Ständige Angst als Begleiter vor epileptischen Anfällen

Hallo,
Ende 2011 bekam ich die Diagnose Astrozytom II. Seit dem wuchs mein Tumor mal stärker, mal stand das Wachstum still. Er liegt im Bewegungszentrum. Nach Feststellung des Rezidivs wurde von einer OP abgesehen, da ich aller Wahrscheinlichkeit nach danach gelähmt wäre.
Seit einigen Wochen bekomme ich jedoch häufiger fokale epileptische Anfälle z.B. ausgelöst beim Fahren an einem sonnigen Tag durch eine Allee, wechselnde Lichtverhältnisse Sonne/Schatten im Freibad und manchmal durch Aufregung. Leider leide ich auch an einer bipolaren Störung und bin daher emotional nicht die Stabilste.
Medikamentös bin ich seit Diagnosestellung und operativer Entfernung des Tumors auf Levitiracetam 1000 – 0 – 1250 mg eingestellt und 1 mg Risperidon. Bei Auftreten eines Anfalls nehme ich 0,5 mg Tavor.
Nun verhält es sich so, dass ich in ständiger Angst vor weiteren epileptischen Anfällen lebe und ohne meinen Mann kaum noch das Haus verlasse. Ich steigere mich quasi so in diese Angst hinein, dass ich mich ständig elend fühle und mein Leben gar nicht mehr richtig „lebe“.
Wie geht ihr mit solchen Ängsten und Gefühlen vor epileptischen Anfällen um? Was kann ich tun? Sollte evtl. das Levitiracetam erhöht werden. Mein nächster neurologischer Termin ist erst Anfang Oktober 2016.
Vielen Dank schon im Voraus für die Antworten.
Allen Betroffenen und Angehörigen nur das Beste …. wodka

Vielleicht sollten Sie einen Epileptologen wegen des Levetiracetam hinzuziehen. Stimmungsschwankungen sind nicht selten darunter. Ob bei ihrer speziellen Situation eine Umstellung Sinn macht, sollte man einen Fachmann fragen.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Hallo wodka,

ich würde auch einen Epileptologen oder einen Neurologen mit Zusatzqualifikation zu Rate ziehen. Unter Levetiracetam hatte ich zu Anfang auch starke Stimmungsschwankungen und Aggressionen. Bei mir haben sich diese Nebenwirkungen gebessert, aber ich kenne viele Patienten bei denen das Medikament gewechselt wurde. Dem Präparat Lamotrigin spricht man z.B. sogar eine eher stimmungsstabilisierende Wirkung zu. Ich weiß von einem Betroffenen, bei dem keine Epilepsie, sondern ausschließlich eine bipolare Störung vorliegt, der zur Therapie ebenfalls Lamotrigin bekommt.

Konkrete Verhaltenstipps gegen deine Ängste vor Anfällen habe ich leider nicht, da ich mit passender Medikation mittlerweile anfallsfrei bin. Aber verschiedene Entspannungstechniken oder der Austausch mit anderen Betroffenen, können bestimmt auch hilfreich sein. Oder gib mal "moses-schulung" bei google ein. Das sind Schulung zum Umgang mit Epilepsie, die an unterschiedlichen Standorten angeboten werden.

VG Holly

Fahren an sonnigen Tagen durch eine Allee? Ich hoffe mit dem Fahrrad und selbst das ware bei Anfallsneigung äußerst gefährlich.

Mein Mann hatte anfangs auch panische Angst vor erneuten Anfällen, er hatte immer eine Tavor dabei, das war schon fast eine Manie. Wir haben einen sehr guten Epileptologen und mittlerweile ist mein Mann so gut eingestellt, dass er seit Anfang April anfallsfrei ist.

Moses wurde uns von unserem Epileptologen auch anempfohlen, war aber dann doch kein akutes Thema mehr.

Man kann ja auch als Beifahrer fahren .....

Danke für die Antworten. Zur Klärung … ich war Beifahrerin, fahre seit dem ersten epileptischen Anfall in 2011 kein Auto mehr … leider … werde die ganze Angelegenheit nochmal mit meinem Neurologen besprechen, ob evtl. andere Medikamente eine Lösung wären. Tavor trage ich auch immer mit mir herum, bin mir aber des Risikos einer Abhängigkeit bewusst. Moses-Schulungen werden leider in meiner Umgebung nicht angeboten. Allen ein gutes und sonniges Wochenende

Hallo wodka,

habe mal geguckt und bin fündig geworden. Im Klinikum Kassel findet eine Moses-Schulung am 11. und 12. November statt. Vielleicht ist das was.

Danke Holly!

Hallo Wodka,
bei mir hat es auch sehr lange gedauert bis die richtige Medikamenten Kombi gefunden wurde. Eine Moses Schulung habe ich im Rahmen einer Reha bekommen, ich glaube es war die Reha in Bielefeld im Epilepsiezentrum.
Alles Gute von der harten Nuss

Hallo, darf ich Euch fragen wie so ein Anfall abläuft? Spürt man während des Anfalls etwas?
Meine Mama hatte gestern einen in meinem Beisein. Ich war völlig fertig, da sie vorher noch nie einen gehabt hat.
Ich muss dazu sagen, dass sie leider den Kampf in den nächsten Tagen gehen wird......
Alles Gute für Euch!
Danke.
Liebe Grüße
Nela