Strahlenkater?

Hallo,
suche Kontakte, Ansprechpartner, Erfahrungsaustausch mit Betroffenen... Ich bin Mutter eines 15jährigen Sohnes, bei dem im Juni d.J. ein Medulloblastom festgestellt wurde (Wirbelsäule frei, keine Zellen im Nervenwasser). Nach sofortiger OP und Bestrahlung warten wir nun auf den Beginn der Chemotherapie. Er ist jetzt in der 6. Woche nach Bestrahlungsende und es geht ihm seit ca. einer Woche wieder schlechter. D.h. die Übelkeit hat wieder zugenommen (er nimmt Zofran) und Essen kann er nur wenig und vieles schmeckt nicht. Nach dem Kontroll-MRT nach Bestrahlung sieht es besser aus und es wird davon ausgegangen, dass kein Rest-Tumor mehr vorhanden ist. Hat jemand Erfahrung oder weiß etwas über den "Strahlenkater"? Wann wird es endlich besser??? In knapp zwei Wochen beginnt die Chemo. Dann kommt er ja schon wieder in die nächste Übelkeitsphase. Er ist jetzt schon so mager und wackelig auf den Beinen. Diese hoch-kalorienhaltigen Säfte haben wir probiert, schmeckt nicht. Wer möchte sich mit mir austauschen? Es ist schwer, andere Betroffene zu finden...
Herzliche Grüße
Renate

Hallo Pimenta,
komme auf die hoch-kalorienhaltigen Säfte zu sprechen. Kannst du die näher beschreiben? Mein Mann hat "Fresubin" genommen. Gibts in verschiedenen Geschmacksvarianten. Vanille, Erdbeere, Schoko, Waldbeere, Lemon, usw.
Das sollte man in kleinen Schlucken trinken, da es einem sonst übel werden kann. Man muß ausprobieren, welches einem am besten schmeckt. Meinem Mann hat es sehr geholfen nicht weiter abzunehmen.
Zum Strahlenkater kann ich dir leider nichts sagen.
Wünsche dir und deinem Sohn alles erdenklich Gute
LG
Irmhelm

Liebe Renate,

zum Strahlenkater kann ich Dir berichten, wie es mir erging/ergeht. Ich muß aber dazu sagen, es reagiert jeder Mensch anders. Das ist ganz wichtig zu wissen!

Ich habe ein AKN, was aufgrund seiner Lage nicht operiert werden kann und ich mich für eine strahlenchirurgische Behandlung entschlossen habe. Diese ist Mitte Mai erfolgt, Dauer ca. 30 Min. und 16 - 18 gy. Nach ca. 1,5 Stunden bekam ich sehr starke Kopfschmerzen und Schwindel, Kopfschmerzen waren am selben Abend weg. Der Schwindel war am übernächsten Tag besser.
In der Folgezeit hatte ich immer mit Schwindel zu kämpfen, besonders stark wurde es dann ab Ende Juli, starke Schmerzen kamen Anfang August dazu. Ich kämpfe immer noch mit Schwindel und z. T. Übelkeit, mal mehr mal weniger. Mir wurde gesagt, daß diese Beschwerden auch erst nach einem halben Jahr auftreten können und Tage bis zu mehreren Monaten anhalten können. Zusätzlich habe ich z. T. große Müdigkeit, Erschöpftheit, Vergeßlichkeit, Geschmacksbeeinträchtigungen usw. Das sind lt. meines behandelnden Professors die typischen "Begleiterscheinungen/Nebenwirkungen" der Bestrahlung. Wie lange die andauern, kann niemand voraussagen - leider.

Liebe Renate, da ja bei Deinem Sohn wieder eine Chemo ansteht, würde ich mich zur Sicherheit, Abklärung und Hilfe an die behandelnden Ärzte wenden und nichts nur auf Verdacht und den Ratschlag anderer Betroffener beruhen lassen. Wir sind zwar alle ähnlich betroffen, aber eben keine Ärzte, die das wirklich richtig einschätzen können, was jetzt für Deinen Sohn gut und wichtig ist bzw. wäre.

Ich wünsche Dir und Deinem Sohn alles Gute und für ihn vor allem, daß es ihm bald wieder besser geht.

Herzliche Grüße

Andrea

Hallo Renate
Es gibt die Möglichkeit das Dein Sohn ein Cortison präperat erhält wie z.B.Dexamethason , es hilft üblicherweise gegen die Übelkeit. Frag bitte Euern behandelten Arzt. Viel Glück Euch .Liebe Grüße Anja

Liebe Renate,

Astronautennahrung ist mir eingefallen. Keine Ahnung, ob die schmeckt, aber sie enthält alle notwendigen Ernährungsstoffe. Zahlt bei Krebs die Kasse.
Habt ihr es mal mit Milchshakes und Smoothies probiert?
Möglich ist es sicher auch, sich an die Klinik zu wenden und sich da zur Ernährung beraten zu lassen.
Gib mal "Astronautennahrung bei Krebs" in die Suchzeile von Google ein, dann landest du auf einer Seite des Krebsinformationsdienstes.
Die Deutsche Krebshilfe gibt in der Reihe "Die blauen Ratgeber" auch ein Heft zur Strahlentherapie heraus. Da findet du auch Ernährungstipps. Es ist im Internet vollständig abgedruckt.
Und noch ein Tipp: bei Übelkeit ein Aufguss aus frisch in Schreiben geschnittener Ingwerwurzel. Der positive Effekt ist medizinisch erwiesen.

Liebe Grüße, Alma.

Liebe Irmhelm, liebe Andrea,
Fresubin hat mein Sohn auch probiert, aber konnte er nicht trinken. U.a. auch noch Resource von Meritene/Nestle, ein Pulver, das man in alle möglichen Speisen untermischen kann. Leider ist es nicht geschmacksneutral (wie es auf der Packung steht). Ich werde wohl noch verschiedene Säfte probeweise bestellen. Und dann kann er mal versuchen, immer wieder einen Schluck zu nehmen. Mit den behandelnden Ärzten (der Uniklinik Tübingen) bin ich in Kontakt, und ich bin auch froh, dass es deren Meinung nach nicht am Tumor liegen kann, sondern davon auszugehen ist, dass es sich um Folgen der Bestrahlung handelt. So hoffe ich einfach, von Betroffenen mehr zu erfahren. Aber es ist wohl so, dass jeder anders reagiert und wirkliche Prognosen, auch was die Heilung angeht, kaum zu treffen sind.
Herzliche Grüße
Renate

Hallo Anja,
Cortison hat er genommen, aber ziemlich darunter gelitten, da die Nebenwirkungen bei ihm sehr stark waren. Er möchte das auch nur noch nehmen, wenn sonst nichts mehr hilft. Und da mein Sohn 15 Jahre ist, möchte er genau wissen, was und wozu er etwas nehmen oder tun soll. Das ist ja auch gut so, aber es ist eben auch ein Alter, in dem rebelliert wird und man die Mutti nicht mehr überall dabeihaben möchte und selbst entscheiden möchte...
Liebe Grüße
Renate

Liebe Renate
Mein Mann hatte auch große Übelkeit und tägl. Erbrechen. Bei ihm hat Dexamethason sofort gehoilfen. Er hat ohne Überkeit die restlichen Bestrahlungen üpberwunden. Keine großen Nebenwirkungen vom Cortison gespürt. Uns sagte man das der Hirndruck während der Strahlen steigt, daher die Übelkeit.
Ich wünsche Deinem Soihn alles erdenklich Gute.

Hallo Renate,
es gibt noch andere Mittel gegen Übelkeitz.B.Vomex
das wirkt zentral,ich habe es genommen,wenn nichts
mehr ging.Bin selbst Medulloblastom-Patient.
Dein Sohn braucht umbedingt einen Psychologen
die Therapie dauert sehr lange und ist sehr anstrengend
aber es lohnt sich zu kämpfen.
Nimmt dein Sohn an der Noa 7 Studie teil,hat er neben
der Bestrahlung Chemo bekommen?
Aus eigener Erfahrung kann ich sagen dass die Erholungsphasen
sehr lang sind.
Dein Sohn soll Wunschkost bekommen,wenn er Pommes
will dann soll es Pommes sein....
Mein Sohn ist 15 ich weiss wovon du redest.
Ich wünsche Euch viel Kraft und Geduld!!!
Dani

Liebe Renate,
unser 4-jähriger Sohn hatte ein Ependymom und wurde von März bis Mai 33x bestrahlt. Er aß in den letzten 3 Wochen der Bestrahlungszeit gar nichts mehr und es dauert auch ca. 3 Wochen danach bis er wieder anfing. In der Zeit trank er zum Glück aber Kakao. Diesen habe ich dann irgendwann auf Anraten der Ärzte mit "Calshake" Geschmacksrichtung Schokolade (von Fresenius Kabi) gemischt. Pur trinkt er diesen Shake nicht, ist dann sehr sämig. Ich mische das jetzt mit normalem Kakaopulver, welches unser Sohn bevorzugt ca.1:1 und dann etwas mehr Milch (Vollmilch) als auf der Packung angegeben. Davon trinkt er im Schnitt 3-4 große Becher am Tag.
Er bekommt auch seit Juni (6 Wochen nach Bestrahlung) 10 Blöcke Chemo, wodurch sein Appetit auch jedesmal dahin ist. Er isst zwar nach einigen Tagen wieder, aber er hat schon im Behandlungsverlauf über 20 % Körpergewicht verloren.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft und dass der Appetit irgendwann wieder kommt!
Liebe Grüße von mtimm73 und ihrem kleinen Kämpfer

Hallo ihr Lieben,
danke für eure Tipps. Werden wir ausprobieren. Ich versuche natürlich, ihm jeden Essenswunsch zu erfüllen, ganz egal was, Hauptsache er isst was. Mein Sohn wird nach der HIT 2000 Studie behandelt. Nach dieser wird soweit ich weiß bis zum Alter von 21 Jahren behandelt. Erwachsene i.d.R. nach der NOA 7 Studie. In Tübingen wurde das Medulloblastom desmoplastisch/nodulär eingestuft, von der Referenzstelle aber leider anaplastisch, wodurch die Bestrahlungen dann auf 33x erhöht wurden und auch die Wirbelsäule 20x mit bestrahlt wurde. Die ganzen Sommerferien durch. Seit Beginn des neuen Schuljahres geht er tapfer täglich in die Schule, und in den Herbstferien wird er den ersten Chemoblock von insgesamt 8 bekommen, mit 6wöchigem Abstand zwischen den einzelnen Blöcken, so ist es zumindest geplant... Er weigert sich strikt, psychologische Hilfe anzunehmen. Ich bin schon froh, dass er jetzt bereit ist, Physiotherapie wegen seinen Gangunsicherheiten anzunehmen. Habt ihr damit auch Probleme? Da er diese Unsicherheiten erst nach der Bestrahlung bekommen hat und nicht nach der OP, hoffen wir, dass es sich bald bessert.
Ich wünsche euch auch zuversichtliche Kraft und viele schöne Tage, an denen auch mal gelacht wird, wenns halbwegs gut geht.
Liebe Grüße von Renate

Liebe Renate,
ich hatte letztes Jahr 2 Operationen und dieses Jahr Bestrahlung ca. 7 Wochen ohne Chemo, wahrscheinlich hat man diese weggelassen, weil ich schon 44 war. Der Medulloblastom ist auch ein strahlenempfindlicher Tumor. Mit dem Essen ist das so eine Sache, am besten das, was schmeckt, wenn nichts schmeckt viel Trinken, das wird auf jeden Fall nach der Bestrahlung besser. Ich hatte 17 Kilos abgenommen und jetzt wieder 12 zugenommen.Mir hat auch nichts geschmeckt, und immer das Gefühl eines Fremdkörpers in der Bauchspeicheldrüse, dieses Gefühl blieb auch bis ca. August, Die Geschmacksnerven waren ziemlich hinüber. Ich würde ihm auf jeden Fall Übungen anraten, damit seine Gangunsicherheit besser wird, viel spazieren gehen. Mir hat die Reha sehr gut geholfen und mich motiviert in Richtung Krankengymnastik etwas zu machen. Aber Achtung, lauter alte Leute, würde mich nach einer Reha umsehen, wo mehr Kinder und Jugendliche sind. Das er die psychologische Hilfe nicht annimmt, finde ich nicht verwunderlich, wenn er jeden Tag zur Schule geht. Ich habe versucht meinen Sohn(14) in eine Gruppe zu geben, die sich musikalisch mit den traumatischen Erlebnissen der Angehörigen auseinandersetzt (Deutsche Krebshilfe), er hat sich das angehört, ist aber nicht hingegangen, weil er meint, dass ich keinen Krebs mehr habe und er somit keine Hilfe braucht. Die Therapeuten haben gesagt, dass das so in Ordnung ist, man ihn nicht zwingen kann, am besten immer ein Ohr offen haben und bei Veränderungen sofort reagieren.

Zum Strahlenkater: Der war bei mir am Anfang am Schlimmsten. Die Montage waren grausam, wenn der Körper sich über das Wochenende erholt hat. Zwischendurch hatte ich auch einen Fatique-Anfall und ich lag 2 Wochen im Bett, das ist bis jetzt viel besser geworden. Die Gangunsicherheit habe ich immer noch, aber nicht mehr so gravierend. Ich kann Auto fahren, Fahrrad fahren und spazieren gehen. Das Fahrrad fahren ist sehr schwierig für mich.

Aktuell habe ich eine Erkältung und stelle fest, dass meine ganzes Knochenmark betroffen ist, das merke ich vor allem, wenn ich auf dem Kopfsteinpflaster Rad fahre, das tut leider richtig weh.

Tja, wenn ich noch irgendwie helfen kann ...

Ich wünsche euch ganz viel Kraft
Tanja Gütter

Hallo Tanja,
schön dass du dich hier meldest,endlich mal wieder ein
Erfahrungsbericht über Medulloblastom .
Ich finde es klasse wie du alles gemeistert hast.
Liebe Grüße,Dani

Liebe Dani,
schön von dir zu hören. Kann das sein, dass sich bei dir etwas verändert? Wenn ja, würde ich gerne mehr erfahren. Wenn nein, würde ich auch gerne mehr erfahren. Du siehst, neugierig bin ich geblieben. Ich beantworte auch gerne alle Fragen. Die einzige, die ich habe, ist die mit dem Haar. Da knabbere ich ganz schön dran, tja 45, Medulloblastom und Wechseljahre, schon ne' blöde Kombi, aber irgendwie machbar. Ächz!

Liebe Grüße an dich und all die anderen Gegner des Medulloblastoms
Tanja

Liebe Tanja,
danke für deinen Erfahrungsbericht und deine lieben Worte. Mein Sohn sagte auch, es ist doch alles wegoperiert, er hat doch nix mehr... und jetzt noch ein Jahr die Chemo. Momentan geht es aber "ganz gut". Es ist mit dem Appetit tatsächlich etwas besser geworden und er kann häppchenweise mehr essen. Und die Haare sprießen! Er war so happy als er das gesehen hat. Es fühlt sich so gut an. Leider wird das nicht von langer Dauer sein. Er hat jetzt seine Port-Op und den ersten Chemoblock hinter sich und kann wieder zur Schule gehen. Wahrscheinlich fallen seine Härchen nach dem 2. Block wieder aus. Wir werden sehen. Und hoffen und immer wieder hoffen.
Liebe Grüße und alles Gute
Renate