Ständiges Schlafen nach Chemo und Bestrahlung

Guten Tag. Bei meiner geliebten Frau wurde im Februar ein Glioblastom Diagnostiziert. Da der Tumor so unglücklich liegt, konnte nur ein Therapie mit Chemo und Bestrahlung gemacht werden. Nach der Biopsie wurde festgestellt, dass dieser Tumor mit Chemo gut zu behandeln ist. Tatsächlich ging es meiner Frau im Zuge der Therapie (Chemo, gleichzeitig Bestrahlung) zunehmend besser, Erinnerung, Denkvermögen und Koordination gut. Erste Gehversuche erfolgreich. Dann wurde die Strahlendosis erhöht. Seitdem ging es täglich schlechter. Nun ist die Behandlung planmäßig beendet. Aber sie schläft seit 1 Woche ohne aufzuwachen, ganz ruhig ohne Anzeichen von Schmerz. Ganz selten öffnet sie mal ganz kurz die Augen.
Ich kann über diese Symptomatik nichts lesen. Was kann man tun, an wen kann an sich wenden um ggf. eine Alternative Meinung zu erhalten?

Lieber Pgg,

im Ruhrgebiet gibt es neben Essen auch noch in Bochum das Knappschaftskrankenhaus als Hirntumorzentrum, was auch noch Zweitmeinungen anbietet. In NRW gibt es als weiter entfernte Zentren noch Köln, Düsseldorf und Münster.
Hat euch während der Chemo ein Onkologe betreut, auch diese / diesen kann man nach allen Dingen befragen, die Lebensqualität betreffen.
Bekommt Deine Frau Begleitmedikamente?

LG
Mego

Das sollten Sie rasch mit Ihren Ärzten besprechen.
Verstehe ich das richtig, dass ihre Frau seit 1 Woche komatös ist?

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Lieber Pgg,

da dass Herr Prof. M. so dringend macht: Die Neurochirurgische Ambulanz hat in Bochum immer auf, auch an Feiertagen. Wenn man als Onkologiepatient anruft, kann man auch sofort in die Notaufnahme.

Alles Gute
Mego

Vielen Dank für das Interesse an meinen grossen Sorgen.

Ja, meine Frau ist seit ca. 1 Woche komatös. Eben hat sie schon 3x kurz die Augen geöffnet, eben sogar auf Anforderung, hat mich angesehen, dann gegähnt und ist wieder eingeschlafen. Sie sieht dabei erholend aus, atmet normal, keinerlei Schmerzregungen. Ich halte ihr stundenlang die Hand, kein Gegendruck, aber hin und wieder Bewegung der Hand.
Ich habe ich natürlich mehrfach mit dem behandelnden Prof. (Privatpatient) gesprochen. Entweder soll es daran liegen, dass dieser Tumor wieder wächst (was er annimmt), andererseits könnte es wohl auch sein, dass der Körper sich seine dringend benötigte Auszeit holt.
Da wir wegen Ende der Therapie gestern aus der Strahlenklinik hinaus mussten, sind wir nun in einem angeblichen Palliativbereich einer anderen Klinik. Wenn ich von angeblich spreche, dann deshalb, weil eine ärztliche Betreuung seit gestern morgen nach kurzem Intermezzo nicht wahrnehmbar ist. Vielleicht liegt es an den Feiertagen. Kurz nach der Einlieferung meiner Frau (ich war etwa 3-4 Minuten im Kkh eingetroffen), wurde ich von einer sehr jungen Assistenzärztin auf die Sinnlosigkeit einer Ernährung hingewiesen. Ich bin seit 8 Wochen von. morgens bis abends bei meiner Frau, ich kann die genannte Sinnlosigkeit nicht glauben.
Begleitmedikamente nur Cortison.

Wenn Ihre Frau in einer Klinik liegt und nicht ernährt wird, dann liegt die Vermutung nahe, dass das Therapieziel der Ärzte darin liegt, dass sie mit möglichst wenig Leiden stirbt.
Befremdlich ist, dass Sie wohl über dies Ziel nicht informiert sind oder dies hier nicht nennen.
Da kann Ihnen das Forum nicht helfen, sondern das klare Gespräch mit behandelnden Ärzten.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Ich habe viele Eintragungen auf diversen Homepages gelesen. Ich bin zwar nicht fachkundig, kann mir aber aus gelesenem eine Vorstellung machen und mir eine Meinung bilden.
Meine Frau ist schwer krank, das ist klar. Die Wahrscheinlichkeit, dass der Tumor wächst ist anzunehmen, so die Aussage mehrerer Ärzte. Dies hätte wohl eine sehr kurze Restlebenszeit zur Folge. Aber alle Arzt Befragungen und Recherchen im Internet beschreiben Verläufe alternativer Art. Natürlich suche ich hoffnungserfüllende Erklärungen. Ich sitze und arbeite ich seit über 400 Stunden am Bett meiner geliebten Frau und beobachte jede Regung.

Nur finde ich in den einschlägigen Seiten nichts über diese nun 14 Tage anhaltende tiefe Müdigkeit. Wenn man sie nicht anspricht, schläft sie unentwegt. Sie hat klare Regungen beim Berühren des Gesichts, sonst ist die Mimik „ich erhole mich“, nie schmerzverzerrt oder unglücklich. Beim umlegen öffnet sie immer die Augen. Angesprochen versteht sie alles, reagiert aber meist nicht weiter. Aber manchmal eben doch, über mein Aussehen mit Mundschutz musste sie lachen, ebenso beim Ausfüllen eines Fragebogens, bei dem ich ihr Grösse nicht wusste. Auf meine Aussage „ich liebe dich so sehe“ flüsterte sie unverkennbar „ich dich auch“. Vor mehreren Tagen brauchte ich eine PIN, diese konnte sie mir nennen, ich konnte es von den Lippen ablesen. Dann aber wieder regelmäßig keine Reaktionen beim Öffnen der Augen. Aber ein Koma, so wie regelmäßig beschrieben ist das nicht.

Kann es Fatigue in einer besonderen Varianz sein? Gibt es vielleicht doch einen medikamentösen Ansatz?
Aber vielleicht verarbeitet sie mit grossem Einsatz den erfolgreich angegriffenen Tumor. Nach Auskunft aller Ärzte kann man erst 4 Wochen nach Beendigung der Chemo/Bestrahlung durch CT/MRT erkennen, ob der Tumor geschrumpft ist.
Vielleicht stößt ein Kundiger mit einer besonderen Idee auf meine Ausführungen.

Ergänzend: Sie hat auch einen VP-Shunt und einen occipitalen Katheter (Certas Plus, Druckstufe5) bekommen.

Die Bestrahlung kann unglaublich belastend sein und viele Nebenwirkungen haben. Aber auch ein Tumorwachstum kann zu Schläfrigkeit führen. Wenn das der Fall ist - (Du solltest auf jeden Fall nochmal mit den behandelnden Ärzten sprechen und bitte eine vertraute Person mitnehmen, die "so weit weg" von Euch ist, daß sie in dem Gespräch nicht so emotional belastet ist. So kann sie sich besser merken was wirklich gesagt wurde) - dann ist künstliche Ernährung keine gute Idee. Wenn Du Dir unsicher bist, hol noch ne Zweitmeinung anhand der Akten ein. Leider ist ein Glioblastom ein sehr starker Gegner. Am Ende gewinnt fast niemand den Kampf. Deine Aufgabe ist es jetzt, gut für Deine Frau zu sorgen, sie soll nicht leiden.... auch wenn das ein unerträglicher Weg für Dich ist. Du schaffst das !

Ja, ich bin jeden Tag mindestens 8 Stunden bei ihr.

Seit 2 Tagen hat sich das Geschehen aus meiner Sicht stark geändert. Sie hat ca. 50% der Zeit die Augen auf, ich lese ihr vor und sie versteht alles. Bei traurigen Meldungen weint sie sofort. Auch hat sich verändert, dass sie nun meine Hand fest greift. Sie versucht immer wieder zu reden, was aber wohl wegen der Schwäche nur nicht verstehbar funktioniert. Immer wieder schläft sie ein, wenn ich sie durch Reden oder Bewegung der Arme anstrenge.

Vielleicht ist der Tumor zumindest zeitweise durch Chemo, Bestrahlung und eigenem Willen mindestens etwas bekämpft. Vielleicht ist es nur der erste Schritt. Wen kann man zu dieser Symptomatik befragen? Vielleicht bedarf es einer besonderen Therapie. Ist das Fatique? Die beschriebenen Symptome passen.