Stirbt die Hoffnung zuletzt?

Ihr Lieben,
nachdem bei meiner Mama am 18.3. ein epileptischer Anfall eine unverzügliche Operation nach sich zog (20.3) ist alles nur noch schlimmer geworden. Sie lag jetzt 3 Tage auf der Intensivstation war wegen der Hirnschwellung nicht ansprechbar und wurde dann gestern auf die normale Station verlegt und konnte ein wenig sprechen. Dieser Zustand ändert sich abends schlagartig und sie musste wieder auf die Intensivstation verlegt werden. Seit dem ist sie nicht mehr ansprechbar, reagiert nicht mehr und die behandelnde Ärztin hat meinen Papa heute ins Krankenhaus bestellt, um ihm mitzuteilen dass jede weiter geplante Behandlungstherapie ( Radio/Chemotherapie) nicht mehr gemacht wird, da meine Mama zu schwach ist und wir uns langsam darauf vorbereiten müssen Abschied zu nehmen.
Ich bin fix und fertig, gestern ein Hoffnungsschimmer und heute liegt die Welt komplett in Scherben.
Seit Diagnosestellung sind gerade mal 6 Wochen vergangen und jetzt muss ich mich von einem der wichtigsten Menschen in meinem Leben verabschieden. Es ist ein Albtraum und niemand kommt und macht mich wach. Man könnte mir genauso gut ein Stück meines Herzens rausschneiden.
Hat irgendwer von euch da draußen Ähnliches erlebt ? Kann mir irgendjemand helfen und vllt ein bisschen Hoffnung machen ?
Eure
Zuversicht87

Hallo Zuversicht87,
es ist so schwer, die richtigen Worte zu finden. Man fühlt sie eher, als dass man sie schreiben kann.
Ich bin in ähnlicher Situation wie du. Bei meiner Frau ist am 18.03. ein Glioblastom Grad IV diagnostiziert worden.
Vor allem die Schilderung, dass du dich wie in einem Alptraum fühlst, aus dem man doch nun eigentlich aufwachen sollte, ist bei mir ganz genau so.
Vor allem denkt man ständig an die schönen Dinge, die man mit diesem Menschen erlebt hat. Und jedes mal ist es wie der von dir beschriebene Stich ins Herz.
Ich möchte dir auf jeden Fall Mut machen. Mut machen, dass du die Hoffnung auf keinen Fall aufgeben darfst. Steh deiner Mutter bei und Rede mit ihr. Wenn du Sie in diesen Zeiten von Corona nicht besuchen darfst, dann sprich in Gedanken zu ihr.
Und lass auch deine Traurigkeit zu. Es ist kein Zeichen von Schwäche, sondern zeigt deine Liebe zu ihr.
Und gib dir selbst eine Chance und etwas Zeit.
Vielleicht kannst du mit deinem Papa darüber sprechen. Ihr werdet euch gegenseitig brauchen, denke ich.
Die Zeit kann nicht alle Wunden heilen, aber durch sie sieht man immer mehr die schönen Dinge.
Ich wünsche dir viel Kraft.

Lieber xanadu,
Ich danke dir für deine lieben Zeilen und das deine Frau die gleiche schlimme Diagnose hat, tut mir unendlich leid !
Es ist einfach ganz schrecklich und hinsichtlich der düsteren Prognosen klammert man sich an jeden Strohhalm, jedes Licht das irgendwo aufflackert und in diesem Forum findet man viele Beiträge die einem helfen und Kraft geben, doch zu hoffen ...
Wie geht es deiner Frau? Wurde sie bereits operiert? Beginnt eine Chemo zeitnah ?
Meine Mama liegt auf der Palliativstation und hat aber seit einigen Tagen einen stabilen, guten Zustand erlangt und kann wieder sprechen, eigenständig essen und sitzen - daher habe ich die Hoffnung, dass doch noch einen Chemotherapie begonnen werden kann - ich kann und will nicht akzeptieren, dass meine Mama ohne jegliche Therapie aufgegeben wird.
Wir sind im Begriff eine 2.Meinung einzuholen, da ich darin auch eine Chance sehe, vllt wagt sich eine neue Klinik / Onkologisches Zentrum an eine Therapie bei meiner Mama heran.
Aufgeben ist für mich keine Option
Mit lieben Grüßen und viel Kraft sendet
Zuversicht87

Hallo Zuversicht87,
schön zu hören, dass es deiner Mama etwas besser geht und sie Essen kann.
Ich habe gelesen, und ich sage dies jetzt als Laie, dass sich durch die OP auch Flüssigkeit im Hohlraum des Tumors bilden kann und dann zu einem erhöhtem Druck im Kopf führt. Durch Cortison wird dann die Schwellung zurückgehen. Es könnte sein, dass es bei deiner Mama auch so ist. Es geht ihr vlt. deswegen auch besser.
Meine Frau wurde Mitte März operiert und bekommt Mitte April die erste Strahlenbehandlung zusammen mit Temozolomid. Vorausgesetzt ihre Blutwerte lassen dies zu. Die müssen nämlich auch in einem akzeptablen Bereich sein, damit bestrahlt werden kann. Nach der OP waren die durch das Cortison doch ziemlich aus der Reihe.
Im Moment geht es ihr geistig gut, körperlich ist sie noch immer geschwächt und es fehlt ihr an Kraft. Aber es geht von Tag zu Tag besser.

Das was ich bisher festgestellt habe, seit meine Frau erkrankt ist, dass man mehr oder weniger auf sich allein gestellt ist und etwas hilflos nach Antworten sucht. Der Hausarzt war komplett überfordert (war seine eigene Aussage).
Die Ärtzin in der Klinik, die operiert hat, informierte mich über die Krebsdiagnose innerhalb 2 Minuten am Telefon als ich im Geschäft war. Es war, als hätte jemand das Seil der Hängebrücke losgemacht auf der ich gerade Stand.
Auch meine Frau wurde innerhalb nur weniger Minuten aufgeklärt.
Einen Tag später wurde Sie entlassen. Nicht fähig zu gehen, wurde Sie mir von einer Krankenschwester im Rollstuhl gebracht, die Sie dann freundlicherweise noch bis zum Auto brachte.
Ein paar Tabletten für die nächsten 3 Tage und der Entlassbericht waren alles was ich hatte. Ich war natürlich sehr froh, meine Frau wieder zu Hause zu haben, aber eigentlich kann man jemanden in diesem Zustand nicht entlassen.
Ich habe dann erst mal einen Termin bei einem Neuroonkologen gemacht, der aber nur oberflächlich, dafür sehr einfühlsam, uns das Krankheitsbild erklärt hat. Ich denke, er war mit dieser Diagnose auch etwas überfordert.
Der einzige Lichtblick bis jetzt war der Beratungstermin in der Strahlenklinik. Die Ärztin hat sich wirklich Zeit genommen und unsere Fragen, so weit Sie konnte, beantwortet.
Es wird dann auch noch ein Termin bei einem Radioonkologen stattfinden, den für uns die Strahlenklinik vereinbart hat.
Von den Onkologen verspreche ich mir dann eine beratende Betreuung, die einem zur Seite stehen bei Fragen. Wir sind da mal gespannt.

Wir haben auch zwei Teenager, die sich natürlich auch riesig gefreut haben, dass ihre Mami wieder zu Hause ist.
Ihnen habe ich von Anfang an alles erzählt, auch was wahrscheinlich passieren wird. Wir haben alle zusammen geweint und sind dann noch lange zusammen gesessen und haben uns über die Krankheit unterhalten.
Ich selbst habe meine Mami mit 9 Jahren auch durch Krebs verloren. Und nun scheint sich dasselbe bei meinen Kindern zu wiederholen. Die Natur kann schon grausam sein.

Ich wünsche deiner Mami nur das Beste und dass es ihr noch lange gut gehen wird.
Dir und deiner Familie weiterhin viel Kraft.

@Xanadu: Zumindest hier wird wurde meine Frau die ganze Zeit durchgängig von den Neurochirurgen in der Uni-Klinik betreut, d.h. Strahlentherapie, Chemo, Besprechung der MRTs. Habt ihr nicht ein Klinikum in der Nähe mit einem ähnlichen Ansatz?
Vielleicht hilft es ja: Bei meiner Frau war ED 2017/05 (Glioblastom, 6x6cm), unsere Tochter war 12 damals und meine Frau ist immer noch da. Ich kann mich noch gut daran erinnern, ich war in der Schweiz als mich die Nachricht der Tumordiagnose erreichte.
Allen hier kann ich nur alles Gute wünschen! Bleibt stabil und unterstützt Eure Liebsten - jeder Fall ist anders.

@cs66
Wir hätten schon die Möglichkeit gehabt, in der Klinik, in der meine Frau operiert wurde, auch die Bestrahlung und Chemo zu machen. Die Fahrdauer dahin sind aber für eine Richtung eine Stunde, und das für 3 Minuten Bestrahlung. Wir haben bei uns auch eine gleichwertige Strahlenklinik entschieden, die 15 Minuten entfernt ist. Das ist dann auch mit wesentlich weniger Belastung für meine Frau verbunden.
Zu der Klinik, in der Sie operiert wurde, haben wir auch durch viele Faktoren, die ich oben schon teilweise angesprochen habe, das Vertrauen verloren.
Deshalb haben wir jetzt auch einen Radioonkologen vor Ort, in unserem Krankenhaus.
Deiner Frau auch weiterhin so einen tollen Erfolg und viel Gesundheit.

@Zuversicht87
Das ist ja eigentlich dein thread und ich mag das nicht, wenn man sich nach zwei, drei Antworten, dann über ganz andere Dinge unterhält, als die Themenerstellerin ursprünglich wollte.
Das soll auch keine Kritik an CS66 sein, im Gegenteil, ich bin dankbar für jeden Tipp und Nachfrage.

Wie geht es denn deiner Mama? Ist ihr Zustand stabil? Und wie wollt ihr jetzt weitermachen, holt ihr euch noch eine 2. Meinung?
Ich hoffe, dass es weiter Berg auf geht bei ihr.

Lieber xanadu,
Mir wird ganz schwer ums Herz wenn ich deinen Erfahrungsbericht oben lese. Das du so jung deine Mama verloren hast und jetzt als Partner ( Patient 2.Ordnung) und Papa zweier Teenager erneut mit dieser furchtbaren Erkrankung konfrontiert bist. Jeder braucht seine Eltern, besonders Kinder sollten niemals diesen Verlustschmerz erleben sondern, unbedarft aufwachsen dürfen. Wie du bereits schreibst die Natur ist grausam und die Frage nach dem warum wird einem wohl nie beantwortet. Ich wünsche dir sehr viel Kraft, Hoffnung und Zuversicht, dass deine Frau dieser Krankheit den Kampf ansagt und du deine Kräfte kumulieren kannst, da du diese für dich und deine Kinder brauchst. Denn du bist die Base und wenn du stark bist profitieren alle davon.
Bei uns ist das ähnlich, mein Papa hat mit 20 seine Eltern u.a durch Krebs verloren und ist jetzt mit vielem völlig überfordert, da wir Angehörige ja auch Betroffene sind. Meine Schwester und ich wohnen weit weg von unseren Eltern und sind somit nicht direkt zur Stelle. Wir können vieles nur per Telefonat besprechen. Wir sind an einer 2 Meinung dran und da klammere ich mich fest - es muss noch eine Möglichkeit geben meine Mama zu Therapieren. Zusätzlich wird uns allen die Rahmenbedingung durch die
aktuelle Corona Krise erschwert.
Wie geht es deiner Frau aktuell? Hat sie neurologische Aussetzer ?
Ich sende ganz viel Sonne !

Hallo Zuversicht87,
danke für deine Antwort.
Wie ich aus deinen Schilderungen entnehmen kann, geht es deinen Papa mental nicht gut. Ich habe mich mal erkundigt nach einem Psychoonkologen, der den Betroffenen und Angehörigen helfen kann. Jedoch bin ich derzeit noch nicht in der Lage, mit so jemandem in Kontakt zu treten.
Vielleicht kann so jemand euch beraten, zumindest deinen Papa, der es am nötigsten hat.
Wurde bei euch über diese Hilfe von Seiten der Ärzte gesprochen?
Ich kann auch nicht verstehen, warum ihr eure Mama nicht besuchen dürft. Zumindest dein Papa. Kontakt zum Patienten ist ja auch wie Medizin und für dessen Selbstheilungkräfte von Bedeutung.

Meiner Frau geht es mental eigentlich ziemlich gut. Darüber bin ich auch sehr froh und genieße es mit ihr zusammen zu sein.
Das war vor und nach der OP nicht so. Da war sie schnell reizbar und hatte einen noch stärkeren Dickkopf als sonst.
Zumindest das mit der Reizbarkeit hat sich gelegt.
Körperlich ist sie noch immer sehr angeschlagen, hat wenig Kraft und wenig Ausdauer. Dazu kommt, das sie so langsam "einrostet". Ich möchte mit ihr Gymnastik machen, doch sie verschiebt es immer auf später.

Vielleicht steht ja nach Ostern eine Lockerung der Vorschriften wegen Corona an und es besteht dann die Möglichkeit eure Mama zu besuchen.
Ich wünsche euch nur das Beste.

Hallo ihr alle!
Ich bin noch neu hier. Bei meiner Mutter wurde vor 1,5 Wochen ein Tumor im Frontallappen festgestellt. Der genaue Befund steht noch aus...
Durch Corona ist es uns momentan nicht erlaubt meine Mama zu besuchen. Das ist so ne Scheiße.
Ich wollte mal fragen wie bei euch mittlerweile die Lage ist?
Ganz Liebe Grüße und viel Kraft weiterhin