jedenfalls geht es mir bis jetzt noch gut.
Mein Karnofsky-Index ist seit dem letzten Kontroll Mrt wieder auf 100%
aufgestuft worden. Bleiben diese miesen Verstopfungen, wogegen ich Movicol einnehme.

Nichts desto trotz Kopf hoch und fühl dich gedrückt!
LG, glio
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Meine Diagnose:
Glioblastom WHO IV ED 9/15
MGMT positiv, IDH 1 mutiert
OP erfolgte am 18.09.2015 der Tumor konnte nicht vollständig entfernt werden, es folgte RCT nach Stupp-Protokoll.(15.10-01.12.2015)
Letztes Kontroll-MRT am 21.07.2016 Tumor regredient.
Geplante weitere Therapie: DL-Methadon+TMZ
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Was Glioblast sagt, passt zu meiner Absicht. Solche Verläufe verunsichern andere Grad-IV-Betroffene und da wüsste man gern Näheres.
So unverbindlich mit Horrormeldungen auf- und abzutauchen ist in meinen Augen nicht fair.
Also, Lagy, sorge bitte für bessere Verständlichkeit.

Gruß, Alma.

Liebe Lagy/ Jackie ,

wie geht es dir? ?

Ich wünsche dir weiterhin von Herzen alles erdenkliche liebe, viel Kraft,Zuversicht und liebe,verständnisvolle Menschen an deiner Seite.

Hoffnungsvolle,
liebe Grüsse
nach Hamburg

Hopehelp