Thema: Status Epileptikus

Hallo Zusammen,

mein Mann hat seit August 2012 mehere Op´s hinter sich. Nach Temodal und Bestrahlung bekommt er nun Avastin. Es hat sehr gut angeschlagen, leider hat er nun seit Dezember 13 einen Satus Epilep. Durch die dauernden Krämpfe hat sich sein Gedächtnis, Sprache, Motorik usw. sehr verschlechtet. Meine Frage wäre ob jemand Erfahrungen damit hat und was man tun kann damit es besser wird.
Ist ja schon übel wenn die Tumore nicht mehr wachsen aber die Lebensqualität sich durch die Anfälle immer mehr verschlechtet.
Ausserdem hat mein Mann Mann einen dermassenen Medikamentencoktail das mir alleine beim zuschauen schon schlecht wird. Er ist aufgegangen wie ein Hefekuchen und fühlt sich nur noch schlapp und müde.

Für Antworten wäre ich sehr dankbar.
Lieben Gruß

Bianca

hallo Bianca, freut euch, dass ihr den Tumor im Griff habt, das ist momentan das allerwichtigste.Die epileptieschen Anfälle sollten vernünftig medikamentös von einem Neurologen eingestellt werden,ganz unabhängig ob er schon eine Vielzahl an Medikamenten nimmt, aber diese stetigen Anfälle sind nicht gerade förderlich und belasten ihn körperlich sehr stark.(du schreibst ja schon von den Folgen)Also bitte laßt ihn einstellen, am ratsamsten ist da eine Klinik die spezialisiert ist auf Epilepsie bei Hirntumoren.Im Gedächtnis geblieben ist mir Prof. Dr. Pels vom letzten Hirntumorinfotag in Würzburg-er kam glaube aus Regensburg.
Grüße

Liebe Bianca,
die vielen Anfälle kenne ich gut. Bei meinem Sonnenschein war es so, als würde er mit jedem Anfall eine Stufe einer Treppe abwärts steigen. In der Erholungsphase kam er nie zu status vor dem Anfall zurück. Wichtig ist, jedenfalls war das mein Eindruck, daß nicht ständig an den Dosierungen etwas verändert wird, und das Dein Mann POSITIVE und negative Aufregung vermeidet. Also alles wirklich ruhig angehen lassen.
LG, die Welle

Hallo Ihr Lieben,

danke für die Antworten. Das Problem ist, dass mein Mann eingestellt worden ist. Allerdings in der Klinik und danach wird man entlassen mit den Worten "So alles ist gut" das behalten Sie man bei :-(

Mein Mann bekommt nun 3 verschiedene Antiepileptika und zusätzlich Cortison und Frisium. Das haut Ihn echt um. Wir waren dann bei eienem Neurologen der nun meinte wir können das Frisium etwas nach unten dosieren. Ich hoffe nur das es ihm dann etwas besser geht. So langsam verlässt mich meine Ktaft und mein Glauben daran das es doch noch einmal etwas aufwärts geht.


LG Bianca

Liebe Bianca und Mann,

auch von meiner Seite ein herzliches willkommen. Jetzt nur ganz kurz ( für mich ungewöhnlich). Gebe einfach mal im Internet "Epilepsiezentren in Deutschland" ein. Da bin ich auf eine Seite gestoßen, die alphabetisch die Zentren auflistet. Ein Zentrum kannten wir auch.

Ausserdem kannst du hier beim Hirntumor-Informationsdienst
Tel Nr. 0 34 37 / 702 702 dir ganz bestimmt gute Informationen holen, die euch weiterbringen.

Liebe, eilige Grüße
von Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen

Eine Liste zertifizierter Epilepsiezentren findet sich unter

http://www.hirntumorhilfe.de/hirntumor/supportivtherapie/epilepsietherapie/epilepsiezentren/

mfg, M. Thomas

Hallo Bianca,

ich gebe dir auch den Rat dich an ein Epilepsiezentrum zu wenden. Die Wartezeiten sind dort oft ziemlich lange, aber wenn du die Situation schilderst dann wird es sicher schneller gehen.
Ich selbst war auch schon stationär in einem Zentrum und habe in zwei Wochen wieder einen ambulanten Termin.
Dort sitzen Fachleute die sich ausschliesslich um Epileptiker kümmern und dadurch auch viel Erfahrung haben.

LG Cindra

Hallo liebe Bianca,
hier wurden dir schon so viele gute Tipps gegeben, dass mir nur noch eines bleibt nämlich, dass es dir und deinem Mann bald besser geht!!!
Ich wünsche euch viel Kraft!
Andrea :-)

Hallo Ihr lieben,

Danke für die netten Antworten. Ich muss dazu sagen, dass wir in einem Epilepsiezentrum hier bei uns am Ort sind. Leider fühlen wir uns dort nicht so gut aufgehoben. Bei Fragen zu Rehamassnahmen oder ambulanten Hilfen was das Gedächtnis angeht sind die nicht gerade hilfreich. Leider steht ja auch immer die Tumorerkrankung im Vordergrund bei den Ärzten. Ich fühle mich da schon recht allein gelassen. Zur Zeit übe ich jeden Tag mit meinem Mann lesen, sprechen etc. nur das allein reicht ja nicht aus. Wir haben nun einen Termin bei einem Neurologen den wir auch kennen und hoffen, dass dieser uns ein wenig weiterhelfen kann.


Ich werde weiterhin berichten wie es ausgeht.

Lieben Gruß

Bianca

Liebe Bianca und Mann,

in Bezug auf deine liebevolle "Förderarbeit" mit deinem Mann könntet ihr ja noch eine verschriebene Behandlung durch eine/n Logopäden und Ergotherapeuten in Anspruch nehmen. Sie kommen auch nach Hause, wenn der Arzt das bescheinigt, dass das nötig ist.

Gib einfach mal "Reha oder Reha Massnahme" hier ein und dann stößt du auf einige Berichte, die euch vielleicht weiterhelfen.

Mit der Hoffnung , das es immer noch kleine , schöne Zeiten für euch gibt
sende ich euch herzliche Grüße
Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und Leben

Hallo Bianca,
das ist gut, dass ihr bald einen Termin bei einem Neurologen habt.
Vielleicht kann er euch wie, Gramyo schrieb, eine Ergotherapie verschreiben, der auf solche EInschränkungen spezialisiert ist.
Das kann man computergestützt über div. kognitive Lernprogramme versuchen, aber auch handschriftlich, wenn es möglich ist, kleine Aufgaben lösen.
Bei mir wurde es zuerst mit dem Programm CogPack an einem PC trainiert (da musste ich nur eine Taste drücken und das ging) und z.T. nebenbei auch noch Aufgabenstellungen auf Zettel, handschriftlich, was schon etwas schwieriger war. Allerdings erst in der viel zu spät erfolgten REHA.
Aber das Schreiben und so hab ich mir mittels PC alleine wieder beigebracht.
Bei mir war es weniger eine motorische Sache, bei mir war es die komplett fehlende Konzentration. Theoretisch konnte ich es noch rel. gut, aber in der Umsetzung haperte es gewaltig.
Doch, wie Du siehst, klappt das bis auf einige Ausnahmen schon wieder recht gut.
Alles Liebe für deinen Mann und für dich ganz viel Kraft und innere Stärke!
...wünscht euch Andrea :-)