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Marianne31

Hallo,
ich bin neu hier angemeldet. im August 2017 wurde bei mir ein Meningiom entdeckt, Nähe Hypophyse und Nähe Sehnerv.
Beschweren Doppelbilder und Gesichtsfeldeinschränkung.
Größe 3,8 x 2,9 cm Hpyophyse dadurch verlagert.

Dies wurde im Dezember 2017 mit Strahlentherapie behandelt.

Da es an in Hypophsennähe liegt, wurde natürlich auch die Hypophyse mit bestrahlt. Deshalb muss ich alle 6 Monate zur Kontrolle zur ambulanten Endokrinologie.

Meine erste Kontrolle steht nächste Woche an. Es wird mir wohl Blut genommen und ein Stimulationstest (soll das wichtigste sein) wird gemacht, denn nur hieran sieht man ob die Hypophyse Schaden genommen hat..durch den Tumor selbst oder die Bestrahlung.

Hat jemand das gleiche und muss diese Kontrollen auch machen? wie sind eure Werte nach Jahren?

Danke schön

Efeu

Hallo Marianne,

doch, ich. Auch bei mir lag die Hypophyse im Strahlenbereich. Der Radiologe meinte, so nach und nach werde diese ihre Funktion einstellen, sprich, mir alle Hormone entgleisen. Bislang, nach 2,5 Jahren muss ich nur Cortison substituieren, der Endokrinologe ist zuversichtlich, dass es so bleibt.
Bei mir war der erste Test auch nach einem halben Jahr, da war noch alles i.O. Nach 10 Monaten ging es mir dann immer schlechter, das war dann der Cortisonmangel.

Liebe Grüsse,
Efeu

Marianne31

Vielen Dank Efeu für deine Antwort.

Mir hat der Arzt gesagt es kann sein dass Störungen auftreten, muss aber nicht - und wahrscheinlich nicht.

Es wurde mir Blut genommen viele Ampullen und wenn das in Ordnung ist, dann hat die Hypophyse zum Glück keinen Schaden genommen.

Der Test wird auch gemacht nächste Woche.
Was wird genau bei diesem Test gemacht werden? Der Arzt sagte es wird was in die Vene gespritzt?

Lena333

Hallo Marianne,

bin auch regelmäßig beim Endokrinologen w/ meinem Meningeom, das an die Hypophyse angrenzt.
Seit 2014 werden hier regelmäßig die basalen Hypophysenwerte bestimmt, um zu sehen, ob eine Hypophyseninsuffizienz vorliegt,d.h. ob eine Störung in einer bestimmten Achse der Hypophyse vorliegt.
Eine solche Störung KANN durch das Meningeom ausgelöst werden, muss aber nicht.
Es ist richtig, dass erst mal "nur" Blut abgenommen wird, das ist die Prüfung der "basalen" Hypophysenhormone, wenn da alles OK ist, braucht man nach meiner Erfahrung nichts weiter zu untersuchen.

Aber: Wenn die basalen Hypophysenwerte NICHT OK sind, dann gibt es spezielle "Stimulationstests" , wie z.B. den TRH Test bei Störung der thyreotropen Achse, d.h. der Schilddrüsen-Achse.

Es gibt auch den ACTH Stimulationstest, um Störungen in den Wachstumshormonen feststellen zu können und auch einen eventuellen Cortisolmangel zu diagnostizieren.

Wie bei "Efeu" war bei mir auch einmal der Cortisol-Wert zu niedrig in den basalen Hormonwerten und der Arzt wollte schon den Stimulationstest machen. Da dieser aber - nach Aussage des Endokrinologen mit Nebenwirkungen verbunden sein kann- wurde zunächst nach 4 Wochen nochmal der Cortisol--Spiegel getestet, und da war wieder alles OK.

Bei anhaltendem Cortisol- Mangel besteht leider Verdacht auf Morbus Addison, dann muss dieser ACTH Wert gemacht werden.

ABER: Wenn die "normalen", also die basalen Hypophysenhormone OK sind, würde ich persönlich KEINEN Stimulationstest machen lassen in MEINEM Falle.

Wie das bei DIR ist, kann ich natürlich nicht sagen, das mußt Du Deinen Endokrinologen fragen.

Lena

Marianne31

Hallo Lena,

danke für deine Antwort.

Also bei mir wird der Test auf jeden Fall nächste Woche gemacht, denn nur Blut abnehmen alleine bringt es nicht sagte die Ärztin.

Ja genau diesen Stimulationstest meine ich und dieser wird gemacht. was es genau ist weiß ich nicht.

Nebenwirkungen sagte die Ärztin könne allergische Reaktionen sein aber äußert selten. ich neige auch nicht zu Allergien- von daher..

ich lasse den Test sicherheitshalber auf jeden Fall machen, schadet ja nichts.

Cortisolmangel wird im Urin diagnostiziert das weiß ich.

Lena333

Ein Cortisomangel kann NICHT allein im Urin festgestellt werden, das ist - gelinde gesagt: Schwachsinn.

Ein Cortisolmangel kann definitiv NUR durch eine Blutabnahme festgestellt werden.

Lena333

Nur noch mal zur Ergänzung für DIEJENIGEN, die WIRKLICH ein an die Hypophyse grenzendes Meningeom haben:

Für die Cortisolbestimmung aus dem BLUT, die definitiv die SICHERERE Variante ist als aus dem Urin, ist es auch wichtig, auf die genaue UHRZEIT der Blutabnahme zu achten, da der Cortisolspiegel im Blut sich im Tagesverlauf verändert:

Morgens ist der Cortisolspiegel im BLUT am höchsten, deswegen: bei einem Verdacht auf CortisolMANGEL und evtl. damit verbundenem Morbus Addison sollte IMMER eine Verlaufskontrolle, d.h. eine erneute BLUTABNAHME aus der Vene MORGENS nüchtern (am besten gegen 8.00 Uhr ) vorgenommen werden.

Marianne31

Also mir sagte die Ärztin der Cortisolspiegel wird im Urin gemessen. ich musste 24 Stunden Urin dafür sammeln.
ich denke eine Endokrinologin wird das wissen.

Die Uhrzeit usw wird sich wohl die Praxis vermerken,dies ist ja nicht meine Aufgaben.

Nüchtern war ich nicht es war 12 Uhr und mir wurde auch gesagt man muss nicht nüchtern sein.

Was morbus Adison ist keine Ahnung

Marianne31

100 Euro ist sehr viel Geld. und Warum zahlen wenn diese Untersuchung nicht 100 Prozent nötig ist? Schön Lena für dich wenn du das Geld übrig hast. Aber als alleinerziehende Mutter hat man es nun mal nicht so locker.

Ich werde in der Strahlenklinik nachfragen, ob sie dies brauchen die bekommen ja die ganzen Befunde. Wenn sie es nicht unbedingt brauchen mache ich es natürlich nicht.

Da hätte ich viel zu tun, zb beim Frauenarzt wenn ich alle Untersuchungen die mir angepriesen werden machen würde.

Übrigens ist hier ein sehr unfreundlicher Ton im Forum . Lena beleidigt richtig.wenn jemand nicht sofort sagt sie hat Recht! Verstehe ich nicht und Hätte ich nicht gedacht.


Und das was mir die Endokrinologin gesagt hat (BLUT URIN) gebe ich so weiter. Ich als Privatperson kann das ja nicht wissen und entscheiden genau wie Lena nicht. Das wird die ärztin wissen ob es in meinem Fall im Blut oder im Urin besser ist zu bestimmen. Kann man nicht verallgemeinern.

Ida

Hallo wieder,
wie ätzend.

Marsupilami

Als ein Individuum, als besondere Wesenheit, haben Sie physische, mentale,nervliche und andere Grenzen. Wenn Sie Ihre Grenzen kennen und innerhalb dieser Grenzen leben, sind Sie frei.

(Swami Prajnanpad)



Gruß vom Marsupilami
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"Don´t feed the troll"

„Trollen ist ein Spiel um das Verschleiern der Identität, das aber ohne das Einverständnis der meisten Mitspieler gespielt wird.“
– Judith Donath: Identity and Deception in the virtual Community
(Wikipedia)

Marianne31

Was soll dieser Spruch in meinem Beitrag?

Bitte löschen

tamagotschi

Darf ich mal eine Frage stellen? Wie wurde eigentlich festgestellt, dass es sich um ein Meningeom handelt, und nicht um einen Hypophysentumor? Wurde eine Probe entnommen?

Marianne31

Bei mir wurde es am MRT festgestellt.

Das sieht der Arzt an der Bildgebung.

Nein es wurde keine Probe entnommen, ich lasse mir doch nicht wegen einer Probe den Kopf öffnen - wenn man es 100 Prozentig am MRT sehen konnte.

Prof. Mursch

Um hier eine weitere Diskussion abzukürzen:
bei sehr typischem Aussehen, Kontrastmittelverhalten und Lage des Tumors kann man in SPEZIELLEN Fällen (meist Meningeomen) auf eine Probeentnahme verzichten.
Das ist NICHT die Regel.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Marianne31

Das ist korrekt was prof. Mursch sagt.

Ich würde keine Probe entnehmen lassen, da mir 4 Ärzte sagten es sei ein Meinigom zu 100 Prozent und eine Probeentnahme wäre viel zu riskant .

Bei mir handelt es sich ganz sicher um ein Meningiom, das hat Radiologe, Neurologe und Strahlentherapeut bestätigt.

Marianne31

Prof. Mursch ist dieser Stimulationstest wirklich standard und muss immer gemacht werden bei Hypophysen endokrinologie Kontrollen? also jedes mal alle 6 Monate.

Habe gestern den Test machen lassen, die Hypophyse ist völlig in Ordnung.

Muss ich es dann wirklich nach 6 Monaten wieder machen lassen oder genügen Blutwerte?

milka135

Hallo Mariane,
ich habe zwar nur ein hormoninaktives Makrohyphysenadenom mit Enthemmungshyperprolaktinämie.

Nach endokrinol. Tests halten esdie meisten Endokrinologen so, dass sie nur endokrinol. Tests wiederholen. Wenn das Laborbild bei der normalen Hormonspiegelbestimmungen neue - andere Auffälligkeiten zeigt.

Aber ich ahne warum du frägst, ob immer Tests gemacht werden müssen.

Ich weis, aber der Streßtest wo der Blutzucker gedrückt wird ziehmlich unangenehm sein kann. Bei den anderen Tests muss man eben nur gut im Blut geben sein. Wobei, ich feststellen kann obwohl meist immer das selbe untersucht wird. Braucht man seit 2004 über die Jahre hinweg immer weniger Blut der Schwester geben. Immer gut trinken und ggf. mal Arm unter warmes Wasser halten.

Liebe Grüße
Milka

Marianne31

Hallo milka

ich frage wegen der Zeit. Ich muss immer Urlaub machen wegen diesem Test und das ist wirklich nervig.

Die Endokrinologen sagten wenn die Bluttests auffällig sind MUSS ein Stimulationstest gemacht werden sonst kann man keine Aussage treffen.

Naja den gleichen Test wiederholen bringt ja mal gar nichts.

Blut abgeben ist mir völlig egal, da können die jeden Tag massenweise haben.

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