Ständiges Weinen seit der Diagnose?

Liebes Forum,

ich bin seit einem Jahr stille Mitleserin! Und profitiere sehr von allen Beiträgen.
Ich bin im letzten Jahr dreimal operiert worden.(Februar-April 2024…... Stereotaktische OP, Biopsie, Teilweise Entnahme des Tumors) Leider haben all diese drei OPs und die darauf folgenden molekularen Untersuchungen nicht ergeben, um was für einen Tumor es sich handelt! Am ehesten vermutet man einen HGAP Tumor! Ich laufe jetzt aber mit der Diagnose „Höhergradiges Gliom“ durch die Gegend. Behandelt wird das“ Ding in meinem Kopf“ wie ein „Großer“ (30Strahleneinheiten plus Temozomid). Jetzt habe ich leitliniengerecht 11 Chemotherapien mit Temozolomid hinter mir. Die 12. wurde aufgrund der starken Nebenwirkungen ausgesetzt! (starke Knochen- und Gelenkschmerzen (Schmerzmedikamente helfen kaum), Übelkeit, Schwindel, Gangunsicherheit, ausgesetzt.

Vor allem aber leide ich unter ständigen Weinkrämpfen (teilweise ohne Auslöser). Klar ich habe zwei Kinder (13 und 16 Jahre), die ich nicht mit ihrem Papa allein lassen will! Aber da komme ich langsam in eine Toleranz (von Akzeptanz kann keine Rede sein), die es mir möglich macht eine Vorstellungskraft davon zu bekommen, wie es ohne mich werden könnte. Ich bin mittlerweile schon bei zwei Psychoonkologen gewesen. Leider ohne Erfolg.

Ich arbeite auch nicht mehr. Meine Hobbys (Laufen, Handarbeiten, Lesen) kann ich nicht mehr ausführen, da die Symptome es unmöglich machen. Ich nehme mir täglich „kleine“ Dinge vor, um ein bisschen Tagesstruktur aufrecht zu erhalten.

Also, hier meine Frage: Kennt jemand die Situation mit den täglichen Weinkrämpfen? Falls ja, was tut Ihr dagegen? Hat jemand ein paar Tipps für mich?


Liebe Grüße
Elocin

Hallo Elocin,
wenn ich all das lese denke an eine echte Depression oder ggf. hirnorgisches Psychosyndrom.

Suche bitte, deinen Neurologen/Neurologin auf frage sie ob dir mit einem Antidepressiva zumind. vorübergehen geholfen wäre.

Solltest du keinen Neurologen/Neurologin haben. Würde ich dir raten das Gespräch mit deinem Hausarzt zusuchen und ggf. was er von AD hält zumind. vorübergehend. Oder ob er eine Überweisung zum Psychiater für Sinnvoll erhält.

Je nach dem wo der Tumor gesäßen hat. Könnten auch die Hormone eine Rolle spielen aber auch. Evtl. könnte aber, auch die Chemo die Hormone beeinflussen.
Das wäre dann ein Fall für die Frauenärztin oder ggf. Endokrinologin.

Ich wünsche dir viel Kraft und Gesundheit,
liebe Grüße
Milka

Liebe Elocin,
Weine, weine, weine ... lass den Schmerz vergehen, aber dieser Schmerz kommt zurück, weine.

Hallo liebe Milka,

Ja wie dachten auch Alle an eine Depression. Ich habe sowohl eine Neurologin, wie auch eine Psychiaterin! Antidepressiva haben keine Änderung herbeigeführt.🫩Eine befreundete Therapeutin meinte es mutet eher affektlabil an!

Vielen lieben Dank für deine Antwort!

Liebe Grüße
Elocin

Ach ja, Tumor sitzt im Kleinhirn!
LG

Liebe Elocin,
vorweg, bei neurologischen Erkrankungen und Hirntumoren gehört Weinen zu den möglichen Symptomen. In der neurologischen Reha hatten fast alle Patienten ihre Wein-Flashs, so nannten wir es, teilweise über Stunden.
Besonders betroffen sind jene Patienten, die krankheitsbedingt eine Fatigue entwickelt haben. Je weniger Energie, desto mehr Weinen. Mit emotionalem Weinen hat das gar nichts zu tun.

Nicht schön, aber durchaus im Rahmen des Möglichen. In diesem Fall helfen auch keine AD. Das wird erst besser, wenn du Energie hast.
Eine Neurolgin hat mir D-Ribose verschrieben, das ist ein spezieller Zucker, 3 x 5 g, der an der Energieerzeugung im Körper beteiligt ist. Der hat bei mir eine Besserung um 50 % gebracht, was die Tagesqualität schon verbessert.
Ich kenne das in und auswendig🙈🙈 mitten beim Frühstück, in der Fußgängerzone oder sonstwo beginne ich anlasslos hemmungslos zu weinen, weil die Energie völlig aufgebraucht ist.
LG

Liebe Elocin,

Wenn Du magst, setz Dich einmal hin und schreib Dir einmal die Stationen der vergangenen Jahre auf, was Du erlebt hast. Erstmal ganz kurz und knapp. Nach Möglichkeit handschriftlich.
Warum solltest / darfst Du nicht weinen?

Ich habe das "Glück", dass ich vor meiner Erkrankungen auch mit Menschen jedes Alters gearbeitet habe, die schwere Schicksalsschläge erlebt haben. Viele von ihnen haben geweint. Weinen ist in einer Gesellschaft der Selbstoptimierung eine unerwünschte Gefühlsäußerung.
Von Februar bis Juli dieses Jahres habe ich online eine Fatiguegruppe mit anderen Frauen besucht. Viele waren dort nah am Zustand des Weinens. Manche hatten andere Krebserkrankungen hinter sich, allerdings mit guter Prognose. Andere hatten Long Covid.
Wenn Du magst, schau einmal in die über 6 Jahre meines Krankheitsverlaufes. Meine zweite Chemo hatte ich von Dez. 2023 bis 2024. Bei mir waren es 12 Zyklen Temozolomid. Ich habe seit der Wach-Op (Juni 2019) Narbenschmerzen, weil mein Tumor Minigolfballgröße hatte und der Narbenbereich entsprechend groß ist. Ich habe jeden Tag Muskel- und Gelenkschmerzen. Unter der zweiten Chemo habe ich mir CMD (nächtliches Beißen) angewöhnt. Kürzlich die Innenseite eines Schneidezahns angeschrammt. Die CMD macht weitere Schmerzen, die Manualtherapie lindert etwas.
Momentan muss ich auch vermehrt weinen.

Ich habe mir sehr früh eine Psychoonkologin gesucht. Daher bin ich fast seit Beginn der Erkrankung bei ihr. Sie sagt bezogen auf das Weinen: "Was raus muss, muss raus."
Der ambulante Neurologe ist fachlich topp, auch er bleibt gelassen. Misst nicht allem sofort Etiketten und Krankheitswerte zu.
Die Diagnose "Depression" ist schnell gestellt. Es könnte aber auch ein Burnout sein oder eine posttraunatische Belastungsstörung. Das mag nach Feinheiten klingen. Macht aber Unterschiede in der Behandlung.
Übrigens kann auch das Temozolomid zu depressiven Verstimmungen führen.
Dein Körper wurde intensivst behandelt, nun möchte auch einmal Deine Seele gesehen und gehegt werden.
Setz Dich doch einmal für einen Moment ins Grüne und lass die Tränen rollen. Sei Dir selber eine liebevolle Freundin und gestehen Dir Traurigkeit zu.
Denn Du weinst NICHT grundlos!

Alles Liebe
Mego

Weinen und rauslassen!
Mache ich einfach so, nachdem mir das zig Leute gesagt haben. Und teilweise haben wir zusammen geweint. Und danach geht es besser. Vielleicht spricht man dann auch über das ein oder andere, was einen so beschäftigt und was man sonst vielleicht unterdrückt hätte.
Was mir geholfen hat nachdem ich auch einmal vor der Überlegung zu Antidepressiva stand: Urlaub. Ortswechsel. Danach wollte ich die nicht mehr nehmen. So einfach es klingen mag. Und so gut wegfahren eben geht. Sich auch mal was Schönes gönnen. Und nicht die ganze Zeit diese Behandlungssachen, so wichtig sie auch sind. Und die Kinder müssen beschäftigt sein im Urlaub, so dass man sich zurückziehen kann, wenn es sein muss. Seine Sachen machen, sein Tempo.
Hier im Alltag hilft mir Ablenkung. Und wenn es ein Spaziergang ist, bisschen Gartenarbeit, jemanden anrufen oder fern sehen. Danach muss ich sowieso wieder die Augen zu machen. Und meistens schlaf ich ein. Liebe Grüße

Hey! Wie auch schon von Anderen hier geschrieben, die Chemo könnte hier auch eine Rolle spielen. Das ganze Blutbild wird auf den Kopf gestellt. Aber auch die Schmerzen/Nebenwirkungen selber machen es wesentlich schwieriger, an seiner mentalen Gesundheit zu arbeiten.

Generelle Empfehlung, was mir sehr geholfen hat waren Bücher zur Simonton-Methode. Darin gibt es viele kleine Übungen, Ansätze und Werkzeuge die man in den Alltag einbauen. Meditationen, Journalsysteme, Partnerübungen. Und es ist speziell für Menschen mit schwerwiegenden Krankheiten entwickelt worden. Speziell wenn es mit Psychoonkologen nicht klappt (was ich sehr nachvollziehen kann, meine Erfahrung war ebenfalls nicht gut) ist das etwas, was man zunächst selber aufbauen kann.

Auch von mir weiterhin alles Gute.
Wenn du regelmäßig Anti-Epilektika nehmen musst, würde es sich anbieten auch mal da genauer hin zu schauen und das mit dem Arzt zu besprechen.
Meinem Partner wollten sie hier erst das (hier in dem Land in dem wir wohnen) gängigste verschreiben, aber das kann Depressionen verstärken, und er hat deswegen ein anderes bekommen, das er bisher sehr gut verträgt.

Liebe Elocin, Deine Welt wurde von heute auf den Kopf gestellt, nichts ist mehr wie es war und was ist macht dir Angst und fordert dich heraus dennoch durch die nächsten 24h Stunden zu kommen.
Und nein, es ist nicht der Appendix, der rausfliegt und Alles gut. Leben geht weiter wie bisher.
Wenn das kein Grund zum Weinen ist... Und klar spucken dir diese Gedanken im Kopf herum, machen dich traurig, hilflos und überfordern dich und dann musst Du wieder weinen. Kenne ich so gut, ich finde auch überall Trigger und kann überall, zu jeder Zeit losheulen und kaum wieder aufhören.
Tatsache ist, wir haben keine Wahl, wir müssen uns dieser Situation stellen. Nee!!!! Will ich auch nicht, ich will das nicht haben. GlioblastomIV und der molekulare Befund ergibt leider auch keine Aussage darüber, um welche Art es sich handelt. Ich hatte auch 330 Bestrahlungen, aber eine Chemo, fragliches Rezidiv im MRT.

Ich weisss, es hilft nur bedingt, aber ich wollte dir zeigen, dass Du nicht allein bist! Wiir Alle hier kämpfen uns durch die Tage und Nächte, suchen verzeifelt nachStrohhalmen aus Mut,und Hoffnung.JJedes richtige Weinen befreit dich von Anteilen deiner Angst, deiner negativen Gedanken und schafft Platz für Hoffnung.

Klar kommt es wieder, dann lass es wieder raus und mach Platz für Mut. Dauerhaft verändert sich die Struktur, auch die positiven Ströme nehmen wieder Einfluss auf deine Psyche, ganz sachte und langsam... Du wirst das spüren.Bei 5/95 noch nicht so ganz deutlich, dann schaff Raum,-), sieh dein Weinen als immer ein wenig als +auf der positiven Seite.
Ganz liebe Grüße Margit
Du machst das super mit der Tagesstruktur!

Du könntest auch eine Angststörung haben.... Ich bin gerade in einer Tagesklinik, um da weiter zu kommen.Dort lerne ich gerade heulend Körbe zu flechten.
margitglahn@gmx.de