Sterbeprozess mit Glioblastom

Sehr geehrte Damen und Herren,

Anfang des Monats ist mein Vater nach großer Leidenszeit verstorben. Er hatte ein Glioblastom. Der Tumor war zuletzt so groß, dass er jederzeit aufs Atemzentrum drücken konnte.
Für meine Familie und mich war die Zeit von der Diagnose bis heute ( ca. 1 3/4 Jahr) sehr anstrengend und belastend, auch wenn wir tatsächlich versucht haben, jede Zeit zu genießen.
Zuletzt ging es um die Frage, ob ein Hospiz geeignet wäre oder nicht und man muss Entscheidungen treffen, wenn der Angehörige dazu nicht mehr in der Lage ist.
Wir haben uns gegen ein Hospiz entschieden, da wir uns sicher waren, dass Papa hätte Zuhause sterben wollen. Dennoch hatten wir große Angst vor dem "WIE" des Sterbens und irgendwie habe ich mir immer gewünscht, dass ich mich ansatzweise auf den Prozess des Sterbens "vorbereiten" kann.
Wir waren alle bis zur letzten Minute, bis zum letzten Atemzug bei Papa und ich hoffe sehr, dass er das mitbekommen hat. Aber ich würde gerne wissen, wie andere Erfahrungen dazu aussehen. Mein Vater hat die ganze Nacht bevor er gestorben ist, stark gestöhnt, trotz starker Schmerzmittel, reden konnte er leider nicht mehr. Ab und zu hat er nochmal geguckt, aber ob er bereits in einer anderen Welt war, das weiß ich leider auch nicht. Ich habe irgendwie Angst, dass er doch furchtbar gelitten hat, obwohl die Ärzte mit großer Sicherheit sagen, dass mit diesen Schmerzmitteln keine Schmerzen mehr gewesen seien. Warum hat er dann so Geräusche gemacht, als hätte er gelitten? Ich würde es nicht wagen zu behaupten, dass er nicht gelitten hat und genau davor hatte ich am meisten Angst, dass er komische Geräusche macht und ich nur daneben bin und zuschauen muss. Ich würde auch gerne wissen, ob es Ähnlichkeiten beim Sterben von Glioblastom-Patienten gibt, beispielsweise hatte mein Papa zuletzt furchtbaren Schleim im Hals, den er nicht mehr abhusten konnte. Auch dort teilten uns die Ärzte mit, dass es für Papa nicht schlimm sei, aber für uns Angehörigen. Aber woher weiß man das? Das ist meiner Meinung nach doch unmöglich herauszufinden? Ich weiß nicht mal, woran er jetzt eigentlich gestorben ist, ob er an dem Schleim erstickt ist, oder wie genau er einfach aufgehört hat zu leben. Zuletzt ging alles so extrem schnell. Mit 54 Jahren kann es nicht sein Herz gewesen sein, das einfach aufhört zu schlagen,das ist in meinen Augen ein ganz anderer Prozess des Sterbens, als ein älterer Mensch, der lange gelebt hat und irgendwann sterben muss. Vielleicht gibt es hier einen Austausch und vielleicht finde ich wenig Ruhe. Es ist jetzt zwar "vorbei", aber dennoch würde ich gerne Erfahrungen dazu wissen, denn das Thema "Sterben" und der gesamte Prozess, wird oftmals leider nur kurz angedeutet und scheint nach wie vor ein bisschen verschwiegen zu werden.

Liebe Grüße!

Meine Mama ist nach nur 6 Monaten an einem Astro/Glio verstorben, im Juli, mit nur 57 Jahren. Uns hat der Tod ueberrascht - es ging sehr schnell nach einer Verschlechterung innerhalb weniger Tage.

Mama klagte knapp 2 Tag vor dem Sterben ueber vermehrte Kopfschmerzen und zog sich vermehrt zurueck, sie mochte nicht mehr sprechen und war in einer anderen Welt. Sie konnte keine Auskunft geben, wie es um Schmerzen bestellt ist. Das verfolgt mich bis heute, weil auch ich Angst habe, dass sie Schmerzen ausstehen musste, es uns aber nicht mitteilen konnte. Wir hatten zu dem Zeitpunkt noch keine staerkeren Mittel oder palliative Unterstuetzung an der Hand, da es ihr ja noch "gut" ging. Am Tage ihres Todes fanden wir Mama morgens bewusstlos im Bett, sie war so gut wie nicht ansprechbar, konnte sich kaum bewegen. Wir riefen den Notarzt, im Uniklinikum stellte sich heraus, dass der Tumor und das dazugehoerige Oedem massiv gewachsen waren (8 Wochen nach einem stabilen MRT). Der Tumor hatte begonnen zu bluten, die Schwellung begann das Atemzentrum beeintraechtigt. Mama kam auf die neurochirugische Intensivstation, musste beatmet werden. Nach Ruecksprache mit den Aerzten beschlossen wir die lebenserhaltenden Massnahmen abzuschalten - die Aerzte versichern uns sie haette zu dem Zeitpunkt keine Schmerzen gehabt - aber wer weiss das schon. Mama verstarb dann - ohne nochmal das Bewusstsein zu erlangen - innerhalb einer Stunde. Das Bild verfolgt mich noch immer...

Mein Eindruck war: Sterben ist anstrengend. Man kämpft sich aus dem Leben heraus.
Die Rasselgeräusche sind normal, es sei denn, der Patient wurde durch zu viel Infusionen überwässert. Luftnot zeigt sich anders. Dazu kann es in der Finalphase auch kommen, aber sie geht wieder vorbei. Die Pfleger geben dann Sauerstoff, aber auch das muss nicht sein.
Warum ist Herzstillstand bei dir ein anderes Sterben? Nicht Herzinfarkt ist gemeint, sondern das Herz hört tatsächlich einfach auf zu schlagen. Auch bei Krebs. Der Tumor ist ja mehr als nur eine Raumforderung. Er vergiftet den gesamten Organismus mit seinen Stoffwechselprodukten.
Oft übertragen wir unsere eigenen Ängste auf den Sterbenden. Z.B. die vor dem Ersticken.
Aber auch in unserer allerletzten Lebenszeit sind wir sehr unterschiedlich.

Guten Morgen, vielen Dank für die Antworten!
@ Alma: Für mich ist es daher mit dem Herzen etwas anderes, wenn ein Herz aus Erschöpfung im Alter irgendwann nicht mehr schlägt und das Herz wird nicht direkt vom Kopf gesteuert, das Herz schlägt für sich und bei Papa schien es recht stark zu sein, nachdem er aufgehört hat zu atmen, schlug es noch eine Weile weiter. Vielleicht ist es so, wie du sagst und das Herz wurde vergiftet, so habe ich das noch nicht gesehen, die Vorstellung finde ich leider noch etwas furchtbarer irgendwie.

Liebe GRÜßE!

Sagte ich: das Herz wurde vergiftet? Ich sprach von einer generellen Vergiftung.
Anders gesagt: das innere Milieu des Organismus verändert sich beim Krebs. Da zersetzen sich Zellen, fallen Stoffwechselprodukte ab und über-schwemmen das Innere.
Ob es für dich etwas anderes ist mit dem Herzen, interessiert die Krankheit nicht. Einen Herzstillstand kann auch ein jüngerer Mensch bekommen.
Es gibt einige Vorgänge im Körper, die noch eine Weile weiter gehen nach dem Tod.
Versuche bitte mal, einen Unterschied zu machen zwischen deinen Vorstellungen und der Wirklichkeit. Lies ein medizinisches Buch über den Sterbeprozess. Oder geh zu youtube. Alles da, alles verfügbar.

Danke, nur bin ich aus dem Grund hier; um persönliche Geschichten einzusehen bzw. zu lesen, über den Sterbeprozess von Glioblastompatienten und die habe ich von einigen lieben Menschen auch erhalten. Ein allgemeines Buch über das Sterben hilft mir sicher teilweise und vielleicht auch YouTube Videos, aber wie gesagt, ich möchte Erfahrungsberichte und wie Menschen damit umgegangen sind/was sie dabei gefühlt haben. Das können mir nur Menschen geben, die exakt DAS miterlebt haben, leider, aber vielleicht finde ich Interviews mit Angehörigen oder Ähnliches. Mal sehen! Hier im Chat finde ich dann auch die Realität wieder.

Der frühe Verlust deines Vaters tut mir sehr leid.
Ich komme selber aus der Medizin und habe viele Menschen in ihrer letzten Lebensphase begleitet.
Letztendlich sind im Sterbeprozess immer die gleichen basalen Funktionen betroffen, die nach und nach ihre Arbeit einstellen (Stoffwechsel, Bewusstsein, Atmung, Kreislauf). Deswegen macht es wenig Sinn hier bei Glioblastompatienten spezifische Gemeinsamkeiten zu suchen, zumal die Krankheit eh 1000 Gesichter hat. Im eigentlichen Sterben jedoch, läuft es aufs gleiche hinaus.

Ich kann deine momentane Gefühlslage nachempfinden, zumal es ja erst einen Monat her ist wo du von deinem Vater abschied nehmen musstest. Das erlebte ist noch so frisch, noch sehr präsent.
Ich denke, du solltest dich nur kurz mit dem Sterbeprozess an sich befassen. Vielleicht auch sinnvollerweise erst zu einem späteren Zeitpunkt. Da kannst du das nüchterner tun.

Jetzt ist eher Zeit für Trauerarbeit. Sich mit dem Schmerz des Abschieds an sich zu beschäftigen. Den Tod des geliebten Menschen zu begreifen. Da gibt es auch tolle Angebote. Gruppen, Foren, Treffen usw.
Die "Schauergeschichten" anderer verunsichern vielleicht eher, Bringen dich gar auf neue Ängste und Schaden eher als sie nutzen. Zumal es ja nicht eure Geschichte ist. Da war es ja unterm Strich doch ganz anders.

Ich habe es erlebt. Es ist eine harte Erfahrung. Ich appelliere aber trotzdem an die Vernunft.
Informationen willst du doch auch. Mit Sachlichkeit kann man viel erreichen.
Etwas wirklich zu verstehen und auf diese Weise dem emotionalen Amoklauf die Spitzen nehmen.
Es gibt übrigens Trauergruppen. Nicht hier, aber im sozialpsychologischen Bereich.

Hallo HerzüberKopf,
ich hab dir ja schon eine Nachricht geschrieben...auch ich habe das Sterben die ganze Zeit begleitet, irgendwo wird das mein Mann auch gespürt haben...aber es ist schon ein Weg, den jeder alleine geht, glaube ich. Danach kann man zwar viele Erklärungen suchen, sich informieren usw, aber letztendlich geht es darum zu akzeptieren, dass der geliebte Mensch weg ist. Das tut furchtbar weh...

Das Glioblastom hat sehr viele Auswirkungen...was letztendlich den Tod verursacht hat, interessierte mich nicht. Ich habe ja gesehen wie der Tumor die Macht übernommen hat und was es mit meinem Mann gemacht hat.

Mir hat das Heft "Die letzten Wochen und Tage"- Eine Hilfe zur Begleitung in der Zeit des Sterbens der Diakonie und Krebsverband BW geholfen zu verstehen, dass man zwar begleiten, aber nicht mehr eingreifen kann.

Richtig. Jeder durchläuft diesen Prozess auf seine Weise.
Aber hier wurden konkrete Fragen gestellt.
Ich habe versucht, ebenso konkret darauf zu antworten, aber es hat nicht gereicht.
Also geht es nicht um die Beantwortung dieser Fragen. Jedenfalls nicht in nüchterner Weise. Vielleicht eher in esoterischer.

Liebe HerzüberKopf,

der Verlust Deines Vaters tut mir wirklich sehr leid. Ich kann Dich so gut
verstehen, auch das Du nach genauen Erklärungen und Antworten suchst.
Das ist absolut nachvollziehbar und menschlich. Berichte im Internet bzw. auf Youtube können hier nur sehr begrenzt Hilfestellung geben, vorallem in der frühen Phase der Trauer.

Meine Frau ist mit 50 Jahren, vor genau sechs Monaten, an einem Glioblastom verstorben - sie war und ist die Liebe meines Lebens. Um es gleich vorwegzunehmen, sie starb ruhig und ohne Schmerzen. Wir haben zwei Töchter im Alter von 23 und 27 Jahre - wie alt bist Du wenn ich fragen darf ? Ich war auch bis zum letzten Atemzug bei meiner Frau und habe ihre Hand gehalten, die ganze Familie und viele Freunde waren anwesend. Es war sehr schwer sie gehen lassen zu müssen, es war trotzdem ein Geschenk sie bis zum Ende begleiten zu dürfen. Das ist nicht selbstverständlich, da ein genauer Todeszeitpunkt nicht vorhersehbar ist. Einer unsere besten Freunde ist Arzt und hat uns bis zum Schluss begleitet. Ich habe viel mit ihm über das Sterben gesprochen und er konnte mir aus medizinischer Sicht viel erklären. Auch eine sehr erfahrene Palliativkrankenschwester war sehr hilfreich in dieser Situation. Bei meiner Frau hat der Tumor auf das Stammhirn gedrückt. Dadurch war der Lidschlußreflex, der Schluckreflex und das Atemzentrum beeinträchtigt. Das hat sich so geäußert, das sie nicht mehr blinzeln, schlucken und sich nicht mehr richtig bewegen konnte. Ein bis zwei Wochen davor trat dies immer deutlicher hervor. Dadurch das sie nicht mehr richtig schlucken konnte und nur noch im Bett lag, war sie auch sehr verschleimt und der Speichel bzw. Schleim lief ihr oft aus dem Mund.

In der letzten Nacht bevor sie gestorben ist, bin ich zusammen mit meiner Tochter und ihrem Freund bei ihr geblieben. Auch meine Frau hat immer wieder eine Art von Stöhnen von sich gegeben. Die erfahrene Palliativschwester hat zu uns gesagt, das dies kein Stöhnen hervorgerufen von starken Schmerzen ist. Aufgrund ihrer langjährigen Erfahrung meinte sie, das es mit dem "loslassen vom Körper" zu tun hat. Anzeichen ob jemand Schmerzen im Sterbeprozess hat sind auch die Vitalzeichen (Herzrhythmus, Blutdruck), eventuell starkes Schwitzten und angestrengte Gesichtszüge. Ich glaube, das Dein Vater keine Schmerzen hatte, da er dementsprechende Medikamente bekommen hat. Es zeigten sich bei meiner Frau auch keine Anzeichen von Erstickung. Die Atemfrequenz war zeitweilig sehr schnell, so das die Sauerstoffzufuhr über die Nase beendet wurde. Der Körper kann die Luft nicht mehr vollständig ausatmen, so das es zu einer erhöhten Atemfrequenz kommt. Ebenso wurde die Flüssigkeitszufuhr eingestellt, da sich dadurch weniger Wasser in der Lunge ansammelt. Der Körper regelt schon Tage zuvor die Nahrungs- und Flüssikgeitszufuhr herunter. Das führt alles zu einem erleichternden Prozess des Sterbens. Das Röcheln bei der Atmung kommt von dem Wasser in der Lunge und dem Schleim im Halsbereich. Für den Sterbenden ist das keine Belastung, nur für die Angehörigen. Bei meiner Frau wurde zum Schluss die Atmung immer langsamer bis die Pausen immer länger wurden und schließlich aussetzte.

Trotz das der Sterbeprozess so friedlich verlaufen ist, sehe ich immer wieder die Bilder im Krankenhaus vor mir. Mir tut es dann gut darüber zu reden. In der Zwischenzeit habe ich auch viele Bücher zum Thema gelesen und mir Berichte angeschaut. Ich bin gläubig und bin mir sicher dass das Sterben nicht das Auslöschen des Bewusstsein bedeutet. Ganz unabhängig von den Religionen gibt es in der seriösen Nahtodesforschung hoffnungsvolle Hinweise und Berichte darüber. Als meine Frau gehen musste, spürte ich plötzlich, das sie jetzt nicht mehr da ist, es ist schwer dieses Gefühl zu beschreiben. Sie sah danach so friedlich und jung aus und sie lächelte. Vor dem Tod habe ich keine Angst mehr, vielleicht etwas auf dem Weg dorthin. Auch wenn ich fest daran glaube, das wir uns irgendwann mal wiedersehen, vermisse ich meine Frau unendlich und habe solche Sehnsucht nach ihr. Ich werde aber versuchen weiterzumachen, für meine Frau, meine Töchter, Familie und Freunde.

Wenn Du Fragen hast, kannst Du Dich gerne jederzeit an mich wenden.
Wünsche Dir ganz viel Kraft und Zuversicht !

Liebe Grüße
Lights

Ich möchte hier gar nicht soviel zufügen, weil ich auch der Meinung bin jeder geht seinen Weg. Ich habe eine Sterbebegleitung hinter mir und einige sehr enge Freunde früh verloren. Meine Erfahrung ist, dass jeder Verlauf anders ist und das hängt von der eigenen Einstellung des Betroffenen selber ab. Leider ist der Tod ein Tabuthema in der Gesellschaft. Das reden darüber würde einiges einfacher machen.

Was ich aber momentan glaube, ist, dass es für Dich jetzt besser ist nicht zu lange nach dem Leid deines Vaters zu suchen, sondern ihm jetzt seine Ruhe zu gönnen und dir selbst nicht noch mehr Angst durch die Vorstellung seines eigenen Sterbevorgangs, der ja für jeden früher oder später eintritt, zu verstärken.
Dann wenn der Trauerprozess "abgeschlossen" ist, kannst Du dich wieder mehr damit auseinandersetzen.

Vielleicht ein kleiner Trost von mir. Meine Freundin hat vor dem Ableben gesagt, dass sie das göttliche spürt. Das scheint ein sehr schöner Augenblick zu sein.
Außerdem habe ich ein unglaublich intensiven Traum von ihr gehabt. Ich stand im Halbkreis mit ihren Freunden und wir unterhielten uns angeregt. Meine Freundin war nicht dabei. Auf einmal rief jemand ihren Namen und ich schaute nach vorne. Sie kam auf uns zu. Sie sah unglaublich gut aus. Gesund und so voller Leben. Ich wollte auf sie zulaufen und umarmen. Sie hat es mir verweigert. Als ich aufwachte, liefen die Tränen ohne Ende. Ich habe es nicht verstanden. Letztendlich kam ich zu dem Entschluss, dass sie wollte, dass ich sie endlich loslasse mit dem Wissen, ihr geht es gut.
Danach habe ich nie wieder von ihr geträumt und ich konnte endlich loslassen.
Da kann jemand dran glauben, oder auch nicht. Für mich ist es in schlechten Zeiten ein unglaublicher Trost.
Deinem Vater geht es jetzt gut und das ist alles was zählt.

Liebe Grüße und ganz viele Umarmungen in einer schwierigen Zeit.
Zeitblume