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Stormcloud

Hallo,
Ich habe in den bisherigen Beitragen versucht etwas zu finden,konnte ,aber,nicht ausfindig werden.
Zum Fall:Auf dem MRT wurden Oedeme festgestellt,an gleichen stellen wo die Tumore(Glioblastom),sich befunden haben.Es sind zwei Tumoren gewesen.Diese ödeme verursachten Beschwerden die einen Notfall verursachten,jetzt wird meine Schwägerin deswegen behandelt.Es geht ihr mittlerweile schon besser.
Die letzte Strahlung war im Mai 2019.
Ist das Strahlennekrose?Verursacht diese Oedeme,oder könnte es auch etwas anderes sein,das aber,nicht ein Tumorwachstum ist?Vor allem weil es genau beide Narbenstellen bettrift?
Können Ödeme an der Narben immer wieder entstehen,ohne das es ein Tumor oder Strahlennekrose ist?
Ihre Ärtzte haben es ihr so erklärt,es wurde ,aber,nur ein normales MRT gemacht.
Vielen Dank euch allen!
Liebe Grüsse,Stormcloud

lockenlesen

@Stormcloud,

Es wird eine Mischung aus allem sein.

Tumor, Nekrose und Ödem.

Wir haben eine ähnliche Situation.

Stormcloud

Hallo Lockenlesen,
Das tut mir leid.
Wie wurde es bei euch festgestellt?Das es eine mischung ist?
Uns wurde gesagt das die Ödeme durch abgestorbene Krebszellen,die nicht abfliesen können,verursacht sind.
Aber es macht mich ein wenig bedenklich bezüglich dem.
Passiert so etwas nicht kurz nach der Bestrahlung,wenn viele Zellen schnell absterben?Und bei ihr sind es jetzt 17 monate nach der letzten Bestrahlung.Chemo hat sie aber,bis vor kurzem,immer gehabt.
Wir wurden schon paar male so abgefertigt,mit einer kurzen Erklärung,die dann doch nicht der Warheit entschprach.
Vor allem,kann mann das so genau sagen,nach einem MRT?
Lg,Stormcloud
Dir alles gute!

KaSy

Liebe Stormcloud,
ich beschreibe mal die Theorie:

Es ist nicht möglich, in den MRT-Bildern zwischen Tumor, Nekrose und Ödem zu unterscheiden.

Dafür wäre ein zusätzliches PET-MRT (oder PET-CT) erforderlich.
In diesem wird der Stoffwechsel eines Tumors nachgewiesen. Diese Stellen "leuchten" dann anders als Ödeme oder Nekrosen.


Ein Ödem entsteht dadurch, dass das körpereigene Immunsystem sich gegen "Feinde" wehrt, indem es um "ihn" (aus den weißen Blutkörperchen = Leukozyten) eine Art "Wasseransammlung" erzeugt. Mit diesem Ödem wird der "Feind" vom gesunden Gewebe "abgeschirmt".

(Bildlich könnte man sich das wie eine Stadtmauer oder Burgmauer vorstellen, auf der die "Soldaten" die Leukozyten sind.)

Wenn durch ein Ödem die typischen Hirndruckzeichen (Übelkeit, Kopfschmerzen, Sprachprobleme usw.) entstehen, was an einer plötzlichen Verschlechterung des Zustands erkannt wird, dann ist Cortison das gut und schnell wirksame Mittel der ersten Wahl. Sehr lange sollte es nicht genommen werden, da es belastende Nebenwirkungen entwickeln wird.
Operieren kann man Ödeme nicht.


Als Nekrose bezeichnet man abgestorbene bzw. "zerstrahlte" Tumorzellen, die nach Bestrahlungen und Chemotherapien noch unterschiedlich lange dort bleiben, wo der Tumor war.
Die Nekrose kann monate- oder auch jahrelang bestehen bleiben.

Wenn die Nekrose stabil bleibt und keine Symptome oder sogar Beschwerden erzeugt, muss sie nicht behandelt werden. Sie muss aber beobachtet werden. Denn, wenn sie wachsen sollte, müsste man mit den Ärzten über eine OP beraten.


(Ich habe das deshalb geschrieben, weil ich meine, dass die ärztliche Erklärung nicht richtig ist und Ihr Therapiemöglichkeiten kennen solltet, falls akut Beschwerden entstehen sollten.)

KaSy

lockenlesen

Hallo Stormcloud,

wir hatten vor kurzem eine follow up Untersuchung mit MRT und FET PET.

Leider sind wir mit dem Umstand konfrontiert, dass sich die Untersuchungsergebnisse widersprechen.

Das PET ergab deutlich rückläufigen Stoffwechsel = Gut, Tumor ist nicht mehr sehr aktiv.

Das MRT ergab: Deutliche Zunahme des Ödems.

Nun ist es so, dass im Zuge der MRT auch eine Perfussionsstudie durchführt wird. Ich denke das ist üblich und wird bei Hirntumoren immer mitgemacht. Diese ergab, dass stark durchblutet Tumorareale vorhanden sind. Der Radiologe und die NC gehen daher von einem Progress ( Wachstum) aus. Bitte um Korrektur wenn ich das falsch erklärt habe.

Zusätzlich verschlechtert sich auch der Allgemeinzustand meiner Frau. Meine Frau kann nicht mehr schlucken. Deshalb sind wir jetzt in ein Hospitz übersiedelt.

Die Widersprüche konnten mir die Ärzte auch nicht erklären.

Der NC, der sich mit mir die Bilder angesehen hat meint eben, dass es sowohl Nekrose als auch Tumor sein wird.

LG

buttkeis

Bei Ödem:
Dexamethason
Weihrauch
Oder ablassen der Flüssigkeit per Shunt

Nekrose:
In den Staaten wird bei Nekrosen und Ödem auch
Avastin genutzt.

Prof. Mursch

@"buttkeis":

Mit einem Stunt wird ein Ödem nicht behandelt. Damit therapiert man einen Hydrozephalus, also Liquor in existierenden Höhlen wie Ventrikeln oder Zysten (die manchmal auch Ödemflüssigkeit enthalten können, aber ein Ödem ist Wasser im Gewebe.

Avastin setzen wir bei Nekrosen auch ein.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Stormcloud

Danke euch allen,danke KaSy,
Also,habe ich das richtig verstanden:Umgeben von Ödem können sich entweder,aktive,wie auch inaktive,dh abgestorbene Krebszellen befinden.Wenn es aktive sind,dann ist es ein Tumor,wenn es abgestorbene sind,die ein Ödem verursachen,handelt es sich um Nekrose,die sich dann auch ausweiten kann.Es ist ,also,nicht möglich,das diese tote Zellen jetzt einfach "abfliessen"und intaktes Hirngewebe hinterlassen?Nekrose ist zugrunde gegangenes Hirngewebe,oder?Es sind bei ihr genau diese beiden Stellen wo die Tumoren waren,letzte OP war im September 2019,die jetzt von Ödemen umgeben sind.Die Ärtzte haben vor 3 Wochen MRT gemacht,und vor einer Woche wurde ihr eben dieses Befund mitgeteilt und mit dem nach Hause geschickt.Paar Tage danach musste sie ins Notfall.
Das ist,oder sollte,nicht so üblich sein,das mann im Hirn Ödeme feststellt,und nichts macht bis es fürs Notfall ist?Weil bei ihr wurde es genau so gemacht.Und keinen weiteren MRT.Sollte sie auf ein neues MRT bestehen?
Lg,Gabi

KaSy

Liebe Stormcloud,
So, wie Du es jetzt schreibst, ist das richtig.

Wenn die Ärzte es so erklärt haben, dass das Ödem verhindert, dass die abgestorbenen Tumorzellen "abfließen" können, dann war es auch eine richtige Aussage.

Ich glaube, die Ärzte konnten nicht voraussehen, dass das im MRT sichtbare Ödem zu einem Notfall führen würde.
Ich glaube, dass man ein Ödem erst dann behandelt, wenn es tatsächlich Symptome verursacht.

Ich wurde selbst wegen meiner WHO-III-Meningeome dreimal bestrahlt und war froh, dass die Radioonkologen stets davon ausgingen, ein möglicherweise entstehendes Ödem wirklich erst dann (mit Cortison!) zu behandeln, wenn es Symptome verursacht.
Denn ich hatte hier im Forum auch von vorbeugenden Behandlungen mit Cortison gelesen.
Ich benötigte keins.

Insofern ist bei Euch alles richtig verlaufen.

Ich denke, Ihr könnt sicher sein, dass auch in der weiteren Behandlung stets eine Risiko-Nutzen-Abwägung getroffen wird.

Jede unnötige Therapie kann zu einer Einschränkung der Lebensqualität führen, das möchten alle Beteiligten nicht.

Ob ein weiteres MRT oder andere Untersuchungen erforderlich sind, entscheiden die Ärzte.

Ich glaube, Ihr könnt ihnen vertrauen.

KaSy

lockenlesen

@buttkeis:

Auch in Österreich bekommt jeder Glioblastompatient Aavstin angeboten, wenn es der AZ zulässt. Auch bei Nekrosen.

erd77

@ Prof. Mursch
nochmal zu dieser Shunt Geschichte bei einem Ödem.

Kann es sein, dass evtl gemeint war, dass das Ödem/Wasser per Schlauch von Kopf in den Bauch abgelassen wird. In dem Fall ist dies eine OP, wobei ein Schlauch gelegt wird oder? Ich bin der Meinung dass ich dazu einen Bericht eines Professors der Chariete Berlin gesehen habe

erd77

Stormcloud

das Abtragen von abgestorbenen Zellen wird im Blutbild durch LDH ersichtlich, dieser Wert ist auch während der Bestrahlung und einer Chemo erhöht.

erd77

@Lockenlesen

ich bin ganz klar für Avastin, wenn es schlau eingesetzt wird, also nicht volle Dosis wie es dir meisten Ärzte machen, sondern in einer moderaten Dosis, alle 2 bis 3 Wochen zusammen mit einer Chemo, zb metronomisch Temodal. Avastin muss bei Gliompatienten dauerhaft gemacht werden, bzw. vorsichtig ausgeschlichen werden, so dass nur noch die Chemo übrig bleibt, um keine Explosion des Tumor herbeizuführen.

In Deutschland ist es dank Heidelberg ja so, dass Avastin durch die meisten Onkologen nicht mehr gegegen wird, eher teilen sie den Patienten mit, sie wäre nun austherapiert, was ich schlimm finde.

lockenlesen

@Erd77

Avastin:

da ich weder weiß, was die volle Dosis noch was moderat ist, kann ich dazu nichts sagen.
Der Az muss es zulassen und das entscheidet der Arzt. Ausschlussgrund ist zb. eine Wundheilungsstörung.

Avastin verklebt die Blutgefäße, ob dann eine Chemo sinnvoll ist entzieht sich meiner Kenntnis.

Ein Ödem ist eine Flüssigkeitsansammlung IM Gewebe. Eine Schlauchtrainage klingt da eher unlogisch.

erd77

Der Gedanke dass es nicht klappt mit einer Chemo zusammen ist immer wieder da. Avastin wird in der Schweiz und den USA mit CCNU oder Irinotecan angewendet. In den Usa wird es so gemacht dass die Patienten eine kleinere Dosis 300gr bekommen, so dass dann nach 4 bis 6 Zyklen es langsame heruntergestuft wird, so dass die Chemo weiterhin läuft.

In Köln geben sie 900gr. Was schon viel ist

Efeu

@erd77,

ich versuch mal Klarheit wegen Shunt - Ödem reinzubringen, anhand von meiner Geschichte.

Ich bekam einen Shunt 3 Wochen nach der Tumor - OP, weil das Hirnwasser, Liquor genannt, nicht mehr durch die Ventrikel abfloss, diese hatten sich durch die OP verlegt, das gesamte Gehirn kam immer mehr unter Druck. Es wird fortlaufend dieser Liquor gebildet.

Ein halbes Jahr später während der Bestrahlung hatte ich Ödeme - diese wurde mit Cortison behandelt, da die Ödemflüssigkeit nicht via Ventrikel / Shunt abfliessen kann.

Und, ja, eine Shunt-Legung ist eine OP.

LG,
Efeu

Stormcloud

Hallo,
Meiner Schwägerin geht es immer schlechter,vorgestern musste sie ins Notfall weil sie nicht mehr schlucken konnte,im KH haben sie dann Infusion gegeben(was genau weiss ich nicht,vermute Kortison)das hat Sie Gestern und Heute auch noch bekommen,jetzt geht es mit dem Schlucken wenig besser,aber die Nahrung muss mann pürieren,selber aufstehen und laufen geht auch nicht,darum ist sie im Rollstuhl seit Freitag.Sie kann auch nicht mehr sprechen,wirkt wie im Trance und schläft viel.Vor 2 Wochen haben die Ärtzte zu ihr gesagt das es progredierende Nekrose ist mit Ödemen,und das die Nekrose immer grösser wird,sie bekam Therapie deswegen,und für kurze Zeit ging es wenig besser,und dann Vorgestern wieder verschlechterung.Es wurde auch keine OP vorgeschlagen.
Und dann beim Notfall,platzte die Notfall Ärtzin mit der frage an meinen Schwager ob sie denn die Befunde von letztem MRI nicht gesehen hätten?Weil da steht das ein deutlicher Tumor Progress zu sehen ist!!!Er hat dann gleich danach ihren behandelnden Artzt angerufen,und der hat ihm dann gesagt das das nicht stimmt,und mann nur Nekrose sehen kann.Wir sind so verwirt,es geht ihr immer schlechter,und dann spielt mann,quasi,pingpong mit uns.Unsere Angst ist jetzt doch,das es wachsender Tumor ist ,und es bei ihr deswegen so rapide bergab geht.Oder,kann es wirklich so schnell ausbreitende Nekrose sein die das verursacht?Kann es wieder besser werden wenn sie die richtige Behandlung bekommt?Hat jemand von euch das erlebt das sich die Ärtzte wiedersprechen?Die Notfallärtzin hat meine Schwägerin seit ED 2019 immer wieder behandelt,sie kennt die Vorgeschichte,wie auch der Neurologe und Onkologe.
Und für was spricht eher der jetzige Verlauf?Nekrose oder Tumor?
Wie können wir noch helfen,um es ihr erträglicher und etwas leichter zu machen?
Danke,und liebe Grüsse an alle,Stormcloud

JungeMama

Liebe Stormcloud,
bzgl.der Nekrose kann ich dir keine Infos geben, das Narbengewebe des 1. Tumors bei meinem Mann, brifrontal links, war immer unauffällig.
Aber, was ich gerne loswerden möchte. Bei meinem Mann wurde von April bis Ende Juni dieses Jahres fast alle 2 Wochen ein MRT gemacht. Er hatte seit April Übelkeit und Erbrechen auf nüchternen Magen, Schwindelattacken, Müdigkeit etc. - man hat auf den MRT-Bildern einfach kein Tumor festgestellt. Ende Juni haben die Ärzte dann gesagt, nachdem seine rechte Seite schwächer wurde und auch das Sprechen sehr schwer fiel, dass höchstwahrscheinlich der Tumor zurück ist, auch wenn man ihn auf den Bildern nicht sieht. Sie konnten aufgrund des klinischen Befundes den Tumor grob lokalisieren, am Kleinhirn haben sie ihn vermutet. Und 2 Wochen später, da war es schon Juli war der Tumor erstmal als leichte Schattierung auf dem MRT sichtbar. PET-CT und später dann die Biopsie haben eine Abtropfmetastase am Kleinhirn bestätigt.
Ich möchte damit nur sagen, dass man sich nicht nur auf das MRT verlassen sollte. Vielleicht habt ihr auch gute Ärzte, die sich einfach mal nur mit dem Patienten beschäftigen und versuchen auch ohne konkretes und allmächtiges MRT zu helfen.
Ich drück euch die Daumen! Liebe Grüße
Die junge Mama

Stormcloud

Hallo JungeMama,
Danke für deinen Beitrag!
Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft!
Wir wissen immer noch nichts mehr,es geht ihr sehr schlecht,da sie im Ausland ist,fährt mein Mann,und ihre zwei Kinder Morgen zu Ihr,falls...
Ich hoffe aber nicht,vielleicht wird es ihr besser gehen,und mein Mann muss die Reise nicht antretten.
Ärtzin hat aber wegen Magensonde gefragt,ob mann es Ihr anlegen soll.
Und erwähnt das sie ab jetzt palliativ behandelt wird.
Aber das es wegen dem wachsenden Tumor ist,und das es jetzt deswegen zur Ende geht,hat uns noch kein Artzt gesagt.Wir hoffen immer noch.
Liebe Grüsse,Stormcloud

JungeMama

Liebe Stormcloud, ich hoffe, dass deine Schwägerin eine gute Betreeung erhält in dieser Phase. Mein Mann hat eine Magensonde ganz klar in seiner Patientenverfügung abgelehnt. Heute war die Palliativärztin bei uns und sagte ebenfalls, dass wir uns in den kommenden Tagen, eventuell Wochen verabschieden müssen. Es ist so hart, so schwer.

Alles Liebe!
Die junge Mama

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