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Sugo16

Hallo, meinem Bruder wurde vor Woche ein 5cm großes Glioblastom rausgenommen.
Jetzt ist sein linkes Bein taub. Er kann nicht mehr laufen.
Morgen soll er mit Strahlen für 6 Wochen beginnen und Chemo. Wer hat Erfahrungen damit?
Mit Nebenwirkungen der Therapien? Mit Meefachtherapien und den Schmerzfolgen. Wer hatte auch Lähmungen nach der OP und gingen sie wieder weg? Wielange sind die Ops her und wie fühlt ihr euch?
Bitte alles sagen.
Meine Mutter starb innerhalb von 9 Monaten daran, jetzt ist mein Bruder betroffen.
Ich hoffe auf viele Antworten

usf

Hallo, bei meinem Mann, 59, wurde ein fast gleich großes Glioblastom am 21. April heraus operiert. Man konnte es fast vollständig entfernen. Dabei wurde aber das Motorikzentrum in Mitleidenschaft gezogen und er hat seit der OP eine Hemiparese (linksseitige Lähmung). Man hat sich bei ihm für die Reihenfolge: Strahlen- und Chemotherapie vor Reha entschieden, was im Nachhinein eine gute Entscheidung war. Bestrahlung und Chemo haben sehr starke Nebenwirkungen wie Übelkeit und Müdigkeit mit sich gebracht. Den Rest haben dann die Krankenhauskeime und der Dauerkatheter gemacht. Mein Mann hat die Chemo (Temodal) 2 Wochen vor dem eigentlich geplanten Ende abgebrochen. Er konnte die Kapseln nicht schlucken und bekam den Inhalt auf einem Löffel mit Pudding o.ä.
Seine Leberwerte fuhren während der Zeit Achterbahn. Deshalb wurde auch zwischendrin die Chemo mal für ein paar Tage ausgesetzt.
Die Strahlentherapie hat er bis zum Ende durchgezogen. Übelkeit und Müdigkeit blieben noch eine Zeit danach. Er hat kaum noch gegessen und getrunken, hing am Tropf. In der Reha hat er sich ganz langsam erholt. In den ersten beiden Wochen war er kaum aus dem Bett zu bewegen. Ganz langsam wurde das Pensum der Zeiten im Rollstuhl erhöht.

Nach 2 Monaten Reha konnte er immer noch nichts mit seinem linken Arm anfangen. Das linke Bein zeigt eine Spastik. Mit Hilfe kann er mal mit Stock ein paar Schritte gehen. Ansonsten sitzt er im Rollstuhl. Morgen gibt es die Pflegestufenbegutachtung. Wir rechnen mit Stufe 2. Während der Strahlentherapie gab es auch viele depressive Phasen. Wir suchen aktuell nach einem Psychotherapeuten, der ins Haus kommt.

Die Stuhl- und Harninkontinenz haben wir erst in der Reha wieder in den Griff bekommen. Bedingt durch die Lähmung braucht er aber Hilfe beim Toilettengang.
Nach der Reha habe ich ihn erst mal für 3 Wochen in die Kuzrzeitpflege gegeben, um auszuprobieren, wie es ist, wenn er keinen vollen Tagesplan hat wie in der Reha. Nach 5 Monaten Krankenhaus und Reha sind wir nun froh, dass er zu Hause sein kann. Das Pflegebettt steht im Wohnzimmer. Die weitere Chemo mit mehreren Zyklen, die sich eigentlich anschließen sollte, hat er verweigert und ich stehe auch dazu. Wir haben uns einen Hausarzt gesucht, der Palliativmediziner ist und uns prima unterstützt. In der Kurzzeitpflege wurden wir auch schon vom Hospizverein betreut. Das Reden mit Nicht-Familienmitgliedern tut meinem Mann gut.
Aktuell hat mein Mann einen Entzündungsherd im Körper. Nimmt seit heute ein Antibiotikum. Das ist jetzt das 2. Mal seit der OP.
Er bekommt 3 mal. Pro Woche Physiotherapie zu Hause.

Leider hat die Krankheit auch eine sehr starke Wesensveränderung mit sich gebracht. Er verspürt keinerlei Motivation, die Übungen, die ihm gezeigt werden, auch alleine durchzuführen. Er neigt dazu, sich in allem bedienen zu lassen. Man muss ihn ständig zu mehr Selbstständigkeit anhalten. Auf Dauer miuss ich mir Unterstützung in der Pflege suchen, da ich nachts mind. 1 mal raus muss.
Jeder Transfer von Bett und Rollstuhl, von Rollstuhl auf Toilette oder in Auto und andersherum strengt ihn und mich körperlich sehr an. Ich hätte nie gedacht, wieviel Kraft das alles kostet. Aber ich möchte ihm die Zeit, die ihm bleibt, so schön wie möglich machen. Er ist geistig noch fit, wir können uns unterhalten und viel Zeit miteinander verbringen. Dafür sind wir dankbar.

Ich nehme seit geraumer Zeit ein Antidepressivum, um diese Situation auszuhalten. Mein Mann hat eine Firma geleitet mit 6 Mitarbeitern, die ich erst mal weiter führen musste. Jetzt sind wir in einer geregelten Insolvenz, Das alles mussten wir nebenher stemmen. Jetzt ist erst mal nur mein Mann wichtig. Wie es finanziell weiter gehen wird, steht in den Sternen. Ich plane nur noch in ganz kurzen Zeitabständen. Diese Kranheit lässt nichts anderes zu.

Ich wünsche viel Kraft für die nächsten Wochen. Wir haben uns für die Zeit eine eigene Physiotherapeutin besorgt, die gezielt die gelähmte Körperhälfte wieder in sein Blickfeld geholt hat. Das was in der Strahlenklinik als Physio angeboten wurde, hätte bei weitem nicht gereicht, um meinem Mann ein Ziel zu geben, wo er bewegungstechnisch trotz Lähmung hinkommen kann.


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pariti

Hallo, meine Mutter konnte nach der Bestrahlung wieder ein wenig besser laufen, aber nach einer Hirneinblutung hatte sie einen Neglect (sie nimmt ihre komplette linke Seite nicht wahr) und kann seitdem trotz Ergo/Physio/Reha etc nicht mehr laufen.
Hoffe es kommt bei Deinem Bruder wieder zurück. Aber machen wir uns nichts vor, es kommt eine sehr harte Zeit auf die Betroffenen zu, das ist leider so.
Wünsche ganz viel Kraft!!

Afrika

Ich wurde am 7.6 operiert an einem glioblastom die 3 operation vor ca 3 woch gings los das ich immer sclechter lafen konnte aja chemo mit Cecenu heute kann ich gar nicht mehr laufen

alma

Die Lähmungen sind nicht das eigentliche Problem, auch wenn es so scheint.
Das eigentliche Problem ist das immerhin mittelgroße Glioblastom. Es muss behandelt werden und der Standard ist Chemo und Radio.
Möglich, dass die Lähmung sich langsam zurückbildet.
Die OP war erst vor einer Woche. Er hat noch ein Ödem und bekommt wahrscheinlich Kortison, was die Raumforderung verkleinern soll. Durch die Bestrahlung wird wohl wieder ein Ödem entstehen, aber das verringert sich mit der Zeit. Man kann also noch nicht sagen, was aus der Lähmung wird. Deshalb lieber nicht die Behandlungsoption vertun.
Warum man durch Chemo nicht laufen kann, hängt oftmals nicht mit der Lage des Tumors zusammen, sondern mit den Nebenwirkungen (Polyneuropathie).

Gruß, Alma.

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