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Thema: Strahlenbehandlung statt 2. OP?

Strahlenbehandlung statt 2. OP?
Sommergarten
17.07.2022 22:11:49
Mein Sohn (27 Jahre) hatte vor 3 Jahren eine OP Akustikusneurinom (ca. 3 cm) ein Resttumor ist verblieben. Hörverlust rechst, sonst keine Einschränkungen.

Bisher waren die jährlich empfohlenen MRTs ohne Befund. Nun hat sich der Tumor wieder vergrößert (nicht so gross wie vor der OP) aber eine erneute OP ist von der Klinik empfohlen.

Nach der 1. OP hatten wir keine Information/Empfehlung bezüglich einer Strahlentherapie und es stellt sich nun die Frage, ob dies jetzt möglich ist und eine weitere OP vermieden werden kann. Hat da jemand Erfahrung?

LG
Sommergarten
Marylou 7
18.07.2022 03:56:36
Dazu sollte man sich angeblich mehrere Meinungen anhören, von Neurochirurgen und Radiologen. Wie groß ist denn der Resttumor, der gewachsen sein soll, und ist das Wachstum sicher oder ist man unsicher, ob es nur Narbengewebe ist? Mich interessiert, wo die Operation war, falls ich das erfahren darf, da ich in fast derselben Lage bin, Bei mir prüft mein Operateur noch die MRT-Bilder, und empfiehlt im Fall von Wachstum Bestrahlung. Aber welche?

Wäre schön, wenn wir uns weiter austauschen könnten.
LG
Marylou 7
KaSy
18.07.2022 09:47:49
Hallo
Ich kenne jemanden, der das nach der OP gewachsene Akustikusneurinom nicht operieren ließ. Die Bestrahlung erfolgte mit der Radiochirurgie GK.
KaSy
Mirli
18.07.2022 18:25:56
@Sommergarten,
um hier Entscheidungshilfe zu sein, sind viel zu wenige Informationen gegeben worden wie z. B. momentane Tumorgröße, die genaue Lage, wie intrameatal, extrameatal oder beides, evtl. andere (chronische) Erkrankungen, die Stabilität der Psyche (weil der Tumor ja nach Bestrahlung in den allermeisten Fällen an Ort und Stelle bestehen bleibt). Nicht zuletzt die Frage, weshalb denn nach bereits erfolgter OP ein Tumorrest verbleiben musste, ein Hörverlust trotzdem entstanden ist?

Jeder selbst muss die erfolgversprechendste Therapie gemeinsam mit seinen Ärzten (Bestrahler und! NC) abwägen (wenn möglich in einer Uniklinik oder in einem Strahlenzentrum). Und man sollte auch bedenken, dass es über Strahlentherapie oder Strahlenchirurgie wenige gesicherten Langzeitergebnisse bei Akustikusneurinomen/Vestibularisschwannomen gibt. Ich kenne leider nur wenige.

Ein junger Patient (27) oder einer mittleren Alters der bestrahlt werden wird, muss auch damit rechnen, dass in den nächsten zehn, zwanzig oder dreißig Jahren eine erneute Therapie bei ihm notwendig werden könnte. Wie es dann im bestrahlten Kopf aussieht ist ungewiss. Da nützt es gar nichts, wenn man jemanden kennt, der bereits schon mal nach Erst-OP bestrahlt wurde. Therapien im Kleinhirnbrückenwinkel sind mitunter knifflig und jede Entscheidung individuell.

Gruß Mirli
Mirli
Sommergarten
18.07.2022 22:11:24
Danke für Eure Antwort. Leider haben wir noch keine konkreten Angaben
von der Größe des Tumors, er soll nicht ganz die Größe erreicht haben,
wie vor der ersten OP, die OP wurde in Würzburg vorgenommen.

Jetzt haben wir in Marburg in einer Klinik einen Termin zur Beratung bezüglich der speziellen Bestrahlung. Ich kann nur die nicht konkreten Infos aus dem Arztbriefes bezüglich der Auswertung des letzten MRTs entnehmen und hoffe bei einer persönlichen Vorstellung Anfang August mehr Details zu erhalten.

Ich bin sehr froh, dass mein Sohn nach dem ersten Schock über das Wachstums des Tumors, eine positive Einstellung hat und entspannt und relativ gelassen dem ganzen entgegensieht - zumindest lässt es sich nicht entmutigen und ist guter Dinge, was auch mich beruhigt.

Gruß
Petra
Sommergarten
Marylou 7
19.07.2022 05:03:40
Ich danke für die Information, wo die Operation stattfand.

Beide Beiträge von Mirli und KaSy enthalten wichtige Informationen. Wie gesagt sind mehrere Einschätzungen von Radiologen und Neurochirurgen sinnvoll. Im Akustikusneurinomforum gibt es Berichte von Bestrahlten und Operierten. Rezidive sind angeblich selten, aber kommen eben vor. Gegen Bestrahlung spricht eben das Risiko von ?Nachwachsen oder bösartiger Veränderung, da wird Jüngeren meist davor gewarnt. Aber mir in "jüngerem Alter" wurde es empfohlen. Die Tumorgröße spielt da auch eine Rolle, zudem gibt es wohl einen Trend zu OP mit anschließender Bestrahlung.
War das bei Euch so vorgesehen?

Die Lage des Tumors spielt bei der Entscheidung eine Rolle. Wo soll das Rezidiv sein? Das interessiert mich sehr, um selbst eine Entscheidung zu treffen. Außerdem ist die Frage zu stellen, ob es ein Rezidiv oder Narbengewebe ist.

Gruß,
Marylou 7
Mirli
19.07.2022 20:50:37
In meinem Aufklärungsbogen (2002) z.B. steht, dass durch die Strahlentherapie als Spätfolge auch weitere Tumoren entstehen können.
Jede wirksame Therapie hat Risiken und Nebenwirkungen, oft gibt es nicht das Eine ohne das Andere.
Ein Trend zur OP mit anschließender Bestrahlung beim AKN ist mir neu (ist doch ein benigner Tumor - weshalb sollte man da nachbestrahlen?).
Wenn der Operateur in manchen Fällen, um heikle Areale zu schonen, einen Rest belässt um später eventuell bestrahlen zu lassen, okay. Oft wird aber auch ein zweites Mal operiert.

Dass es sich hier um ein Rezidiv und nicht um Narbengewebe handelt, hat der NC der Klinik bei @Sommergarten anhand der MRT-Bilder bereits diagnostiziert. Daran zweifle ich nicht.
Wo sollte denn plötzlich das Narbengewebe herkommen, nach 3 Jahren regelmäßiger MRT-Kontrolle, und jetzt sichtbar werden?
Wenn die Aufnahmen jedes Mal mit Kontrastmittel gemacht wurden, müsste man den Verlauf gut nachvollziehen und das Gewebe sicher differenzieren können.

Gruß Mirli
Mirli
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