Strahlentherapie Ja oder Nein

Hallo
Ich bin 27 Jahre. Im Mai 14 wurde bei mir ein Meningeom (WHO Gr. 1) diagnostiziert, nachdem ich Sehstörungen auf dem rechten Auge bekommen habe. Im Juli wurde mir ein großer Teil des Keilbeinflügelmeningeoms entfernt, wobei auch mein Sehnerv entlastet werden konnte. Ein weiterer Teil soll jetzt bestrahlt werden. Das wurde mir in der Klinik, wo ich operiert wurde, empfohlen. Weil ich aus einer anderen Stadt bin, war ich jetzt aber in der Strahlenklinik vor Ort zur Beratung. Der Arzt dort hat zwar zuerst gesagt, dass man bei der Lage eher nicht Bestrahlen muss, aber nachdem er mit dem Oberarzt geredet hat, ist er dann doch umgeschwenkt. Da schon operiert wurde und nicht vollständig entfernt werden konnte, sei es doch empfehlenswert zu bestrahlen. Was der Unterschied dabei ist, habe ich aber nicht gefragt. Interessant wäre es jedoch schon.
Geplant wären dann 27 Termine mit je 2 Gy und die Gesamtdosis soll dann wahrscheinlich keine Schäden an gesundem Gewebe hinterlassen. Obwohl mein rechter Sehnerv ja auch schon nicht mehr so gesund ist und daher eventuell empfindlicher. Und dass dieser Sehnerv bei der Bestrahlung auch im Schussfeld liegen wird, war mir von vornherein klar. Dass aber auch von der anderen Seite bestrahlt werden soll und dann auch noch mein linker, gesunder Sehnerv im Schussfeld liegen wird, damit habe ich nicht gerechnet und damit habe ich nun eindeutig ein Problem. Auch wenn wohl nichts passieren wird. Aber garantieren tut mir auch niemand was.
Empfohlen wurde mir die Bestrahlung zuerst auch wegen der Nähe zur Hypophyse, um diese nicht zu gefährden, falls weiteres Wachstum auftreten sollte. Die scheint aber dann auch im Schussfeld zu liegen und da garantiert mir auch wieder niemand, dass da nichts passiert. Auch wenn es wohl unwahrscheinlich ist.
Außderdem irritiert mich die unterschiedliche Einschätzung der Strahlenärzte. Zuerst wurde mir gesagt, dass es wahrscheinlich zu einer verschlechterung des Sehens kommen wird. Jetzt wurde mir gesagt, dass das alles unwahrscheinlich ist. Und das bei etwa gleichen Therapieplänen. Einmal 50Gy auf 25 Termine, dann 54Gy auf 27 Termine.
Ihr merkt schon, dass ich nicht so ganz von der Sache überzeugt bin. Für Montag habe ich einen neuen Termin ausgemacht, da ich am Mittwoch das nicht entscheiden wollte.
Jetzt weiß ich gar nicht mehr so genau was eigentlich dafür spricht. Es wurde mir empfohlen, zu bestrahlen, aber warum genau empfehlenswert, das weiss ich nicht. Außerdem halte ich nicht viel von einem Aufschub. Was wäre denn beispielsweise wenn ich schwanger werden würde und dann der Tumor wächst? Dann ist das mit einer Therapie schwer. Und so wie ich das verstanden habe, können manche Hormone das Tumorwachstum erhöhen.
Hat jemand nützliche HInweise für mich oder Erfahrungen?
Viele Grüße,
Franziska

Hallo FranziS,

es wäre nach meiner Meinung, besser eine Bestrahlung durch führen zu lassen.
Das Menigenom konnte ja nicht ganz entfernt.

Jedoch würde ich mir erstmal mehere Meinungen dazu einholen, bei verschiedenen Unikliniken (Ärzten, Proffessoren).


Die Entscheidung Bestrahlung ja oder nein kann Dir keiner abnehmen

LG

Harry

Hallo FranziS,

die Bestrahlung soll Deinen Resttumor in Schach halten und möglichst ein weiteres Wachstum verhindern, allerdings stellt sich mir die Frage, inwieweit das bei einem WHO-I-Tumor funktioniert, da dieser im allgemeinen sehr langsam wächst, sich die Zellen langsam teilen. Ich würde Dir deshalb auch zu einer weiteren Meinung raten, auch was die Strahlendosis etc. betrifft. Es gibt ja auch verschiedene Bestrahlungsarten.

Mein Meningeom ist in der Schwangerschaft ganz offensichtlich deutlich gewachsen, danach begannen jedenfalls die Probleme, von denen vor der Schangerschaft absolut nichts zu spüren war. Dir hier einen Rat zu geben, ist aber schwer, es gibt aus meiner Sicht auch wenig Gynäkologen, die sich mit dieser Problematik auskennen. Letztendlich wirst Du entscheiden müssen, ob Du das "Risiko" eingehen willst oder nicht. Ich bin froh, dass ic mein Kind habe, aber für mich war es leicht, ich hatte damals ja keine Ahnung von meinem Tumor.

Alles Gute!

Stern77

Hallo FranziS,

Deine Überlegungen und Bedenken sind für mich nachvollziehbar.
Du bist noch jung und eine Strahlentherapie kann u.U. Spätfolgen haben. Andererseits besteht das Risiko eines wachsenden Tumorrestes. Niemand kann für Dich entscheiden, ich kann Dir nur sagen, wie ich in Deiner Situation vorgehen würde. Ein WHO I-Meningeom ist gutartig und wächst üblicherweise langsam. Ich würde eine weitere MRT-Kontrolle vornehmen lassen, um festzustellen, ob tatsächlich eine Größenprogredienz vorliegt. Der Rest wird vermutlich nicht so rapide nachwachsen, so dass immer noch Zeit genug vorhanden ist, die Strahlentherapie zu beginnen.
Vorsorglich würde ich mehrere Meinungen einholen und nach den Vorteilen und vor allem nach den Risiken einer solchen Behandlung fragen.
Ich hoffe, dass meine Überlegungen Dir ein wenig geholfen haben.

LG
2more

Hallo und herzlich Willkommen Franziska,
danke für deinen ausführlichen Beitrag.
Ich mag mich gerne meinen Vorschreibern anschließen und noch hinzufügen, dass Du dennoch deinen neuen Beratungstermin wahrnimmst.
Einen wesentlichen Schritt hast Du bereits getan, Du "bist hier gelandet". ;-)
Gut so.
Für deinen neuen Termin möchte ich dir empfehlen, dass Du dir am besten alle deine Fragen aufschreibst und diese dann Punkt für Punkt mit deinem Arzt durchgehst. Vor allem aber, lasse dir Begriffe erklären, die Du nicht verstehst und bespreche mit deinem Arzt deine Ängste und Sorgen.
Als gut empfinde ich, dass dein Meningeom noch gutartig war/ist. Blöd, dass man es nicht komplett entfernen konnte.
Versuche es mit einzubeziehen, wie deine Familienplanung für dich aussieht, also ob Du bald Kind/-er haben möchtest oder nicht, was deine Entscheidung für kommende Therapemöglichkeiten evtl. beeinflusst.
Was Du auch noch machen könntest wäre, dass Du dich an das Servicetelefon der Deutschen Hirntumorhilfe wendest. Sie haben ja schon dieses Forum für uns zu Verfügung gestelt und sie werden dir bestimmt sehr gerne weiter helfen.
Unabhängige Meinungen bekommen empfinde ich als hilfreich, nur so kannst Du dei eigenes Bauchgefühl dafür entwickeln, ob es für dich passen könnte oder nicht.
Hast Du dir schon mal so eine Strahlenklinik/-abteiliung in einem Krankenhaus angeschaut? Es könnte dir bei einer Entscheidungsfindung ebenso helfen.
Von Herzen wünsche ich dir alles Gute, um deine richtige Entscheidung zu finden.
PS:
Berichtest Du uns bitte weiter?
Vielleicht kannst auch Du damit weiteren Betroffenen in ihrer Entscheidungsfindung ein bisschen Hilfe geben bzw. auf was sie am besten achten könnten. Das wäre echt lieb von dir!
LG Andrea

Es ist richtig, dass bei einem Grad-I Tumor die Bestrahlung nicht so wirksam ist wie bei anderen Tumorarten. Allerdings ist es bislang die einzige Behandlungsmethode neben der Operation, von der man eine relativ zuverlässige Wirkung erwarten kann. Medikamentöse Behandlungen sind da leider deutlich unzuverlässiger in der Wirkung.

Da Keilbeinflügelmeningeome eine unangenehme Lage haben mit Bezug zu mehreren Hirnnerven, die Auge und Gesicht versorgen, kann ein erneutes Wachstum relativ bald zu neuen Problemen führen. Deshalb ist die Empfehlung zur Bestrahlung schon berechtigt.

VG, HS

weiss jemand- aufgrund einer Studie?- ob Strahlenschäden durch junges Lebensalter evtl. auch leichter repariert werden und dadurch seltener auftreten?

Hallo,
vielen Dank für eure Antworten, die mir schon etwas hilfreich waren.
Mein größtes Problem bei dem mir vorgestellten Behandlungsplan (54 Gy auf 27 Termine aufgeteilt, Bestrahlungswinkel von links und rechts auf etwa Höhe der Schläfe) ist der - von mir nicht vorhergesehene - Bestrahlungswinkel von der linken Seite. Über meinen noch funktionierenden, gesunden Sehnerv drüber. Das rechte Auge hilft mir eh nur noch bei "grobheitlichem Sehen". Wenn jetzt auch noch das linke Auge schlecht werden würde, könnte ich mich gleich auf Hörbücher konzentrieren. Ich mag - verständlicherweise - nicht halbblind durch die Gegend laufen. Auch wenn der Arzt in meiner Heimatstadt das als sehr unwahrscheinlich hält. Die Arztin in der anderen Klinik war da ein gutes Stück pessimistischer eingestellt.
Im Internet finde ich kaum aussagekräftige Information darüber, wie die geplante Strahlendosis vom Sehnerv vertragen wird. Und die vom Servicetelefon sind leider nicht erreichbar. Weiß jemand etwas darüber?
viele Grüße
Franziska

Hallo FranziS,


hast Du diese Telefonnummer 0341.5909396 gewählt?

Gruß

Harry

Hallo,

nur so eine Idee.
Wie wäre es , wenn du eine Uniklinik kontaktieren würdest, die viele Augenoperationen machen ?
Wenn sich keiner am Telefon meldet, vielleicht eine mail senden?

Herzliche Grüße
und dennoch
carpe diem
Amitola

Hallo FranziS!

Mir wurde ein Astrozytom II entfernt und danach nicht nachbehandelt.. nun bekomme ich Bestrahlung, nachdem ein bösartiges Glioblastom IV nachgewachsen ist. Hätte mir damals jemand "Stahlen" empfohlen, ich hätte es gemacht! Keine Ahnung, ob es etwas geändert hätte.. jaja hätte wenn und aber.

Nun habe ich bereits 44 Gy hinter mir, insgesamt werden es 60. Mein linkes Auge, Ohr usw liegt alles im Bestrahlungsbereich und ich habe überhaupt keine Probleme außer Haarausfall und leicht erhöhter Hirndruck. Gerade als junger Mensch verträgt man eine Bestrahlung wirklich gut (zumindest normalerweise). Meine Hypophyse müsste auch noch im Gebiet liegen, da ist bislang auch alles in Ordnung. Also mach dir keine großen Sorgen!

LG Synnie

Hallo alle,ihr kennt das sicher

mir wurde letztes jahr im juni ne strahlenbehandlung meines menigeomresttumorrs vorgeschlagen.
die art und weise war aber abartig.
es wurde die anfangsdiagnose inne überweisung geschrieben.
termin stand auch schon inne uni-ddorf.
jedenfalls führte die inner überweisung stehende diagnose dazu (bösartige gewebsneubildung),daß ich den rest des jahres aufgrund böser depressionen inne psych verbrachte.
das schei---menigeom hat mich fast umgebracht und nu isset wieder da,ne?
mir war ja sogar egal, wieviel gamma oder wasauch immer
das gefühl,es geht nichts mehr, das wars....das ganz böse!!
das wünsch ich niemanden, dem so ne diagnose gestellt wird
LG
Franz.

Hallo Leute,

inzwischen habe ich übrigens die Strahlentherapie angefangen. Heute gehe ich das sechste mal hin und habe mich nach meinem ersten Schock langsam dran gewöhnt. Momentan ist mir auch nur leicht schwindlig und ich bin etwas schlapp und unmotiviert noch 24 mal ins Klinikum zu fahren.

Falls jemand ne Frage zum Thema hat, raus damit.

lg Franziska

ein liebes Hallo auch von mir!

Fahre Heute zu meiner 3.Bestrahlung und ich bin wirklich froh das ich mich dazu entschlossen habe es machen zu lassen.
Nach zahlreichen Gesprächen mit Neurochirurgen und Radiologen ist es bestimmt der beste Weg den Rest Tumor "klein zu kriegen".
Wichtig finde ich das ein gutes Ärzte-Team mit Rat und Tat zu Seite steht und sich Zeit für den Patienten nimmt.
Risiken - ja die gibt es sicherlich, hat es aber vor der OP auch gegeben und absichern müssen die Ärzte sich nun mal. Aber wenn man die Beipackzettel mancher Medikament so lies......
Ich vertraue darauf das es gut geht und auf die Erfahrung der Mediziner.