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Thema: Standardtherapie abgeschlossen, wie geht's weiter?

Standardtherapie abgeschlossen, wie geht's weiter?
27falke
16.05.2019 09:28:44Neu
Hallo,
ich möchte mich kurz vorstellen. Bin 41 Jahre, verheiratet, zwei Kinder und seit 03.18 wurde bei mir leider ein Glioblastom diagnostiziert. IDH wildtyp, MGMT positiv. Es erfolgte eine Op mit 'Komplettentfernung', Bestrahlung und Chemo; CCNU + TMZ für 6 Zyklen.

Auf Anraten des Onkologen habe ich weitere 6 Zyklen TMZ Monotherapie angeschlossen, die jetzt vorbei sind. Parallel dazu trage ich seit ca. 1 Jahr TT-F's. Alle bisherigen Verlaufs- MRT's sind glücklicherweise ohne Remission.

Der Onkologe ist jetzt mit seinem 'Latein' am Ende. Ich kann aufhören oder weiter machen mit der Chemo. Er würde alles unterstützen. Aber er schlägt eben nur TMZ vor. Etwas anderes kommt für ihn nicht in Frage... auch um die Therapie mit CCNU mussten wir uns selber bemühen, nachdem wir Prof. Herrlinger selber kontaktiert hatten.

Eine Nebenwirkung von TMZ bei mir ist Müdigkeit. Da ich mir für spätestens Herbst den Wiedereinstieg ins Berufsleben vorgenommen habe, ist ein Weitermachen mit TMZ nicht wirklich praktikabel.

Eventuell ist jemand in derselben Situation zu entscheiden, wie es weitergehen soll oder kann. Aufzuhören ohne eine Alternative kommt mir vor, wie das Abwarten auf ein Rezidiv.

Hat jemand von Anschlusstherapien gehört, die ich weiterführen kann?
Welche Ärzte könnte ich diesbezüglich kontaktieren?

Ist Cusp9 eventuell eine Alternative, auch wenn die Studie momentan auf Rezidive ausgelegt ist?

Für jeden Tipp oder Ratschlag bin ich dankbar!
(Dieser Account gehört meiner Frau, wir lesen jedoch gemeinsam:-))
27falke
Angela
16.05.2019 11:30:02Neu
Hallo 27falke,
bei uns erfolgte die Teilentfernung des Glioblastoms 1/2016, danach 6 Wochen Radiochemotherapie, bisher wurden 37 Zyklen mit Temozolomid gut verkraftet trotz des Alters von 78 Jahren. Der Allgemeinzustand ist für uns akzeptabel, die MRT sind zufriedenstellend.
Unser Eindruck: keiner weiß so recht, wieviel Temozolomid-Zyklen wirklich hilfreich und sinnvoll sind, da muß man als Patient eigenverantwortlich entscheiden, ob und wielange man weitermacht. Die Blutwerte müssen natürlich mitmachen.
Die Müdigkeit hält sich in Grenzen, da das Temozolomid spät abends eingenommen wird. Vielleicht ist ja eine Teilzeitarbeit möglich, die nicht so anstrengend wäre.
Alles Gute wünscht Euch
Angela
Angela
27falke
16.05.2019 12:00:28Neu
Hallo Angela,

Danke für Ihre Antwort und auch für die Anregung das TMZ am Abend einzunehmen, kann eventuell eine Option werden.

Danke für die guten Wünsche und Ihnen ebenfalls alles Gute!
27falke
mona
16.05.2019 13:38:51Neu
hallo,
ich habe die Standartherapie mit 6 Zyklen chemotherapie gemacht und keine weitere chemotherapie, so wie die NC es empfohlen haben. Meine Resttumore waren im März auf den MRT Bild nicht zu sehen.Ich habe nichts weiter gemacht. Ich hoffe das es im jetzigen MRT Bild auch noch so ausschaut...

Lg mona

Gemeinsam Stark
mona
Smarty66
16.05.2019 17:40:13Neu
Hallo Falke,

wir hatten die Glio-Diagnose in 7.14 - inoperabel - nur festgestellt durch eine Biopsie.
Während der Bestrahlung bekam mein Mann niedrig dosiert Temodal, danach "die volle" Dosis (400mg - 23/5) für 38 Zyklen.

Ab Januar '15 hat er noch Methadon dazu genommen. Die Blutwerte waren
gsd. auch immer gut.
Unser Onkologe hatte gleich gesagt, wenn er es verträgt, soll er Temodal so lange nehmen, wie es gut ist.Die MRTs waren auch immer stabil.

Ihr seid doch auch bestimmt noch in der operierenden Klinik in Behandlung.
Wir gehen mit den 1/4-jährlichen MRT-Aufnahmen immer noch zur Besprechung in die Klinik in Tübingen.

Sprecht doch mal dort die Ärzte an - sie müßten eigentlich - was die Behandlung angeht, recht gut informiert sein. ☺

Wir hatten Temodal + Methadon bis September '17, da wir kurz davor eine für uns bessere Diagnose bekamen (Einzelh. im Profil).
Die Kombination war für uns DIE Lösung.

Bezüglich der Müdigkeit hat mein Mann auch abends das Temodal genommen und er geht seit 2/15 - wieder Vollzeit arbeiten.
Das tat ihm und seiner Psyche gut - auch eine Aufgabe zu haben und nicht "nur" zuhause zu sein.

LG Smarty
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Wir sollten unsere Zeit den Menschen widmen, die es wirklich wert sind !
Smarty66
suace
17.05.2019 11:48:48Neu
Mein Mann hat nach Stupp auch weitergemacht mit TMZ.
Die Datenlage ist dünn - aber einiges deutet wohl daraufhin, daß zwar nicht die Gesamtüberlebenszeit verlängert wird, wohl aber die rezidivfreie Zeit. Er bekommt es jetzt seit August 2014 und verträgt es gut. Für uns war es eine Bauchentscheidung .... und das Bauchgefühl muß stimmen, egal was man macht .... denn ob es richtig oder falsch ist, kann man im Einzelfall sowieso nicht vorhersehen
suace
zwerg75
18.05.2019 09:52:58Neu
Hallo Falke,
hatte nach Anfang 2011 operativ entferntem ca. Kinderfaustgroßem Glioblastom (IDH 1+2 neg., MGMT neg.) die ganz "normale" Radiochemotherapie mit TMZ (inkl der 6 Zyklen) und bin seitdem rezidivfrei. Meine Studium konnte ich 1/2 Jahr später weiterführen und 2013 abschließen. Meine Kinder sind gesund und munter 2013 geboren. Berufstätig bin ich seit 2014. Die Verlaufkontrolle erfolgt seit 8 Jahren - wie ein Uhrwerk - alle 3 Monate.
Aus medizinischer Sicht sollte man bei einer - trotz fehlendem Rezidiv - über das Standard hinaus weitergeführten Chemotherapie auch die mittel- und langfristigen Nebenwirkungen der Chemotherapie (Siehe CCNU) sowie das Risiko eines chemotherapeutisch resistenten Rezidivs berücksichtigen.
Und aus meiner Sicht: regelmäßige Verlaufskontrollen für möglichst frühzeitigem Eingriff bei Rezidiv und ansonsten "Carpe diem".
Wir drücken Ihnen alle Daumen für eine lange rezidivfreie Zeit!!!
zwerg75
27falke
19.05.2019 14:29:19Neu
Vielen Dank für die mutmachenden Berichte und das Teilen Eures Krankheitsverlaufs.
Auch eine lange Zeit, bei Euch oft viele Jahre TMZ- Einnahme ist somit möglich und 'alltagsintegrierbar'. Ich freue mich sehr zu hören, daß es darunter zu keinem Rezidiv kam.
Genauso freut es mich natürlich auch zu lesen, daß bereits der 'Standard' genügen kann.

@zwerg75: wie wunderbar - 8 'geschenkte' Jahre!

Wir sind weiterhin bei einer Entscheidungsfindung... haben demnächst nochmals ein Gespräch mit dem Onkologen.

Viele Grüße und schönen Sonntag
27falke
Tulip
19.05.2019 22:15:51Neu
Hallo,
Führt Ihr TTF denn weiter? Allein oder zu was auch immer dazu?

Viele Grüsse
Tulip
27falke
20.05.2019 20:38:30Neu
Hallo Tulip,

ich habe vor, die Therapie mit TTF noch so lange fortzuführen, bis ich wieder anfange zu arbeiten; bzw. solange es mir meine Kopfhaut erlaubt.
Im Grunde ist dieses Anhängsel zwar lästig, aber relativ frei von Nebenwirkungen.
Ob ich das parallel zur Chemo fortführe, kann ich momentan noch nicht sagen. Es ist auf jeden Fall möglich, sofern dies von ärztlicher Seite befürwortet wird (so in meinem Fall), auch 'alleine' zu tragen.

Viele Grüße
27falke
Kotkab75
21.05.2019 06:19:23Neu
Hallo Tulip,

mein Mann macht die TTF Therapie seit fast zwei Jahren und seit einem Jahr ohne "jägliche Zusätze" ED war im Mai 2017 letzte MRT vor eine Woche war in Ordnung.

Schöne Grüße und alles Gute
Kotkab75
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