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tito0815

Hallo Zusammen,

ich bin neu in diesem Forum und habe mal zwei Fragen.
Im Oktober 2006 wurde bei mir ein Astrozytom Grad II diagnostiziert welches zwei Wochen später teilentfernt wurde. Der Resttumor verhielt sich lange Zeit unauffällig. Ich wurde halbjährlich kontrolliert und alles war soweit gut.Ich habe mich auch nie wirklich mit der ganzen ”Tumor-Sache” beschäftigt. Für mich war der Rest halt noch da, wird regelmäßig kontrolliert und ansonsten ”heiter weiter”. Lediglich drei postoperative Krampfanfälle haben mich, den letzten Großen 2009, wirklich beschäftigt und machen mir bis heute immer wieder mal zu schaffen.(Angstattacken,Unsicherheit das es wieder passieren könnte etc.)Die Lebensqualität hat unter unter dieser psychischen Belastung gelitten.

Ich bin die letzten Jahre natürlich auch nicht so ignorant gewesen um nicht zu wissen, dass mich ein eventuelles erneutes Tumorwachstum wieder dazu zwingen könnte eine Therapie in irgendeiner Form durchführen zu müssen. So ists dann leider diesen Sommer auch gekommen. Ich soll nun eine Strahlen-Chemotherapie mit Temodal absolvieren (6x 5/28). Ich habe auch mit der Chemotherapie angefangen und bereits 4 von 6 Zyklen hinter mir. Bis jetzt läufts ganz gut, sprich Nebenwirkungen nehme ich kaum war. Gegen evtl auftretende Übelkeit nehme ich Zofran Kapseln. Dem Protokoll nach müsste ich nach Beendigung des 6. Zyklus zeitnah mit der Strahlentherapie beginnen die dann über 30 Werktage, sprich 6x5 Bestrahlung pro Woche, durchgeführt werden soll. Ich habe allerdings, u.a. auch durch Infos in diesem Forum großen Respekt vor der Bestrahlung. Ich weiss zwar, dass diese mittlerweile sehr zielgerichtet wirken. Dennoch habe ich Angst vor akuten Nebenwirkungen bzw. vor denen die dann in hoffentlich erst in vielen Jahren auf mich zukommen könnten.
Hat jemand mit diesem Strahlen-Chemo Protokoll mit Temodal Erfahrung bzw. kann Aussagen über Nebenwirkungen, gerade bei der Strahlentherapie machen?

Darüber hinaus interessieren mich eure Erfahrungen bzgl. des ganzheitlichen medizinischen Ansatzes. Hier vor allem das Thema ”Ausleitung evtl Nebenwirkungen”.
Speziell würde mich auch das Thema Impfstoff aus körpereigenen Zellen interessieren. Soweit ich weiss ist die Herstellung eines solchen Mittels in Deutschland nicht möglich bzw sehr schwer.
Hat evtl schon jemand Erfahrung auf diesem Gebiet?

Entschuldigt bitte meine laienhafte Ausdrucksweise. Wie gesagt, ich habe mich bis dato noch nicht wirklich im Detail mit meiner Erkrankung
auseinandergesetzt (Vogel-Strauss Taktik) Deshalb fehlt mir manchmal das medizinische Vokabular.

Ich würde mich auf jeden Fall sehr freuen wenn ich ein Feedback auf meinen Beitrag erhalten würde!
Danke!

Caroline

Hallo tito,

warum soll jetzt bestrahlt werden und Chemoteraphie im Anschluss?
Gab es Rezidive?
Bei mir war das damals so, als ich auch noch einen Astro 2 hatte (mittlerweile Astro 3).
Ich persönlich habe 2008 eine Bestrahlung von 60 Gy erhalten. Ich habe damals keine Beschwerden gehabt, nur zum Ende hin leichte Kopfschmerzen, die mit Cortison behandelt wurden. Mir hat auch die Maske etc. nichts ausgemacht, wo ich vorher doch recht skeptisch war und auch ängstlich.
Zu deinen anderen Fragen wirst du hier sicher noch Antworten bekommen.
Für mich ist es leider schon etwas spät, um ausführlicher zu schreiben.

Alles Gute für dich !

Viele Grüße
Caroline

tito0815

Hallo Caroline,

vielen Dank für deine Antwort.
Also, wie gesagt konnte bei der OP damals der Tumor nicht komplett entfernt werden. Der Rest war lange Zeit unauffällig. In den letzten ca. 2 Jahren ist er wieder etwas gewachsen. So dass mir nun empfohlen worden ist eine Strahlenchemotherapie zu machen. Das heisst, dass ich nach dem amerikanischen Ansatz, zu erst die Chemotherapie über 6 Monate mit Temodal mache. Im Abstand von ein paar Wochen soll dann die Strahlentherapie beginnen bei der ich begleitend ebenfalls eine reduzierte Dosis Temodal nehmen soll. Das ist laut den Ärzten und der Studie ... wohl die wirksamste Methode, dass Wachstum hoffentlich langfristig zu stoppen. An der Diagnose Astrozytom Grad II hat sich bis dato nichts geändert.

Roberta

hallo tito, bei meinem Sohn wurde im August ein Astro III diagnostiziert, er wurde operiert 95% entfernt und er bekommt jetzt 12 x Temodal /5-23/ 200%
Er hat jetzt den zweiten Block- und er hat absolut keine Nebenwirkungen. Allerdings muss er nicht bestrahlt werden, d.h. er konnte sich die Therapie aussuchen- entweder Strahlen- oder Chemo. Wie gesagt,die Chemo ist ja erst am Anfang- aber für IHN ganz verträglich und die Blutwerte waren nach dem ersten Block AUSGEZEICHNET. Behandelt wird er in der Charité, holt sich aber am 27.10. noch eine Zweitmeinung in Heidelberg ( evtll. Immuntherapie-Studie ? ) Vor der OP meinte man auch, es wäre ein Astro I- höchstens II- (6 x 5x5) leider war es dann aber ein III er- aber 5 Tage nach der OP war er wieder draußen- und es geht im Bestens- er macht Sport- geht auch wieder zur Arbeit (Anwalt) also Kopf hoch
liebe Grüße

Lilyfee

Hallo Tito,

Eines will ich dir gleich mal sagen, du warst sicher nicht ignorant, du hast einfach gelebt und versucht den Tumor zu vergessen, ich finde das gut.
Das mit den Panikstörungen kann ich auch gut verstehen, ich hatte viel mehr Anfälle wie du, aber man hat immer die Angst, jetzt in dem Augenblick, könnte es passieren.
Mein Astro II wurde 2008 Diagnostiziert, dann 2011 Rezidiv ohne Kontrastmittelaufnahme, dann 14 Zyklen Temodal und jetzt 2014 Redziv mit Kontrastmittelaufnahme. Die Radiochemo liegt hinter mir.
Körperlich ging es mir eigentlich immer gut, seelisch eher weniger - aber es ist eben so, man muss sich die schönen Momente rauspicken.

Warum will man dich bestrahlend?? Du hast ja fast keine Ausfälle, dein Tumor ist nicht bösartig also würde ich mich auf keinen Fall bestrahlen lassen!! Alleine die Spätfolgen kann keiner voraus sagen und mit einem IIer kann man sehr lange leben.

LG lilyfee

tito0815

Danke Lilyfee für deine Antwort.

Es wäre anscheinend laut der neuesten Studie RCOG... die effektivste Möglichkeit das Ding so lang wie möglich zum Stillstand zu bringen. Die Kombination aus Strahlen und Chemo hat laut Aussage der Ärzte (u.a. Heidelberg) im Mittel die größte Überlebensprognose. Doppelt so hoch als bei der Therapie mit bspw. zuerst Chemo und in ein paar Jahren dann Strahlen oder andersherum.
Ich muss halt jetzt abwägen. Entweder ich mach die Kombi und hab laut Ärzten ne durchschnittlich längere Lebenserwartung nimm dafür aber evtl (Langzeit)- Nebenwirkungen in Kauf. Oder ich gehe das Risiko ein und mach die Chemo fertig und warte ab was passiert.

Hat jemand Erfahrung mit der Behandlung eines Impfstoffs aus körpereigenen Zellen?Impfung ist ja wie ich das sehe ein vielversprechender Ansatz der Schulmedizin irgendwann.

Harry1962

Hallo tito0815,

mit der Behandlung eines Impfstoffs aus körpereigenen Zellen wird noch geforscht. Wenn der Impfstoff die entsprechende Heilung bieten würde, wäre der Impfstoff bereits erhältlich und das Pharma Unternehmen das es entwickelt hätte würde sehr viel Geld damit verdienen.

VG

Harry1962

Lilyfee

Hi Tito,

Bei meiner Radiochemo nahm ich 175 mg Temodal, dafür täglich. Und jetzt danach Schema 5/28 Temodal 270 mg.
Ich vertrage die Chemo sehr gut, keine Übelkeit etc. und Tumor ist auch nicht gewachsen.

LG

Vielleicht schaust du mal wegen Dentrischen Zellen oder Viren für Hirntumor Patienten im Internet nach. ;)

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