Thema: Starke Schmerzen nach Radiochemo - Symtome bekannt?

Hallo Zusammen,

ich bin gerade sehr verzweifelt. Meine Mama erhielt 10/2023 die Diagnose Glioblastom. Man konnte den Tumor operativ entfernen und hat danach zeitnah mit der Bestrahlung und Chemo begonnen. Sie hat die 6 Wochen super durchgezogen und es ging ihr auch den Umständen entsprechend gut. Am ersten Tag der Erholungsphase begannen dann von heute auf morgen die unbeschreiblich starken Schmerzen in der Nacht und ihr Körper fühlt sich überall pelzig/fast schon taub an.
Angefangen hat es erst an den Händen und Fußsohlen und hat sich dann innerhalb von 6 Tagen in den ganzen Körper verlagert. Dadurch kann sie kaum laufen und der ganze Zustand ist unerträglich. Dazu kommt das sie Nachts Schmerzen bekommt. Sie sagt ihr ganzer Körper fühlt sich an wie "rohes Fleisch" und brennt.

Kennt jemand von euch solche Symtome oder hat schon davon gehört? (Die Ärzte wissen absolut nicht mehr weite ) und wir sind echt am Ende. Eig. sollte heute die Chemo weiter gehen, aber keine Chance in dem Zustand.

Bin dankbar über jeden Beitrag dazu.

Liebe Mimi,

Meine Mama erhielt die ED 11/23 und hat nun ebenfalls ihre Radiochemo hinter sich. Bei uns war der Fall, dass sie plötzlich 2-3 Wochen nach Ende der Radiochemo nachts extreme Muskelschmerzen am ganzen Körper bekam und sie wirklich überhaupt nicht schlafen konnte. Es fing dann auch noch tagsüber an und diverse Schmerzmittel halfen nicht (Ibuprofen, Novalgin, Tilidin). Auch wir wussten nicht weiter und haben ihr einfach mal Dexamethason gegeben und es wurde schlagartig besser und ging wieder weg. Wir Schleichen Dexamethason grad wieder aus, es kam bisher nicht zurück … keine Ahnung was das war.

Was ich allerdings auch schon gehört habe: Neuropathie. Auch hier ist das pelzige/taube Gefühl ein Symptom und es bekommen wohl einige Krebs Patienten.
Ich würde damit mal zu einem Neurologen gehen.

Ich wünsche deiner Mama alles Gute und dass es ihr bald besser geht!
Liebe Grüße, Katharina

Liebe Katharina,

ich danke dir für deine schnelle Antwort. Die Symptome deiner Mama klingen wirklich sehr ähnlich. Kannst du mir noch sagen wie hoch ihr das Dexamethason verabreicht habt?

Liebe Grüße, Mimi

Ja klar!
Wir haben ihr 8mg Dexamethason gegeben (4mg morgens und 4mg mittags), 5 Tage lang und dann kann man probieren langsam auszuschleichen. Also 3 Tage 4mg, 3 Tage 2mg, 3 Tage 1mg, 3 Tage 0,5mg. Den Plan haben wir auch so von der Uni-Klinik bekommen.

Von den Ärzten wurde mir gesagt, dass man mit Dexamethason ruhig mal „austesten“ könnte, man solle nur schauen, dass man es nicht zu lang und nicht in zu hohen Dosen nimmt.

Ein Versuch ist es bei deiner Mama vielleicht Wert. Ich weiß wie hilflos man sich fühlt, wenn nichts hilft und kein Arzt weiß woher das kommt …

Nur abends kein Dexamethason mehr geben, weil das zu einem unruhigen Schlaf führen kann.

Ich drücke euch die Daumen!!

Liebe Mimi,

schau einmal hier: https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/starke-muskelschmerzen-in-chemopause-18403.html

Kennt ihr zufälligerweise bereits folgende Blutwerte Deiner Mutter:
B12
Ferritin
Schilddrüsenwerte: Nicht nur TSH, sondern auch FT3 und FT4

Neuropathien sind übrigens nicht nur bei einigen Krebspatienten vorhanden, sondern bei vielen.
Nervenschmerzen, Muskelschmerzen sind übrigens eine typische Nebenwirkung von Temodal. Sind auch im Beipackzettel vermerkt. Der Schmerz entsteht dabei sozusagen als Überreaktion im Hirn. Deswegen wirken normale Schmerzmittel nur bedingt bis gar nicht.

Den Einsatz von Dexamethason sollte man mit den behandelnden ÄrztInnen sehr genau abwägen. Es ist das stärkste Kortisonpräparat, welches es gibt. Für uns Hirntumorerkrankte Fluch und Segen zugleich. Sowohl der Einsatz als auch der spätere Entzug, können weitere heftige Nebenwirkungen auslösen. Wenn man das Dexa maximal 10 Tage einsetzt, braucht man nur ein minimales Ausschleichschema. Wenn man es unbedingt einsetzen muss, sollte man probieren ob auch 4 mg reichen. Denn man muss bedenken, dass 1 mg Dexamethason etwa 30 mg Hydrocortison entspricht. Hydrocortison ähnelt unserem körpereigenen Cortisol. Ein gesunder Mensch produziert etwa 20 mg Cortisol am Tag. Dazu kommt, dass Hydrocortison eine Halbwertszeit von nur 6 bis 8 Stunden hat, Dexamethason allerdings 36 bis 72 Stunden. So dosiert man den Wirkstoff langsam im Körper auf, auch wenn man immer weniger nimmt.
Bei Hirnödemen ist Dexa ein echter Segen, da hilft es hervorragend. Bei Neuropathien oder Fibromyalgien wirkt es zunächst, aber nicht dauerhaft. Da wären bestimmte Antidepressiva oder gewisse Antiepiletika in Absprache mit dem Neurologen die weitaus bessere Wahl.
Dexa wird nicht umsonst im Bergsport als Dopingmittel benutzt. Bei zu langem Einsatz, zu hoher Dosierung oder zu schnellem Ausschleichen kann es die Nebennierenfunktion schwächen oder ganz blockieren. Die Nebennieren produzieren u.a. unser Cortisol und regulieren unsere Blutelektrolyte wie Natrium und Kalium. Ohne ihre Funktion können wir keinen einzigen Tag überleben.

Wenn Dexa unbedingt notwendig wird. Möglichst morgens zwischen 6 bis 8 Uhr nehmen. Da richtet es am wenigsten Schaden an. Sollte euch das Ausschleichen nach 10 Tagen gelingen, etwa nach 3 bis 4 Wochen einmal Natrium und Kalium überprüfen lassen . Sollte das Ausschleichen länger dauern, kann fürs weiter Runterdosieren bei 1 mg Dexamethason die Umstellung auf 30 mg Hydrocortison notwendig wären. Dann wäre aber auch die Begleitung durch einen Endokrinologen wichtig. Übrigens kann das Ausschleichen massive Muskelschmerzen und depressive Verstimmungen auslösen. Sollten Durchfall oder Erbrechen auftreten, bitte sofort ins Krankenhaus gehen und erwähnen, dass Deine Mutter Dexa bekommen hat.



Die Symptome, die Du beschreibst hatte ich nach Beendigung meiner ersten Chemo (Procarbazin & CCNU) im Juni 2020. Auch relativ lange. Es wurde dann langsam besser. Kälte war ein immense Problem für mich. Das wurde dann von Winter zu Witer besser. Seit Mitte Dezember 2023 bin ich allerdings in einer erneuten Chemo, dieses Mal Temodal. Im ersten Zyklus hatte ich auch wieder deutliche Weichteilschmerzen.

Was hilft mir partiell?
Weihrauchcreme
Magnesiumöl
Im den Chemopausen Magnesium substituieren
Warm halten
Balanceübungen
Regelmäßiges Abrollen mit dem Noppenbällen
Bewegung

Du schreibst, dass Deine Mutter sich kaum bewegen kann: Gib mal bei YT Bett- oder Hockergymnastik. Bewegung ist elementar, auch und gerade bei Schmerzen. Da kann ich nicht nur aus meinen praktischen Erfahrungen, sondern auch aus meinem beruflichen Kontext sprechen.

Helfen können auch psychisch stärkende Techniken, wie Entspannung oder Meditation. Man weiß mittlerweile, dass sich Traumata und psychische Belastungen bis in die Faszien festschreiben.

LG
Mego

Liebe Mimi,

Wie geht es deiner Mama inzwischen?

Liebe Grüße
Katharina