Stillstand bei Wachstum von Meningeomen?

Hallo,

ich habe mal eine allgemeine Frage zum Wachstum von Meningeomen und würde mich freuen, wenn Ihr/ Sie mir Eure /Ihre Erfahrungen mitteilen könntet. Habe seit 2012 ein langsam gewachsenes Meningeom ,das erst 2014 detektiert wurde, retrospektiv aber auch schon 2012 schon vorhanden war, nur sehr viel kleiner. (Maße: 2012: 5*6*3mm, 2014: 8*8*6 mm. 2015: keine genaue Maßangaben von Neuroradiologen erhalten, aber Aussage, dass Meningeom definitiv leicht gewachsen sei).
Wichtiger als die (noch relativ geringe) Größe des Meningeoms ist aber dessen Lage, da es direkt am linken Nervus opticus anliegt und lt. letztem MRT (30.12.15) nun a) diese Kontakfläche zum linken Sehnerv größer geworden sei und b) neu: auch Kontakt zur A. carotis interna gegeben ist.
Bestrahlung jeglicher Art habe ich eruiert (Gamma - und Cyber Knife, Protonenbestrahlung: wurde alles abgelehnt, weil das Risiko der Erblindung durch die Bestrahlung als zu hoch bewertet wird.
Also bleibt mir nur: OP oder weiter abwarten. Leider habe ich hier unterschiedlichste ärztliche Meinungen: alles von erfahrenen Chirurgen und neuroophtalmolog. Ärzten:
Meinung a): Sofortige OP, sonst Erblindung beidseits im Jahr 2014--> hat sich nicht bestätigt, da ich ja trotz Abwarten bis jetzt nicht erblindet bin und auch keine gravierenden Gesichtsfeldausfälle habe. (Regelmäßige GF- Kontrollen, incl. Visus, OCT etc. sind natürlich bei mir erforderlich, die mache ich auch)
Meinung b): OP demnächst empfohlen, da Meningeom ja definitiv gewachsen ist (wenn auch gering) und davon ausgegangen wird, dass es auch weiter wächst, da ich bzgl. eines Stillstandes des Tumorwachstums noch nicht alt genug bin (bin 49 Jahre alt)
Meinung c): OP wird strikt abgelehnt: Begründung: Tumor würde definitiv weiter wachsen, aber solange keine GF Ausfälle oder sonstige Sehstörungen auftreten, könne ich das Wachstum in Kauf nehmen und darauf HOFFEN, dass IRGENDWANN der Tumor sein Wachstum einstellt. Es wird hier ein Zeitraum von ca. mind. 10 Jahren in den Raum gestellt, wobei diese 10 Jahre nur so mal erwähnt wurden, aber natürlich ist jeder Fall anders. Nur Meinung c) geht davon aus, dass wenn man den "Mut " hat, lange genug zu warten, IRGENDWANN das Meningeom sein Wachstum einstellen würde.
Mich würde interessieren, ob Ihr /Sie auch solche ärztlichen Meinungen erhalten habt, da ich wirklich nicht mehr weiss, WIE ich mich entscheiden soll. Denn eine GARANTIE, dass das Meningeom sein Wachstum einstellt, gibt es doch in meinem Alter nicht, oder? Das von mir seit 2014 praktizierte- "wait and scan" Verfahren ist natürlich psych.und phys. sehr belastend, das insbesondere regelmäßige augenärztliche Kontrollen vonnöten sind incl. alle 6 Monate MRT Kontrollen.

Mich würde mal interessieren, ob meine Schilderungen Euch /Ihnen bekannt vorkommen aus eigener Erfahrung bzw. gerne auch aus fachärztlicher Sicht.

Herzlichen Dank für alle Rückmeldungen.

Lena

Hallo Lena,

so sehr unterschiedliche Empfehlungen von Neurochirurgen habe ich nicht, wenngleich mein Neurologe und mein Hausarzt/Internist meinen, ich soll noch weiter kontrollieren. Nun sitzt mein Meningeom allerdings nicht am Sehnerv.
Die Aussage, dass ein Meningeom mit zunehmendem Alter der Patientin evtl. aufhört zu wachsen, ist wahrscheinlich in der Annahme oder auch Erfahrung des Mediziners begründet, dass bei Eintritt der Menopause durch den veränderten Hormonspiegel dieser Wachstumsstopp eintreten könnte.
Eine Garantie dafür gibt es tatsächlich nicht. Ich kenne eine Betroffene, deren Meningeom einen Wachstumsschub bekam, als sie Ende 50 war.
Meine Ärzte gehen eher davon aus, dass nur ein einstelliger Prozentsatz der Meningeome tatsächlich das Wachstum einstellt.

Warten, bis Sehstörungen oder Gesichtsfeldausfälle eintreten, würde ich in Deiner Situation keinesfalls. Ist der Nervus opticus erst einmal durch den Tumor geschädigt, gelingt es in vielen Fällen nicht, die Sehkraft wiederherzustellen oder sie überhaupt zu erhalten. Kontakt zur A. carotis interna ist auch bereits gegeben, Ich würde an Deiner Stelle nicht allzu lange mit einer Entfernung des Tumors warten. Jetzt ist er noch klein und die OP weniger risikobehaftet.

Bedenke bitte auch, dass das Älterwerden nicht unbedingt bessere Konstitution bedeutet.

VG
2more

Ihre Schilderung ist sehr präzise, deshalb eine Meinung von mir, ohne die Bilder zu kennen (deshalb unter viel Vorbehalt)

c) war doch kein Neurochirurg, oder?

ich denke wirklich, dass Ihnen erfahrene Neurochirurgen zu a) oder b) raten würden.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Herzlichen Dank für die Antworten, auch Ihnen Prof. Mursch,

tatsächlich war auch ein sehr renommierter und erfahrener NC dabei, der die Meinung b) vertritt, aber dennoch sich auch von Meinung c) nicht ganz distanziert. Der NC ist auch wie Meinung c) der Auffassung, dass ich mit der OP warten könne, bis tatsächlich GF Ausfälle oder Visusbeeinträchtigungen eintreten, da er meint, bei einer dann ZEITNAHEN OP seien diese Sehstörungen dann wieder reversibel (aber natürlich OHNE Garantie).
Meinung c) begründet ihre Auffassung aus Ihnen vorliegenden Erfahrungswerten, sie hätten Patiententen, die tatsächlich 10 Jahre oder länger warten würden und dann würde sich das Wachstum des Tumors einstellen. Das lange Abwarten wird nach Meinung c) dann "belohnt" durch einen Stillstand im Tumorwachstum und einer nicht erfolgten Operation.
Meinung c) bewertet das Risiko einer OP eben höher als das Risiko des Abwartens.
Wie Sie sich denken können, bin ich durch die extrem unterschiedlichen Auffassungen total verunsichert, was ich denn nun machen soll.
Ich bin auch- wie 2more der Meinung, dass - wenn GF Ausfälle oder Sehstörungen erst mal da ist, diese nicht immer wieder reversibel sind.
Ich muss auch zugestehen, dass der NC , der Meinung b) vertritt : viel eher zu einer OP bereit ist als die Meinung c), die aber eben mit ihrem großen "Erfahrungsschatz" argumentieren, daher wollte ich wissen, ob hier in dem Forum auch solche Aussagen bekannt sind. Aber wie 2 more auch schreibt: eine Garantie, dass der Tumor nach 10 Jahren aufhört zu wachsen, gibt es nicht und ich kann hier nur HOFFEN!

Vielen DAnk für die kompetenten Antworten, im Prinzip bin ich argumentativ ganz bei 2more und auch bei Ihnen Prof. Mursch.
Nur verunsichert mich die Meinung c), die immerhin auch von auf Meningeomen spezialisierten Ärtzen vertreten wird.

LG

Lena

Hallo Lena,

ich höre von NC und Neurradiologen (verschiedenen) eigentlich immer "so lange es keine Symptome macht und nicht kritisch wächst, machen Sie "wait and see". Wächst es oder zeigen sich Symptome -> Behandlung.

Ich habe einige Jahre mein erstes Meningeom beobachtet (MRT 1x/Jahr), bis ich 3 Monate vor dem Kontrolltermin das starke Gefühl hatte, jetzt müsste ich dringend ein MRT machen... und siehe da... in 9 Monaten hatte sich das M größenmäßig verdoppelt und wurde dann mit Gamma Knife behandelt.

Die NC, die ich kenne, gehen davon aus, dass ein M wächst. Ich persönlich würde nicht warten, bis Symptome auftreten. Ich habe aufgrund eines Überdrucks im Hirn Gesichtsfeldausfälle, die Symptome aufgrund der Sehnervenkompression haben sich erst sehr spät gezeigt (zum Erstaunen aller Ärzte) und waren nicht reversibel. Der Zustand hat sich nicht einmal minimal verbessert.

Insofern würde ich mir sehr genau überlegen, mit welchen Symptomen ich dauerhaft leben kann.

Mein 2. Meningeom (bzw. den Rest, der nach der OP noch da war) werde ich bei deutlichem Wachstum sofort bestrahlen, da der Tumor Richtung Innenohr wächst. Das 3. beobachte ich, weil keine wichtigen Strukturen in der Nähe sind (die nicht ohnehin schon befallen wären).

Aber bei deutlichem Wachstum würde ich sofort handeln... und ich habe tatsächlich seit meiner ersten Tumordiagnose 2005 niemanden kennengelernt, dessen Tumor aufgehört hat zu wachsen.

Was ist denn DEINE Tendenz, was sagt Dir Dein Gefühl zu der ganzen Sache?
LG
Xelya

Hast Du Angst vor der Op?

Bei auch nur der kleinsten Gefahr einer bleibenden Sehstörung, würde ich keinerlei Risiko eingehen wollen. Ich wäre dazu viel zu vorsichtig.

Vorliegend stehen sich der Erhalt der Sehkraft und ein Routineeingriff gegenüber.

Zudem ist zu berücksichtigen, dass eine Tumoroperation am Sehnerv mit zunehmender Größe nicht leichter wird.

Ich neige auch dazu alles zu hinterfragen, aber hier ist das nicht weiterführend.

Deshalb die Frage nach der Angst.

Natürlich habe ich Angst vor der OP, aber nicht mehr als andere auch. Das ist nicht der Grund,WARUM ich abwarte. Es ist eher eben die Meinung c: diese Ärzte vertreten die Auffassung, dass bei gutem Gesichtsfeld,d.h. keinerlei gravierenden Ausfällen und gutem Visus (hab ich eben TROTZ des Meningeoms direkt am linken Sehnerv) eben eine OP geradezu kontraindiziert sei und sie hätten eine Menge Pat. mit Meningeomen am Sehnerv, die NIE operiert werden, SOLANGE keine Sehstörungen vorliegen würden.
Wie gesagt, der NC steht dieser Meinung etwas skeptischer gegenüber, macht aber auch keinen Zeitdruck (im Gegensatz zu anderen NC`s die ich 2014 konsultierte, die meinten, ich müsse SOFORT (also 2014) operiert werden, sonst würde ich auf beiden Augen erblinden, da mein Meningeom auch noch am bzw. vor dem Chiasma sitzt und so auch das rechte Auge betroffen sein kann.
Wie gesagt: argumentativ kann ich eher die Meinung der NC`s, die Ihr ja auch wiederspiegelt, nachvollziehen, mich verunsichert aber eben diese andere Meinung, die eben auch- lt. den Ärzten auf einem breiten Erfahrungsschatz mit Pat. mit Meningeomen basieren. Diese meinen sogar, dass bei vielen ihren Patientinnen, NACH den Wechseljahren das Meningeom aufhören würde, zu wachsen, was ich kaum nachvollziehen kann. Zudem bin ich ja noch nicht mal in den Wechseljahren und habe ja noch eine Menge an Hormonumstellungen vor mir. Und die Meningeome haben ja bekanntlich Oberflächenrezeptoren für Progesteron und Östrogen.

Das was Ihr, Aster 1 und Xelya schreibt, ist ja- was mein Abwarten angeht, nicht gerade "aufbauend", sondern untermauert meine eigene Auffassung, dass Meningeome eben doch weiter wachsen, wobei man natürlich eben nicht jeden Fall vergleichen kann. Mein NC sagt immer. "Jeder Sehnerv reagiert anders" und das stimmt ja auch. Ich wollte ja nur mal hier aus dem Forum eine Tendenz herausfinden, ob es noch mehr Betroffene gibt, denen Meinung c mal untergekommen ist,nämlich dass Meningeome irgendwann bei Frauen in meinem Alter aufhören zu wachsen. Dem scheint bis dato nicht der Fall zu sein. Wobei das natürlich auch nicht repräsentativ ist.
Asteri1, : wieso bist Du denn mehrfach operiert worden? und Xelya: Wieso hast du mehrere Menigeome? Hat der NC bei der OP das 1. Meningeom nicht ganz entfernen können, so dass Du ein Rezidiv hast?

Wenn Ihr wollt, könnt Ihr mir auch eine PN schreiben. Danke für Eure Rückmeldungen, auch wenn Sie mich natürlich verunsichern,was die KOmpetenz der Meinung c angeht.

Danke und LG

Lena

Danke Lena, für die weitere Ausführung. Mir sind Deine Bedenken jetzt etwas klarer geworden, obgleich ich mangels fehlender Fachkenntnisse nicht bewerten kann, ob ein abwartendes Verhalten angebracht ist.

Ich hoffe, dass Du Zuschriften von Betroffenen bekommst, die Dir helfen werden, die richtige Entscheidung zu treffen.

Du kannst ja in der Zwischenzeit hier im Forum spaßeshalber schon mal anfangen zu recherchieren, ob hier im "Mittleren Alter" jemand ein Meningiom hat. Vielleicht hast Du sogar Glück und findest direkt etwas zu dem Thema.

Solltest Du am Ende von der "abwartenden Variante" überzeugt sein, dann würde ich mich zumindest sehr regelmäßig bei einem guten Augenarzt vorstellen, damit bei der kleinsten Veränderung gleich eingegriffen werden kann. Schließlich muss man ja die teilweise langen Wartezeiten aller anschließenden Termine mit berücksichtigen.

Hast Du Dich erkundigt, wie lange ein Sehnerv so einen Verdrängungsdruck unbeschadet standhalten kann?

Auch wenn das blöde klingt, die Gespräche hattest Du doch hoffentlich bei Neurochirurgen, die Dich auch potentiell operieren würden? Ich spreche aus meiner Erfahrung, so dumm ist die Frage nicht.

Auf Deine Frage kommend, ich habe eventuell eine Neigung zu Tumoren, deshalb musste ich mehrfach operiert werden.

LG, asteri

Danke Asteri,

zum Augenarzt gehe ich tatsächlich sehr regelmäßig und oft. Mir ist auch klar, dass WENN GF Ausfälle oder sonstige Sehstörungen auftreten, diese wahrscheinlich irreversibel sind, auf jeden Fall dann ZEITNAH operiert werden müssen, was ja praktisch vielleicht dann nicht möglich ist.
Wie lange so ein Sehnerv den Druck aushält, kann mir keiner sagen, der NC sagt eben, dass jeder Sehnerv anders auf die Kompression reagiert. Das einzige, was bei mir positiv zu sein scheint, ist, dass mein linker Sehnerv sich - wie man im MRT sehr gut sehen kann- schon stark "verlagert" hat, d.h. er hat "Platz gemacht" für den Tumor, so dass er quasi der starken Kompression ausgewichen ist. Inwieweit er sich noch weiter verlagern kann, weiß ich nicht, das geht ja nicht ewig gut.

Verständlicherweise bin ich extrem verunsichert, WIE ich mich jetzt entscheiden soll: Kann beides gut oder schlecht sein: Weiteres Abwarten oder die OP! Zumal der NC gesagt hat, er ist sich nicht sicher, ob er das Meningeom zum jetzigen Zeitpunkt GANZ rausbekommt, also evtl. droht mir hier ein "Restbestand". Und dann? Bestrahlung geht ja bei mir nicht!

Wie liefen denn bei Dir die OP`s ab oder willst Du nicht darüber schreiben? Könnte ich durchaus verstehen.

Danke trotzdem für Deine Antworten!

Lena

Hallo, Lena333,
1. Bei weitem nicht alle Meningeome haben "Oberflächenrezeptoren für Östrogen und Progesteron!
Es gibt tatsächlich ein höheres Vorkommen von Meningeomen bei Frauen, das lässt sich allerdings nur bei einem Teil dieser Frauen auf die genannten Hormone zurückführen. Ich selbst habe mich damit intensiver beschäftigt, da ich in den Wechseljahren vom Gynäkologen mit Hormonen behandelt werden sollte und wegen der Meningeome ablehnte. Daraufhin wurde nachträglich untersucht, ob es diese Hormonrezeptoren gab und es waren keine zu finden. Natürlich haben die Meningeome männlicher Patienten auch keine weiblichen Hormonrezeptoren.
Auf dieser falschen Voraussetzung beruht aber die Schlussfolgerung, dass die Meningeome weiblicher Patienten nach den Wechseljahren ihr Wachstum einstellen würden. Ich habe davon noch nichts gehört.
Wurde bei Deinem Meningeom festgestellt, ob es diese Hormonrezeptoren hat? Wenn ja, wie?

2. Ich halte es für sehr gefährlich, bei der wait-and-see-Methode so lange zu warten, bis Symptome auftreten. Wenn bereits Symptome aufgetreten sind, ist es deutlich schwieriger, durch die Operation den Tumor UND die Symptome zu beseitigen. Bei einer Hirntumoroperation hanelt es sich keinesfalls um einen "Routineeingriff" (Zitat asteri1), sondern jede Operation eines Hirntumors ist anders, da jeder Hirntumor anders ist. Derartige Operationen werden präzise vorbereitet und übergründlich durchgeführt. Und dennoch weiß kein Neurochirurg genau, ob nicht doch irgendwelche Folgen entstehen, die nicht vorhersehbar waren, auch bei völlig exakt ausgeführter Operation. Es ist eine Operation im GEHIRN! Ich selbst hatte drei Rezidive und jedes Mal wurde geraten, die Meningeome zu entfernen, bevor sie Symptome machen. (Chef-NC mit Charité-Erfahrung)

3. Wenn gewartet wird, bis das Gesichtsfeld signalisiert, dass der Sehnerv erste Schäden hat, dann sind diese auch operativ nicht reversibel! Diese ersten Sehschäden bleiben bestehen. Sie werden nicht bedeutend sein und man wird damit leben können - wenn nicht die Operation zusätzlich das Risiko bergen würde, bei der Entfernung des Tumors, der ja nun direkt am Sehnerv ist, diesen auch bei größter Vorsicht zu stören, zu drücken, geringfügig zu schädigen. Ich hätte vor diesem Risiko Angst.

4. Die eventuell nur mögliche Teilentfernung ist kein Grund, die Operation nicht durchzuführen. Diese Aussage spricht dafür, dass die Operation jetzt bereits zu spät ist! Gleichzeitig spricht sie dafür, dass der betreffende Arzt sich an diese Operation nicht herantraut. Diese Aussage und diesen Arzt solltest Du aus a),b),c) streichen.
Wenn ein Tumor, der auf den Sehnerv drückt, zu einem Teil entfernt werden kann, dann ist er kleiner und der Druck durch diese störende Tumormasse auf den Sehnerv wird auch etwas geringer. Das ist schon ein Vorteil.

KaSy

KaySy, dass jede Hirntumor-Op anders verläuft, diese Operationen ganz besonders präziese geplant werden und die Chirurgen sehr vorsichtig vorgehen müssen, bestreitet hier doch keiner.

Meine Aussage bezog sich ansonsten auf etwas anderes.

Hallo,

an KaSy: mir ist durchaus - wie auch Asteri schreibt- klar, dass eine Hirn-OP kein "einfacher" Eingriff ist, und auch durchaus Folgen haben kann, die negativ sind (das schreibst Du ja selbst) und das hat Asteri auch keineswegs bestritten. Das ist ja auch EIN Grund, warum ich zögere vor einem solchen Eingriff. Denn wer sagt mir denn, dass NACH der OP ich nicht erst recht Sehstörungen oder sonst was bekomme, wobei ich jetzt VOR der OP noch KEINERLEI Beschwerden habe? Da kann der beste Chirurg nichts dafür, wenn doch etwas schlecht läuft.
Im übrigen kannst du sicher sein, dass ich mir die Entscheidung mit dem Abwarten nicht leicht mache: im Gegenteil: bin seit 2014 ständig am Grübeln und habe MEHRERE NC Meinungen eingeholt. Die Argumentation FÜR eine baldige OP, die Du auch beschreibst, teilen tatsächlich einige NC`s (das hatte ich ja auch geschrieben), aber nach deren Meinung müsste ich ja jetzt (nach mittlerweile seit 2012 bekanntem und wachsendem Meningeom) schon fast blind sein bzw. zumindest Sehstörungen haben. Die habe ich -Gott sei Dank - nicht. Der NC, der jetzt noch abwartet ist tatsächlich- da gebe ich Dir auch recht- der EiNZIGE NC, den ich aufgesucht habe, der es "wagt", abzuwarten. Ich denke, das macht er, weil er eine solche Kapazität und Fachkompetenz besitzt, dass er sich eben zutraut, einen auch noch größeren Tumor am Sehnerv irgendwann zu entfernen. Dies "trauen" sich die anderen NC`s, die ich konsultiert habe eben nicht und drängen daher zu einer zeitnahen OP.

Und zum Thema Teilentfernung: Das war schon 2014 klar, dass der Tumor evtl. nicht ganz entfernt werden kann, also mit diesem Problem lebe ich auch schon seit 2 Jahren. Also den NC, den ich mir "ausgesucht" habe, werde ich auf keinen Fall wechseln, da er DIE Koryphäe auf diesem Gebiet ist und ich froh bin, nach ca. 6 Monaten im Jahr 2014: Suche nach einem NC endlich den Arzt gefunden zu haben, dem ich vertraue.

Zum Thema: Hormone: Mir ist klar, dass nicht ALLE Meningeome diese Rezeptoren haben, nur: WENN es schon einen Risikofaktor für ein evtl. Wachstum des Meningeoms gibt, den ich doch ausschalten kann, dann mache ich das doch. Das ist vergleichbar mit dem Rauchen: Nicht alle Raucher bekommen Lungenkrebs, dennoch sollte man doch- um das Risiko klein zu halten- eben NICHT rauchen.

Im übrigen ist- wie auch Asteri richtig schreibt- jede Hirn-OP anders und kann ja auch durchaus schwerwiegende Folgen haben. (das kann man ja gerade hier im Forum mehrfach lesen). Wenn ich DANACH gehe, dann dürfte ich mich NIE operieren lassen, denn z.T. werden hier "Horrorszenarien" von "mißglückten" Hirn-OP`s dargestellt. Aber da ich reflektieren kann, weiß ich auch, dass diese Schilderungen -Gott sei Dank- eben oft Einzelfälle sind und schon gar nicht auf jeden Menschen übertragbar sind. Es gibt ja auch OP`s, die gut gehen, man weiss es eben vorher leider nicht.

LG

Lena

Guten Morgen,

ich bin auch ängstlich, was OPs betrifft, das gebe ich gerne zu. Jeder Eingriff kann unerwünschte Folgen haben, das kann selbst bei einer ambulanten Zahnbehandlung nicht ausgeschlossen werden, wie aktuelle Meldungen beweisen.

Liebe Lena, wenn der Neurochirurg, dem Du vertraust, eine Koryphäe auf dem Gebiet der Entfernung von Tumoren am Sehnerv ist, dann hast Du ihn doch sicher befragt, wie oft er diese Eingriffe bereits - erfolgreich - ausgeführt hat? So wie ich Deinen letzten Eintrag verstehe, hast Du Dich doch eigentlich schon entschieden? Es sollte auch Deine ganz persönliche Entscheidung sein.

LG
2more

Liebe Lena,

welche fachliche Ausrichtung und Ausbildung haben die Ärzte, die dir Variante C anraten?

Zum Thema Wachstum eines Meningeoms hat mein letzter NC gesagt "warum sollte das M aufhören zu wachsen? Es ist bis jetzt gewachsen, sonst wäre es nicht sichtbar oder verkalkt, also warum sollte es ab jetzt plötzlich nichtmehr wachsen, nur weil Sie jetzt wissen, dass es da ist und Angst vor einer OP haben.".

Warum ich mehrere Meningeome habe, weiss ich nicht, ich habe wohl eine Neigung zu den Dingern, sagt mein NC. Kommt vor.
Mein zuerst diagnostiziertes M. im keilbeinflügel wurde mit Gamma Knife bestrahlt, da steht seit 2009 ein unveränderter Tumorrest. Das 2. wächst untypischerweise ausschliesslich im Schädelknochen, es wurde teilresiziert, der Tumorrest ist für eine folgenlose OP zu nah an Innenohr/Gleichgewichtsorgan und es wird bestrahlt mit LINAC, sobald sich Wachstum zeigt.

Das 3. M. sitzt in der Nähe des 2. und hat die Sinusvene verschlossen und ist relativ neu entdeckt worden. Vielleicht ist es auch ein Ausläufer des 2. Tumors, man kann das nicht so genau sehen aufgrund des Narbengewebes und der Artefakte aufgrund der Titanschrauben....

Mich stresst das alles tatsächlich fast gar nicht mehr. Ich bin in engmaschiger Kontrolle und das Leben wird nicht schöner, wenn ich mich verrückt mache. Man gewöhnt sich an eine solche Diagnose und auch daran, dass die Diagnostik eben auch nicht immer eindeutig möglich ist.

Ich sammele Fakten zu allen Behandlungsarten und Meinungen und entscheide dann so, dass ich ein gute Gefühl habe. Bislang hat sich das bewährt, ich hoffe, das bleibt auch so :-)

Und Angst vor der OP hatte ich auch, das finde ich auch ganz sinnvoll. Aber meine Ohr-OP wg. einer Mastoiditis habe ich echt schlechter verkraftet als die Kopf-OP (aber es war auch nur eine Kopf-OP und keine Hirn-OP)

Alles Liebe!
Xelya

Hallo,

ich muss nochmal etwas klarstellen, was vielleicht in meinen ersten Ausführungen zu kurz kam: Die von mir anfangs unter Meinung c) dargestellte ärztliche Auffassung, die um übrigen leider nicht von Neurochirurgen vertreten wird, aber von diesem Fachgebiet sehr vertrauten Ärzten geht AUCH davon aus, dass mein Meningeom weiter wachsen wird. Diese Ärzte bewerten nur den FUNKTIONSERHALT des Sehnerven weitaus wichtiger und erzählen mir immer von "katastrophalen" Folgen einer Hirn-OP auf mein Sehvermögen. Das finde ich auch nicht so richtig und habe das auch schon diesen Ärzten und auch meinem NC so kommuniziert. Das Kuriose ist eben, dass mein NC diese Ärzte auch kennt und auch sich etwas von ihnen beeinflussen lässt. Ich stehe jetzt seit 2 Jahren im totalen Widerspruch von ärztlichen Meinungen, die reichen von:
Meinung a): SOFORTIGE OP (also schon 2014 angeraten), Grund: die sehr heikle Lage des Meningeoms direkt am Sehnerv, das unumstrittene vergangene Wachstum des Tumors und die Tatsache, dass weiteres Abwarten die OP-Bedingungen verschlechtert.Und: WENN Sehstörungen (GF Ausfälle oder ähnliches) auftreten, dann sind diese auch durch eine zeitnahe OP nicht mehr reversibel!
Diese Argumente kann ich ALLE nachvollziehen, leider kam ich dann aber zu
Meinung c): komplettes Gegenteil von Meinung a): eine Hirn-OP wird kategorisch abgelehnt, Begründung: Sehvermögen sei derzeit ja noch nicht beeinträchtigt, was aber durch eine Hirn- OP durchaus passieren kann. Diese Ärzte sind zwar keine Neurochirurgen, behandeln aber sehr viele Pat. mit Meningeomen am Sehnerv, sind also darauf spezialisiert. Habe alle Argumente von Meinung a) an die Ärzte mit Meinung c) weitergegeben, aber es hilft alles nichts: In deren Augen wäre ich zu "panisch" und sie hätten eine Menge Pat. mit Meningeomen am Sehnerv, die eben 10 Jahre und länger warten MIT Wachstum, aber OHNE Sehbeeinträchtigungen und nach einer langen Zeit (z.B. eben diese 10 Jahre) würde das Wachstum des Meningeoms irgendwann aufhören.
Deshalb stellte ich eben diese Frage hier mal in diesem Forum.
Mein NC, der Meinung b) vertritt, steht eben irgendwie zwischen Meinung a und Meinung c, da er einerseits mich jederzeit SOFORT operieren würde, wenn ich es will, andererseits aber auch die Meinung vertritt, dass ich durchaus noch weiter abwarten könne. Allerdings redet er NICHT von 10 Jahren wie die Extremmeinung c!

Was ich durch diese endlos lange Meningeom- Odysee bis dato erlebt habe, ist eben absolut konträre ärztliche Meinungen, so dass ich jetzt überhaupt nicht mehr weiß, WEM oder WAS ich vertrauen soll. Ich glaube nicht, dass irgendeiner der von mir konsultierten Ärzte mir was "Falsches" erzählt, ich kann jedes Argument irgendwie auch nachvollziehen, nur ich weiß einfach überhaupt nicht mehr, was ich nun machen soll. Dazu kommt, dass ich mir mit Entscheidungen schon immer sehr, sehr schwer tue und diese Entscheidung schaffe ich einfach nicht. Mittlerweile glaube ich, dass ich wahrscheinlich NIE blind werde durch das Meningeom (was ich 2014 noch definitiv geglaubt habe), obwohl ich VOR jeder Gesichtsfelduntersuchung, die ich ja regelmäßig mache, extreme Angst habe, aber die Umstände, die der Tumor bei mir auslösen, haben mich über die letzten 2 Jahre schon sehr krank gemacht. Meinung c) ist mir deshalb eigentlich gar nicht recht, denn dieses weitere Abwarten (ständige Augenarzttermine und ständige MRT Kontrollen und ständiges Grübeln: WAS soll ich nur machen, damit es RICHTIG ist), halte ich definitiv keine 10 Jahre mehr aus.

Sorry, ich wollte meine für mich wirklich belastende Situation mal darstellen, mehr nicht.
Danke Euch allen für Euer Verständnis und Euren Zuspruch.

Lena

Ist eigentlich unter den Neurochirurgen einer dabei, dem Du richtig vertraust?

Liebe Lena,

letztlich geht es doch darum, die für Dich beste Entscheidung zu treffen, damit Du die für Dich beste Lebensqualität hast. Niemand - weder Du noch wir noch Deine Ärzte - kennt die absolut richtige Entscheidung... und wenn wait and see nicht Deins ist, dann ist das eben so... unabhängig davon, was andere sagen!

Ich hatte Deine Variante C falsch verstanden, ich dachte, es ginge um die Wahrscheinlichkeit des weiteren Wachstums. Tut mir Leid, dass ich da vielleicht mehr Verwirrung gestiftet habe als geholfen.

Bei meinem ersten Tumor habe ich ebenfalls sehr unterschiedliche Aussagen von Ärzten gehabt - von sofortiger OP bis wait and see gingen die Empfehlungen. Und es klingt vielleicht komisch, aber ich WUSSTE einfach, als der Zeitpunkt für die Behandlung da war und welche Behandlung ich wählen MUSS. Damit hatte ich ein gutes Gefühl und auch ein gutes Ergebnis.

Letztlich lässt sich ja nach einer solchen Entscheidung auch schwer überprüfen, wie eine andere Behandlung sich ausgewirkt hätte.

Ich glaube, dass viele der Forumsmitglieder sehr unterschiedliche meinungen und Empfehlungen bekommen haben... je mehr Fachleute man fragt, desto größer die Bandbreite...

Ich bin mir sicher, Du kannst die für Dich richtige Entscheidung treffen und wünsche Dir alles Gute...
Xelya

Vielen Dank für Eure verständnisvollen Beiträge, insbesondere Dir, Xelya und Dir, Asteri!

Und nein: Xelya: Du hast das leider nicht falsch verstanden, Meinung c geht tatsächlich von einem Stillstand des Tumorwachstums IRGENDWANN in der Zukunft aus. Das ist es ja, was mich total verunsichert hat.

Aber lassen wir das einfach. Ich habe ja jetzt soviel verstanden von Euch allen, dass bis dato bei Euch die von mir hier geschilderte Meinung c nicht "untergekommen" ist. Mir war und ist auch schon seit 2 Jahren klar, dass das Dilemma, in dem wir Meningeom Pat. stecken eben AUCH ist, die RICHTIGE Entscheidung zu treffen: OB OP und WENN: dann WANN OP! Bei mir kommt ist anscheinend auch einiges "schiefgelaufen" ,da ich so kontroverse ärtzliche Meinungen habe und ZUDEM selbst überhaupt nicht weiß, was ich machen soll. Da beneide ich Dich, Xelya, dass Du direkt wusstest, was richtig war und auch das Ergebnis entsprechend gut war. Denn ich bin der festen Überzeugung, dass man selbst hinter der Entscheidung stehen muss, sonst kann einem der beste Chirurg nicht helfen. Hier muss ICH mir die Schuld geben, dass ICH allein schuld bin, wenn ich blind werden sollte oder sonst was passieren sollte: Denn wie beschrieben: ich habe mich schon immer mit (einfachen) Entscheidungen unheimlich schwer getan, wie soll ich da eine solch gravierende Entscheidung: OP am Gehirn? Ja oder Nein? treffen?



Diese Entscheidung MUSS ich aber irgendwann treffen und bitte versteht meinen Beitrag hier nicht falsch: auf keinen Fall wollte ich diese Entscheidung an die Forenteilnehmer weitergeben. Meine Intention war nur, herauszufinden, ob es Betroffene gibt, deren Meningeom tatsächlich IRGENDWANN von selbst aufgehört hat zu wachsen, was mir ja ärztlicherseits als quasi "Routinefall" dargestellt wurde. Dem scheint hier nicht zu sein, wobei mir auch klar ist, dass dieses Forum AUCH nicht repräsentativ ist.

Also: Danke nochmal an Euch alle für Eure kompetenten und verständnisvollen Antworten!

Lena

Welcher Art sind die Ärzte, die den Wachstumsstillstand behaupten?

Ich habe auch den Eindruck gewonnen, dass Du einem Neurochirurgen besonders vertraust. Vielleicht sollte Deine erste Entscheidung jetzt sein, Dich genau diesem Arzt anzuvertrauen.

Ich stand auch einmal vor einer Entscheidung wegen einer Revisions-OP, wo fünf Ärzte sechs Meinungen hatten. Irgendwann habe ich mich entschieden. Es ist nur für wenige Wochen gut geworden, aber dann haben sie mich eben noch mal retten müssen, erfolgreich.

Der von Dir bevorzugte Arzt wird Dir bei Deiner Entscheidung helfen. Du bist NICHT SCHULD, wenn die Entscheidung falsch war. Und mit Deinem Vertrauensarzt wird sie nicht falsch sein! Du darfst Dir zu Deiner OP-Angst nicht auch noch Schuldgefühle einreden. Das macht Dich völlig fertig!
Sag das offen diesem Arzt. Er hat auch die Pflicht, Dich zu beruhigen, Dir Mut zu machen, Dir erfolgreiche Möglichkeiten aufzuzeigen, um Dich aus Deiner Verwirrung heraus zu holen.
So kannst Du nicht leben.
Geh diesen ersten Schritt und Du wirst ein wenig Ruhe finden. Und dann, irgendwann, zum gemeinsam gefundenen richtigen Zeitpunkt geht es weiter.
Ich denke an Dich.
KaSy

Vielen Dank KaSy,

das sind wirklich sehr liebe und aufbauende Worte, die Dur mir gegeben hast. Leider gibt dieser NC, dem ich eigentlich vertraue, die Entscheidung VÖLLIG an mich, d.h. ICH allein muss entscheiden, OB und WANN ich mich von ihm operieren lassen will. Das kann ich einerseits auch verstehen, da ich ja erwachsen bin und das als "mündiger Pat!" eigentlich auch können müsste, andererseits hätte ich mir ein wenig "Führung", d.h. "Richtungsweisung" durch den NC gewünscht.
Ansonsten ist das wirklich ein toller und vertrauenswürdiger Arzt, allerdings "darf" man nicht zuviel von seinen Ängsten vor der OP erzählen, dann läuft man Gefahr, dass der NC einen nicht mehr operiert aufgrund der großen Angst, die ja auch hinderlich ist für den Erfolg einer OP.

Aber wie gesagt: lassen wir das! Danke Dir für Alles und auch Dir alles Liebe und Gute!

Lena

Liebe Lena,
mein Meningeom wird seit 2005 kontrolliert. Ich entschied mich zur jährlichen Kontrolle, weil 2 Neurologen und 1 Neurochirurg es für wahrscheinlich hielten, dass der Tumor nicht weiterwächst. Einige Zeit später - nachdem er doch minimal gewachsen war - hieß es "OP ohne Eile". Und so ging es jedes Jahr weiter "OP ohne Dringlichkeit". Bis heute habe ich keinerlei Ausfälle, obwohl mein Meningeom stets ein wenig wächst und wahrscheinlich auch nicht aufhören wird, das zu tun.
Die Mediziner überlassen manchmal dem Patientin die Entscheidung, wann der Zeitpunkt gekommen ist, wenn operiert werden soll. Mir wäre auch wesentlich lieber, ein Arzt hätte gesagt "in spätestens xxx Wochen/Monaten sollte das Meningeom entfernt sein."

Jetzt, 11 Jahre nach der Erstdiagnose, habe ich weitere schwerwiegende Erkrankungen, die einen Eingriff nicht unbedingt leichter machen.

Die Entscheidung kann und will uns niemand abnehmen. Ob wir sie richtig treffen, werden wir erst im Nachhinein wissen, sollten sie dann aber nicht bereuen.

VG
2more

Liebe Lena,

es ist auch wirklich nicht leicht, die "richtige" Entscheidung zu treffen. Ist ja auch eine wirklich wichtige Sache, die man (also ich :-) ) unbedingt richtig machen wollte.

Für mich war es so, dass ich - als es so weit war, dass der Tumor stark gewachsen war - entschieden habe nach Bauchgefühl und gleichzeitig die Entscheidung getroffen habe, diese Entscheidung NICHT MEHR ANZUZWEIFELN! Nie mehr!

Während meiner wait and see- Phase (gute vier Jahre) war mir immer völlig klar, dass ich den Tumor operieren lassen würde. Niemals würde ich mein Hirn zu Brei bestrahlen lassen, habe ich damals immer gesagt. Ich habe mich intensiv informiert, habe viel in Foren mit anderen Betroffenen, die die unterschiedlichsten Behandlungen hinter sich hatten, geschrieben bzw. habe Ihre Geschichte verfolgt.

Dann war die Empfehlung der Ärzte wirklich eindeutig, bei so starkem Wachstum in kurzer Zeit sollte etwas getan werden. Und ich hatte plötzlich ganz stark das Gefühl, ich muss den Tumor bestrahlen lassen. Und danach habe ich bewusst meine Entscheidung nicht mehr angezweifelt. Ich habe beschlossen, dass das super laufen wird :-)

Vor meiner OP des 2. Tumors (Bestrahlung war nicht möglich, da war die Entscheidung einfach) habe ich mich von einem Kollegen coachen lassen (ich bin auch Coach), weil ich wirklich richtig Angst hatte vor der OP (die auch noch 5 Mal verschoben wurde wg. Notfällen) und ich glaube fest daran, dass ich unter anderem deshalb so schnell wieder fit war nachher.

Vielleicht hilft es Dir, Dir für den Entscheidungsprozess Unterstützung zu holen von einem Profi, dann ist die Last der Entscheidung vielleicht etwas kleiner....

Alles Liebe Dir!
Xelya