Thema: Statt Glioblastom ein Oligodendrogliom WHO-Grad III

Hallo ihr Lieben,

wir möchten etwas positives von uns melden. Meinem Mann wurde die Diagnose geändert. Seit 10/2015 haben wir mit der Diagnose Glioblastom gelebt. Mein Mann hat alles durchgemacht: OP, Bestrahlung und Chemo (Temozolomid). Zusätzlich hat er noch Methadon genommen. Und das hat dazu geführt, dass der in 2015 entnommene Tumor nochmals untersucht wurde.
Für eine Charite-Erhebung haben wir eine Fragebogen zum Methadon ausgefühlt. Uns haben einige Daten vom Tumor gefehlt. Somit wurde eine neue Molekularpathologische Untersuchung durchgeführt (1p/19q, IDH, TERT) und 7/2017 eine neue Diagnose festgelegt: statt Glioblastom hat mein Mann anaplastisches Oligodendrogliom WHO-Grad III.

Für uns ist das ein Wunder!

Liebe Grüße an alle

Was für ein Glück!!!
Ich freue mich mit euch.
Und die Therapie stimmt trotzdem. Dein Mann wurde also nach dem Standard nicht übertherapiert. Nur die Belastung war sicher ungeheuerlich.
Jetzt kannst du mit Freude dein Profil umschreiben.

Alles Gute euch,

Alma.

He gute Nachricht , willkommen im Club .
Die Therapie ist ja soweit die gleiche , der Tumor soll ja langsam Wachsen und der genetische Faktor so sagte man mir , soll wohl auch zu einem längeren gesamt Überleben beitragen .
Liebe Grüße aus Berlin von Thomas .

Hallo, das anaplastische Oligodendrogliom Grad III ist trotzdem ein hochgradig bösartiger Hirntumor. Statistisch gesehen wächst er langsamer und hat damit eine bessere Prognose als das Glioblastom mit einer durchschnittlich geringeren Gesamtüberlebenszeit. - Ich lebe nun seit 21 Jahren mit einem Oligodendrogliom, erst Grad II dann Grad III. Die FET PETs vor den letzten OPs waren immer so schlecht , dass die Vermutung durch die Ärzte geäußert wurde, dass der Tumor nun in Grad IV gefallen ist; aber bislang nicht stattfand und auch nicht so relevant ist, weil Menschen auch an Grad III sterben. Meine durchschnittliche Gesamtüberlebenszeit habe ich seit Jahren "überlebt" und falle lt. meinen Ärzten aus jeder Statistik raus. Darüber bin ich sehr froh. Ich hatte das Glück, dass es meine Ärzte immer geschafft haben, 5 Rezidive entfernen zu können. Die Folgen der OPs, Strahlen und div. Chemos sind immens und meine Lebensqualität ist stark eingeschränkt, auch da der Tumor im Motorikzentrum sitzt. ich benötige seit einem Jahr immer stärker Hilfe und Pflege. Ob dies " Glück " ist finde ich anmaßend und sollte in der Betrachtung und Bewertung von HT berücksichtigt und gesehen werden. Richtig: ich lebe noch aber mit maßgeblichen Einschränkungen meiner Lebensqualität, und dass ist sehr schmerzhaft.Ich würde darum bitten, fundierter und kenntnisreicher zu schreiben und nicht in einem so flapsigen Ton.

Hallo liebe Olga wie bekomme ich das Methadon ich hatte jetzt die vierte OP und sollte themodal als Chemo machen

@schorsch

Ich empfinde die bisherigen Äußerungen nicht als “flapsig”, sondern als Ausdruck der Freude darüber, dass der Tumor eben kein GBM ist - und somit nicht das Schlimmste ist, was man in dem Bereich überhaupt bekommen kann. Unabhängig davon glaube ich, dass jedem hier - und speziell den Betroffenen - sehr wohl bewusst ist, dass auch ein Oligodendrogliom III ein bösartiger Tumor ist.

Aber jede graduelle Besserung ist erst einmal eine Verbesserung.
Warum soll man sich darüber nicht freuen?
Und warum soll man sich darüber nicht mitfreuen?

Wie Verläufe schlussendlich aussehen und wie lange dem Einzelnen wie viel Lebensfreude gegönnt wird, kann niemand vorhersagen.

Und auch was "Glück" ist und was nicht, stellt sich für jeden Betroffenen anders dar.

Ich für meinen Teil freue mich ebenfalls mit OlgaS und ihrem Mann über die Verbesserung der Prognose und drücke die Daumen für einen bestmöglichen Verlauf.

Murmel

Ich freue mich auch mit OlgaS. Es ist eine großartige Nachricht, die Hoffnung und Mut macht.

@olga

auch von mir eine dicke Gratulation. Ich hab das gleiche Biest im Kopf (anaplastisches Oligo mit ähnlichen Daten), das sich aber momentan nicht rührt (außer dass ich seit einigen Tagen Kopfschmerzen hab, vermutlich wegen dem Sch... Wetter). Letztes MRT war Juli 2017

Einen kurzen Zusatz zum Methadon. ich hab mit meinem Hausarzt darüber gesprochen. Falls es erforderlich ist, wird er Methadon ohne Probleme verschreiben (langsam einschleichen in Verbindung mit Themodal). Am besten zu einem Arzt der Schmerztherapien durchführt.

@Murmel_1
Was ist das Schlimmste? Ich habe sehr engen Kontakt zu 2 GBM Patienten, die jeweils 5 bzw. 7 Jhre mit der Diagnose leben, sie hatten bislang wenig Probleme seit OP und Nachsorge, derzeitig geht es ihnen sehr gut. Gottseidank! Mir geht es seit meiner letzten OP 03/16 gesundheitlich wesentlich schlechter als den Beiden; und es bessert sich auch nicht sondern es verschlechtert sich kontinuierlich und der Tumor hält immer neue Überraschungen für mich bei den regelmäßigen KontollMRTs bereit. - Ich gönne jedem hier im Forum sein Glück, aber für mich waren die gewählten Worte in den Beiträgen schwierig zu ertragen in meiner Sitation mit meinen Oligo Grad III, der große Probleme macht und deshalb wollte ich eine Rückmeldung geben.

Hallo Schorsch,

wir haben lange nichts von dir gehört. Ich wollte dir schon eine PN schreiben und mal anfragen.
Hört sich nicht so gut an, was du derzeit durchstehen musst. Ich weiß keinen Trost und denke auch, es gibt keinen. (Ist bei mir jedenfalls so. Trostversuche bringen mich auf die Palme.) Natürlich macht das dünnhäutig.

Hallo lieber Schorsch , mein Beitrag sollte natürlich nicht die Krankheit Herunterspielen
denke jeden ist bewusst was es bedeutet an einen Bösartigen Hirntumor erkrankt zu sein . Wollte eigentlich der betroffenen Person und dessen Angehörigen meine Freude darüber Ausdrücken das es jetzt doch ein Oligodendrogliom ist ,was doch eine bessere Prognose hat als ein Glio . War wirklich nicht böse gemeint , denke wir sollten unsere Nerven schonen . Hoffe lieber Schorsch das sich dein gesundheits Zustand bessert , du dadurch eine bessere Lebensqualität erreichst .
Liebe Grüße von Thomas .

Lebensqualität ...
Muss es einem besser gehen, um eine bessere Lebensqualität zu haben?
Ich habe gelernt, dass es viele große und noch viel mehr kleine schöne Dinge gibt, die Glücksmomente zaubern können.
Solange man diese Glückspünktchen finden, sehen, bewusst wahrnehmen kann, hat das Leben immer noch Lebensqualität.
Mit solchen guten Momenten zeigen wir dem Hirntumor, dass er nicht die Macht hat, uns unsere Lebensqualität wegzunehmen.
Jeden Tag!
KaSy

Danke an alle die sich mit uns freuen!

Auf unsere Frage, wie sowas möglich ist (zuerst ein Glioblastom und jetzt ein Oligodendrogliom III), sagten uns die Ärzte, dass laut Histologie der Tumor wie ein Glioblastom ausgeschaut hat. Bei der molekularpatologischen Untersuchung hat man festgestellt, dass ein 1p/19q-Verlust vorliegt. Auf Grund dessen wurde die Diagnose geändert. MGMT-Status ist methyliert und IDH1 mutiert.

Lieber Schorsch, uns ist bewusst, das ein Oligodendrogliom III auch ein bösartiger und unheilbarer Tumor ist. Der Tumor hat aber eine bessere Prognose als Glioblastom und das gibt uns Hoffnung. Natürlich die weitere Entwiklung kann niemand voraussehen.

Liebe Amanda1105, wir leben in Österreich und Methadon wurde meinem Mann von seinem Onkologen verschrieben. Auf der FB Seite "Methadon auch ein Krebsmittel?" gibt es eine Liste der Ärzte, welche Methadon verschreiben.

Liebe Grüße,
Olga

Hallo Olga !

Uns ist genau dasselbe passiert wie bei euch. Wir hatten unseren NC wegen Tumormarkern gefragt, weil das in dem Fragebogen von Dr. Misch (Methadon) von der Charité gefragt wurde (ATRX und Kodeletion 1p19q).

Meinem Mann wurde dann Blut abgenommen - da der Bericht diese Werte nicht enthalten hat, habe ich nachgefragt.
Gestern kam eine Mail von ihm die da lautete:
"aktueller Befund, herzlichen Glückwunsch.

Anaplastisches Oligodendrogliom, IDH-mutiert und 1p/19q codeletiert, WHO-Grad III
- kombinierter 1p/19q LOH
- IDH1 (R132H) IHC positiv
- ATRX: kein nukleärer Verlust"

Waren total überrascht, weil wir schon über 3 Jahre mit Diagnose Glio leben.
Natürlich wissen wir, das WHO III auch nicht harmlos ist, aber so eine Änderung haben wir niemals erwartet.

In 14 Tagen sind wir in der Uniklinik und lassen uns erklären, was das für uns bedeutet.

Also ist es ähnlich wie bei euch !

Gruß Smarty

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Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal und inoperabel. Seit 11/14 durchgehend Chemo mit Temod. und seit 1/15 auch Methadon.
MRT's sind bis jetzt stabil !

Das sind tatsaechlich gute Nachrichten im Rahmen dieses Tumors. Kein Tumor ist natuerlich die beste Nachricht...

Die Tatsache, dass ihr bereits 3 Jahre mit diesem Tumor leben koennt passt sehr gut zur Re-klassifizierung. "Klassiche Glioblastome" ohne IDH1 mutation od 1p/10q Deletion sind so gut wie nie so lange stabil.

Soll heissen, ihr habt die Tumorart mit einer der besten Prognosen. Ich wuensche Euch noch viele Jahre Stabilitaet.

Das gibt es ja nicht ist ja gut , besser wäre ja kein Tumor , aber wenn nen bösartigen dann den . Ich habe den selben und damals sagte mir Dr Misch , Dr Finger in der Charite genau das selbe . Hoffe wir haben Glück und können noch lange gut damit leben .
Alles Liebe für euch und weiterhin solche Meldungen . Versuche mal zu schlafen mich hat es irgendwie erwischt , vorgestern aus Mallorca zurück mit reichlich Wasser in den Händen und Füßen zurück , heute habe ich heftige Beschwerden , war schon beim HA der sagt kommt vom Lyrica nah mal schauen ob es am Montag besser ist . So jetzt aber gute Nacht und positive Gedanken .

Hallo Smarty,

das ist eine tolle Nachricht! Wir freuen uns sehr mit euch! :)))

Du hast Recht, Ablauf ist genau wie bei uns. Dank dem Methadon-Fragebogen sind wir darauf gekommen.

Wie Dr. Misch zu uns schrieb: "...Dann reden wir ja über eine um ein mehrfaches verlängerte Dauer der tumorfreien Zeit."

Liebe Grüße,
Olga

Hallo Olga

wie geht es euch jetzt mit der neuen Diagnose - nehmt ihr noch Methadon/Chemo oder seid ihr schon "chemofrei" ?

Unsere Ärzte (NC und Onkologe) sagten, daß wir Chemo-Pause machen sollten und somit war der 36. Zyklus der letzte. Methadon schleicht mein Mann bereits aus. Über 7 Wochen geht das. 1.Woche -5 Tropfen, 2. Woche ebenso und dann wochenweise -3 Tropfen.

MRTs bleiben wie bisher alle 3 Monate.
Aber der Gedanke, keine Chemo mehr ist schon komisch. Hoffentlich fängt das "Ding" nicht an zu wachsen und es bleibt stabil.

Alles Gute Euch !!!
Smarty


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Seit 14.9.17 neue Diagnose: Anaplastisches Oligogendrogliom WHO III.

Liebe Smarty,

mein Mann hat im Mai dieses Jahres nach 16 Zyklen mit der Chemo aufgehört. Wir haben uns diesen Schritt reiflich überlegt und uns entschieden dem Körper Erholung vor dem Chemo-Gift zu geben.

Im August-September hat er Methadon ausgeschliechen. Da mein Mann beim Einschleichen des Methadons keine Nebenwirkungen verspürte, hat er das Ausschleichen zu locker genommen: innerhalb von 4 Wochen von 2x 35 Tropfen auf 0. Die Folge daraus war ein Entzug: Schlafstörung, innere Unruhe, Durchfall. Nach ca. 3 Wochen hat sich das ganze beruhigt.
Daraufhin möchten wir Euch empfehlen Methadon sehr langsam auszuschleichen.

Letzte Woche hatten wir wieder eine MRT-Besprechung. Im Bereich des ehemaligen Tumors ist alles unverändert/stabil. Aber man hat etwas neues kleines festgestellt: "Neu augetreten ein winziger Spot mit Bluthirnschrankenstörung subependymal im Bereich des linken Vorderhorns ohne erhöhte Perfusion - kurzfristige Verlaufskontrolle empfolen." Wir hoffen, das hier kein neuer Tumor wächst.

Liebe Grüße,
Olga