Thema: Stammzellentransplantation und Hochdosischemo.

Erfahrungen mit Stammzellentransplantation und Hochdosischemo?

Wer hat hiermit Erfahrungen gemacht im Falle eines Medulloblastom - Rezidives? Kennt jemand alternative Therapiemöglichkeiten?

Hallo Klaus,
mein Bruder 39 (Medulloblastom) hat sich nach dem 1. Rezidiv mit
Hochdosischemo und Stammzelltransplantation behandeln lassen.
Der Tumor ist auch total geschrumpft, zum Schluss waren noch einige
Zellen da, die sich nach OP als Makrophagen entpuppten, sog. Auffresszellen. Das war im Juni/Juli 2002. Leider im Frühjahr 2003
wieder Rezidiv, welches nur operiert wurde. Anschließend Immuntherapie
mit dendritischen Zellen. Im Oktober wieder Rezidiv, welches auch operiert
werden konnte und jetzt wird nächste Woche in Großhadern ein Seed ein-
gesetzt. Die Hochdosis hat er den Umständen entsprechend gut überstanden, hätte er vorher gewusst, dass er nach ein paar Monaten
wieder ein Rezidiv bekommt, hätte er es nicht gemacht. Aber das
ist halt bei jedem Patienten anders, wenn man vorher wüsste was man
nachher weiß.......
Vielleicht sieht die Prognose und auch die Verträglichkeit bei Kindern
wieder ganz anders aus. Mein Bruder bekam in Würzburg die Hochdosis.

Grüße
Doris

Hallo,

ich habe zwar zum Glück keine Erfahrung mit der Hochdosischemo bei Medullo und hoffe auch, dass das so bleibt, aber unsere Onkologen haben gesagt, dass diese Therapie bei Rezidiv die normale therapie ist. Ist wohl auch recht vielversprechend. In der amerikanischen Yahoo-Mailingliste sind einige Kinder, die jetzt lange Jahre gesund sind, aber auch schon ein Rezidiv mit HD hinter sich haben. Also, immer positiv denken!!!

Ich drücke die Daumen, dass alles gut wird!!!

Gesunde Grüße von Babsi

Hallo Babsi,
Danke für Deine Antwort. Wer sind Eure Onkologen. Kannst Du mir Namen oder ggf. auch Telefonnummern geben, damit man mit Ihnen einmal Kontakt aufnehmen kann. Wir sind zur Zeit mit unserem 17 jährigen Sohn in Münster und haben den Eindruck, daß die auf Hochdosischemo stehen. Es gibt aber auch viele negative Beispiele, siehe den Beitrag von Doris.

Danke erst einmal!!
Gruß
Klaus

Hallo Klaus,

klar gibt es auch negative Beispiele - leider! Trotzdem sollte man immer erst einmal daran denken, dass es bei einem selbst oder beim eigenen Kind positiv läuft. Wir kommen aus Osnabrück und Martin ist hier in OS in der Paracelsusklinik in Behandlung. Onkologie, Prof. Olaf Koch. Der kommt übrigens aus Münster. Ich will nicht sagen, dass die hier mit Medulloblastomen viel Erfahrung haben, das wäre falsch, aber es sind in den letzten 3 Jahren immerhin genau 4 Medulloblastom-Fälle gehabt. Wie alt ist dein Sohn? Ich weiß nicht, ob die hier in OS auch Kinder behandeln. Aber eine 2. Meinung bei dem einzuholen, ist, denke ich, möglich. Und so weit habt ihr es ja auch nicht.

Ich drücke euch fest die Daumen und hoffe, dass ihr Erfolg in der Behandlung habt!!!

Liebe Grüße von Babsi Tschöke

Hallo Klaus,
meines Wissens ist Prof. Bode, Uni Bonn der Spezialist für Medulloblastom-
rezidive. Im Internet unter Kinderonkologie Bonn suchen, dann findet ihr die Nummer sicher.
Grüße und alles Gute
doris

Hallo Babsi,
wir kommen aus Porta Westfalica und sind in Minden in Behandlung. Dort fühlen wir uns gut aufgehoben. Stammzellenentnahme und Hochdosischemo kann man hier allerdings für unseren 17 jährigen Sohn nicht leisten, insofern die Empfehlung, sich an Münster zu wenden, da beide Kliniken auf vielen Gebieten zusammenarbeiten. Wir haben während der jetzt fast 6 Jahre andauernden Krankheit auch sehr, sehr gute Erfahrungen mit Würzburg machen können. Wenn also weiterer Informationsbedarf besteht eurerseits besteht, bitte einfach nur melden.
Gruß
Klaus