Thema: Statt Zyste doch Tumor... und nun?

Hallo,
letzten Sommer hatte ich eine Gastrointeritis, und bin noch leicht angeschlagen in den Urlaub nach Österreich gefahren. Dort hatte ich dann einen Rückfall, plötzlich auch ganz komische Muskelzuckungen, so ähnlich wie epileptischer Anfall. Bin in Österreich in die Klinik gekommen, dort wurde wegen dieser komischen Zuckungen erst ein EEG und dann ein MRT vom Schädel gemacht.
Das EEG war OK, vom MRT habe ich gar nichts mehr gehört. Im Entlassungsbrief stand dann, es wäre eine Zyste mit Durchmesser von 2,5 cm gefunden wurden, und es sollte in 3 Monaten nochmal kontrolliert werden.
Naja, jedenfalls habe ich es irgendwie nach Hause geschafft, hier dann Darmentzündung und nochmal 2 Monate Krankenhaus. Im Dezember wurde ich entlassen, und habe erst mal wieder zugenommen und angefangen zu arbeiten. Jetzt geht es mir wieder gut.
Jetzt hatte ich wieder Routinekontrolle beim Hausarzt, und mir fiel diese komische Zyste wieder ein. Der Hausarzt hat mir eine Überweisung zum Radiologen für ein weiteres MRT gegeben.
Gestern war dann das MRT inkl. Kontrastmittel. Danach meinte der Arzt, das sei auf keinen Fall eine Zyste, sondern ein Tumor. Das wichtige war wohl, daß er auf Kontrastmittel reagiert hat. Aber die Lage und Größe hat sich wohl seit dem MRT in Österreich nicht verändert. Der Radiologe meinte, es sei nicht bösartig, aber er wisse auch nicht, was es ist.
Als ich fragte, was man jetzt macht, meinte er, ich solle mit meinem Hausarzt sprechen. Bei dem Gespräch fiel mir ein, daß ich 2014 mal einen wahnsinnigen Schwindelanfall hatte, wo ich nur noch auf dem Boden kriechen konnte. War gottseidank nach 2 Stunden vorbei, hat mich aber völlig verwirrt. Sowas hatte ich davor und danach nie. Was ich manchmal habe (aber noch nie jemandem erzähält) sind totale Aussetzer in Sprache und Schrift... wenn mir das im Job passiert, gehe ich kurz auf das WC, und meist geht es nach 10 Min. wieder weg. Aber jedes Mal ein sehr unangenehmes Gefühl.

So, ich habe jetzt über diese Sache nachgedacht und überlegt, was ich als Nächstes tue. Wahrscheinlich macht es Sinn, mit einem Spezialisten für sowas zu sprechen. Kennt ihr irgendeinen Spezialisten für sowas? Wohne in NRW in der Nähe von Düsseldorf.
Denn was ich vermeiden möchte: Das komplett verdrängen und ignorieren, bis das Dingen doch wächst und irgendwann zu groß für irgendeine Therapie ist.

Mein Name ist hier bewußt "noidea", denn ich habe bisher keinerlei Wissen über dieses Thema.

Danke für jeglichen Input
Noidea

Liebe Noidea,
da hilft leider kein spekulieren. Du musst dich bei einem Neurochirurgen vorstellen und die Bilder ansehen lassen.
Dort wird man dir eine Einschätzung geben. Optimaler Weise gibt man eine Empfehlung, welche weiteren Schritte dann sinnvoll sind.
Alles gute und positive Ergebnisse!

Sehe ich auch so.
Egal, welche Symptome: das MRT zeigt einen Befund und man muss untersuchen, was genau es ist.
Verdrängung steht erst an, wenn Diagnose und Therapie klar sind.

Klinik: Uniklinik mit viel Erfahrung bei der Behandlung von Hirntumoren. Erkennbar an der Zahl der Behandlungsfälle pro Jahr, die man erfragen kann.

LG, Alma.

Hi,
danke für das Feedback!
Dann weiß ich wenigstens, daß sich Neurochirurgen um so was kümmern. Alles weitere besprechen ich dann erst mal mit meinem Hausarzt.

Und jetzt sehe ich meine beiden Lieblings- Kitschserien im Fernsehen!

Schönen Abend
Noidea

Hallo,
Würde mich auch beim Neurochirugen vorstellen. Mein Mann wird seit Ende November in der Uniklinik in Düsseldorf behandelt. Wir fühlen uns dort gut aufgehoben. Dienstags ist dort immer Ambulanzsprechstunde.
Wünsche dir alles Gute.
LG PinkeSocke

Hallo,
nun ist der Anfangs-Schock schon etwas vorbei... es gibt sogar Zeiten, wo ich gar nicht dran denke.
Mein Hausarzt hat inzwischen den Befund vom Radiologen, am Donnerstag gehe ich hin zur Besprechung (mein Handy ist kaputt, daher weiß ich nicht, ob er mich von sich aus angerufen hat).
Das ganze ist irgendwie deswegen total surreal, weil ich 99% der Zeit keine Symptome habe. Manchmal diese Sprachausfälle, aber das verdränge ich schon seit 20 Jahren erfolgreich, und ist ja meist nach 5 Minuten ausgestanden.
Ich habe bisher nur meinem Freund davon erzählt, aber nicht meiner Familie und keiner Freundin. Könnte das Mitleid/die Reaktionen nicht ertragen. Außerdem weiß ich ja selber noch nicht, was das jetzt eigentlich wird.
Aber ich merke, daß ich immer, wenn ich über langfristige Pläne spreche (heute z.B. über Kirchentag in 2 Jahren), immer im Hinterkopf mitsummt "Vielleicht wirst Du das gar nicht mehr erleben".
Tja, und daher habe ich gedacht, so ganz cool bin ich doch nicht, und vielleicht hilft Schreiben hier.

Vor 13 Jahren wurde mir mal prophezeit, ich würde innerhalb von 10 Jahren erblinden... und auch das ist nicht eingetreten, kann nach 13 Jahren immer noch sehen. Damals habe ich mich von der Diagnose in Panik bringen lassen, und habe erst nach 1,5 Jahren einen Spezialisten zu Rate gezogen. Der meinte, das Auge sei anomal sei Geburt, aber nicht krank.
Und so habe ich aus dem bisherigen Lebensweg gelernt... werde dieses Mal versuchen, mein LEBEN zu leben und nicht der "Diagnose" zu Kreuze zu kriechen... und dieses Mal früh zu einem Spezialisten zu gehen. Vielleicht ist es ja das gleiche dieses Mal: anomal geboren, aber nicht krank.

Sorry, daß es so lang geworden ist. Aber das wollte mal raus.

Schönes langes Wochenende
noidea

Hallo,
Nun war ich beim Hausarzt und habe mit ihm den Befund des Radiologen besprochen. Der Radiologie schreibt "Verdacht auf Hämangioblastom".
Habe jetzt Überweisung zu Uniklinik Düsseldorf.
Werde morgen versuchen, einen Termin zu kriegen.

Grüße
Noidea

Hallo Noidea,
Mein Mann wird in der Uniklinik Düsseldorf behandelt. Dort ist immer Dienstags Neurochirugische Ambulanzsprechstunde.
LG PinkeSocke

Hallo,
Danke nochmals für den Hinweis auf die Uniklinik Düsseldorf.
Ich habe dort heute morgen angerufen und einen Termin für Montag nachmittag bei Prof. Steiger bekommen.
Die Sekretärin am Telefon war supernett, das fand ich schon Mal gut.

Schönes Wochenende
Noidea

Hallo noidea,
wie geht es Dir inzwischen? Hast Du einen OP-Termin bekommen? Ich war in Gedanken bei Dir und habe gehofft, dass Dein Hämangioblastom lediglich beobachtet werden muss.
Lass den Kopf nicht hängen.
lg
Sabine

Liebe Sabine,
vielen Dank für die Nachfrage!
Der Professor hat sich die Bilder angeguckt und gemeint, man sollte operieren. OP ware "einfach" für sein Team, würde 3 Stunden dauern. Allerdings wäre das Ding nahe am Sprachzentrum, 3-5% Risiko für Sprachzentrum.
Naja, für mich war vor allem gut, die Bilder zu sehen, jetzt habe ich es endlich verstanden: Die Zyste ist das größte, und irgendwie "steht" sie auf einer Platte von diesem festeren Gewebe, das so stark auf Kontrastmittel reagiert.

Nach der Besprechung war ich glücklicherweise viel ruhiger. Ich warte derzeit noch auf den schriftlichen Befund, dann gehe ich (nach Rücksprache mit Hausarzt) zu einer Zweitmeinung wahrscheinlich an die Uniklinik Köln.
Wenn die Kölner auch sagen, es sollte operiert werden... und ich mich dazu durchringen kann.... dann würde mir November am besten passen. Vorher habe ich einiges Schönes geplant, und ich war letztes Jahr schon 4 Monate krank und davon 2,5 Monate im Krankenhaus. Da will ich jetzt jedenfalls ein paar schöne Monate gesund verbringen.

Viele Grüße
noidea

Hallo Noidea,
das freut mich, dass Du Dir mit der Operation bis November Zeit lassen und bis dahin Deine bereits geplanten (schönen) Termine wahrnehmen kannst. Dazu wünsche ich Dir einen schönen Sommer und eine angenehme Zeit.
Für Deine Operation wünsche ich Dir viel Erfolg und alles Gute.
LG
Sabine

Hi,
vielleicht hilft es, hier zu schreiben... Wenn ich arbeite und zu tun habe, ist es nicht so schlimm. Aber wenn ich frei habe... entsetzliche Angst vor der Operation. Was, wenn ich danach für immer geschädigt bin und nicht mehr gehen, sprechen oder arbeiten kann? Mit 43 ins Pflegeheim? Aber wenn ich nicht operieren lasse, wächst es vielleicht und ist irgendwann inoperabel. Oder schädigt irgendwas für immer.
Habe schon vieles erlebt und überlebt, auch Naturkatastrophen mit Zigtausend Toten in Ostasien (Dienstreise). Und nun auch das noch.... War letztes Jahr schon 3 Monate im Krankenhaus wegen Darmentzündung und diesen Zuckanfällen.... irgendwann reicht es doch Mal mit dem Schicksal!

Sorry, daß ich hier so jammere. Aber irgendwie muß das mal raus, und ich hoffe, daß dann das Gehirn nicht mehr so viel und so oft über dieses Thema nachdenkt.

Schönes Wochenende trotzdem
Noidea

Ich weiß nicht, was ich sagen soll. Ich finde nicht, dass das Jammern unbedingt raus muss.
Du kennst den Weg. Und vielleicht auch den Spruch: Wo die Angst ist, geht es lang.

Nein, diesen Spruch kannte ich bisher nicht.

Ist auch nicht durchgängig anwendbar. Angst hat ja die Funktion von Schutz.
Ich meine mit dem Satz, dass man durch seine Angst durchgehen kann, statt davor stehen zu bleiben. Sie ist nicht immer ein guter Ratgeber.

Liebe Noidea,
es ist okay, wenn Du Dir Gedanken über Risiken oder eventuelle Nebenwirkungen Deiner Hirn-OP machst. Deine Ängste während der Wartezeit sind völlig normal. Die Neurochirurgen hätten Dir sicher gesagt, mit der Operation nicht bis November zu warten, wenn es so wäre. Eine Operation am Kleinhirn ist bestimmt keine Kleinigkeit, doch chirurgisch gesehen sitzt das Kleinhirn leicht zugänglich am Hinterkopf. Es kann Dir niemand garantieren, dass alles gut gehen wird, doch solltest Du bis November typische Hirndruckzeichen (Kopfschmerzen, Erbrechen, Schwindel, gestörte Motorik und Koordination) bemerken, dann gehe bitte sofort in die Neurochirurgie. Ansonsten kannst Du in Ruhe abwarten und darauf vertrauen, dass nach der Operation keine bleibenden Symptome auftreten werden.
Bitte halte durch!
LG
Sabine

Hi,
war jetzt bei der Zweitmeinung, aber ein wesentliches Element hat er wohl übersehen: dass die Vene zum Sprachzentrum da irgendwie durchläuft. Daher werde ich nach Düsseldorf gehen und es da machen lassen.
Aktuell bin ich im Urlaub, und es gibt tatsächlich Momente, wo ich das Thema komplett vergesse- sehr angenehm!
Nach dem Urlaub werde ich bei der Arbeit Bescheid sagen müssen, das wird auch nochmal heftig.

Ich versuche, das Gute zu sehen: dass endlich der Auslöser für diese unheimlichen Sprachausfälle gefunden wurde, und die Chirurgen keine großen Probleme für die OP sehen.

Alles Gute
Noidea