Starke Gehprobleme, was hilft konkret?

Hallo,
brauche heute mal wieder eure Hilfe!

Bei meinem Mann machte sich der Hirntumor (Glioblastom) durch motorische Ausfälle (vor allem Gehprobleme) bemerkbar. Nach der OP Anfang April 2013 waren diese nahezu verschwunden, er konnte relativ lange Strecken (z.B. durch den gesamten Krankenhauspark) laufen.
Bereits wenige Wochen später verschlechterte sich das Befinden erneut. Inzwischen kann mein Mann nur noch innerhalb der Wohnung bzw. bis zum Auto laufen, hebt die Füße kaum (schlurfen). Es bildete sich eine Thrombose (inzwischen Verordnung von entsprechenden Strümpfen).

Die Ärzte halten sich bedeckt, ändern hin und wieder die Medikation (u.a.Cortisongabe). Aber keiner sagt KONKRET!, ob mit einer generellen Besserung zu rechnen ist. Jetzt hat er den 1. Zyklus Chemo (5 Tage Temodal) und ist ohnehin müde und schlapp. Physiotherapie (Hausbesuch!) beginnt Ende kommender Woche.

Bis auf diese Ausfallerscheinungen geht es meinem Mann derzeit sehr gut (keine Verwirrtheit, kaum Denkstörungen), was mich ungemein freut. Auch dieses Problem hatten wir bereits, vor allem auch agressives und unberechenbares Verhalten.

Da ich noch berufstätig bin (zum Glück nur Teilzeit!!!) machen mir jedoch die motorischen Ausfälle besondere Sorgen. Meine Berufstätigkeit kann ich aus finanziellen Gründen nicht aufgeben. Derzeit kann mein Mann noch 5-6 Stunden allein in der Wohnung bleiben. Sollte dies nicht mehr möglich sein, müssen wir eine andere Lösung finden und entsprechende Schritte planen (Beantragung einer Pflegestufe, Betreuung zu Hause!), stationär möchten wir unbedingt vermeiden.

Was könnte helfen?

Liebe Grüße
tinchen

hallo tinchen,

es ist schwierig hier Tipps zu geben, wenn die Ursache nicht bekannt ist.

Sind es neurologische, motorische Einschränkungen?
Dann muss das 1. MRT nach OP und Standard Therapie ja Aussagen über das Tumorgeschehen gemacht haben. Drückt hier z.B. ein Ödem?
Die Gabe von Kortison verbessert kurzfristig die Beschwerden?

Oder liegt das Problem wo ganz anders? In der körperlichen Erschöpftheit. Er "schlurft", weil er so schwach ist oder weil es weh tut, Schmerzen bereitet?

Die Ärzte halten sich bedeckt? Dann tun sie das, weil sie nicht gezielt befragt wurden, was genau die Ursachen sind.

Was macht ihr nebenher zur Stärkung? Habt Ihr so Dinge wie Weihrauch gegen Ödem, Heilpilze zur Vitalisierung oder Enzyme, Selen für das Immunsystem schon in Euer Programm aufgenommen?

Packt die Probleme an, nicht vor Euch herschieben. Ich drücke die Daumen.
Gruß Harry

Hallo tinchen,
bei meinem Mann war das ähnlich. Glioblastom, OP 16.01.2012. Resttumor. Dann kombinierte Strahlen/Chemotherapie. Zum Ende dieser Therapie ging es ihm sehr schlecht, Blutwerte im Keller, Allgemeinbefinden sehr schlecht, er schlurfte auch nur noch so durch die Gegend. Mußte sich überall festhalten. Er hat dann einen Rollator bekommen. Hierdurch konnte er sich dann viel besser bewegen, weil er ja auch besseren Halt hatte. Nach einiger Zeit hat sich aber alles gebessert. Im Oktober letzten Jahres hatte er seinen 6. Zyklus, seitdem ist er ohne Medikamente, ausser Levetiracetam. Es dauert also. Schafft euch einen Rollator an, hilft sehr. Alles Gute weiterhin, Geduld und viel Kraft wünscht euch
Irmhelm
KG mit Hausbesuch hat ihm auch sehr geholfen.

Hallo Tinchen,
sowie Irmhelm dir schon geantwortet hat, währe ein Rollator sehr hilfreich. Diesen kannst du dir über ein Rezept im Sanitätshaus bestellen.
Was die Krankengymnastik anbelangt ist eine KG-ZNS Heilmittel Verordnung am besten. Dieses beinhaltet einen Krankengymnast der eine Bestimmt zusatz Qualifation hat, nähmlich Bobath, PNF oder Vojta. Das sind bestimmte Techniken die auf neurologische Krankheitsbilder specialisiert sind.
Eine Betreuung zu Hause läßt sich mit Hilfe der Pflegeversicherung, einen Ambulanten Pflegedienst, sowie verhinderungspflege gut organisieren.
Dieses haben wir in den letzten zwei Jahren auch gemacht. Damit ich weiterhin arbeiten konnte. Meine Mann hat eine Halbseiten Lähmung und saß dadurch im Rollstuhl.
Liebe Grüße gloortje

Hallo Tinchen,
schließ mich den anderen an und laßt mal unbedingt im Blutbild Vit. B12 und D3 testen...bei Mangel können durchaus bis Lähmungserscheinungen auftreten.
Bei meinem Mann viel zu spät erkannt jetzt kämpft er sehr da er dadurch 1Jahr im Bett verbracht hat...bin überzeugt,hätte man das früher erkannt wär ihm das erspart geblieben...
Gruß Tessa

Guten Abend euch allen,

schon jetzt ganz lieben Dank für die vielen Ratschläge, die mir sehr helfen!

Übrigens sehr positiv, das CT von dieser Woche zeigte keinerlei Auffälligkeiten - daher gehe ich davon aus, dass die Beschwerden meines Mannes NICHT vom Tumor kommen.

Wie ist eure Erfahrung, bezahlt die Krankenkasse (zumindestens anteilig) Weihrauch, Enzyme, Selen u.ä. oder ist es reine Privatsache?

Mein Mann hat keinerlei Schmerzen - selbst kurz vor der Diagnose Hirntumor - keinerlei Kopfschmerzen, gar nichts! Rückenschmerzen ja - aber die hat er seit vielen Jahren mehr oder weniger stark.

Blutbild war in Ordnung, Vitamin B 12 und D3 wurden vermutlich nicht kontrolliert?!! Wird Vitamin D (3?) nicht auch durch Sonnenlicht gebildet? Unseren Balkon nutzt mein Mann fast täglich. Auch während seines fast 7-wöchigem Krankenhausaufenthaltes (Chemo+Bestrahlungen) waren wir regelmäßig im Krankenhauspark. Das durch Mangel an bestimmten Vitaminen Lähmungserscheinungen auftreten können, war mir ebenfalls nicht bekannt!

Erschöpfung spielt ganz sicher auch eine Rolle,das Training der Muskeln fiel über 3 Monate völlig flach. Wir bewegten uns nur im Krankenhausgelände+Park oder von zu Hause aus ein ganz kleines Stück. Es gab auch Tage, an denen mein Mann das Krankenzimmer gar nicht verließ.

Die Gehprobleme können soviele verschiedene Ursachen haben - werde mir alles in Ruhe durch den Kopf gehen lassen!

Nochmals herzlichen Dank an alle!! Werde mich eventuell mit Fragen noch einzeln an euch wenden.

Einen schönen Sonntagabend und liebe Grüße
tinchen

Noch einmal ich-Hallo

Jeder zweite weist einen Vitamin D3 Mangel heutzutage auf....
Diese Test B12,D3 usw.)werden nicht automatisch mit dem normalen Blutbild erstellt-den Arzt darauf aufmerksam machen,diese durchzuführen....durch die Medikamente wird vom Körper auch viel aufgebraucht-mehr wahrscheinlich als beim vermeintlich Gesunden...

Zu den Alternativen Methoden stellt sich jede Krkasse anders,einfach mal nachfragen...
euch auch noch einen schönen Sonntagabend,
Tessa

Die "Gehprobleme" muss man schon ärztlicherseits genauer analysieren.
Handelt es sich um ein Halbseitenlähmung mit einseitiger Schwäche oder um eine beinbetonte symmetrische Störung?


Bereits nach wenigen Wochen Kortisongabe kommt es oft zu einer insbesondere am Aufstehen hemmenden Muskelschwäche. Natürlich sind auch andere Erklärungen möglich.



Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Mein Mann hatte bis Ende April diese Probleme, Op war im Sep 2013.
Bei Ihm war es das Ödem. Wir wussten aber bis zu dem Zeitpunkt nich das es existiert, der Onkologe sagte uns damals, das Gott sei dank kein Ödem vorhanden sei. Ich gestehe an dieser Stelle, den radiologischen Befund nicht genau gelesen zu haben,was das Ödem betrifft. Ich las nur was von Volumenzunahme des Tumors. Erst beim wiederholten Lesen bin ich darüber gestolpert, wahrscheinlich hatte ich viel zu viel im Kopf.
Wir haben dann mit Weihrauch begonnen.ich weiß nicht ob es geholfen hat, ich weiß auch nicht was an Therapie bei uns gewirkt hat. Wir machen komplementär viel, obwohl der Arzt meinte, dass das nichts bringt.
Das MRT jetzt im Juli war auf jeden Fall der Hammer. Bis auf 6mm alles weg, das Ödem und die Schatten die zu sehen waren.
Ein weiter positiver Affekt: mein Mann ist wie gelöst, ich denke das wird uns jetzt noch mal weiter helfen.
Ich wünsche euch Kraft und alles erdänklich Gute.
Lasst aber die Probleme vorher abklären, wie Prof: Mursch schon erwähnte, notfalls eine Zweitmeinung holen.
Mausi

Liebe "Tinchen",
ich wurde im September letzten Jahres an einem Glioblastom an der Kölner Uniklinik erstoperiert. Mein Arzt hat mir noch während meines Aufenthalts in der Klinik den Kontakt zu den Palliativmedizinern hergestellt, Das hört sich erstmal schlimm an, weil bei die Palliative meistens der letzte Schritt vorm Sterben ist. Aber die kümmern sich auch darum, dass die PatientInnen mit schweren Erkrankungen auch ausserhalb des Krankenhauses gut versorgt sind und werden, auch wenn sie noch nicht kurz vor dem Ende stehen. Sie kümmern sich um eine häusliche Pflege und helfen bei Anträgen etc..Vielleicht kannst du dich bei ihnen mal informieren oder Kontakt aufnehmen. Ich wünsche euch viel Kraft und Gottes Segen!

Hallo,

möchte mich heute bei Euch allen bedanken - ihr habt mir sehr geholfen!

Dank "gloortjes" Hinweis haben wir uns eine Physiotherapiepraxis gesucht, welche "BOBATH" anbietet und haben einen Glückstreffer gelandet. Eine sehr arrangierte, emphatische Therapeutin brachte beim 2. Hausbesuch ein Gehbänkchen (Leihgabe) mit und meinem Mann gelingen erste Schritte mit Hilfe dieses Gerätes. Ein Rollstuhl wurde mit Unterstützung der Therapeutin beantragt, wir hoffen jedoch, daß mein Mann doch noch mit Hilfe eines Rollators laufen lernt. Außerdem konnte die Dauer der Therapiestunden auf 2x 50 Minuten pro Woche (Doppeleinheiten) erhöht werden.

Danke auch an Prof. Mursch, seine konkreten fachlichen Antworten sind für alle hier im Forum sehr hilfreich.

Bei meinem Mann handelt es sich tatsächlich um eine teilweise Halbseitenlähmung ("nur" das rechte Bein ist betroffen). Besonders zeigt sich dieses auch beim Aufstehen, was ohne Hilfe leider nicht mehr möglich ist.

Pflegestufe haben wir beantragt und warten auf den Besuch des MDK. Inzwischen haben wir auch einen (hoffentlich!) sehr guten Pflegedienst gefunden,der uns bei Bedarf unterstützt

Nochmals Danke an alle und liebe Grüße
tinchen

Liebes Tinchen und Mann,

das ist ja wirklich eine erfreuliche Nachricht. Es gibt hier im Forum durchaus Menschen, die auch nach Bobath behandelt werden und auch wirklich schöne Erfolge damit zu verzeichnen haben. Man muss es vielleicht viel mehr empfehlen !!

Viel Glück wünsche ich euch bei dem MDK. Wenn du den Eindruck hast, dass die Einstufung nicht gerechtfertigt ist, bitte sofort Einspruch erheben. Gut ist, wenn DU jetzt schon ein PFLEGETAGEBUCH führst. Der Pflegedienst kann dich auch bei dem Besuch des MDK besuchen und unterstützen.

Auf eine weitere gute Besserung und vor allen Dingen auf eine schöne, lebenswerte Zeit, die, wie wir ja jetzt beide wissen, man auch mit einem Glioblastom haben kann.

Wir schicken euch auf jeden Fall ganz , ganz viel Kraft und Energie
Gramyo und ihr Mann,
der einen wunderschönen Platz in ihrem Herzen
und in ihrem Leben einnimmt