Standardtherapie hat versagt

Hallo Ihr Lieben,

finde endlich Zeit Euch mal den aktuellen Stand der Dinge mitzuteilen. Ich bin zur Zeit so mit Mama und mir selbst beschäftigt, das ich kaum online komme.

Einige kennen mich ja, und haben "unseren" Krankheitsverlauf mitverfolgt. Bei Mama wurde Anfang August ein Glioblastom IV diagnostiziert. Am 12.8.2013 dann OP. Das Glio wurde nach Angaben des Neurochirurgen zu 30% entfernt. Es ging ihr besser. Daran folgte kombinierte Strahlen/Chemo, also die Standardtherapie. Die wurde beendet vor c.a. 4-5 Wochen. Paraleel dazu nahm sie afrikanischen Weihrauch, und das Cortison wurde abgesetzt.

Vor einer Woche traten dann erneut Sprachstörungen auf. Ziemlich massiv. Nach Absprache mit Onkologen wurde das Cortison in geringer Dosierung wieder eingesetzt.

Es besserte sich nicht wirklich, dazu kamen wieder Krämpfe. Montag ein MRT. Das Ergebnis war vernichtend...

Der Tumor ist größer als vor der Op, dazu ein recht großes Ödem. Nächsten Montag Tumorsprechstunde beim Neurochirurgen. Dienstag dann wieder Onkologe. Dieser meinte gestern, das er nicht glaubt(...) das sie wieder operiert wird.

Kurzum, wir sind im Augenblick am Ende der Fahnenstange. Der Onkologe "will nochmal recherchieren", was es "noch" für Möglichkeiten gibt.

Erste Maßnahme von mir: der afrikanische Weihrauch wird durch indischen ersetzt.

Alles Weitere muß man abwarten...

Das war´s in Kürze. Falls ihr Gedanken dazu oder Anregungen habt, wäre ich sehr dankbar.

Achja, Mama lehnt kategorisch jegliche Alternativ Therapie ab. Sie meint das wären alles Scharlatane...

Alles Liebe
Eure sehr traurige Betty

Hallo liebe Betty,

ich teile Deine Traurigkeit. Fühl Dich umarmt.

Wenn es ein großes Ödem gibt, könnte man dagegen doch statt niedrig dosiert Cortison zu geben mit einer Cortison-Stoß-Therapie vorgehen.
Bitte frag dazu unbedingt nach.

Weitere Therapieansätze können Temozolomid (metronomische oder im One week One/One week Off) sein. Ist der MGMT-Status bekannt?
Falls nicht-methylierend käme ein Wechsel zu Bevacizumab in Frage. Eventuell mit einem Zwischenschritt zu BCNU/ CCNU, da manche Kassen Bevacizumab erst bewilligen, wenn etwas zusätzliches versucht wurde.

Gib noch nicht auf, das Ende der Fahnenstange ist noch nicht erreicht.

Wenn Deine Mama alternativ-Therapien ablehnt ( macht mein Mann übrigens auch) dann ist das doch okay. kopmlementär scheint sie ja offen zu sein (Weihrauch), so dass Du ein wenig unterstützen kannst.

Diese Machtlosigkeit ist so schwer zu ertragen...

Sei herzlich gegrüßt von Dirlis

Liebe Betty,

in Heidelberg läuft zur Zeit eine Studie mit Paroviren. Diese sollen
Tumorzellen angreifen. Wie weit die Studio fortgeschritten ist
weiß ich aber leider nicht. Vielleicht einfach mal direkt beim
NCT - Heidelberg anrufen.

Weiterhin gibt es unter bestimmten Vorgaben die Möglichkeit den
Tumor mit dem sogenannten Cyberknife exakt zu operieren.

Empfohlen wird auch eine Ernährung mit Sulforaphan haltigen
Lebensmittel (Brokkoli bzw. Brokoletti Sprossen, Kohl, Blumenkohl,
Rettich, Radieschen usw.). - Studie in Heidelberg

Habe noch von einem "Naturheilverfahren" gehört das "Sanozon" Therapie heißt. Über die medizinische Wirksamkeit kann ich aber nicht viel sagen.

Ihr dürft die Hoffnung nicht aufgeben. Drück Euch ganz fest die Daumen. Ich wünsche Euch das Allerbeste !

Liebe Grüße

Tom

Nicht aufgeben, meine Mama hatte das alles auch schon durch ein Rezidiv. nach der OP war sie ganz die alte, und vor der OP Sprachstörungen und sämtliche Ausfälle, bis dahin das sie nicht mehr laufen konnte.
afrikanischer weihrauch ist doch der bessere dachte ich...

Nabend Ihr Lieben,

beim Termin gestern in der Tumor Sprechstunde der Neurochirurgie stellte sich heraus, das der Tumor zur Zeit inoperabel ist. Bleibt zur Zeit nur der medikamentöse Weg. Nach Absprache mit dem Onkologen "versuchen" wir jetzt die ON/OFF7 Methode mit 160mg Temozolomid.

Alles Liebe
Betty

Liebe Betty und Mama,

ich wollte mich erst einmal entschuldigen, das ich dir nicht gleich geschrieben habe. Aber ich war ja erst in Würzburg und dann auf "Familienreise". Wenn man hier, meine damit das forum, über eine Woche nicht besucht, hat man sehr viel zu tun , bis man dann durch alle Beiträge durch ist. Nicht zu vergessen, alle PN´s.

Du klingst für mich leider sehr erschöpft. Bitte, bitte , liebe Betty, denke an dich und DEINE Gesundheit.

Zum Temozolomid. Leider kann man nicht kurz beschreiben, was alles in Würzburg dazu gesagt worden ist. Aber, es wurde ausgesprochen gut diesmal erklärt und damit sind bei mir auch viele Vorbehalte ausgeräumt worden. Es wurde auch noch einmal darauf verwiesen, das man nicht zu schnell die Chemoart wechseln sollte, da sich auch durchaus nach längerer Zeit eine Besserung einstellt. Auch dies wurde sehr plausibel durch Statistiken belegt.

Liebe Betty, hadere nicht zu sehr damit, das nur ein kleiner Teil des Glioblastoms entnommen werden konnte. Es sind zwar nicht so viele inoperable Betroffene hier im forum und eben auch beim Treffen in Würzburg gewesen, aber sie haben ein durchaus lebenswertes Leben mit größeren und kleineren Einschränkungen.Viele haben eine solche Stärke und dieses "dennoch Lebensfreude" !! für mich ausgestrahlt.

Dies wurde auch sehr schön von allen Referenten betont.; das es bei allen Therapien darum geht, das das Leben des Betroffenen qualitativ lebenswert bleibt !!

Blicken wir also mit Mut und Zuversicht in die nächste Zeit für dich und deine Mama. Wenn das Temozolomid nicht anschlägt, habt ihr immer noch Optionen.

Das du den Weihrauch gewechselt hast, finde ich übrigens völlig in Ordnung. Man muss eben das finden, was einem , in diesem Fall deine Mutter, einfach weiterhilft.

Gänzlich darauf verzichten würde ich allerdings nicht. Gerade weil sie ein Ödem hat. Frage sie doch auch bitte noch einmal zu den Heilpilzen. Ich habe auch in Würzburg Menschen getroffen, die damit ebenfalls gute Erfahrungen gemacht haben.

Du kannst ja deiner Mutter sagen, das diese Empfehlung durchaus von Schulmedizinern kommen, die aber eben halt ganzheitlich arbeiten. Das hat ja wirklich nichts mit Scharlatanerie zu tun.

Ein Wechsel , allerdings erst nach einer gewissen Zeit auf Bevacizumab ist ja auch noch möglich.

Fühl dich ganz lieb umarmt und mit viel Kraft beschenkt
von deiner Gramyo/Claudia und Burkard grüßt gedanklich

Liebe Claudia,

noch schnell zur Nacht. ;-)
Vielen Dank für Deine lieben Zeilen. Euch anderen natürlich auch!!!

Ja, Du hast absolut Recht. Bin zur Zeit sehr erschöpft. Aus diesem Grunde konnte ich mich auch noch nicht wieder in die anderen Beiträge "einlesen".

Freue mich sehr zu lesen, das Du in Würzburg warst. Und vor allem macht es viel Mut, was Du schreibst.

Der nächste Termin beim Komplementärmediziner ist übrigens Ende Januar. Wer verordnet denn die Heilpilze? Habe mal gegoogelt, aber es gibt ja zig Arten. Weiß nicht, wie ich da vorgehen soll. Kannst Du mir vielleicht per PN Näheres mitteilen?

Alles Liebe und eine Gute Nacht
wünscht Betty