Liebe Mimi,
schau einmal hier: https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/starke-muskelschmerzen-in-chemopause-18403.html
Kennt ihr zufälligerweise bereits folgende Blutwerte Deiner Mutter:
B12
Ferritin
Schilddrüsenwerte: Nicht nur TSH, sondern auch FT3 und FT4
Neuropathien sind übrigens nicht nur bei einigen Krebspatienten vorhanden, sondern bei vielen.
Nervenschmerzen, Muskelschmerzen sind übrigens eine typische Nebenwirkung von Temodal. Sind auch im Beipackzettel vermerkt. Der Schmerz entsteht dabei sozusagen als Überreaktion im Hirn. Deswegen wirken normale Schmerzmittel nur bedingt bis gar nicht.
Den Einsatz von Dexamethason sollte man mit den behandelnden ÄrztInnen sehr genau abwägen. Es ist das stärkste Kortisonpräparat, welches es gibt. Für uns Hirntumorerkrankte Fluch und Segen zugleich. Sowohl der Einsatz als auch der spätere Entzug, können weitere heftige Nebenwirkungen auslösen. Wenn man das Dexa maximal 10 Tage einsetzt, braucht man nur ein minimales Ausschleichschema. Wenn man es unbedingt einsetzen muss, sollte man probieren ob auch 4 mg reichen. Denn man muss bedenken, dass 1 mg Dexamethason etwa 30 mg Hydrocortison entspricht. Hydrocortison ähnelt unserem körpereigenen Cortisol. Ein gesunder Mensch produziert etwa 20 mg Cortisol am Tag. Dazu kommt, dass Hydrocortison eine Halbwertszeit von nur 6 bis 8 Stunden hat, Dexamethason allerdings 36 bis 72 Stunden. So dosiert man den Wirkstoff langsam im Körper auf, auch wenn man immer weniger nimmt.
Bei Hirnödemen ist Dexa ein echter Segen, da hilft es hervorragend. Bei Neuropathien oder Fibromyalgien wirkt es zunächst, aber nicht dauerhaft. Da wären bestimmte Antidepressiva oder gewisse Antiepiletika in Absprache mit dem Neurologen die weitaus bessere Wahl.
Dexa wird nicht umsonst im Bergsport als Dopingmittel benutzt. Bei zu langem Einsatz, zu hoher Dosierung oder zu schnellem Ausschleichen kann es die Nebennierenfunktion schwächen oder ganz blockieren. Die Nebennieren produzieren u.a. unser Cortisol und regulieren unsere Blutelektrolyte wie Natrium und Kalium. Ohne ihre Funktion können wir keinen einzigen Tag überleben.
Wenn Dexa unbedingt notwendig wird. Möglichst morgens zwischen 6 bis 8 Uhr nehmen. Da richtet es am wenigsten Schaden an. Sollte euch das Ausschleichen nach 10 Tagen gelingen, etwa nach 3 bis 4 Wochen einmal Natrium und Kalium überprüfen lassen . Sollte das Ausschleichen länger dauern, kann fürs weiter Runterdosieren bei 1 mg Dexamethason die Umstellung auf 30 mg Hydrocortison notwendig wären. Dann wäre aber auch die Begleitung durch einen Endokrinologen wichtig. Übrigens kann das Ausschleichen massive Muskelschmerzen und depressive Verstimmungen auslösen. Sollten Durchfall oder Erbrechen auftreten, bitte sofort ins Krankenhaus gehen und erwähnen, dass Deine Mutter Dexa bekommen hat.
Die Symptome, die Du beschreibst hatte ich nach Beendigung meiner ersten Chemo (Procarbazin & CCNU) im Juni 2020. Auch relativ lange. Es wurde dann langsam besser. Kälte war ein immense Problem für mich. Das wurde dann von Winter zu Witer besser. Seit Mitte Dezember 2023 bin ich allerdings in einer erneuten Chemo, dieses Mal Temodal. Im ersten Zyklus hatte ich auch wieder deutliche Weichteilschmerzen.
Was hilft mir partiell?
Weihrauchcreme
Magnesiumöl
Im den Chemopausen Magnesium substituieren
Warm halten
Balanceübungen
Regelmäßiges Abrollen mit dem Noppenbällen
Bewegung
Du schreibst, dass Deine Mutter sich kaum bewegen kann: Gib mal bei YT Bett- oder Hockergymnastik. Bewegung ist elementar, auch und gerade bei Schmerzen. Da kann ich nicht nur aus meinen praktischen Erfahrungen, sondern auch aus meinem beruflichen Kontext sprechen.
Helfen können auch psychisch stärkende Techniken, wie Entspannung oder Meditation. Man weiß mittlerweile, dass sich Traumata und psychische Belastungen bis in die Faszien festschreiben.
LG
Mego
