Strahlentherapie

Hallo ihr Lieben,

ich hätte mal ne Frage an Euch wegen der Strahlentherapie.
Ich hatte heute meine 9 Bestrahlung (auch mit Temodal 130 mg) und ich hatte eigentlich kaum körperliche Beschwerden (leider eher seelische)

Und heute sprach neben mir, eine Ärztin mit ihrem Patienten wegen der Strahlentherapie ... sie meine die ersten 15 mal merken die Leute gar nicht das sie bestrahlt werden, aber dann...
(Hätte gerne weiter gelauscht, aber meine Maske wartete)

Jetzt mache ich mir sehr viele Sorgen. Was meinte die Ärztin mit ABER DANN??? Kann das schlimm werden?
Heute Nacht hab ich mein rechtes Bein nicht mehr gespürt ... Meinte sie das vielleicht??
Ich bin komplett fertig. Kann es sein, dass man während der Bestrahlung nicht mehr gehen kann?? Bitte nicht!!!

Ich freue mich dennoch auf ehrliche Antworten und gerne auch auf Erzählungen von Euch, bei denen alles gut gelaufen ist.

Hallo Lilyfee,
Ich würde mich nicht verrückt machen. Bin in der zweiten Woche meiner Bestrahlung (keine Chemo nebenbei) und bis dato geht es mir gut. Ich habe leichten Schwindel und heute merke ich das erste Mal leichte Übelkeit und Apetitlosigkeit.

Warte ab was passiert, ändern können wir erkrankten eh nichts an der Situation.

Ich wünsche die für die weitere Behandlung alles Gute.

lilifee

Ich wurde langsamer im Denken.
Wie ich Dir schon schrieb vielen die Haare aus.
Jenachdem wo bestrahlt wird, sehen die symptome anders aus.
Aber keine Panik
nach Ende der Bestrahlung kommt alles wieder ;)

Auch wenn Du jetzt durch die Strahlendosus eindchränkungen hast.
Es ist da ,, es bleibt, aber es geht auch wieder.
Bitte glaub drann und mach Dich nicht verrückt.

LG
Carsten

Hi Blondie,
Danke für deinen Beitrag.
Normalerweise bin ich ja auch ein sehr positiver Mensch ... aber irgendwie stößt mich die Bestrahlung mal wieder an meine Grenze ... Vor allem die Angst nicht mehr gehen zu können.

Meine Haare sind zur Zeit ja noch dran ... aber ich denke bald werden sie ausfallen. Ich denke mal, dass wird mir auch sehr zu schaffen machen.
Als ich meinen Kindern erzählte, dass mir die Haare ausfallen werden, meinte meine Kleine (6) "Mama, du wirst dann aber nicht mehr hübsch sein"
Ich weiß, Kinder sagen eben was sie denken, ist ja auch gut so ... Aber natürlich tat das sehr weh.

Aber wie du schon sagtest ... Machen kann man als Betroffener an der Sache (auch mit den Haaren) leider nichts.

Danke Carsten. :o)
Ich hoffe sehr, dass alles wieder wird. Ich will nicht "nur" wegen der Bestrahlung im Rollstuhl enden ...
Ich mach ja die Bestrahlung damit es mir ja danach besser gehen soll bzw. mein Tumor weniger wird ... Darum sollte es ja bei einer Bestrahlung gehen!?

LG lilyfee

Meistens vertragen die Patienten die Bestrahlung sehr gut. Mittlerweile ist die Technik so gut, dass wenig Nebenwirkungen auftreten. Eine Verschlechterung der neurologischen Funktion durch die Bestrahlung eines Glioms ist bei regelrechter Durchführung sehr unwahrscheinlich. Was die Haare angeht, so ist das ebenfalls sehr unterschiedlich im Ausmass, sowohl, was das Ausfallen als auch was das wieder Wachsen angeht.

Ein "Strahlenkater", also Müdigkeit und Abgeschlagenheit, kann in der Mitte der Bestrahlung, aber auch noch Wochen bis Monate nach Ende auftreten, aber die Erholung ist die Regel.



Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

hallo ihr lieben mal eine frage hat jemand auch erst chemo dann bestrallung von euch bekommen . von op zur zeit keine frage wunder mich nur über meine Ärzte machen so als wenn alles gut würde hätte lieber antworten

und dazu fühle ich mich alleine gelassen . meine fam: meint es ist alles wie es sich hat und ich kann ja wie immer alles

Hallo Lilyfee,

meine Frau hat 30 Einheiten hinter sich und hat alle gut vertragen. Ich denke aber, dass es von Typ zu Typ unterschiedlich sein kann! Mach dich nicht verrückt! Wenn du bisher keine Probleme hattest, warum soll es dann zukünftig anders werden? Kopf hoch und positiv denken.

LG, Linus

Hallo Lillyfee,
mein Sohn (12 Jahre) hat 33 Bestrahlungen hinter sich, gleichzeitig Temodal.
Er hat alles gut vertragen, nur manchmal etwas Müdigkeit.
Nach der 11. Bestrahlung filen die Haare am Bestrahlungsfeld aus, d.h. Ende Januar. Die Haare sind schon etwas nachgewachsen, allerdings an einer Stelle ist noch nichts gekommen, aber wir sind sehr optimistisch, dass auch dort Haare nachwachsen.
Nach ca. 7 Wochen nach der letzten Bestrahlung kam der Strahlenkater...Müdigkeit und Abgeschlagenheit...ist aber nach ca. 2-3 Wochen vorbei gewesen.
Kopf hoch, bei jedem verläufts anders..nicht vorher verrückt machen...
Meine Ärztin sagte einmal "der Indianer zieht erst die Mokassins an, wenn er am Wasser angekommen ist und nicht vorher." Aber ich weiß auch, dass es viele solch wahre Sätze gibt, manchmal helfen sie und manchmal eben nicht...wenn das Kopfkino nicht wäre??
Lg
Goda

Vielen, vielen Lieben Dank für Einträge.
Mir geht es auch schon sehr viel besser ... Es ist eben ein Auf und Ab ... Aber das wisst ihr ja selbst.

@Anja
es kommt ja darauf an, welchen Tumor du hast. Das kann man so pauschal nicht sagen.
Ich hatte vor 1 1/2 nur Chemo, 14 Monate, jedes Monat eine Woche, Temodal und dann 3 Wochen und soweiter.
Bei mir meinten die Ärzte, ich solle Temodal nehmen, weil die Langzeitschäden bei einer Bestrahlung schlimmer sein können. Deshalb Temodal, weil ich nur ein Astrozytom II hatte, also gutartig.

Jetzt ist mein Tumor zu einem (wahrscheinlich) zu einem Astrozytom III mutiert. (Bösartig) Deshalb die Bestrahlung und zusätzlich Temodal.

Alles Liebe, lilyfee

*heul*
Meine Haare :((
Gestern und Heute verlor ich so viele Haare, ich bin mir sicher ich könnte ein Langhaar Toupet für einen Mann machen.
Es ist schrecklich :(
So wird leider für jeden sichtbar, dass man krank ist. Ich kann keine Perücke tragen, das würde mich wahnsinnig machen, vorallem will ich ja meine anderen Haare behalten.
Im Moment kann ich noch kaschieren, also das Linke Handtellergroße Loch ... Eben weil ich sehr dichtes Haar habe/hatte.
Aber da die Strahlen ja durchgehen, wird es auf der anderen Seite auch so werden. :((

Und der Kopf juckt so tolle, ich werde noch verrückt. Ich könnte die ganze Zeit nur kratzen, aber natürlich wird das nicht besser.
Habt ihr Tipps für mich?
Bepanthen habe ich schon geschmiert. Was könnte ich mir noch besorgen?

LG Lilyfee

Man hatte mir "prophezeit",das nach meiner Radiochirurgie die Haare dauerhaft ausfallen würden. ! Sind alle wieder da.war nicht so !
Also,Rezept für Haarersatz besorgt,zur "Fiffifee" und Haare drauf.
Nach Aussage der Fee können die restlichen Haare drunterbleiben.
Wer sagt denn das die Haare auf der Austrittsstelle auch ausfallen?
Bepanthen halte ich nicht gerade für eine gute Idee.
Hier ist aber als erstes der Strahlentherapeut gefragt.
Ich habe mich auch nicht mit dem Haarersatz angefreundet.
Zu Hause immer ohne,ansonsten ne schicke Mütze oder Hut.

Ich glaube auch man sollte nicht mit Salben selber rumexperimentieren. Ich habe mir oft einfach einen feuchten Waschlappen draufgelegt, oder dann einen Eisbeutel in ein Tuch gewickelt und ein wenig gekühlt, das nimmt den Juckreiz auch.

Ich wusste auch nicht, dass die Haare an der Austrittsstelle auch ausfallen, aber die Strahlen gehen einmal durch den Kopf und können ja nicht bremsen... und die Haarwurzelzellen sind anscheinend recht sensibel. Logisch, die Dosis ist an der Austrittsstelle etwas geringer, ich habe dort jeweils ein paar Haare behalten (einzelne Kämpfer).

Deine Kinder sollen dir helfen mit dem Haare absammeln, das hat meinem Sohn wahnsinnigen Spass gemacht, dann ist die Optik schnell vergessen (ausser das Geschlecht spielt da entscheidend mit...)
Gruss Iwana

Hallo Lillyfee

Ich habe sechs Wochen Bestrahlung und Temodal erhalten. Die ersten drei Wochen auch ohne Beeinträchtigungen! Aber dann..... sind mir meine Haare komplett an der bestrahlten Gehirnhälfte ausgefallen jeden Tag etwas mehr, nicht auf einmal (Austrittsstelle kann ich auch nicht bestätigen( ! Jetzt trage ich "Zweithaar" aber ungern, lieber ein BandTuch/Hut! In den letzten 3 Wochen hat sich dann jeden Tag etwas mehr ein "Strahlenkater" eingeschlichen! Ich war früh müde und ich glaube sogar ein bißchen depressiv. Kurz nach den Bestrahlungen hatte ich manchmal Sprachschwierigkeiten. Aber dann.... ging alles wieder weg! Wenn Du in die "Pause" gehst, wird alles jeden Tag etwas besser! Ich habe auch Bebanthen auf die Glatze geschmiert! Jeden Abend und über Nacht einwirken lassen! Ein Taubheitsgefühl an der bestrahlten Gehirnhälfte ist bei mir aber bis jetzt geblieben, was aber das kleinste Problem wohl ist.
Liebe Grüße Soraya

Hallo Soraya
Das mit dem Zweithaar Perücke kann ich bestätigen, ich trage auch lieber Tücher und sobald die Haare wieder wachsen sind Tücher viel angenehmer, aber sie fallen mehr auf...

Gruss Iwana

Hallo ihr lieben,
Danke für Eure Tipps und die Aufmunterung.
Heute erst hat mir eine Schwester bei der Blutabnahme gesagt: "ach, sind ja nur Haare, die wachsen wieder" Sie hat zwar sehr freundlich gelächelt und ist eigentlich immer sehr nett, aber mit dieser Aussage wäre ich ihr am liebsten an die Gurgel gesprungen.
Tat ich natürlich nicht ... Aber gedanklich schon! :)

Nach der 10. Bestrahlung hab ich schon soooo viele Haare verloren. Und heute noch mehr, ich könnte mich bei der Geisterbahn vorstellen :((
Ich hab sooo ein großes Areal, fast die ganze linke Seite und auch der linke Hinterkopf ... Der Fleck ist größer als meine Hand.
So ein Sch....! Und dann kommt die andere Seite dran??
Dann hab ich ja gar kein Haar mehr!!

Ich hab mir auch Tücher und Mützen gekauft. Das Problem ist eben, gerade bei Tüchern schreit alles nach Krebs und hat man Hüte auf, ist es wohl das gleiche. Ich denke ich muss mir erst eine Elefantenhaut zulegen, sonst wird das wohl nichts. Aber leichter gesagt, als getan.
Ich heule nur rum, stehe vorm Spiegel und kann mich SO nicht annehmen.
Daran muss ich echt arbeiten....

15 . Bestrahlung hinter mich gebracht.
Und das ABER DANN hab ich leider auch schon mitmachen müssen.
Müde, Antriebslos, schlapp usw.
wenigstens ist jetzt 3 Tage Pause ...

Leider musste ich am gestern mit Cortison anfangen. Ich hatte solch einen Druck im Kopf und Übelkeit (trotz ÜberlkeitsTabletten von der Chemo)

Jetzt nehme ich 20 mg Cortison am Morgen. Und es ist auch schon besser geworden.
Haben viele Cortison nehmen müssen? Und wie lange soll man das nehmen? So richtig nachgefragt hab ich nicht (und könnte mich schon wieder über mich ärgern)

Ich nehme auch 15 Kapseln Weihrauch am Tag. Bin dennoch überzeugt davon ... Auch wenn ich Cortison nehmen muss.

LG lilyfee

Ach Lilyfee,

ich kann das alles sooooo gut nachempfinden, was Du schreibst - auch als Mann. Ich trug immer einen Seitenscheitel mit etwas längeren Deckhaar, die Seiten kurz. Als die Haare während der Bestrahlung anfingen auszufallen, war ich todtraurig und konnte mich nicht ansehen, genau wie Du. Ich habe bis zuletzt versucht, alles irgendwie zu kaschieren,, noch rund einen Monat nach der Bestrahlung. Irgendwann sah der zerrupfte Skalp aber so lächerlich aus, dass ich mir die Haare selbst auf zwei Millimeter rasiert habe - und was soll ich sagen? Das tat gut!!! Es war die erste bewusste und selbstbestimmte Entscheidung nach der OP. Ich habe dann immer Basecaps getragen und fühlte mich damit wohl, sieht auch bei vielen Frauen sexy aus. Glatze finde ich bei Frauen in diesem Fall weniger schlimm als zurechtgezupfte Kaschierungen. Die Tücher finde ich auch schrecklich, Du hast recht, sie sind optisch kein Gewinn und schreien in der Tat nach Krebs. Hüte finde ich auch nicht gerade toll, aber das muss jeder selbst wissen. Wie heißt noch gleich diese wunderhübsche Sängerin, die mit ganz kurzrasierten Haaren rumläuft? Die Band heißt Frieda Gold. Bei ihr reduziert sich alles auf das Gesicht. Klasse!

Bei mir fingen die Haare nach ca. 3 Monaten wieder an nachzuwachsen. jetzt, nach 9 Monaten habe ich zwar immer noch eine kleine Stelle mit nur spärlichem Bewuchs oben mittig, aber auch die wächst ganz langsam zu und wird derweil von wieder längeren Haaren überdeckt. Die anderen Stellen sind wieder restlos dicht.

Bitte gräme Dich nicht vor dem Spiegel und denk mal über eine bewusste Entscheidung nach. Viel Erfolg!

Danke für deine Worte.
Mir ist es wirklich lieber von Leuten zu hören, wie schlimm das ist/war ihre Haare zu verlieren, als diese Worte "es wächst ja eh wieder nach"
Und solche Dinge will man einfach in dieser Situation so ganz und gar nicht hören.

Links sind meine Haare fast weg (ich hatte sehr langes volles Haar), und hinten auch fast weg ... Und in den nächsten Tagen (wegen dem durchstrahlen, werden wohl Rechts die Haare ausfallen.
Zur Zeit steht mir ein Cooler Hut noch gut.

Am wichtigsten ist aber meine Familie. Meinem Mann gefalle ich und sogar meinen Mädls, die Kleine streichelt auch gerne meine Glatze ...
Sicher traurig werde ich nach wie vor sein, sicherlich auch ein bisschen neidisch ... Mit 33 mit Halbglatze rumrennen ... Aber kann man sich sowieso nicht aussuchen :)

Ja, ich muss mir wirklich öfters ins Bewusstsein holen, für was ich das alles mache und auch das die Strahlentherapie (mit Chemo) mich wieder gesund werden lässt (was manche hier wohl für Schmarren halten, aber ich bin davon überzeugt wieder gesund zu werden, auch oder trotz bösartigen Tumor)

Wie lange hast du Temodal nach der Bestrahlung noch genommen?

Liebe Grüße
Lilyfee

(Herzlichen Glückwunsch an Euch 2+2=4 (man liest ja im Forum immer mit))
;o))

Hallo Lilyfee

ich verstehe Dich sehr gut! Ich habe eine totale Halbglatze auf der bestrahlten rechten Seite ! Ich glaube nicht dass Haare an nicht bessstrahlter Stelle ausfallen, war bei mir nicht so und auch bei den 3 anderen Frauen, die mit mir auf die Maske gewartet haben! Mit meiner Perücke sehe ich zwar gut aus, ich komme mir aber immer "verkleidet" vor und erkenne mich nicht im Spiegel! Im New Yorker gibt es schöne Kopfbedeckungen, total hipp! Es ist wie ein sehr breites Gummiband! Ich bekomme meinen halben Kopf damit bedeckt und die Haare von der gesunden Seite können unten wieder über die Schultern fallen! Fällt nicht auf! Alles Gute für Dich
und Vlg an alle Soraya

Hallo Soraya,

Leider gehen bei mir die Haare auch bei der anderen Seite (also nicht bestrahlten Seite) aus :((
Ich hab mir bei New Yorker schicke Hüte gekauft, steht mir gut (wenn man das über sich selber behaupten kann)
Aber bald hab ich fast gar kein Haar mehr, dass bei den Hüten raus guckt, dann stehe ich doch ganz schön blöde da :(
Ich denke, das mit der Perücke Würde ich nicht aushalten, aber ich werde mir wohl eine besorgen müssen :( ... Eben wenn man in die "Öffentlichkeit" geht)

@ FRAGE an alle
Wie lange habt ihr Temodal nach der Bestrahlung noch eingenommen???

Danke!

Liebe Lillyfee,

:-) ohne eine Kopfbedeckung sehe ich aus wie Gollom aus Herr der Ringe:-)) Ja, ich rate Dir zu einer Perücke, denn dann ist das Gesamtbild wieder hergestellt und du fühlst dich sicherer und gesünder! So war es bei mir. und du kannst Dir auf die schnelle mal was überziehen! Ich durfte mir nicht während der Bestrahlung die Haare rasieren, da die Maske dann nicht mehr passen würde! Hab das nie verstanden. was ich auf dem Hessentag ganz oft gesehen habe war ein Trend und zwar rasieren sich (freiwillig)ganz viele junge Frauen eine halbe Glatze u.die andere Seite ist ganz lang ! Sieht echt gut aus.... mal sehen.... aber meine Falten werden dazu nicht ganz passen. :-) Ich hatte nach 6 Wo. Bestrahlungung u. Temodal noch 3 STück Temodal übrig, die ich einfach "leerfuttern sollte. uu. dann 4 Wo. Pause und seit gestern geht mein 6 Monatszyklus los.....
VLG

Liebe Soraya,
Hmmm ... wie Gollom? Warte nur, nach meinen nächsten Bestrahlungssitzungen kann ich dir dann Konkurrenz machen :-))
Haare zB rechts und links Halbglatze hab ich noch nie gesehen, aber sehr oft schon, dass Mädls sich zB rechts die Haare dran lassen und links nur Stoppeln lassen.
Meine Tochter hat sogar ne Barbie, die hat rechts langes grünes Haar und Links rosa Stoppeln. :-)
Wäre das was für dich? :-))) bei mir wird es leider mit dem Nachwuchs der Haare noch dauern :(
Perücke Hab ich schon vor der Bestrahlung aufgesetzt ... also beim Frisör ... leider wusste ich eben nicht wie VIEL Haar ich lassen bzw. noch lassen werde. Man denkt wohl, vielleicht wird es nicht so schlimm ... aber leider dann doch.

Achso, das mit der Temodal Pause wusste ich nicht. War aber schon lange nicht mehr beim NeuroOnkoDoc (welch Glück), deshalb haben wir auch nichts weiter besprochen.
Scheinbar ... Selbst ist die Frau ;-)

GLG lilyfee

Übrigens...einen "guten" Start in den Temodalzyklus ... Das es dir, so weit als möglich, gut geht!! :)

Hallo zusammen,

ich scheine wohl das Glücksschwein unter uns "armen" Schweinen zu sein. Habe heute die 18. Bestrahlung und noch alle Zotteln auf dem Kopf. *freu*

Vielleicht meint das Schicksal es gut mit mir. Immerhin habe ich schon vor der OP meine Haare von Schulterblattlänge auf Kinnlänge gekürzt.

Allen anderen drücke ich die Daumen das ihr den Haarverlust einigermaßen gut wegsteckt und die Matte schnell wiederkommt.

Hallöchen,
20. Bestrahlung (mit Temodal) hinter mir. Mir geht es gut.

Haare :( Naja, schrecklich eben. Ich wehre mich immer noch mir eine Perücke zu bestellen ... Mit Hut geht es noch irgendwie, ein paar Haare sind noch sichtbar. Dachte echt nicht das es SO schlimm wird ... Hab ja fast ne Glatze mit Oben Haare dran.

Wie wird das nach der Bestrahlung? Nach 6 Wochen MR? Sieht man da überhaupt schon Erfolge?

Und hat jemand alternativ Tipps für mich, damit ich meinen Körper nach der ganzen Prozedur wieder fit bekomme? (B12 etc.??)

@ Glücksschwein :))
Ich finde es wirklich sehr toll das deine Haare nicht ausgegangen sind!
Alles Liebe

Hallo wollte ich mal wieder sagen!

Strahlentherapie und Chemo liegen hinter mir. JUUHHHHUUU!
Geschafft! :)
So gesehen ging es mir körperlich echt gut. Manchmal Gefühlsstörungen auf der rechten Körperhälfte.
1 1/2 musste ich Cortison nehmen (4 mg)
War etwas depressiv ... In einer Stunde war ich so gut drauf und so hoffnungsvoll und in der nächsten Stunde gleich tief betrübt und hoffnungslos.

Was mich sehr wundert oder überrascht ... sind meine Blutwerte.
Während der Therapie sind meine weißen Blutkörperchen stetig gestiegen ... Sowieso hat sich mein Blutbild sehr, sehr verbessert.
In den letzten 5 Jahren waren meine weißen Blutkörperchen über 5.
Am Anfang der Chemo waren sie bei 2,8.
Auch die Thrombozyten haben sich verbessert.
Ist das jetzt gut oder eher schlecht??

Ich hab ja auch viel gemacht. Hyperthermie, Sauerstoff Therapie, Vitamine, etc.

Und mein Haar? Welches Haar :-D

LG an Euch alle
Lilyfee

Mal wieder viel zu schnell geschrieben ...

Cortison musste ich 1 1/2 Wochen nehmen

In den letzten 5 Jahren waren meine weißen Blutkörperchen NIE über 5!! (Wenn überhaupt bei 4)
Jetzt schon!!

liebe Lillyfee,
herzlichen glückwunsch zu überstandenen Strahlen- u. Chemotherapie! Es ist immer schön, einen weiteren Schritt gut überstanden zu haben ein MRT macht so früh noch keinen Sinn, erst nach 4 Monaten, so haben sie es mir in HD gesagt, aber ich bin keine Fachfrau Was sind das für Gefühlsstörungen rechtsbei Dir ? Ich nehme Aprikosenkerne, Weihrauch Brokkoliesprossenkapseln, Morengapulver
VLG Sonja

Danke Soraya :-)

Scheinbar werden positive Nachrichten in diesem Forum nicht so geschätzt wie schlechte, naja, sei's drum.
Ich lese mir diese traurigen Beiträge nicht durch!

Ich sollte ja in 4 Wochen wieder mit Temodal Therapie anfangen. Aber das hab ich sowieso von vornherein abgelehnt. Keine Chemo mehr.

Ich merke einfach das die rechte Seite (Links sitzt ja der Tumor), also Hand, Arm, Bein ... Um Gefühl her ganz anders ist wie die "gesunde" rechte Körperhälfte. Ich spüre den Schmerzreiz anders usw.
Aber ich kann mich nicht Beschwerden ... beim Gehen und Fassen habe ich zum Glück keine Probleme.

Ich nehme auch so einiges ein und dann wird es sich zeigen ob es was gebracht ab. MRT hab ich Mitte August, aber ich habe jetzt schon ein sehr gutes Gefühl.

LG Sabine