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Thema: Starkes Kribbeln im Kopf und Taubheit in der linken Gesichtshälfte nach Hirn-OP

Starkes Kribbeln im Kopf und Taubheit in der linken Gesichtshälfte nach Hirn-OP
KasandraS
22.09.2021 18:37:44
Hallo Zusammen,

ich habe am 01. Juni ein Schwannom (gutartiger Hirntumor) zum Teil entfernt bekommen.
Ein inoperabler Tumorrest ist noch vorhanden. Er ist leider stark verwachsen mit dem Gewebe und insbesondere auch mit dem Trigeminusnerv.

Jetzt zu meinen Fragen:
Seit der OP ist meine linke Gesichtshälfte taub (Muskeln kann ich bewegen) und ich habe eine sog. Trochlearisparese (Augenmuskellähmung) im linken Auge.
Ich war bei verschiedenen Ärzten, die unterschiedliche Meinungen vertreten.
Von "geht wieder weg" bis "wird sich nur teilweise bessern" bis zu "das bleibt so", war alles dabei.
Das hat mich total verunsichert. Ich persönlich glaube nach wie vor an eine Besserung.

Wie sind da eure Erfahrungen mit der Taubheit? Oder der Augenmuskellähmung? Habt ihr da Tipps für mich?

Des weiteren habe ich ganz starkes Kribbeln , Zuckungen und Gefühle wie Nadelstiche in meinem Kopf.
Das macht mich irgendwie wahnsinnig, weil die Symptome 24/7 auftreten und ich deswegen schon teilweise Suizidgedanken hatte und ich deswegen nicht schlafen kann.
Auch hier geht das Ärzte - Feedback weit auseinander.("zeigt das der Nerv zurückkommt", bis "Missempfindungen, die irgendwann von alleine gehen").
Für mich ist das ganze sehr belastend, aber dennoch auch ein gutes Zeichen, dass die Nerven in meinem Gesicht wieder "feuern" wollen und zurückkommen.
Ein Neurologe verschrieb mir Pregabalin. Ich traue mich das bisher nicht zu nehmen, da ich während meines Krankenhausaufenthaltes Keppra verschrieben bekommen habe und das rein gar nicht vertragen habe (u.a. extreme Kopfschmerzen 24/7 , strake Gefühlsschwankungen, Gereiztheit und totale Schlaflosigkeit).
Habt ihr einen Erfahrungswert oder Tipp für mich, was mir helfen könnte oder Mut macht?

Lieben Dank für eure Unterstützung!!
Kasandra
KasandraS
KaSy
22.09.2021 20:21:45
Liebe KasandraS,
Ich möchte nur auf die beiden Medikamente eingehen:

Pregabalin ist ein Mittel, das Nervenschmerzen abmildern kann, Du solltest es versuchen. Lass Dich dabei zunächst kleinschrittig von dem Neurologen beraten und begleiten.

"Keppra" ist das gleiche wie Levetiracetam. Es ist ein Antikonvulsivum. Es erhöht im Gehirn die Anfallsschwelle, um epileptische Anfälle deutlich abzumildern, falls man jemals derartige Anfälle hatte.
Hattest Du epileptische Anfälle vor der OP, weswegen Dir im Krankenhaus "Keppra" gegeben wurde?
Tatsächlich ist es das am besten verträgliche Antikonvulsivum, deswegen ist es das Mittel der ersten Wahl bei epileptischen Anfällen. Es gibt aber Nebenwirkungen, die einen Teil der Patienten sehr belasten, so dass eine Umstellung auf eines der anderen etwa 20 Antikonvulsiva oder auf eine Kombination vom Neurologen begleitet werden muss. Dabei muss es das Ziel sein, keine Anfälle oder nur akzeptable und die Lebensqualität nicht beeinträchtigende Anfälle mehr zu haben.

Voraussetzung für die Verschreibung eines Antikonvulsivums ist aber, dass es vor der OP mindestens einen epileptischen Anfall gegeben hat und sich die Anfälle nach der OP fortsetzten.
Sollte erst im Verlauf der ersten 2-3 Wochen nach der OP ein einziger Anfall geschehen sein, dann ist es unsinnig, Anfällen mit Antikonvulsiva vorzubeugen, denn das können sie nicht.

Über die von Dir berichteten Symptome kann ich nichts sagen, da werden sich Betroffene melden, um Dir zu helfen.
Allerdings ist es schwer möglich zu raten, wenn drei Ärzte bereits befragt wurden und keine einheitliche Meinung vertraten.

Ich wünsche Dir eine baldige gute Besserung!
KaSy
KaSy
KasandraS
22.09.2021 20:34:39
Liebe KaSy,

erst einmal vielen Dank für deine Antwort.

Sehr interessant, was du schreibst.
Ich hatte unmittelbar nach der Op auf der Intensivstation einen Herdblick.
Deswegen hat man mir Keppra verabreicht. Also Verdacht auf epileptischen Anfall. Bis heute hatte ich keinen einzigen Anfall. Oh, man.

Danke für die wertvolle Aufklärung.

Herzlichst
KasandraS
KasandraS
Mirli
23.09.2021 13:14:40
Hallo Kasandra,

ich gehe davon aus, dass dein operiertes Schwannom kein Vestibularisschwanom (Akustikusneurinom) ist, sondern ein Trigeminusschwannom (Trigeminusneurinom).

Weiterhin gehe ich davon aus, dass alle konsultierten Ärzte Recht haben bzw. ein einziger Arzt alle diese Antworten zusammen hätte geben können.
Prognosen sind bei einem Trigeminusleiden sehr vage, es kann alles ausheilen aber auch so bleiben, letztlich weiß das keiner mit Sicherheit. Die Frage ist, sind die beieinander liegenden Nerven komprimiert oder gelähmt oder...
Das ist aber nur meine unfachmännische Meinung. Ich hatte vor Jahren ein Akustikusneurinom, bestrahlt, ohne Folgen. Erst nach der Malignisierung entstanden alle möglichen Schäden wie Taubheit (im doppelten Sinn ~ Gehör & Gesichtshaut), Fazialisparese, Doppelbilder usw.

Bisher habe ich hier im Forum noch über kein Trigeminusschwannom gelesen.
Nadelstiche, Zuckungen und Kribbeln könnten eine epileptische Episode/Aura sein die direkt vor einem Anfall manchmal auftaucht. Sicherlich ist es ein Anzeichen einer Hirnaktivität. Genaueres weiß ich aber nicht.

Bei starken Gefühlsschwankungen mit wieder auftretenden Suizidgedanken solltest du dringend eine Beratung wahrnehmen oder z.B. die Telefonseelsorge anrufen. Denn damit ist nicht zu spaßen, solche Gedanken können schnell zu Selbstläufern werden. Ein Alarmsignal ist, dass jemand diese Gedanken bereits äußert.
Rede mit Ärzten darüber. Mit depressiven Zuständen kenne ich mich absolut nicht aus.

Es tut mir leid keine erfreulichere Antwort zu haben wünsche dir aber schnelle Besserung.

Gruß Mirli
Mirli
Finny-maus
03.10.2021 18:03:49
Liebe Kasandra,

meine Trochlearisparese (nach Meningeom-OP ist nicht von alleine weggegangen. Die Ärzte hatten mir gesagt, dass eine Spontanheilung möglich, aber wenig wahrscheinlich sei. Mit einer Prismenbrille gegen die Doppelbilder bin ich allerdings gut klargekommen. Und vor knapp einem Jahr habe ich mein Auge erfolgreich operieren lassen.

Meine Tumor-Op ist gut zwei Jahre her. Die linke Gesichtshälfte kribbelt bei Berührung noch immer, aber es wird weniger und stört eigentlich nicht.

Dir alles Gute!
Liebe Grüße
Finne-maus
Finny-maus
KasandraS
07.10.2021 17:42:00Neu
Liebe Finne-Maus,

Danke für deine liebe Antwort.

Hattest du in deiner linken Gesichtshälfte auch eine Taubheit nach der Op?
Wenn ja, würde mich natürlich sehr deine Entwicklung interessieren.

Herzliche Grüße
KaSandra
KasandraS
erikachrista
07.10.2021 23:07:18Neu
liebe Kasandra, die medizinischen Fragen kann ich leider nicht beantworten. Ein Schwannom scheint ähnlich selten zu sein wie das Hämangioblastom, ein gutartiger Tumor im Kleinhirn, an dem ich 2003 und am 7.4.21 operiert wurde. Die ersten Wochen waren die Hölle: Schwindel, Übelkeit, Gleichgewichtstörungen, alle Sinne spielten verrückt.
Und die Ärzte antworteten ähnlich vage wie bei dir: nichts muss, alles kann...ich soll vieeel Geduld haben. Fällt mir auch jetzt noch schwer.
Vor einigen Wochen kam als Spätfolge eine Gangataxie und, das bemerke nur ich selber, merkwürdige Empfindungsstörungen in der linken Gesichtshälfte. Unangenehm. Das Sprechen ist mühsamer geworden.

Wie bist du versorgt?
Nach anfänglichen großen Problemen mit der BARMER erhalte ich mittlerweile jede Therapie, die ich brauche. U.a. auch demnächst Logopädie. Was mir gut hilft (Selbstzahler), ist die Osteopathie und im neuen Jahr TCM, also Akupunktur von einer Chinesin. Alles umständlich, da ich nicht selber fahren kann und mein Mann mit eigener Firma nur begrenzt frei machen kann. Und nicht billig, ist es mir aber wert.
Wo war dein Tumor? Wie kommst du im Alltag zurecht?
herzliche Grüße
Erika

PS: ganz wichtig ist mir die Psychotherapie geworden. Schon nach der ersten OP 2003 hat mir diese geholfen. Ein Jahr nach der 1. Op hatte ich einen heftigen seelischen Zusammenbruch, nicht selten bei Menschen mit lebensbedrohlichen Erkrankungen.
Je nachdem wo du wohnst, findest du schnell einen Therapeuten. Es ist gut, wenn du am Telefon erzählst, worum es geht.
erikachrista
Finny-maus
08.10.2021 20:09:10Neu
Liebe KaSandra,

ja, meine linke Gesichtshälfte hat sich nach der OP auch taub angefühlt. Nach dem Sport sah ich recht lange sehr seltsam aus: Genau die „tauben“ Stellen waren weiß und der Rest meines Gesichts war von der Anstrengung gerötet. Bei Berührung fühlen sich die Stellen immer noch pelzig an, aber das stört mich nicht wirklich.

Alles Gute!
Finny-maus
Finny-maus
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