Starke Wesensveränderung bei Glioblastom

Frage an Glioblastom-Patienten oder Angehörige..
Meine Mutter hat nun seit ca. 3,5 Jahren ein Glioblastom, es wurde schon mehrfach operiert und durch das Methadon hofften wir auf eine Besserung, die auch durch einen Stillstand im Juni erstmal bestätigt wurde. Nun kam es aber etwas anders, seitdem mein Vater mit einem Arzt aus Marburg telefoniert hat.. aber darum geht es jetzt nicht genau. (Es wurde ein Tumor-Progress besprochen, seit dem letzten Kontroll-MRT am 24.7.2015)

Mein Anliegen ist: Seit 2 Tagen hat sich ihre Persönlichkeit stark ins Negative verändert. Sie scheint ein komplett anderer Mensch zu sein, von einen Tag auf den anderen ist sie uns (meinem Bruder, mir selbst und besonders meinem Papa gegenüber) sehr boshaft und aggressiv. (Sie tritt, kratzt, zerrt am Oberteil, schubst, ....)
Sie möchte uns nicht mehr im Haus haben, wirft mit wirrem Gerede und Anschuldigungen um sich herum, die nicht stimmen und ist nicht nur eine Gefahr für uns, sondern auch für sich selbst.
Sprich, wir können sie nicht aus dem Auge lassen, was jedoch schwer ist, wenn sie uns nicht in ihrer Nähe duldet. Sie gibt keine Ruhe, ehe wir uns verkriechen. Heute z.B saßen wir so gut wie den ganzen Tag draußen auf unserer Terrasse und haben sie ihn Frieden gelassen..
Sie verweigert auch die Einnahme von Medikamenten, bis auf das, was unsere Hausärztin ihr geraten hat zu nehmen. (Keppra, Lamotrigin, Cotrison, etc. nimmt sie noch) Aber das Methadon und die anderen Naturheilkundlichen Präparate verweigert sie.
Wir wissen nicht weiter, sind vollkommen ratlos, da wir nicht mit so einer schlimmen und schnellen Veränderung gerechnet haben, es artet langsam aber sicher aus und wir befürchten, dass sich das von alleine nicht mehr ändern wird.
Hat jemand schon einmal Erfahrung damit gemacht und wenn ja, was können wir tun, damit es sich etwas bessert?... Unsere Hausärztin betreut uns weiterhin, steht uns zur Seite, sollte irgendetwas sein. Die Frage wäre, ob jemand weiß, wie das weiter verlaufen wird in so einem Zustand und ob sich das wieder gibt oder nicht.
Vielen Dank für eure Antworten!
LG

Hallo nadja95,
leider musste ich bei meiner Tochter auch eine totale wesensveraenderung miterleben. Es war eine furchtbare Zeitz. Wir wussten oft nicht wie es weitergeht. Nach epileptischen Anfällen bekam unsere Tochter immer oefter aggressive Anfälle. Sie war nicht mehr sie selbst. Sie hat uns gehauen, getreten, beschimpft und gebissen und hatte immer das gefuehl, dass wir alles ihru die vierjährige Emily wegnehmen wollten. Außerdem hatte sie immer wurde Krampfanfälle.
Möchtest du mehr erfahrungsberichte so sende mit bite eine PN.
Ist das in Ordnung?
Herzliche gruesse
Rokoku

Ich würde mich mit einem Pflegedienst in Verbindung setzen und mich erkundigen, was man da am besten macht. Den braucht sie auf längere Sicht ja ohnehin.
Manchmal ist es besser, wenn Kranke professionell gepflegt werden, weil die Hemmschwelle gegenüber den Angehörigen niedriger ist.

Den weiteren Verlauf kann man leider nicht vorhersagen. Es kommt darauf an, wie das Rezidiv sich entwickelt. Und die Frage ist auch, wie es mit der Behandlung weitergeht. Standard oder palliativ.

Liebe Grüße,
Alma.

Die Wesensveränderungen sind leider sehr häufig.
Mein Mann ist seit der Erkrankung vor gut einem Jahr etwa mit einem vorpubertären Kind zu vergleichen. Ich habe keinen Partner mehr sondern das Kind das er sicher mal gewesen ist - gepaart mit körperlichen Einschränkungen.
Es nimmt nicht mehr wahr ob es mir gut oder schlecht geht und es ist ihm auch egal
Mir fehlt es so sehr, daß ich mich nicht mal fallen lassen kann und jemand für MICH sorgt. Mir fehlen Gespräche mit einem Partner und mir fehlt das wortlose Verstehen das man nach so langer Ehe hat. Er erinnert sich an viele gemeinsam erlebte Situationen gar nicht mehr - das macht mich unsagbar einsam.
Trotzdem bin ich froh ihn noch bei mir zu haben.

Hallo suace,
fühle mit dir. Kenne deine Probleme. Du musst jedoch immer stark sein. Dein Mann braucht dich gerade jetzt. Seine Gefühle kann er zwar nicht mehr zeigen, aber er registriert dich und ist dir dankbar. Rede mit ihm, ,da tut ihm gut. Spiele musik, die euch an gemeinsame zeigen erinnert. Dir wird das wehtun, für ihn ist es bestimmt schoen.

Wuensche dir viel Kraft und alles Gute.
Herzlichst
Rokohu

Dazu fällt mir "unser Spruch" ein:
"Liebe mich am meisten, wenn ich es am wenigsten verdiene,
denn dann brauchen ich es am dringensten!"
LG Andrea

Hallo Nadja95,
Mein Papa hat auch deutliche Wesensveränderungen, zum Glück jedoch noch keine aggressiven Gemütszustände. Er ist auch in Behandlung in der Marburger Uniklinik, nimmt Temodal und seit April Methadon. Im März wurde er operiert. Er war ein sehr agiler Mensch, immer Risikobereit, sehr sportlich. Ein "Macher"! Jetzt ist er extrem ängstlich. Fast schon panisch. Wir kommen gerade vom 2 Wöchigen Urlaub, dort war es besonders anstrengend sich immer wieder auf Diskussionen einzulassen. Totaler Pessimismus. Man muss dazu sagen dass mein Vater nie sehr optimistisch war. Trotzdem sind uns viele Wesenszüge fremd. In der 2 tätigen Temodalpause am Wochenende haben wir oft das Gefühl das es besser wird. Die Wortfindungsstörungen gehen zurück und er wirkt deutlich agiler. Das Methadon alleine hat keine besonderen Nebenwirkungen hervorgerufen. Wir versuchen ihn immer ernst zunehmen hören ihm zu, machen ihm aber auch klar, dass vieles von seiner Krankheit kommt, was er auch selbst merkt und berichtet, dass er die Angst in dem Moment, wo sie aufkommt kaum in den Griff bekommt, aber durchaus weiß, dass er sie früher nicht hatte. Bei meiner Mutter allerdings ist er sehr viel stoischer und auch böser. Er weckt sie fast jede Nacht, weil er Worte vergisst oder Namen. Für meine Mutter eine große Belastung. Für meinen Vater eine begründete Angst. Ich finde es auch sehr sehr schwierig damit umzugehen. Ich versuche ihn so normal wie möglich zu behandeln und aktiviere ihn. Wir fahren zusammen Fahrrad, arbeiten im Garten, fahren in den Urlaub solange es noch geht. Manchmal finde ich die Aggressionen meiner Mutter gegenüber meinem Vater viel schlimmer, die vieles erwartet, so wie es früher war und manches Negative einfach verdrängt und nicht wahrhaben möchte. Man meint es müsste in solch schweren Zeiten Harmonie herrschen. Leider ist das bei meinen Eltern seltener der Fall.
Liebe Grüße
Fairy

Hallo ihr Lieben, ich möchte mich noch einmal hier äußern.
Wenn ich an die Zeit nach meiner OP damals zurück denke, dann kann ich bestätigen, dass mein Verhalten meinem Mann gegenüber auch nicht das beste war.
Ich muss aber dazu sagen, dass meine Konzentration gehörig Schaden genommen hat, sei es durch die schweren Anfälle vor der OP oder durch die OP selber (vorn rechts frontal - etwa faustgroßer Ht. entfernt) oder durch die extrem neg. psychische Belastung, welche mir durch eine bl. Krankenschwester im Vorhinein zugefügt wurde und mit der ich in die OP gegangen bin.
Jedenfalls hatte ich nach der OP KEINE Konzentration mehr. Ich konnte ganz lapidare Sachen mir nicht merken, weil ich sofort - alleine durch optische Reize - von meinen Vorhaben abgelenkt wurde. Auch hatte ich eine ganz heftige Verlangsamung, welche sich zwar im Laufe der Jahre deutlich besserte, aber bis heute noch im EEG nachweisbar ist.
Nunja, auf jeden Fall kam es damals oft vor, dass ich mich durch meinen Mann, wie ein kleines Kind behandelt fühlte, weil ich mal wieder etwas nicht gerafft hab oder vergessen hatte. Er dachte, dass er mich so am schnellsten wieder geistig auf die Höhe bringt, aber genau das Gegenteil war der Fall. Er machte mich traurig, wütend und verzweifelt. Weil ich mir automatisch einbildete, nicht mehr ganz knusper in der Birne zu sein, was aber so nicht stimmte. Es mangelte mir lediglich an der Konzentration und das hatte zur Folge, dass ich auch kein Taktgefühl mehr besaß. (hätte nie gedacht, dass die Konzentration für so viele Dinge so extrem wichtig ist!) Das heißt, wärend ich früher kleinere Belange, die mich störten mit viel Taktgefühl "durch die Blume" sagte, gelang mir das überhaupt nicht mehr. Alles ballerte ich raus, wie mir die Gedanken in den Sinn kamen und ich die Lücke zwischen meinen millionen Gedankenströmen fand, um mich zu äußern. Ich konnte ganz einfach nichts mehr "in hübsche Worte kleiden".

Ein weiteres "Problem" denke ich, kam auch schwer zum tragen. Ich war früher immer die jenige Welche, die das Feuer im Hintern hatte, "DIE Macherin", um es mit Fairy's Worten zu sagen.
Während andere noch überlegten, hatte ich es bereits erledigt. Das ging nach der OP überhaupt nicht mehr und das frustete mich noch mehr, weil ich konnte nicht mehr die Ansagen machen, ich musste nun "der Empfänger" sein und wenn man das nicht gewöhnt ist, dann trägt das doppelt schwer.
Es war also auch für mich ein gigantischer Lernprozess, auch mal Hilfe anzunehmen und nicht der Helfer zu sein.
Ich denke mal, dass es sehr vielen so geht und genau deshalb sollte man besser nicht jedes unbedachte Wort auf die Goldwaage legen, denn im Grunde meinte ich es nie so, wie es aus mir raussprudelte. Nur, ich konnte das damals nicht anders äußern.
Bloß gut dass mein Mann mir das nicht übel nahm, obwohl es viele Diskussionen gab, in denen ich natürlich haushoch verlor.
Ich konnte mir keine 2 Sätze merken, die ich kurz zuvor äußerte. Ergo... noch mehr innerlicher Frust.
Ich bin so heilfroh, dass sich das "einigermaßen" wieder gegeben hat. Obwohl mein Kurzzeitgedächtnis noch immer nicht so will, wie ich, klappt schon vieles deutlich besser. Auch habe ich es inzwischen gelernt, es zu akzeptieren, dass meine grauen Zellen nicht immer so funktionieren, wie ich es gerne dauerhaft wieder hätte.
Zugegeben, es gibt inzwischen Momente, in denen genieße ich es tatsächlich, dass ich nicht mehr "Miss Oberverantwortung für alles" bin, wenn mir das auffällt, dann lehne ich mich heute entspannter zurück und lasse anderen den Vortritt, was selbstverständlich auch ein gewaltiger Lernprozess für mich war/ist.
Genau deshalb haben wir "unseren Spruch" (weiter oben geschrieben) für uns entdeckt und angenommen.
Alles Liebe für euch...
Andrea

Hallo an alle hier,
ich kann mich momentan nicht besonders gut ausdrücken und brauche extrem lange, bis ich etwas "vernünftiges" geschrieben habe. Aber ich versuche es.
Bei mir war die Wesensveränderung ähnlich wie bei Andrea und wie bei deinem Mann, Suace, total krass und "ver-rückt"!
Ich war lange Zeit nach meiner OP (04/2013) wie ein kleines Kind, abhängig von der bedingungslosen Liebe und Aufopferungsbereitschaft meines Mannes. Irgendwann kam dann eine Phase, da war auch ich wie ein pubertierender Teenager, habe ungefiltert meine Kommentare und meine Meinung kundgetan, was viele Menschen meines Umfeldes irritiert und verletzt hat. Ich habe viele Dinge getan, die ich heute als unvernünftig, naiv und "ohne Verstand" bezeichnen würde.
Dann wurden wir ausgegrenzt, vorher vertraute Menschen haben sich von mir und meinem Mann distanziert, was sehr schmerzhaft war und noch immer ist.
Mein Neurochirurg hat damals meinem Mann und unseren Kindern diese Wesensveränderung, bei der ALLES möglich ist, auch schlagen, kratzen, beißen..... als "Frontalhirnsyndrom" erklärt. Und dieses kann man leider nicht zeitlich abgrenzen. Mein Tumor saß mitten im Frontalhirn (8x7,5x5,5cm).
Nachdem ich wieder einen einigermaßen klaren Kopf hatte und alles reflektieren konnte (zumindest teilweise), habe ich mich selber schlau gemacht und viel darüber gelesen im Internet, weil ich verstehen wollte, warum ich so getickt habe, wie ich getickt habe.
Oder wie Andrea schreibt: ob und warum ich nicht ganz knusper in der Birne war.......... ;-)
In meinem Beruf wieder zu arbeiten (Kinderkrankenschwester) ist noch immer nicht möglich (habe einen EU-Rentenantreg gestellt), noch immer habe ich gute und schlechte Tage, habe meine Probleme mit der Konzentration oder dem Verständnis, meine Wahrnehmung und meine Gefühlswelt haben einen Knacks abbekommen, dazu kommen ein mangelndes Selbstwertgefühl, Selbstzweifel und Ängste vor allem und nix und kognitive Einschränkungen selbst bei manchmal leichten Tätigkeiten im Haushalt.
Meine physische und psychische Belastbarkeit ist an manchen Tagen nur schlecht und kleinste "Problemchen" können mich aus der Bahn werfen - Heulattacken inbegriffen - total ätzend!
Darum bin ich auch nach wie vor in neuropsychotherapeutischer Behandlung und werde nochmal eine Reha in einer Spezialklinik antreten.
Wie Andrea habe ich mich früher auch für alles verantwortlich gefühlt - Vergangenheit! Lerne auch gerade, Verantwortung an andere abzugeben - alles ein Lernprozess und eine Herausforderung!
Ich könnte noch viel mehr schreiben - aber da ist es wieder, das Problem mit der Konzentration und der Belastbarkeit ...... ;-(

@Andrea: Dein Spruch ist wunderschön!

Umarme Euch in Gedanken

Cordula

"Von guten Mächten wunderbar geborgen
erwarten wir getrost, was kommen mag.
Gott ist mit uns am Abend und am Morgen
und ganz gewiss an jedem neuen Tag."
D. Bonhöffer

Hallo Andrea und Mamamuhki,
In Euren Beiträgen sehe ich ganz viele Parallelen zu meinem Vater. Es tut gut von Betroffenen zu hören wie sie sich fühlen. Um so leichter fällt es mir mit Wesensveränderungen umzugehen und diese besser zu verstehen. Es hilft einem in diesem Moment auch kein Fachwissen mehr. Mein Vater ist Arzt, wir sind Ergotherapeutin und Krankenschwester, trotzdem ist man manchmal nicht in der Lage zwischen Krankheit und gesundem Verhalten zu unterscheiden. Man hängt emotional als Angehöriger zu sehr drin und denkt immer an den Menschen vor der Erkrankung. Und das ist auch gut so, nicht zu vergessen wer er mal war.
Danke

Hallo Fairy,

meine Mutter litt auch an sehr starken Wesensveränderungen, vor allem als die Bestrahlung vier Wochen nach der OP anfing. Sie musste nach vier Wochen Bestrahlung in die neuropsychiatrie eingeliefert werden da sie weder für die Familie noch für das Pflegepersonal im Krankenhaus tragbar war. In der neuropsychiatrie hat man beschlossen das sie nicht in der neuropsychiatrie sein muss und hat sie entlassen.
Ich habe meine Mutter dann zu uns nach Hause (Neuseeland) geholt. Sehr schlimm waren Ihre paranoiden Wahnvorstellungen. Aber als die Nebenwirkungen der Strahlentherapie langsam nachließen wurden die paranoiden Episoden seltener und letztlich waren sie fast weg. Das war als sie dann leider im fortgeschrittenen Krankheitsverlauf schon körperlich so stark beeinträchtigt war das sie bettlägerig war.
Ich glaube das es wichtig ist, daß man die Liebe die man hat gibt, aber das man auch nicht vergessen darf das das eigene Leben auch weitergeht und das man auf sich achtet und Pausen braucht wenn man mit seiner Energie am Ende ist. Es ist wichtig sich selber beraten zu lassen. Wir hatten großes Glück mit unserem Hospiz hier. Wir leben in Neuseeland und die Schwestern, sozial Arbeiter des Hospiz haben uns fast genauso intensiv betreut wie meine Mutter. Als wir beide dann nicht mehr konnten habe sie meine Mutter im Hospiz aufgenommen um uns eine Pause zu geben um durchzuatmen.
Für uns war das eine Riesenhilfe. Der richtige Support ist sehr wichtig. Und Ihr müsst Euch auch zwischendurch etwas schönes gönnen damit auch Ihr (Angehörigen) Energie tankt. Es scheint unmöglich das zu machen aber es ist möglich!
Ich denke jede Situation ist individuell verschieden und es ist sehr schwierig mit diesen persönlichkeits Veränderungen um zu gehen, aber ich denke das Ihr professionelle Unterstützung braucht. Vielleicht kann Euer lokales Hospiz Euch in einer ähnlichen Art und Weise unterstützen wie es unser Hospiz hier getan hat.

Alles liebe und viel Kraft.

Rene

Hallo Rene,
ja du hast Recht. Ohne Hilfe werden wir das nicht schaffen. Zurzeit ist natürlich noch alles gut. Er ist körperlich sehr fit. In 1 Woche fahren wir mit der Familie und Enkeln zum gemeinsamen Fahrradwochenende an den Main.
Seine Allgemeinmediziner Praxis ist in seinem Wohnhaus, welche nun sein Partner übernommen hat. Nicht wegen der Krankheit- Er ist regulär letztes Jahr in Rente gegangen. Die Krankheit traf uns erst dieses Jahr im März. Die Ironie des Schicksals ist noch, dass mein Vater im Februar diesen Jahres seine fast Nachbarin ins Krankenhaus eingeliefert hat mit Glioblastom und er zu diesem Zeitpunkt die selbe Diagnose hatte, es aber noch nicht wusste!
Dazu kommt , dass er Mitgründer eines Hospiz ist, welches 2016 im Schwalm- Eder Kreis geplant ist. Manchmal kann man es nicht glauben oder es sollte alles so sein!?
Ganz liebe Grüße an Alle