Liebe Forianer,
ich möchte mich heute vorstellen nachdem ich schon ein paar Monate mitlese und dadurch viele nützliche Informationen und ganz viel Kraft bekommen habe - lieben Dank an alle, die hier so engagiert, informativ und einfühlsam schreiben!
Mein Mann ist der Betroffene: GBM IV, ED 10/2016, OP (Tumor konnte nicht ganz entfernt werden, da Halbseitenlähmung drohte) dann RCT;
aktuelle Therapie: Temodal- Zyklen 5/23, Antiepileptikum, Dexamethason 0,5 mg/Tag (2. Ausschleichversuch) und Weihrauch H15 3 x4/Tag.
Tumor Treating Fields seit 8 Wochen.
MRTs sind bislang stabil und meinem Mann geht es bis auf leichte linksseitige Schwäche/Lähmung/Sensibilitätsstörungen und seltene fokale Anfälle ganz gut!
Die behandelnde Neurologin ist mit dem bisherigen Verlauf sehr zufrieden (" mehr können Sie nicht erwarten") und reagiert auf meine Fragen nach zusätzlicher Diagnostik und ergänzenden Therapien mit Unverständnis.
Beispiele:
Auf meine Frage warum der Methylierungsgrad nicht bestimmt wurde erklärte sie dies sei aus Kostengründen unterblieben, da mein Mann (49) vergleichsweise jung sei und daher ohnehin zunächst nach Standard behandelt würde (die Bestimmung des Methylierungsgrads hätte somit "zur Zeit keinen therapeutischen Nutzen").
Zu Methadon wollte sie sich gar nicht äußern, nur dass sie es nicht verschreiben wird, da sie "an dieser Stelle Schulmedizinerin" sei und auch nicht wüsste warum sie "eine Therapie, die anschlägt verändern sollte".
Hat Sie Recht? Bin ich zu "übereifrig"? Braucht man noch etwas " in Reserve" oder sollte man nicht lieber von Anfang an alles tun was helfen kann und verträglich ist?
Mein Mann ist wegen dieser
Diskussionen schon ganz verunsichert - dabei ist es doch wichtig dass er Vertrauen in Arzt und Therapie hat.....
Aktuell wird mein Mann "nur" von der Neurologin und seiner Hausärztin betreut. Ist es sinnvoll für solche und andere Fragen auch eine(n) Onkologen hinzuzuziehen?
Freue mich über Eure Meinungen, Ratschäge und Erfahrungen!
Liebe Grüße aus Ostwestfalen
Winnie