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hannelore-se

Hallo, ich bin die Hanne. Mein 84 jähriger Vater hat seit 02.2020 ein ZNS-Lymphom und wird zur Zeit am Kopf bestrahlt. Er hat 13 Sitzungen von 18 hinter sich. Seit heute geht es ihm sehr schlecht, schläft nur und ist sehr schwach. Hat jemand Erfahrung damit? Kann das von der Bestrahlung kommen? Muss dazu sagen, dass er im Jahr 2018/19 eine Chemo wegen Non Hodgkin bekommen hat. Wer kann mir aus Erfahrung bei sich oder anderen zu dieser Bestrahlung am Kopf was sagen? Vielen Dank schon mal im Voraus. LG

Andrea1966

Hallo,

mein Vater bekommt seit 3 Wochen Bestrahlungen wg eines Glioblastom im linken Frontallappen. Er schläft tagsüber mittlerweile auch häufiger und seine Sprachstörungen, die sich nach der OP besserten, sind wieder stärker geworden. Nach Rückfrage bei seinem Neurologen kann das durch die Bestrahlung kommen. Körperlich ist er auch nicht mehr so auf der Höhe, aber das hängt wohl mit der Erkrankung und OP im allgemeinen zusammen. Jetzt kommt noch Corona dazu, wo er noch nicht mal zum Einkaufen raus darf.

Ich würde mich auf jeden Fall mit dem Neurologen oder Hausarzt in Verbindung setzen.

Bleibt gesund und liebe Grüße
Andrea

magicfull

Hallo,

ich bin der Alex. Bei mir wurde in 07/2018 ein ZNS-Lymphom diagnostiziert (Kopf-Biopsie in 08/2018). Ich habe ab 08/2018 eine Chemotherapie und in 12/2018 eine Hochdosischemotherapie mit anschließender Stammzelltransplantation absolviert.

Die Therapie hat bei mir sehr gut angeschlagen. Aktuell befinde ich mich in der Nachsorge (vierteljährlich MRT Schädel, ab 04/2020 inkl. CT Abdomen/ Thorax). Ich bin 44 Jahre alt. In 2009 habe ich aufgrund eines NHL eine Chemo mit RCHOP absolviert.

Aktuell bin ich immer noch nicht arbeitsfähig, einen Antrag auf Erwerbsminderungsrente habe ich gestellt. Nun warte ich auf die Rückmeldung durch die RV, nachdem ich beim Gutachter in 03/2020 gewesen bin.

Leider kann ich zu den Nachwirkungen resultierend aus einer Bestrahlung nichts beitragen. Bei mir wurden als Nachwirkungen der Therapie ein chornisches Fatigue-Syndrom sowie eine Depression mittelschweren Grades diagnostiziert. Ich bin in Behandlung beim Neurologen, beim Psychoonkologen sowie bei einem Logopäden.

Leider habe ich noch keine Leidensgenossen bislang finden können. An einem Austausch bin ich interessiert.

Ich wünsche dir/euch alle Gute, vor allem Gesundheit!

Liebe Grüße
Alex

hannelore-se

Hallo zusammen, erstmal vielen Dank für eure Antworten. Ich bin sehr froh mit euch im Austausch zu sein. Ich selber würde vor 10 Jahren erfolgreich an einem Meningeom operiert. Andrea, wie alt ist dein Vater? Was ist nach der Bestrahlung vorgesehen? Haben die Ärzte sich bezüglich Prognose geäußert? Meinem Vater ging es heute etwas besser, ich konnte ihn relativ gut ins Auto hieven. Auf Taxi möchte ich wegen corona verzichten. Ich arbeite selber in einer Hausarztpraxis und kann mir die Zeit so einteilen dass ich meinen Vater gut begleiten kann.
Vielleicht für dich, Alex interessant... Mein Vater hatte schon mal Non Hodgkin Lymphom und war 37 Jahre rezidivfrei....durch diese CHOP Therapie .. Bis September 2018....Dann hat man eine abgeschwächte Chemo aufgrund seines Alters gemacht, Rituximab/Bendamustin.
Noch 3 Bestrahlungen, dann hoffe ich dass er sich einigermassen erholt.
Für uns alle hoffe ich dass wir unbeschadet aus dieser schwierigen Zeit kommen.
Bleibt gesund und passt auf euch auf
Hanne

JuMa1802

Hallo Alex,
Ich habe auch ein ZNS Lymphom, primär im Kopf und befinde mich gerade im letzten Zyklus von 7 nach dem Bonn - Bochumer Protokoll.
Darf ich fragen ob du die Erwerbsminderungsrente selber beantragt hast oder aufgefordert wurdest.
Ich selbst beziehe gerade Krankengeld.
Eine Reha ist angefacht, doch Corona macht es schwierig.
Für die Nachsorge suche ich gerade entsprechende Fachärzte.


Grüße
Jutta

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