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Thema: "Standard"-Therapie bei inoperablem Glioblastom

"Standard"-Therapie bei inoperablem Glioblastom
Caro15
14.05.2017 15:01:56
Hallo,
bei meinem Vater wurde Anfang Februar per MRT ein Hirntumor festgestellt, aufgrund der Lage inoperabel. Nach Überweisung vom lokalen Krankenhaus an die Uniklinik 2 Wochen später neues MRT, weitere drei Wochen später Biopsie, weitere 10 Tage später Chemoterapie (Temodal) plus Bestrahlung (25 "normale" plus 5 mal Protonen-Strahlung (so. HIT-Therapie)

Seit einer Woche ist er nun daheim und erhält aktuell (bis zum MRT in 3 Wochen) keinerlei Chemo, nichts.
Ich wüsste gern, ob das "normal" ist oder ob bei anderen Patienten mit ähnlichem Krankheitsbild die Chemo direkt weiterlief. Wenn Ihr da Erfahrungsberichte habt, wäre ich euch dankbar!

Wir haben leider schon seit Beginn das Gefühl, dass die Ärzte meinen Vater schon "abgeschrieben" haben, gerade am Anfang hat es wahnsinnig lang gedauert bis die Therapie angelaufen ist.
Eine Arzthelferin fragte ganz direkt, ob wir ihm die Therapie überhaupt noch zumuten wollen. Aber mein Vater will kämpfen. Da ist es schwierig zu akzeptieren dass nun vier Wochen keinerlei Therapie statt findet.
Caro15
Tammy
14.05.2017 18:07:17
Hallo, ich weiß nicht, ob dir die Info hilf, da bei meinem Vater 71 der Tumor durch eine OP entfernt wurde, aber ich habe gestern auf dem Infotag gefragt, was nach der Bestrahlung und Chemo unternommen wird. Die Antwort war, dass nach dieser Standardtherapie wirklich einfach nur abgewartet wird, bis sich ein Rezidiv bildet. Ich finde dieses Vorgehen auch merkwürdig. Sollte nicht mit allen Mitteln versucht werden den Tumor weiter in Schach zuhalten. LG
Tammy
karlmai
15.05.2017 12:08:04
Liebe Caro,
Bei meinem Mann war die ED Dez 15. Inoperables Glioblastom auf dem Balken. Der Arzt gab meinem Mann noch 3 Monate. Es wurde eine Biopsie gemacht und er bekam Bestrahlung und Temodal nach dem Stupp Chema. Zwischenzeitlich hatten wir uns informiert und mein Mann fing letzten Sommer an, Methadon einzuschleichen. Außerdem hat er TT-F. Weil das Methadon nur in Zusammenhang mit Temodal wirkt, mussten wir den Onkologen wechseln, da dieser der Meinung war, mit Ende des Stupp Chema wäre Schluß. Nun sind mittlerweile 1,5 Jahre vergangen und die letzten beiden MRT zeigten ein Schrumpfen.
Ich meine, dass man bei diesem aggressiven Tumor auf gar keinen Fall abwarten und nichts mehr geben darf. Worauf will man warten? In den meisten Fällen wächst der Tumor und Rezidive tauchen auf. Natürlich gibt es Ausnahmen aber ich würde nicht darauf hoffen.
Ich wünsche deinem Vater alles Gute und gebt nicht gleich auf nur weil der Tumor inoperabel ist.
karlmai
fynnpfui
23.05.2017 12:44:26
Hallo Caro15,
nach der Bestrahlung ist eigentlich immer eine Pause, zur Erholung für das gesamte System. So hat uns das unser Arzt erklärt. Die Bestrahlung mit zeitgleicher Chemo wirkt noch nach. Wir hatten auch nach der Pause dann wieder ein MRT und mehr oder weniger zeitgleich dann der Kontakt zum Onkologen, der die Chemotherapie mit uns besprochen hat. ich glaube nach 6 Wochen nach Bestrahlungsende ging es dann damit los.

Also ist die Pause bei euch "normal", würde ich jetzt mal behaupten.
LG,
Bianca
fynnpfui
Larry
23.05.2017 13:41:47
Hallo Caro15,
bei mir war es auch so, Chemo/Bestrahlung nach Stupp Schema, habe heute nach den 6 Wochen Abwarten mein Kontroll MRT, und in 4 Tagen müsste die nächste Chemo Phase im Zyklus 5/23 beginnen, erfahre ich aber erst morgen beim Gespräch mit Onkologin....
lasst Euch nicht abschreiben, kämpft, es ist euer Leben....
Sobald ich weiß in wie weit mein "Mister" im Kopf ist, gehe ich die TT-F an, bin kein Schmerzpatient in dem Sinne und auch sonst geht es mir relativ gut, habe nur mit den Nebenwirkungen vom Cortison zu kämpfen, aber ich sehe nicht ein bei den Ärzten nach dem Mund lieb "Frau" zu spielen, nur weil sie ihre Stupp Schulmedizin an uns bringen, ich aber nicht nur nach Stupp um mein Leben kämpfen will und das solange wie möglich mit allen Mitteln...
wünsche euch viel Durchhaltevermögen und die nötige Kraft

lg Larry
Larry
Iguana
24.05.2017 16:51:41
Hallo Karlmai,
wo bzw. wie finde ich denn einen Arzt, welcher Methadon mit Temodal als Behandlung anbietet? und was ist TT-F?
Vielen Dank und liebe Grüße
Iguana
Iguana
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